présentation

[un_ptit_gars]

Déprime totale....

Crise de purpura non-stop de manière complètement anarchique, c'est à dire sans que je puisse déterminer les causes de ses poussées.
Poussée de pétéchies sur tous les membres; jambes et bras, un jour sur deux. Les pétéchies de la veille non même pas le temps de disparaître que le lendemain j'en ai des nouvelles, accompagner de l'horrible sensation que mon sang ne passe plus nul part. Je suis "The dalmatien rouge", ça ferait un super titre de film...d'horreur...

Coucou lili,

Ca fais de la peine de te savoir mal en point comme ça...c vraiment pas la grande forme on dirait bien
Une situation comme ça ne doit pas etre prise a la légère c'est sur... mais au vu de symptômes physiques bien réels, ne me dis pas que ton médecin ne voit pas qu'il y a un réel soucis qd même???
Qu'est ce qu'il en pense lui?

Tu dis sentir que ton sang ne passe plus, alors peut-etre que le "capillar" pourrait etre une solution a envisager? ca me semble moins expérimental que l'EDTA dans ton cas actuel en tout cas...
J'aimerais pouvoir te donner de meilleurs conseils, mais vu la situation préoccupante que tu as, il faut avant tout ne pas empirer la situation, et c'est donc loin d'etre évident d'avoir des certitudes

Si tu as remarqué que le charbon t'avais procurer une grosse crise de pétéchie, alors que ce dernier ne travaille que dans la sphère digestive, cela veut peut etre dire que la gros du problème se situe la bas... et que cela implique la toxicité et les parasites. As tu également des troubles digestifs accentués en même temps?

Si j'ai d'autres idées je te les dirais ici, mais accroche toi surtout hein...

Courage miss,

Pti gars

[nakyla]

Si tu as remarqué que le charbon t'avais procurer une grosse crise de pétéchie, alors que ce dernier ne travaille que dans la sphère digestive, cela veut peut etre dire que la gros du problème se situe la bas

Personnellement, je ne vois pas trop comment du charbon restant dans l'intestin peut provoquer des pétéchies sur le corps , peut-être une coïncidence ????? Mais, c'est vrai que le corps est tellement complexe qu'on peut s'attendre à tout.

S'il y a vraiment un lien de cause à effet entre la prise de charbon et les pétéchies, est-ce qu'on peut envisager que dans certains cas exceptionnels (énorme porosité intestinale par exemple) une partie du charbon (les particules les plus fines) soient absorbées et foutent le b....l ? A mon avis, non, c'est juste une réflexion qui ne tient pas trop la route

En tout cas, comme le dit ptit gars, tu devrais aller voir ton médecin, pour tenter d'avoir une explication rationnelle de ces crises, si toutefois c'est possible.

Bon courage, lili.

[hérissonne]

Si mon espèce d'allergie carabiné est du a des toxines encore bloquées quelque part, ça me tente pas mal de tester quelques poussières d'EDTA mélangé avec du DMSA, pour aider mes veines à excréter....le gros souci et qui peut être réellement problématique : l'EDTA fait parti des fluidifiants, agi sur la circulation sanguine, sachant que je détruis déjà mes plaquettes, j'ai peur d'une issue dramatique avec ce produit...
Qu'est ce que vous en pensez?

Coucou Lili!
tu avais dit dans un message que ton organisme s'exprimait vois coté toxines mais pas DMSA etc... rien de fort rien de chimique tu es déjà en train de rejeter beaucoup, ce sont des éliminations...
bon je te dirai :des plantes j'ai regardé coté Hildegarde comme d'habitude ...http://www.ecolesaintehildegarde.com/bo ... geons.html
tu peux contacter l'herboriste:elle en connais beaucoup,(sur la candidose je l'ai trouvée très cohérente ) même si tu ne prends pas ce produit cela peut te donner des pistes.
Bon courage prends soin de toi doucement

[beacam]

Je ne sais plus lili si tu es lymé, c'est des choses que l'on voit chez eux non ?

