présentation

[asinaria]

ben oui Lili dis nous donc où c'est-y que t'as atteri!

[hazy]

salut lili !

on te voit au rassemblement ?

[lili31]

Hazy, oui normalement encore quelques détails à organiser pour le retour et ça devrait être bon! (c'est en discussion sur la page adéquate.)

Asinaria, je suis plus très loin de chez toi, je crois maintenant. Je viens de m'installer à Nantes.
D'ailleurs je pensais, t'es bien à Rennes c'est ça? parce qu'on pourrait peut être organiser toutes les 2 un rassemblement Nord Ouest? Mais si t'as pas assez d'énergie pour ça, je pourrais juste monter jusqu'à chez toi un de ces 4 matins,pour qu'on papote, si tu en as envie bien sur. (et s'il me reste quelque chose dans le portefeuille après mes escapades sudistes)
Tu me diras ce que tu en penses.

[asinaria]

ohhhh à Nantes!!
trop cool!
T'es tout pres!
et desfois je vais à Nantes, y'a une bonne endocrino (super les references, j'aurais pu dire y'a un super resto, une bonne salle de concert mais non, je parle de toubib )
Bon, la derniere fois que je suis allée à Nantes c'était pour ma toutounette d'amour donc pour le moment j'ai un peu de mal en voyant le panneau et en prenant cette direction... Mais un jour prochain je devrais pouvoir!

T'es à Nantes même ou en périphérie?

Moi je suis à rennes oui, enfin, en périphérie, dans un bled au quelques bornes au sud de Rennes.
Ce serait cool que tu viennes un de ces 4 matins ouai! La porte t'es grande ouverte!

[lili31]

Salut la compagnie,

Les anciens, les sages J'ai besoin de vos avis éclairés.
C'est pas "le fun" pour moi en ce moment...

Je me suis déclenché un purpura costaud sur toutes les jambes, une belle vascularite qui monte jusqu'aux fesses.(je vous conseille wikipédia pour les dubitatifs! ) Dans ma pathologie, ça va toujours avec une chute importante des plaquettes mais après prise de sang hourra!!! mes plaquettes se portent bien, même mieux que d'habitude. Du coup, je suis, ainsi que le toubib, légèrement perplexe sur l'origine subite de cette montée inflammatoire vasculaire assez impressionnante.
Il m'a répété bien des fois "vous ne prenez aucuns médicaments hein ?" "moi pas comprendre la question ". D'après ce que j'ai lu, ce genre de "phénomène" peuvent être relier a des allergies, un style d'empoisonnement du sang.
C'est arrivé 7/8 jours après un round de DMSA. D'habitude quand je tolère pas le DMSA, jai tout de suite quelques signes et pendant 3 jours qui suit. J'ai pris du charbon en masse comme à l'accoutumé, réduisant ainsi la redépose au max, mais pas de bol, c'est quand même arrivé. Ce que je comprends pas c'est le délai....est ce que c'est du au DMSA ou à la redépose? je n'arrive plus a réfléchir j'ai besoin, d'une p'tite phrase de vous pour me relancer!
j'essaye de me reposer au max, j'ai l'impression que mon corps est à l'arrêt...j'entends plus de l'oreille gauche ( ça me fait tout drôle) alors que le médecin "ne voit rien", classique...

Je compte reprendre de la Quercetin, Bromélaïne et des enzymes digestives en dehors des repas, ça m'aide pas mal sur le coté "anti inflammatoire". Avez vous d'autres produits à me conseiller pour réparer mes veines, ou d'autres anti inflammatoire naturelle, sachant que je ne peut pas prendre de produit qui joue sur le coagulation (genre anti agglomérant vraiment interdit) ou sur une forte modulation auto immune de peur de voir repartir au galop ma maladie auto immune.

J'ai beaucoup de mal à m'occuper de moi même en ce moment, depuis que je suis rentrer en France en somme, et surtout dans le réel mais aussi le virtuel. je ne remplis pas mon rôle sur le forum et ça m'agace. Je voudrais m'excuser auprès de l'équipe active, je laisse tomber mes engagements d'acceuil trop souvent depuis quelques temps...Je sais pas quand est ce que je vais retrouver "ma foi"...je suis désolée..

