Bonjour à Tous,
Je me présente je m'appelle Émilie et j'ai 23 ans.
J'ai découvert ce forum grâce à un membre du forum "l'appart" . Ce membre m'a conseillé de venir me renseigner ici auprès de l'un des moderateur appelé "p'tit gars". Pour résumer, je suis atteinte de la maladie de crohn et je cherche désespérément un médecin digne de confiance sur Toulouse, voila pourquoi je vous demande conseil. J'ai réussi grâce aux forums à récupérer de précieux conseils mais je ressent vraiment le besoin d'avoir l'appui d'un médecin.
Voila donc si par hasard vous connaissez un homeo, naturo, nutritionniste, généraliste, peu importe! digne de confiance, à l'écoute, ouvert au régime seignalet et s'y connaissant un minimum sur le Crohn, pouvez vous me donner les coordonnées? Si vous connaissez également un dentiste, et , ou , un gyneco? je vous remercie énormément et je vais maintenant me présenter plus sérieusement.
Voila donc on vient de me détecter la maladie de Crohn il y a environ un mois.
Avant cela je trainais depuis quelques années des problèmes gynécologiques récidivants, j'avais donc déjà tenté à plusieurs reprises le régime anti candida, ressemblant beaucoup au régime Seignalet mais avec une restriction en plus : l’élimination du sucre sous toutes ses formes (même fruits, etc) . Bref j'en suis venu à tester ce régime car j'ai du visiter de nombreux gynécologue, qui tous me bourraient d'antibio , d'anti fongique et d'ovules toujours à des doses plus fortes mais sans aucune amélioration, j'étais complétement désespérée et dégouté de ce système médical(j'avais réellement l'impression que leur traitement en plus de ne pas m'aider, me détraquer complétement l'organisme).
je n'ai jamais réussi à suivre ce régime sur la longue durée, d'une part car il est très difficile et d'autre part par l' incompréhension totale des medecins que j'ai pu constater,du coup je me sentais seule dans ce mode de pensé, je culpabilisais et je finissais par reprendre les médicaments bien chimiques de ces toubib. Je ne me suis certes pas tourner vers les bonnes personnes peut-être : homeo, naturo...
Il y a 6 mois de ça je pars à l'étranger et après un traitement médical chimique de plus avant de partir j’espérais de façon totalement absurde que mes problèmes n'allaient pas revenir. Il n'ont pas tardé et seulement une semaine après ils reviennent, je décide de prendre des traitements naturels que j'avais déja essayer avant et que j'avais pris avec moi avant de partir : huile de pépin de pamplemousse, tea tree, probio, etc...
Suite à ça très peu de changements, symptômes horribles, mais bon je ne m’inquiétais pas plus que ça car cela se passait déjà en France, je suis rester comme ça 4 mois avec de légères réémissions(très légères baisse des symptômes mais toujours présents).
Ensuite 3 mois plus tard j'ai commencer a avoir de grosses diarrhée qui pouvaient duraient une semaine voir plus suivi ensuite de constipation et à nouveau de diarrhée , etc. je décide de consulter à l'étranger donc et- sans aucun examen, rien, on me dit que je suis "colon irritable" et on me donne tout un tas de medoc. je refuse de les prendre sans plus d'examen et me mets donc dans une mauvaise situation avec les personnes de l'organisation avec qui je travaillais (j'étais en SVE).
J'étais déjà en stress avec cette organisation aux principes un peu douteux, pour la plupart contraire à ma vision du volontariat et du bénévolat et avec cela en plus ça s'empirait et me stressait de plus en plus, j'étais totalement désillusionnée de cette aventure qui aurait du être merveilleuse. Je décide donc de rentrer en France pour trouver la cause de mes maux tout en subissant les colères de mon orga qui ne voulait pas me laisser partir. J'ai réellement eu peur, ils m'ont réellement fait peur.
Bref je m'en vais et s'ensuivent les démarches habituelles en France : RDV avec mon médecin traitant, analyse de sang, coproculture, d'urine, tout à peu pres normal du coup je dois insister pour prendre RDV avec un gastro.
Celui-ci en vu de mes symptômes décident de me faire passer une colo rapidement. Ils trouvent de nombreuses ulcération compatibles avec Crohn, les résultats de la biopsie arrivent et cela confirme un Crohn.
Je précise qu'à mon réveil le gastro m'explique rapidement que j'ai surement un Crohn, avant même les résultats de la biopsie il me met sous "entocort" et me donne un RDV pour une entero IRM.
En attendant je me renseigne de mon coté au sujet du régime Seignalet et décide de l'adopter et de ne pas prendre les medoc qu'il m'a prescrit. Je l'appelle des que j'arrive enfin à le joindre en lui demandant plus d'info sur la maladie mon traitement etc, il me dit qu'entocort est indispensable, blablabla.En gros il parle et je l'écoute et à aucun moment mon avis à de l'importance et un quelconque dialogue est possible. Je le rappelle ensuite pour avoir les resultats de la biopsie.