[lili31]

Merci pour les conseils.

et oui ptit gars! je me suis montrée chez le médecin qui a bien flippé! (pour une fois que c'est dans ce sens là!:) ) J'ai été envoyé en urgence en médecine interne. On pensait que c'était un signe hémorragique du au plaquettes qui étaient basses, ce qui est le tableau clinique classique dans ma pathologie, mais c'est le contraire; pour la première fois de ma vie, mes plaquettes se portent pas trop trop mal, c'est stable.
Ils suspectent une poussée virale ou une allergie à un produit. C'est d'ailleurs pour ça qu'ils m'ont harcelé de question genre "vous êtes sur que vous ne prenez aucuns traitements, aucuns produits?"
et ils m'ont gentillement renvoyé chez moi, dubitatifs...

et depuis c'est non stop, sauf que je ne retourne plus les voir, ça me fait plus de mal au moral que de bien. Je dois expliqué mon parcours à chaque nouvel interne, les années en pédiatrie, la rate en moins, et tout ça pour moi c'est très à "fleur de peau" (tiens tiens comme les pétéchies!:) ) alors que eux n'y voit que actes et rationalité...mais bon ça vous connaissez tous aussi je pense avec nos parcours "hors normes"...

Ptit gars, ton capillar tu le trouves ou? sur Iherb?
Merci Hérissonne pour le lien, on m'avait parlé d'un truc qui boostait les plaquettes et je n'avais jamais remis la main dessus, je vais m'en commander je pense.

Nakyla, je ne pense pas que mon intestin soit aussi poreux pour laisser passer le charbon, c'est vrai que ça mérite qu'on s'y interroge mais le "trip" que j'ai fait ce matin là avait un goût de "déjà vu". C'est exactement la même expérience qu'à chaque détox, cet effet de dissociation de l'esprit avec l'impression que mon cerveau est attiré dans mes talons, pour moi c'est une grosse mobilisation des toxines du au charbon, cette sensation au bout de deux ans je la reconnaît et la connaît par coeur.
Mais pourquoi des poussées pétéchiales accompagne ça maintenant?
Peut être qu'avant mon corps n'était pas connecté avec mon esprit et que je n'avais pas d'expression physique mais plutôt interne, et qu'aujourd'hui mon corps est un peu plus en resonnance avec mon cerveau, et quand celui ci se détox mon corps le suit et s'exprime pour lui.....


et j'ai le devant de l'oreille droite gonflé et dur comme du bois, le tragus et toute la ligne qui descend à la machoire pour être plus exact...sans fièvre, ni toux, ni crachat ou autres...
pffffffffff.... je sais plus comment penser, comment m'y prendre....

[nakyla]

pour moi c'est une grosse mobilisation des toxines du au charbon, cette sensation au bout de deux ans je la reconnaît et la connaît par coeur.

Tu crois qu'une seule cuillère de charbon (qui reste dans l'intestin) peut provoquer ça par mobilisation de toxines ?
Ca parait énorme quand même.

[lili31]

je ne sais pas si ça a un impact sur l'apparition des pétéchies mais en tout cas je te promets que c'est un des super moyen chez moi pour mobiliser les toxines.
Quand je fais un bain de bouche avec du charbon j'ai plus aucunes douleurs sur tout le massif cranien pendant deux heures, et après chaque round de DMSA et quand j'en prends a jeun avant d'aller me coucher, ça me fait un effet "ventouse" dans le cerveau, l'impression que ce qui a dans mon cou mes machoires, est "aspiré" vers le bas. J'en convient ça fait un peu protocole esotérique mais chez moi en tout cas ça marche du feu de Dieu. ça fait parti de l'amélioration de ma santé depuis ces deux ans.
Par contre oui, je ne sais pas si ça peut à se point secouer mes veines et les faire éclater comme des ballons...

Je pensais aussi, une des choses que je n'ai pas arrêter c'est de manger un ail à chaque repas. ça m'aide énormément au niveau de la circulation sanguine et du transit digestif.
Je ferais alors une allergie aux produits souffrés?
ça m'étonnerait aussi qu'une gousse d'ail provoque de tel symptomes...

si je peux plus rien avaler, je peux plus me soigner, je peux plus avancer, et ça c'est flippant pour moi. Je sais pas ce que je vais trouver comme solution. A l'heure où j'écris, ça fait deux heures que je suis levée et c'est réapparu sur mes pieds, jusqu'à la plante de ceux-ci. Pourtant je n'ai pas mal....
pffff...réfléchis lili, réfléchis.....

