Je m'appelle POD ak Sonick

[izzaaa]

Pardon j'aurais peut être du dire "nous soulager immédiatement", je parle simplement de l'écart entre le 1er rdv et le début du traitement choisi, quel qu'il soit et surtout étant donné l'urgence qu'il y a pour Sonick il ne faudrait pas qu'il attende 2 mois une IV sans rien faire.

Effectivement je crois que je prenais D-Stress le soir...

Izzaaa

[sonick]

tu as vu juste izzaaa comment occuper mon temps me separant d un eventuel DMPS , à coup de chlorella, complements, vitamines, deprime, espoir, degradation continue, ... j en passe

combien de temps j vais tenir comme ca, et combien me separent d une possible remission. j en suis à un point ou je balance des deux cotés, je suis un funambule qui tient sur un fil ...

[marie-louise]

ton problème est dû aussi en grande partie au Deroxat : je n'en ai pris qu'un mois mais ça m'a suffi! Plus d'appétit, plus envie de communiquer avec les autres : un collègue m'a dit après que j'ai arrêté : tu nous faisais peur..
Il faudrait que tu arrives à te sevrer mais lentement pour ne pas provoquer de catastrophes:j'ai pu voir ce qu'un sevrage trop rapide peut donner ( mon frère a été hospitalisé pendant un mois l'an dernier car il était en plein délire et on craignait le pire)

[xavier]

Le Doc du Nord fait le test de provocation dès le 1er RDV
avec une consultation juste avant, en tous cas dans son cabinet du Centre de la France et en Espagne. Et le test de provocation
consiste à extraire des ML, donc c'est aussi le début du traitement.

[izzaaa]

Ah ben ca c'est une bonne nouvelle... quand on voit en plus ce que nous coute cette multiplication de rendez vous !!
Cependant personnellement j'aime autant que le doc du 06 ait demandé des analyses avant, car sans ca j'aurais fait un test de provocation avec une insuffisance rénale qui est un risque supplémentaire d'ennuis.

Izzaaa

[sonick]

esperons le et esperons que le rdv sera tres prochainement. j vais y passer sinon je suppporte plus rien en c moment ... ou peut on peut s procurrer de la morphine je craque, quelque chose pour oublier ou supporter la douleur ....

[sonick]

j en peux plus je change trop vite et j ai mal tout l temps , j fais n importe quoi et j ai meme plus envie de me battre . j ai deja perdu j pourrai jamais remonter la pente ca va trop vite !!!

jpeux plus de continuer ainsi ca rime à rien !!! j hallucine que j vais claquer d un tuc pareil sinon c moi qui vais m claquer c est infernal

[jeannette]

Sonik ,
je viens de lire tes derniers messages ; concernant ton travail ,je sais que c'est facile à dire ,mais tu sais bien je pense au fond de toi que la priorité est ta santé; te serait-il possible de demander un arrêt- maladie à ton médecin?C'est plus que justifié dans ton cas; et es-tu vraiment en mesure de travailler correctement dans cet état?Il ne faudrait pas non plus que tu te discrédites au travail à cause de tes problèmes de santé; de mon côté ,j'ai énormément tiré sur la corde sur le plan professionnel; quand j'étais correctrice-tutrice,je devais relire 2 ou 3 fois mes corrections tellement j'étais fatiguée ,j'allais au boulot en tenant à peine debout ...j'avais l'air bien sûr un peu fatiguée ,mais pas tant que ça...je n'ai pas un visage qui marque; j'ai beau dormir extrêmement peu ,je n'ai jamais de cernes ,et puis j'essayais de faire "bonne figure"; mon degré de souffrance ne pouvait se voir si bien que certaines personnes me collaient des étiquettes("étourdie" "à l'ouest" ,"à côté de ses pompes") même si je continuais à faire du bon travail; j'étais appréciée par les élèves ,mais ma dignité en prenait un coup et je m'épuisais de plus en plus au fil des semaines.Ma vie se réduisait au duo boulot-dodo. J'ai mis beaucoup de temps ensuite à remonter la pente .Pense d'abord à ta pomme Sonik,ta santé est ce que tu as de plus précieux; je sais que ce n'est pas facile dans ce contexte de crise économique,mais fais attention quand même de ne pas trop t'approcher du rivage.Si tu pouvais t'arrêter de travailler le temps que tu sortes un peu la tête hors de l'eau.
Tiens bon Sonik et prends bien soin de toi.

[reglisse88]

