Je me présente Véro

[verolouis]

Bonjour à tous et merci de m'accueillir sur ce site,

Mon histoire et mon parcours médical chaotique dure maintenant depuis plus de 11 ans (douleurs tendinites multiples, fatigue...) depuis 2004 recrusdence de tous les symptomes suite à intervention du dos pour hernie discale, et re-opération du dos en 2013 avec cette fois une belle infection post-opératoire depuis tous mes symptomes ont flambé jusqu'à aujourd"hui où je ne peux presque plus marcher à cause de mes douleurs (articulaire, musculaires, tendineuses etc...) et de mon état de fatigue générale, nuits perturbées.

D'abord diagnostiquée fibro en 2009, puis réfuté pour aller vers une PR en 2012, puis réfuté aussi en 2014,nouveau diagnostic : Neuropathie des petites fibres et carences vitaminiques majeures et multiples.

En 2014, au cours de nouvelles explorations dans un nouveau CHU, au cours d'une prise de sang mon test ELISA est revenu légèrement positif, ce qui m'a mis sur la piste de Lyme mais un doc du CHU m'a dit que pour lui ce n'était pas çà que le test était douteux mais pour moi tous mes symptomes correspondaient à la ML, du coup j'ai laissé tomber à ce moment là.

Mais me voilé repartit sur la piste de Lyme n'ayant pas d'autres voies. Donc TEST ELISA refait en Août 2015 positif en IgG, WB une seule bande la P41, chlamydia pneumoniae positif, parvovirus B1 positif, cytamogalovirus positif, MNI EVB positif, MNI EVB positif. Donc diagnostic : co-infection sur système immunitaire affaiblit

La suite des examens était le typage lymphocytaire et les HLA que je viens de recevoir mais je ne comprends pas grand chose et j'ai eu aucune informations la-dessus, quelqu'un peut-il m'aider à déchiffrer ??

Donc les voici :

TYPAGE HLA ---GROUPES A,B,C :
Groupe A --------------- A29 – A 29 (A19)
Groupe B --------------- B44 –B45 (B12)
Groupe C --------------- Cw6- Cw16

TYPAGE HLA --- GROUPES DR-DQ
Groupe DR ------------ DR 7- DR 9
Groupe DQ ------------ DQ 2- DQ 2

Mimétismes moléculaires à priori reconnus sont :
DR7 et streptocoques béta hémolytiques


Je demande juste une aide à la compréhension de ces résultats.

par avance merci

[Tollecausam]

Bonjour Véro et bienvenue,

en 2014,nouveau diagnostic : Neuropathie des petites fibres et carences vitaminiques majeures et multiples.

Sur quelles bases a été posé ce diagnostic (pds, observations cliniques, autres examens...) ? Par qui ?

Mais me voilé repartit sur la piste de Lyme n'ayant pas d'autres voies. Donc TEST ELISA refait en Août 2015 positif en IgG, WB une seule bande la P41, chlamydia pneumoniae positif, parvovirus B1 positif, cytamogalovirus positif, MNI EVB positif, MNI EVB positif. Donc diagnostic : co-infection sur système immunitaire affaiblit

Plusieurs de ces pathogènes bloquent l'expression du gène VDR (récepteur de la vitamine D) : l'EBV à lui seul réduit l'activité du VDR de 80%. Du coup tu brûles beaucoup de 25-OH-D et beaucoup de vitamine A pour produire une réponse immunitaire, mais sans que cela ne soit très efficace. J'imagine que tu es sans doute carencée dans ces deux vitamines.

La suite des examens était le typage lymphocytaire et les HLA que je viens de recevoir mais je ne comprends pas grand chose et j'ai eu aucune informations la-dessus, quelqu'un peut-il m'aider à déchiffrer ??