[un_ptit_gars]

Si tu as remarqué que le charbon t'avais procurer une grosse crise de pétéchie, alors que ce dernier ne travaille que dans la sphère digestive, cela veut peut etre dire que la gros du problème se situe la bas

Personnellement, je ne vois pas trop comment du charbon restant dans l'intestin peut provoquer des pétéchies sur le corps , peut-être une coïncidence ????? Mais, c'est vrai que le corps est tellement complexe qu'on peut s'attendre à tout.

S'il y a vraiment un lien de cause à effet entre la prise de charbon et les pétéchies, est-ce qu'on peut envisager que dans certains cas exceptionnels (énorme porosité intestinale par exemple) une partie du charbon (les particules les plus fines) soient absorbées et foutent le b....l ? A mon avis, non, c'est juste une réflexion qui ne tient pas trop la route

A mon avis nakyla, c'est surtout les toxines remuées dans les intestins qui peuvent migrer ailleurs et provoquer des symptômes a distance... Moi par ailleurs j'ai fais l'année dernière une très sale auto-intoxication avec une forte dose de chlorella (echlorial). Même si celle ci est censé n'agir que dans les intestins, je peux te garantir que ce qu'elle a remuer n'y est pas resté!
Au final dégringuolade de plusieurs symptômes et des mois pour remonter la pente.... donc même avec les plus grandes précautions, parfois il est très difficile de prévenir ce genre de mobilisation massive (alors même qu'on pense avoir utilisé le bon produit pour binder les toxines )

Pti gars

[hérissonne]

Coucou Lili!

as tu vu ces vidéos sur des personnes ayant le purpura
voici les liens :
à la fin de celle ci 23'49''
http://www.youtube.com/watch?v=KlGMTgKovBY#t=1500
et au tout début de celle là vivre cru J5
http://vivrecru.org/j5-la-cause-des-enf ... symptomes/
à bientôt !donne nous de tes nouvelles
hérissonne

[lili31]

Hérissone,

Incroyable la vie, incroyable. Et dire qu'il y a encore des aveugles des signes!
Cela fesait quelque mois que je prenais contact avec des assos des purpura thrombo, ce qui m'a d'ailleurs éloigné (encore!) de mélodie, et je n'ai trouvé que des personnes recrachant tel quel le discours médical, alors même qu'ils n'y croient pas vraiment et qu'ils sont hantés par l'angoisse. Je désespérais et puis te voilà toi.
Merci, Merci , vraiment Merci. Merci d'avoir pensé à moi lorsque tu as vu ces vidéos. Merci d'avoir eu ce geste de partage.
Elles m'ont beaucoup remué émotionellement.
J'ai bon espoir pour le petit loulou de la première vidéo, il est encore jeune, n'a pas subi l'ablation de la rate, 70% des petits patients atteint de purpura thrombopénique guérissent spontanément à l'adolescence. Et puis sa maman est dans une bonne démarche. Mais les 30% restants, comme moi, comme la maman de la deuxième vidéo, bien malmené par tous les protocoles invasifs, pour nous j'ai peur qu'ils soient trop tard. L'ablation de la rate est un séisme pour le corps, qui à par la suite des difficultés à "récupérer" et annule presque ses fonctions détoxifiantes puisque un des rôles fondamentales de la rate est de faire un "écrémage" des toxines qui lui arrive par l'artère splénique avant d'être reconduit au foie. Je comprends mieux aujourd'hui pourquoi ma détox du corps est aussi lente. Je viens de découvrir cette vérité dans mon corps il y a seulement quelques semaines.
J'aimerais tellement avoir foi, ça fait 25 ans que j'ai cette maladie auto-immune et je sais que plus le temps passe plus la mémoire immune ne me permettra pas un retour vers cet état de santé antérieur à cette maladie.
La vidéo 2 m'a vraiment fait pleurer. L'ablation de la rate, le choc anaphylactique aux immunoglobulines, les syncopes avec arythmies cardiaques sévères...tout ça je l'ai vécu de 5 à 15 ans, comme cette maman, sans qu'à un seul moment un membre de ma famille ou un médecin disent stop. En 3 minutes de vidéo, j'ai replongé dans l'enfer d'un service d'hématologie pédiatrique.
J'aimerais tellement retrouver cette maman. Rien que pour échanger avec elle, qu'on se distribue un peu de compassion, de bienveillance.
J'essaye toujours de trouver une personne avec le même parcours que moi. J'espère qu'un jour, il ou elle verra ce message et me contactera.
Merci Hérissone.