Asinaria t'es dans les parages? je veux toujours venir te voir! quand je serais moins ouin ouin en tout cas
Merci à vous

[jibouille]

Hey salut lili!

Centent d'avoir de tes nouvelles!

Je me suis déclenché un purpura costaud sur toutes les jambes, une belle vascularite qui monte jusqu'aux fesses

T'a des photos?

Non plus sérieusement, le purpura comme pas mal de maladies de peau c'est souvent un problème d'élimination et de détoxination, surtout que le fait que ça arrive peu de temps après ton round de dmsa ce n'est pas une coïncidence. La à mon avis il faut détoxiner à fond, manger light (voir petit jeune ou cure de raisin?), bouger (faire bouger la lymphe qui est encrassée à fond) et aider les émonctoires.

Avez vous d'autres produits à me conseiller pour réparer mes veines, ou d'autres anti inflammatoire naturelle, sachant que je ne peut pas prendre de produit qui joue sur le coagulation (genre anti agglomérant vraiment interdit) ou sur une forte modulation auto immune de peur de voir repartir au galop ma maladie auto immune.

Pour le côté plus veineux tu peux tester le ginko si tu le supporte, la levure de riz rouge, pour les anti-inflamatoires tu as la liste dans l'ebook sur la partie inflammation.

Bon courage

++

[marelle38]

Coucou Lili,

ravie de te revoir, mais pas vraiment pour ce que tu nous dis,
j'espère que ça va aller mieux rapidement

je confirme l'usage du ginko biloba auquel j'ajoute la vigne rouge

ne te fais pas de soucis pour le reste, chacun fait à sa mesure, surtout prends bien soin de toi

marelle

[un_ptit_gars]

Salut lili!

Arf désolé d'apprendre que tu as une sale période comme ça...
Je ne connaissais le "purpura" donc je serais bien en peine pour te donner des conseils éclairés a ce sujet... même si comme tu l'a dis toi même, il y a une forte composante immunitaire et donc que c'est a ce niveau qu'il faudrait que tu arrive a tempérer les réactions de ton corps.

Je compte reprendre de la Quercetin, Bromélaïne et des enzymes digestives en dehors des repas, ça m'aide pas mal sur le coté "anti inflammatoire".

Très bon raisonnement, je ferais ça également si j'étais toi. Les "enzymes systémiques" sont les plus adaptés dans le but de faire baisser l'inflammation (comme le produit wobenzym qui est très réputé), mais les enzymes digestives entre les repas peuvent aussi largement aider en ce sens. En réduisant les CIC (complexe immunitaires circulants) le corps baisse naturellement son niveau d'inflammation, c'est une arme très utilisé dans nos pathologies chroniques.
Pour le reste y a des plantes aussi, relis un coup le chapitre 2 de l'Ebook, y en a surement que tu n'a pas encore essayé et qui peuvent valoir le coup.

J'ai beaucoup de mal à m'occuper de moi même en ce moment, depuis que je suis rentrer en France en somme, et surtout dans le réel mais aussi le virtuel. je ne remplis pas mon rôle sur le forum et ça m'agace. Je voudrais m'excuser auprès de l'équipe active, je laisse tomber mes engagements d'acceuil trop souvent depuis quelques temps...Je sais pas quand est ce que je vais retrouver "ma foi"...je suis désolée..

T'en fais surtout pas pour ça hein! Qd tu en aura l'envie et la force, tu reviendra.. pour le moment c'est de TOI qu'il faut que tu t'occupe, donc ne te met surtout pas de préssion vis a vis du forum. Tout le monde est a même de comprendre cela, surtout sur mélodie

Asinaria t'es dans les parages? je veux toujours venir te voir! quand je serais moins ouin ouin en tout cas

Tiens justement t'a pris le bon exemple: elle a déserté depuis quelques mois! Et je ne pense pas qu'elle culpabilise trop... tu devrais en faire autant (sur le coté culpabilité seulement, tu peux venir sur mélodie qd tu veux bien sur! )

Bises et prend soin de toi

Pti gars

[kate]

Bonsoir Lili,
Peut-être rien à voir avec ton purpura, mais je te conseillerais de faire vérifier ta thyroide ainsi que les anticorps, parce que tu as pris du DMSA pendant longtemps et que soufre et iode sont antagonistes, donc quand on a des problèmes thyroidiens il faut suivre ça de près.