Donc les voici :

TYPAGE HLA ---GROUPES A,B,C :
Groupe A --------------- A29 – A 29 (A19) --> maladie de birdshot
Groupe B --------------- B44 –B45 (B12) --> SPA, immunité -
Groupe C --------------- Cw6- Cw16

TYPAGE HLA --- GROUPES DR-DQ
Groupe DR ------------ DR 7- DR 9 --> immunité - , intolérance au gluten, psioriasis
Groupe DQ ------------ DQ 2- DQ 2 --> intolérance au gluten

Je t'ai mis en couleur les susceptibilités liées à tes HLA (en tous cas celles que je connais).

Et ton typage lymphocytaire, ça donne quoi ?

[verolouis]

Désolée de ne pas avoir répondu plut tôt, j'étais ce matin chez mon docteur.

Je vais essayer de répondre à vos questions.


Diagnostic posé par un CHU de Toulouse suite à divers examens dont un EMG des quatres membres pour fourmillements et engourdissements dans les orteils et pieds ainsi que dans les doigts, mains et avant-bras et bras (toujours d'actualité à ce jour). Cet EMG n'a rien revelé de spécial donc le service Neuro de PPR (31) a évoqué l'hypothèse d'une neuropathie des fibres courtes, sur la seule base du clinique, le CHU est resté la-dessus."L'hypothèse des fibres courtes est retenue".


Devant mon état de fatigue intense, voire épuisement total, Une prise de sang a été faite pour les vitamines entre autres. carence vitaminique en A, B1, B6, B12, D et la vitamine C à 1 g (seuil quasi-scorbutique tel que mentionné dans les CR d'hospitalisation). malgré plusieurs cures de vitamines 4 semaines par voie orale, pas de changement dans les taux, ils m'ont hospitalisée et passé par perfusion (4 flacons sur 4 jours) un cocktail multivitamine et pas de changement non plus dans les taux.Ca c'état quand même en février 2014. à ce jour, je suis toujours carencée.

Bon il faut dire aussi que j'ai des gros problèmes gastro (10 selles /jour mini depuis 2 ans environ suite à mon infection de la paroi abdominale post-opératoire) dés que je mets un aliment à la bouche çà déclenche le fait d'aller au toilette, aliments direct sans être digérer dutout : malbsortion , perméabilité des intestins ?

Je n'ai aucune manifestation cutanée.
La maladie Coeliaque est arrivée en premier sur la liste des pathologies mais aprés divers examens avec biopsies, elle a été écartée.

Je vois que tu m'aiguilles un peu sur mon groupe HLA et je t'en remercie je n'arrivais pas même avec le tableau, Faut dire que je suis dans un brouillard cérébral qui s'accentue grave là, j'ai vraiment du mal à me concentrer.

maladie de Birdshot : j'ai été voir effectivement j'ai mal aux yeux comme des pressions dans les yeux, ma vue a baissé alors que moi toujours 10/10 aux yeux, c'est bizzare, vision dédoublée, enfin bizarre, au CHU j'avais demandé un consultation Ophtlmo; sécheresse des 2 yeux, elle m'a même demandé si je travaillais avec des métaux comme mercure, plomb parce qu'elle a vu des taches sur les iris verdatres sans prendre de photo bien sur, même pas noté sur les compte-rendus, ce n'est pas le cas puisque je suis secrétaire c'était en décembre 2014. personne ne s'en soucie.

SPA immunité ?? explique je comprends SPA je connais mais pourquoi "immunité" ??

Intolérance au gluten : j'ai tout stoppé depuis le 04/08/15.

Mon typage lymphocytaire c'est compliqué :j'ai plusieurs pages et un super beau graphique en couleur j'y comprends rien.
Je ne fais pas de fièvre et ma numération est quasi normale tout le temps sauf une CRP et VS augmentées, et un gamma Gt augmenté (je ne bois jamais d'alccol, j'aime pas çà), rien d'affolant dans les chiffres mais toujours au dessus de la normale depuis plusiers années maintenant au moins depuis 2012.
J'ai une hépatomégalie.