xavier tu as raison, mais il faut rajouter qu'à Paris,il te prend aussi en rendez-vous pour la consultation le matin et en IV l'après-midi le même jour, pour cela, Sonick, il te suffit de le demander à la secrétaire, lorsque tu la contacteras pour ton rendez-vous. Le jour où tu prendras ton rendez-vous par téléphone, la secrétaire prendra tes coordonnées et t'enverra une prise de sang à faire (hémogramme : hématies..... numération plaquettes.....) + biochimie (créatinine...) + enzymologie (got-asat gpt-alat gamma gt) + vitamine d + immunologie + homocystéïne + hormonologie sanguine (pour les femmes peut-être ?). Il nous faut ensuite le temps de la faire et d'obtenir les résultats.
En revanche, Sonick, on ne peut joindre la secrétaire ou son répondeur n'importe quand, il y a des jours et des horaires précis. Fais le numéro maintenant, laisse sonner plusieurs fois et un répondeur t'indiquera les jours et horaires pour les appeler. En téléphonant dans les périodes indiquées, tu auras soit la secrétaire ou il te faudra laisser un message sur ce répondeur et ensuite la secrétaire te rappellera. Mais si tu n'as pas la secrétaire immédiatement (dans les périodes indiquées par répondeur), recompose le numéro toute la soirée et au bout d'un moment, tu devrais l'avoir.
Je t'ai envoyé un message en privé, car je ne sais pas si j'ai le droit d'indiquer sur le forum, les jours et horaires où l'on peut le joindre.
Au fait xavier, est-ce le même numéro de téléphone pour le centre et Paris, si oui pas de problème, si non, peut-être serait-il intéressant de le communiquer à Sonick. Je ne sais si cela pourrait t'intéresser Sonick ? A toi de voir.
Marie-Louise a raison au sujet des anti-dépresseurs. Ils font plus de mal que de bien, mais je ne sais pas s'il serait judicieux de t'en sevrer maintenant, alors que tu es en grande souffrance...Ne serais-ce pas ajouter une souffrance à une souffrance ? A toi la parole Marie L. C'est pour cela que j'ai toujours fui au maximum les médecins, je les côtoie de près, et je connais leur seule réponse à la souffrance !!!! réponse que j'ai toujours réfutée !!!!! et qui m'a toujours mise hors de moi !!!!
Courage, Sonick

[reglisse88]

Sonick je pense à une chose, tu prends de la chlorella, mais n'oublie pas qu'elle t'apporte des élements nutritifs tels que vitamine A C B et B12. J'espère donc que si tu en prends par ailleurs... Tu fais attention, Tout surdosage n'est pas conseillé, ne l'oublie pas...et peut engendré d'autres problèmes

[xavier]

IZZAAA,

Comme l'a indiqué Réglisse, le Doc du Nord envoie à ses patients par courrier une ordonnance pour un bilan sanguin avant l'IV.
Et de plus il demande, pour ne pas fausser les résultats, de ne pas consommer de poissons, boites de conserves et autres produits riches en ML,pendant la semaine qui précède l'IV.

Réglisse et Sonick,

Sa secrétaire gère ses RDV extérieurs au Centre c-àd Paris, Suisse et Espagne et elle est joignable(en tous cas l'année dernière)les lundi, mercredi et vendredi de 18h à 20h30et le Samedi de 13h30 à 15h.

Pour le Centre ce n'est pas le meme Numéro, c'est lui qui donne directement les RDV, le problème c'est qu'il est extremement difficile à joindre.
je suppose que Sonick a ce numéro, sinon qu'il me le dise, je lui donnerai en MP.

Sonick,

Tu devais appeler, aujourd'hui le Doc du Nord(je suppose dans le Centre) as tu réussi à le joindre?

[sonick]

pour repondre oui jai appelé tout le monde sans succes j retenterai des demain jusqua reussir à en degotter un rapidement

merci infiniment les filles pour vos longs messages je suis bien pris en main ici et ca m pousse à me prendre en main

je sais pas depuis combien de temps je suis sur ce message , j dois capoter à mort dans ma tete.

[marie-louise]

Bonjour Sonick
Il y a 5 ans j'étais une pauvre loque qui n'arrivait plus à marcher et qui tombait sans arrêt, avec un diagnostic SEP!
J'ai remonté la pente : je marche pratiquement normalement maintenant et je ne suis plus fatiguée.
Mais j'insiste : le Deroxat peut contribuer à ton mal être : combien en prends-tu par jour?

[sonick]

je ne prend pas de Deroxat, c'est plus des anxio type lexomil ou zopiclone. j en prend 1/2 de lexo ou 1 zopiclone / jour pour dormir. sans quoi jme tape des nuits blanches. et meme avec ca mes accouphenes me rendent la tache plus difficile. izzaaa m a dressée une liste correpondant à traitement plein temps. j vais avoir une sacrée liste de courses à faire et un sacré boulot sur moi meme pour me caler à tout ce programme de "recontruction"

petite question, est ce que une intox au ML peut declancher ou se concretiser en maladie auto immune finalement (du type lyme ou autres) car les symptomes sont tres avoisinant. j ai constaté une rougeur qui ne part pas comme une aureole sur ma jambe gauche, piqure ou morsure. simple question meme si on a deja du y faire allusion.

j ai pas fini de vous embeter avec mes questions ca c est certain.

[marie-louise]

La sclérose en plaques ou SEP est une maladie auto-immune et j'ai réussi à m'en sortir malgré le scepticisme de mes proches au départ.
Pour Lyme c'est un autre problème mais tu peux lire l'abondante littérature du forum sur le sujet
J'ai pris aussi du Lexomil pour dormir pendant longtemps mais j'ai réussi à me sevrer car j'avais des pertes de mémoire et ça rend dépressif : j'avais envie de pleurer tous les soirs ou presque.
Voici une liste d'effets secondaires .Peut-être y reconnaitras-tu certains de tes symptômes :
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m ... uette.html
Tu peux essayer Spasmine à la place : c'est à base de plantes
http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... prime.html