Sinon, en ce moment je suis aussi à la recherche d'un chirurgien, j'en suis a 2 rencontrés et me replonger dans mon histoire avec des arrogants pareil en face c'est vraiment insoutenable. J'ai envie de crier quand ils m'auscultent en me racontant des "j'vais faire ci, j vais faire ça, en mettre un bout à gauche, un bout à droite, et refermer le tout ici". ah, c'est une nouvelle recette de pâte à pain? J'ai tellement plus de dignité quand je sors de chez eux. J'ai l'impression qu'ils me l'ont volé dans leur bureau.

et si p'tit gars tu passes par là, j'ai besoin de toi j'en suis au même pallier que tu as traversé en 2013 il me semble. J'ai des nausées à répétition alors que l'appétit est là, je ne digère plus rien, j'ai l'impression d'avoir l'estomac très stréssé et déboussolé comme si il ne savait plus comment se "réassoir" en moi tranquilement. Alors que sinon de manière générale c'est plutôt pas mal. J'ai fait cure du Foie, tisane reins, dmsa, jeune, pensant que c'était un problème d'élimination, mais c'est vraiment l'estomac j'ai l'impression. Il me semble que tu as vécu ça. comment t'as fait pour que ça se calme?

Pleins de bonnes choses à vous tous.
Lili

[un_ptit_gars]

Coucou Lili

Ca fais plaisir d'avoir un peu de tes news, tu nous manquais tu sais!
Mais je sais bien que la vie nous amène sur milles chemins, et tu as les tiens a vivre, pas forcément sur mélodie
En tout cas tjrs un plaisir de te lire, tu sais que tu ici chez toi, passe qd tu veux...

et si p'tit gars tu passes par là, j'ai besoin de toi j'en suis au même pallier que tu as traversé en 2013 il me semble. J'ai des nausées à répétition alors que l'appétit est là, je ne digère plus rien, j'ai l'impression d'avoir l'estomac très stréssé et déboussolé comme si il ne savait plus comment se "réassoir" en moi tranquilement. Alors que sinon de manière générale c'est plutôt pas mal. J'ai fait cure du Foie, tisane reins, dmsa, jeune, pensant que c'était un problème d'élimination, mais c'est vraiment l'estomac j'ai l'impression. Il me semble que tu as vécu ça. comment t'as fait pour que ça se calme?

Dans mon cas ce fut vraiment pas simple... En fait j'ai découvert énormément de choses durant cette année 2013 de grosse rechute. Elle m'a permis de bien mieux cerner les diverses implications en rapports avec le système digestif, et les actions possibles a envisager pour aller mieux et avancer sur ce verrou fondamental. Je ne pourrais surement pas résumé cela en quelques lignes tant c'est dense et avec des ramifications multiples. J'ai donc décidé de faire une suite a l'Ebook, spécialement déidé a ça, et j'espère pouvoir l'écrire dans le courant de cette année...il faut que je trouve le temps pour réellement m'y mettre, et je sais que ça sera long, donc c pas encore pour tout dessuite malheureusement
Ce que je peux te dire rapidement en quelques mots c'est que:

- la tête est ses traumatismes physiques sont une base fondamentale des troubles digestifs chroniques. Si tu as le cou douloureux, la nuque raide, les idées embrouillés, un vrai brain fog par moment, a mon sens il faut réellement travailler sur cette zone tête et cou pour permettre au nerf vague essentiel de remplir son rôle dans la digestion
- les parasites sont souvent très impliqués (voir le nouveau sujet: "le déparasitage, oui mais comment?")
- tant que le pancréas, foie et VB sont HS, la digestion sera mauvaise. Pour cela, les enzymes pancréatique et sel biliaires peuvent aider, mais sont difficiles a doser. L'aide majeure que j'ai trouvé se situe dans les plantes amères, qui sont a mon sens bcp plus efficace sur toute cette sphère la. Le recommande deja d'essayer avec de la racine de gentiane et d'acore odorante, ces deux plantes peuvent réellement faire des miracles sur la digestion. Pour que ces plantes soient efficaces et qu'elles stimulent réellement le nerf vague, il faut que la langue sente le coup "amère", il faut donc les avoir un moment dans la bouche, c'est TRES important.
- L'estomac c'est avant tout le plexus solaire qui est notre centre directement relié a nos émotions. Un estomac douloureux veut dire un chakra du plexus bloqué ou perturbé, et une forte connotation émotionelle. Il faut regarder a ce niveau et travailler sur la respiration.