J'essaye de te mettre les valeurs de ce que je comprends :
LYMPHO .......3696
CD4.............1862.8
CD8..............876
T4-T8............2.13
B-LYMP..........750
T-ACT...........96
NK-TOT.........233
NK-57............144
R57-56..........0.62
T8-CYTO.......647
T8-NC..........229
T8C-T8NC......2.83
T8-SEN..........196
pp-CRO.........0.79
pp-HPT..........1.98

Je tape et je comprends rien de ce que j'écris.

Merci de m'aider à comprendre !!

[nakyla]

Bon il faut dire aussi que j'ai des gros problèmes gastro (10 selles /jour mini depuis 2 ans environ suite à mon infection de la paroi abdominale post-opératoire) dés que je mets un aliment à la bouche çà déclenche le fait d'aller au toilette, aliments direct sans être digérer dutout : malbsortion , perméabilité des intestins ?

Tu devrais peut-être faire une analyse des selles pour voir s'il ne peut pas y voir quelque chose qui peut expliquer cette fréquence et aussi faire une analyse des intolérances alimentaires.
Il peut aussi s'ajouter un facteur psycho-somatique qui déclenche ces envies d'aller à la selle aussi fréquentes ou une hyper-sensibilité nerveuse des capteurs qui donnent des informations erronées.
En tous les cas, c'est sûr que ça ne doit pas arranger tes problèmes d'absorption / carences.
Ce qui est étonnant, c'est que les perfs de vitamines n'aient pas augmenté tes taux, soit tu as un besoin énorme, soit tu les élimines excessivement et rapidement, ou mystère...

[Tollecausam]

malgré plusieurs cures de vitamines 4 semaines par voie orale, pas de changement dans les taux, ils m'ont hospitalisée et passé par perfusion (4 flacons sur 4 jours) un cocktail multivitamine et pas de changement non plus dans les taux.Ca c'état quand même en février 2014. à ce jour, je suis toujours carencée.

As-tu des valeurs récentes ? Que prends-tu pour pallier ces carences ?
Est-ce qu'ils t'ont fait des analyses des électrolytes (Na, K, Ca, Mg, Cl...) et autres minéraux (Fe, Cu, Mn...) ?

Bon il faut dire aussi que j'ai des gros problèmes gastro (10 selles /jour mini depuis 2 ans environ suite à mon infection de la paroi abdominale post-opératoire) dés que je mets un aliment à la bouche çà déclenche le fait d'aller au toilette, aliments direct sans être digérer dutout : malbsortion , perméabilité des intestins ?

Ce n'est pas du tout normal. Tes problèmes de carences viennent en grande partie de là à mon avis.
Est-ce qu'on t'a fait une analyse de selles pour rechercher le Clostridium difficile après ton infection post-opératoire ? En effet après une grosse antibiothérapie, ce germe opportuniste et très résistant a tendance à coloniser l'intestin ; il provoque des diarrhées très sévères. Autre possibilité : candidose.

La maladie Coeliaque est arrivée en premier sur la liste des pathologies mais aprés divers examens avec biopsies, elle a été écartée.

Les endoscopies ne sont pas forcément concluantes ; il y a des formes frustres qui n'ont que peu d'impact sur les villosités du grêle. C'était mon cas perso.
En revanche, les anticorps sont en général positifs.

sécheresse des 2 yeux

C'est un symptôme que l'on peut retrouver dans le syndrome de Gougerot-Sjögren qui est souvent associé à d'autres maladies auto-immunes.
Tu pourrais faire ces analyses pour vérifier ce point :
- Anticorps anti-RO/SS-A
- Anticorps anti-La/SS-B
- Anticorps anti-RNP

SPA immunité ?? explique je comprends SPA je connais mais pourquoi "immunité" ??

C'est immunité (-). Je voulais dire faiblesse immunitaire.