Je vais en parallèle voir un homeo,lui cherche la cause, après discussion il me fait comprendre que cela vient du stress déclenché pdt ce séjour, la peur, la déception et la rancune de ce voyage couvert de désillusion qui m'aurait provoqué le réveil de ce crohn. Je n'en doute pas une seconde mais c'est tout pas plus d'info, il ne me renseigne sur rien, ne me donne pas une prise de sang pour voir si j'ai de quelconques carences, malgres la descriptions de mes symptômes notamment de malabsorption et de grosse hemoroides internes détecté a la colo(le gastro m'avait également prescrit des medoc que je n'avais pas pris).
Il ne me renseigne pas plus que ça,me donne sepia en homeo pdt 3 semaines et c'est tout. Super gentil et agréable mais je ne me sens encore une fois pas en de bonne mains et en confiance, impression qu'il prend à la légère mes problèmes , impression que ça le fait chier qu'on lui pose des questions, etc,même si c'est toujours mieux que l'autre: le gastro.
Je vais voir un naturo ensuite, qui m'a l'air pas mal au premiers abords, mais en fait un peu du même genre il s’écoute parler, me donne tout un tas de produits certes naturels mais sans explications. Il me dit que j'ai une "levure" depuis longtemps qu'il faut donc s'en débarrasser j'essaie d'en savoir plus mais la discussion ne va pas plu loin , comme si ses consultations étaient chronométrés du coup il ne peut pas perdre de temps à répondre à tes questions. Du coup il me bombarde d'informations et ne me laisse pas l’occasion d'en placer une. Il me dit également que j'ai beaucoup de carences notamment en calcium ce qui agirait sur mon système nerveux et ma nervosité actuelle.
Par d'autres moyens pour vérifier ces infos qui me paraissait intéressantes malgres certains éléments je me fais prescrire par un autre toubib(ceux du genre où tu vas faire ton marché chez eux, t'es obligé de tout leur dire sinon ils n'ont aucun diagnostique ,initiatives ) donc je fais mon "marché" je demande un bilan sanguin, donc obliger de lui indiquer tout en détail, potassium, calcium, etc, sinon aucune prise d'initiatives. Alors bien sur que le sujet de ma consultation était : possibilité de carences alimentaires et de malabsorption suite à un crohn et extrême fatigue. Bref après lui avoir fait la dictée (avec le peu d'info medicale que je connais) j'obtiens mon ordonnance pour la prise de sang.
Entre autre dans ces résultats la carence en calcium ou quoi que ce soit d'autres comme l'indiquait le naturo s'avère totalement faux je n'ai sur cette analyse pas de carences .Encore l'impression qu'on s'est foutu de ma gueule, ça renforce encore mon manque de confiance perpetuel en ces medecins.
Revenons en à mon gastro, don j'avais rendez vous pour une IRM la semaine dernière, après lecture des effets secondaires pouvant être très grave, des medoc en intra veineuse qu'il allait me mettre, grosse crise d'angoisse je panique et ne m'y rend pas.
En effet je ne voulait pas après trois semaines de régime seignalet tout compromettre en mettant des conneries chimiques dans mon corps commençant à devenir sein( je précise que ça fait 3 semaines que je suis assidument ce régime et que j'ai arrêté de fumer nettement).
Bref j'essaie d'appeler le gastro, il répond pas, obligé d'appeler à plusieurs reprises comme d'hab, finalement j'arrive à l'avoir aujourdui, lui parle de mes craintes et lui demandes les autres alternatives.
Il est complétement fermé et agressif, bref long et chiant à votre lecture donc je passe les détails pour en arriver à la conclusion qu’après ma tentative de dialogue il mets fin à la discussion sèchement, en gros" faut pas poser de questions je détiens la vérité absolue donc je considère que je n'ai pas de temps à perdre à expliquer, sois tu écoutes et te tais soit tu t'en vas".
Voila j'en suis là , complètement dégouté de la médecine traditionnelle et je n'ai plus confiance dans les medecins; j'ai un autre RDV avec une naturo mais la j'avoue que je flippe vraiment d'être encore déçu, du coup j'ai les nerfs vraiment à vif, mon copain et ma famille en font malheureusement les frais . J'essaie pourtant de me contrôler, mais je suis tellement énervée en colère de ce que j'appelle un manque de compétence, d'humanité, de temps d'écoute, d'attention et d'ouverture par tous les medecins que j'ai pu consulté que cela m'affecte à tous les niveaux. Et par moment j'ai comme des sortes de poussées de colères et d'angoisses horribles où j'en veux à la terre entière et où je pourrais tout détruire, je n'arrive pas à me calmer j'hurle je pleure et il me faut beaucoup de temps pour revenir à la raison
Bref excusez moi de la longueur de ce mail mais je ne pouvez pas me présentez sans vous en raconter un peu sur moi.
Je suis la pour partager mon expérience avec vous , écouter les vôtres et vos conseils. Voilà enchanté à tous!