Voila deja quelques pistes lili, il a bien d'autres choses a dire, mais c'est deja des bases très importantes je pense.

Courage!

Pti gars

[lili31]

p'tite question flash:

je voudrais refaire une nième cure du foie, je connais la procédure par coeur, mais j'ai racheté des sels d'epsom en gélules mais il me semblait que c'était moins efficace et instantanné qu'en sachet. Il me reste un sachet mais il est périmé depuis l'été dernier.
Est ce dangereux si je ne respecte pas la date de péremption? les sels deviennent ils bourrés d'anti agglomérants passés cette date?
Merci à qui pourra me renseigner
Lili

[xavier]

Il me reste un sachet mais il est périmé depuis l'été dernier.
Est ce dangereux si je ne respecte pas la date de péremption? les sels deviennent ils bourrés d'anti agglomérants passés cette date

Je ne sais pas s'il y a un risque à utiliser un sachet de sels d'Epsom périmé. Mais vu qu'on peut les acheter au détail, en pharmacie, et que ça revient à moins d'1euro
le sachet, moi je n'hésiterais pas, j'en achèterais un autre.

[lili31]

Merci Xavier pour cette reflexion très logique a laquelle je n'avais même pas songer! j'ai effectivement trouver du premier coup des sachets de sels a 2 euros! ouf!

j'ai trouver cet article ci dessous, un soi disant dentifrice révolutionnaire, que des labos anglais viennent de sortir et qui reconstruirait reellement l'émail, et en le renforcant évitant ainsi les caries.
Je suis vraiment dubitative mais l'espoir insiste. Qu'en pensez vous? révolution ou désillusion?
sur un site de dentistes, ils trouvent cela ridicule...mais l'intoxication chronique au mercure dentaire aussi alors..je ne veut pas me fier à eux.

http://www.lepoint.fr/societe/un-dentif ... 346_23.php

[tuchiana]

j'ai trouver cet article ci dessous, un soi disant dentifrice révolutionnaire, que des labos anglais viennent de sortir et qui reconstruirait reellement l'émail, et en le renforcant évitant ainsi les caries.
Je suis vraiment dubitative mais l'espoir insiste. Qu'en pensez vous? révolution ou désillusion?
sur un site de dentistes, ils trouvent cela ridicule...mais l'intoxication chronique au mercure dentaire aussi alors..je ne veut pas me fier à eux.

http://www.lepoint.fr/societe/un-dentif ... 346_23.php

voici un commentaire a un autre article sur le nouveau dentifrice, je n'ai pas verifie les propos dans ce commentaire:

"silicate de calcium et de phosphate de sodium" devrait avoir des effets secondaires sous estimés avec les phosphates, peu conseillés !!
http://fr.wikipedia.org/wiki/Phosphate_de_sodium
" produit irritant, additif E339 à faible dose !! . En laboratoire, il est conseillé de le manipuler avec des lunettes et des gants"
Donc méfiez vous très fortement !!!!!
http://www.additifs-alimentaires.net/E339.php
"le phosphate de sodium a déjà causé des néphropathies de phosphate chez certaines personnes (?), les préparations médicinales à base de phosphate ont été retirées aux Etats-Unis. Etant donné qu'il existe des solutions de remplacement sûres et effectives, plusieurs auteurs ont recommandé l'abandon généralisé du phosphate par voie orale"
En savoir plus sur http://news.radins.com/actualites/regen ... AuqScdz.99

Je vois que le silicate de calcium est marque rouge (E552) sur des sites bio et holistiques, p.ex.:

http://www.naturopathie-holistique.fr/l ... 5-116.html