Je ne fais pas de fièvre et ma numération est quasi normale tout le temps sauf une CRP et VS augmentées, et un gamma Gt augmenté (je ne bois jamais d'alccol, j'aime pas çà), rien d'affolant dans les chiffres mais toujours au dessus de la normale depuis plusiers années maintenant au moins depuis 2012.
J'ai une hépatomégalie.

Ton hépatomégalie c'est peut-être à cause d'un excès de ferritine tissulaire stockée dans ton foie à cause de ton état inflammatoire (CRP et VS +).
On t'a fait une sérologie des hépatites A/B/C ? Comment sont tes transaminases ?

J'essaye de te mettre les valeurs de ce que je comprends :
LYMPHO .......3696 --> norme haute
CD4.............1862.8 --> élevé
CD8..............876 --> norme haute
T4-T8............2.13 --> norme haute, ce qui veut dire que tes (nombreux) virus sont sous contrôle (pas de réactivation de l'EBV notamment, sinon le rapport serait bas)
B-LYMP..........750 --> élevé (cohérent avec les CD4 --> réponse humorale)
T-ACT...........96 --> normal
NK-TOT.........233--> normal
NK-57............144-->normal (les valeurs basses sont en faveur de Lyme)
R57-56..........0.62-->normal
T8-CYTO.......647-->élevé
T8-NC..........229-->normal
T8C-T8NC......2.83-->élevé
T8-SEN..........196--> un peu élevé, mais logique vues tes sérologies virales
pp-CRO.........0.79
pp-HPT..........1.98

Est-ce qu'il y avait un commentaire à la fin de le feuille signifiant la présence d'éléments anormaux?
A mon avis (mais je ne suis pas médecin), ton typage témoigne d'une réponse immunitaire de l'immunité adaptative, de type cellulaire et humorale, médiée par les LT CD4 helpers.
On peut presque écarter l'hypothèse de la candidose en raison de la normalité des NK et du rapport T4/T8. Celle du clostridium me semble en revanche parfaitement compatible avec les résultats du typage lymphocytaire.

[verolouis]

Re,

Javais fait une réponse mais je ne la vois pas (mauvaise manipulation encore !!).

donc je recommence :

Clostridium difficilé ; au moins 3 ou 4 analyses de selles sur 3 jours chaque fois, même en mileu hospitalier, RAS.
Le gastro-entérologue m'a traité comme si je l'avais et tout de même mis sous FLAFYL sans effet.

Syndrôme de GOUGEROT : stade 1, (par analyse d'une glande salivaire) rien d'alarmant expliquant tous mes symptômes multiples.

Hépatite A : positive

En bas de la feuille GROUPE HLA il y a noté :
Mimétismes moléculaires à priori reconnus sont :
DR7 et streptocoques béta hémolytiques


A la fin du typage lymphocytaire : Rien du tout


Pic monoclonal en IgA Kappa bétaglobuline découvert en décembre 2014 su l'électrophorèse des protèines refait en juillet 2015 où les valeurs sont augmentées avec d'autres choses en plus si tu v je peux te le détailler + hypo gammaglobulémie.

Oui j'ai vu aussi pour le magnésium et le potassium parce qu'ils ont commencé à m'en donnr dans le CHU, le fer et la ferratine me parle aussi, de même que le fibrinogène.

Il faut que je ressorte mes analyses si tu v je peux faire (sans faire de mauvaise maipulations- lol).

merci

[verolouis]

re,

Voilà, j'oublie encore

Scanner des 2 pieds fait récemment car ne pouvant plus m'appuyer sur mes pieds , déplacements difficles avec port d'une canne à gauche voire bientôt plus de déplacement dutout :Enthésopathies calcanéennes bilatérales.

et encore tendinite sur voûte plantaire, talon, côté des pieds et épaules, biceps etc... je brûle

tendinites ne passant pas avec kiné et massage avec pommade anti-inflammatoire, ni par voie orale, ni par piqures.