[lili31]

Merci pour vos conseils, toujours bienveillants!

Mes taches de sang sur les jambes commencent à partir, et pour la première fois en 2 ans je n'ai quasiment plus d'oedèmes aux pieds et aux chevilles (pourvu que ça dure! aurais-je booster, certes par la "violence", mon système vasculaire? mystère..) mais il me reste pas mal d'oedèmes sur le haut du corps (toutes la ligne de machoires, sinus, paupières, cou). Comme à chaque épisode si "bruyant" du corps, je suis vraiment dubitative de mon chemin de santé, chaque mois j'arrive à débusquer un symptôme, une manifestation de mon corps, à m'en occuper, pour voir arriver une autre manifestation corporelle.
Mais le pire c'est que j'ai l'intime conviction que c'est normal, au fond ça me déboussole et en même temps j'ai une forte conviction que ça ne peut être autrement. J'avance comme un terrassier, soulevant couche par couche, m'anoeuvrant avec ce que me propose mon corps dans l'ici et le maintenant, et une fois gérer ça, après rééquilibration périlleuse, mon attention ce dirige vers le symptôme suivant.
Ma peur ultime serait de passer ma vie en rond, comme ça. A soulever une manifestation pour en découvrir une autre. C'est survivre de manière auto-centré, autour de l'agitement physique...quel place alors pour le vivant, le vrai: le partage avec les autres, se laissé aller aux plaisirs et confrontations de la vie...ça me fait flipper..de tourner en rond comme un poisson rouge...bref je sais pas si je me fais comprendre, comme dirais mon cher et tendre : "tu nous a encore fait une Céliarade" (comprenez " la tirade de célia")...j'arrête! je reviens au physique

Jibouille: oui tu as vraiment raison, ma lymphe c'est le problème depuis des mois, je sens que tout est encrassé, à l'arrêt. L'oedème en est une des manifestations de pense...j'ai refais une commande de café pour reprendre mes lavements qui me faisait "repartir" la lymphe en profondeur., soulager mon foie et le faire lui aussi repartir....le problème c'est que plus je sens que je suis à l'arrêt comme ça plus mon corps me dit fait quelque chose et je bouffe, bouffe bouffe...c'est impressionnant...j'accumule les kilos...je ressemble de plus en plus à une religieuse au chocolat! je transpire le sucre ...pffff quel monde cruel

Kate: je grossis,je mange comme 4, je fais de l'oedème..tu as aussi certainement raison, ma thyroide est malmenée depuis longtemps... mais le levothyrox, et les traitements thyroidiens, c'est vraiment fini pour moi..avant tout mes soucis, j'avais déjà eu des problèmes de foie (transaminases multiplié par 5 pendant 2 ans), j'avais alors 25 ans et tout c'était remis en ordre avec l'arrêt de la pillule..tout ce qui intervention médicamenteuse sur les hormones, le système endocrinien, je peux pas! mais tu as vraiment raison aussi pour l'iode, je vais reprendre une goutte dans mon verre le matin et reprendre du Quinton..tu penses que ça peut m'aider déjà?

p'tit gars: Les wobenzymes je connaissais pas, j'ai un peu peur y a de la pancréatine issu des bovins...je préfère les prendre "veg". si je vois que l'effet est relatif je pencherais pour ton wobenzymes.
et bien sur je vais me replonger dans ton chapitre 2, tu as tellement travailler dessus, faut que je m'en serve de ton savoir!
Ton estomac à toi ça va mieux? T'as repris un peu de poids depuis cet été?

Bon c'est parti..on réattaque!! dans la joie et la bonne humeur!!