[Tollecausam]

Pic monoclonal en IgA Kappa bétaglobuline découvert en décembre 2014 su l'électrophorèse des protèines refait en juillet 2015 où les valeurs sont augmentées avec d'autres choses en plus si tu v je peux te le détailler + hypo gammaglobulémie.

C'est un point important. As-tu consulté un hématologue ?
Il me faudrait un maximum d'éléments à ce sujet (scans des résultats idéalement). Cela peut expliquer certains de tes symptômes.
Il faudrait aussi les résultats de tes dernières sanguines sur les paramètres suivants, si tu les as : hémogramme, bilan martial, créatinine, calcémie.

[verolouis]

re,

personne ne m'a dirigé vers un hématologue ????
je peux scanner mais je fais comment pour le mettre en pj ?

Pour moi ct pas si important que çà, puisque personne ne m'en a parlé ni au CHU en décembre 2014, ni mon doc traitant (bon lui il est à la ramasse), ni même le SMIT que j'ai consulté en juillet 2015 et qui m'a fait refaire l'électrophorèse, ni même autre avis médical que j'ai repris en aout 2015.

Dis moi comment faire , je scanne ce document et je le poste.

merci

[nakyla]

Dis moi comment faire , je scanne ce document et je le poste.

Quand tu réponds à un message, il y a un onglet "Ajouter des fichiers joints" en dessous de la zone de saisie du message.

[verolouis]

re,

Voilà ma dernière analyse

pou info: la protèinurie de Bence Jones a été testé par 2 fois = négative (dernier le 21/07/15).

Immunité Humurale : Alpha anti trypsine 2.01 g/l (du 12/02/15)

je fais un autre message pour les analyses

[verolouis]

Dernier bilan en date du 04/08/15:
Leucocytes 11 940 dans les neutrophiles
CRP 13
Calcium 95
magnésium sérique 24
fer sérique 45
saturation de fer et de la transferrine : capacité totale saturation 4.07 mg/l- coef de saturation de fer 11%
transférrine 2.2 g/l
Ferretine 66

Bilan ENZYMOLOGIE :
GAMA G.T. à 49 - le reste das les normes
IgE totales 48
sérologie STREPTOCOQUES = négatif
Sérologie HELICOBASTER = négatif

Sur le dernier résultat de l'électrophorèse de 08/15 : le pic d'élévation est de 2.5 avec alpha 2 globulines à 9.8 et beta globulines à 11.8, les gamma à 7.


Je crois que j'ai fait le tour

[Tollecausam]

OK. Ton pic monoclonal est peu élevé.
C'est rassurant.
Il y a peut-être un lien avec ton problème de foie. A creuser.
Je n'ai pas d'idées précises pour le moment.

[verolouis]

merci bonne soirée

[ymy]

Scanner des 2 pieds fait récemment car ne pouvant plus m'appuyer sur mes pieds , déplacements difficles avec port d'une canne à gauche voire bientôt plus de déplacement dutout :Enthésopathies calcanéennes bilatérales.

et encore tendinite sur voûte plantaire, talon, côté des pieds et épaules, biceps etc... je brûle

tendinites ne passant pas avec kiné et massage avec pommade anti-inflammatoire, ni par voie orale, ni par piqures.

Bonsoir verolouis et bienvenue sur Mélodie,

Les enthésopathies du calcanéum sont caractéristiques de la SPA (polyenthésopathie çàd que la principale atteinte se situe au niveau des enthèses, à savoir les zones d'insertion dans l'os, des ligaments, des tendons et des capsules).
J'ai lu que tu avais eu initialement un diagnostic de fibromyalgie. A l'origine, la fibromyalgie s'appelait justement "polyenthésopathie".
Le HLA B44 est un gène de prédisposition.
Le rapport T8C/T8NC élevé est en faveur de l'auto-immunité.

Au niveau du HLA, il y a également l'haplotype Mold Susceptible DR7 DQ2 DR53
http://www.survivingmold.com/diagnosis/lab-tests