[kate]

Bonjour Lili,

Kate: je grossis,je mange comme 4, je fais de l'oedème..tu as aussi certainement raison, ma thyroide est malmenée depuis longtemps... mais le levothyrox, et les traitements thyroidiens, c'est vraiment fini pour moi..avant tout mes soucis, j'avais déjà eu des problèmes de foie (transaminases multiplié par 5 pendant 2 ans), j'avais alors 25 ans et tout c'était remis en ordre avec l'arrêt de la pillule..tout ce qui intervention médicamenteuse sur les hormones, le système endocrinien, je peux pas! mais tu as vraiment raison aussi pour l'iode, je vais reprendre une goutte dans mon verre le matin et reprendre du Quinton..tu penses que ça peut m'aider déjà?

Il ne faut pas même toutes les hormones dans le même sac. La pilule ce sont des oestrogènes de synthèse dont les effets secondaires sont connus, le lévothyrox c'est la même hormone que celle produite par la thyroide et qui, si prescrit judicieusement et en l'absence d'autres problèmes, fera mieux fonctionner l'organisme en comblant un manque de production.
Avant de reprendre de l'iode, mieux vaudrait refaire des analyses : TSH, T4L, T3L, anti-TPO et anti-TG, pour savoir où tu en es et suivre l'évolution. Il y a de nombreux compléments que l'on ne peut pas prendre à l'aveugle. Beaucoup de protocoles alternatifs banalisent l'usage de minéraux, vitamines et autres, et préconisent de surcroît des hautes doses, pour moi c'est anti-physiologique et peut faire plus de mal que de bien.

[lili31]

Je t'assure Kate, je ne crois pas "mettre les hormones dans le même sac". J'arrive encore à avoir du discernement
Tu me dis que la pillule à des effets secondaires avérés et que le Lévothyrox "bien pris" serait tout à fait approprié puisque proche de l'hormone naturellement produite. Beaucoup de médecins ont aussi ce discours par rapport à la pillule; "synthétiquement proche de la physiologie du corps".

Bref, ça n'a pas été du tout mon cas, j'ai pris du Lévo à plusieurs reprises, ce qui était "normal" (comme prise en charge médical tel qu'on l'a connaît, j'entends) au vu du bilan thyroidien... prise même de manière "physiologique", c'est à dire fractionner en petites portions et étalés sur la journée de manière à respecter le "cycle" de la thyroïde: ça été un fiasco total, du point de vue du corps , des humeurs...je me sentais en "détresse allergique".
On le dis toujours ici, chacun à son langage unique du corps et de la maladie, ses propres réactions face aux médicaments, et il en va de même pour le lévothyrox: il est aussi une source de souffrances et de chamboulements du corps, pas toujours pour le meilleur.
Ma phrase était donc totalement justifié et légitime, cela reste une "intervention" hormonale parmi d'autres, apportant potentiellement des méfaits.

Voilà pourquoi je préfère me concentrer sur une "réharmonisation" du corps dans sa globalité au lieu de focaliser mon attention sur un système endocrinien, un sytème hormonale...et son panel médicamenteux hyper-ciblés.
Mais il est évident que l'ultra incurgitation de compléments n'est pas non plus une évidence pour le corps et les analyses que tu me conseille sont une composante essentielle pour comprendre mon chemin, j'en suis tout à fait consciente et suis tout à fait d'accord avec toi.

[kate]

Lili je ne te conseillais pas de reprendre le lévothyrox, d'ailleurs je suis comme toi je ne le supporte pas. Chercher pourquoi on ne supporte pas les hormones thyroidiennes alors que l'on est en hypothyroidie est une piste énorme.
Ce qui n'est pas normal c'est ça :

il en va de même pour le lévothyrox: il est aussi une source de souffrances et de chamboulements du corps, pas toujours pour le meilleur.

Et je suis dans le même cas que toi si je prends du lévothyrox ou autre, mais ce n'est pas dû aux hormones thyroidiennes en elles-mêmes, mais à moi qui suis complètement détraquée de partout.

[marelle38]

Je l'ai déjà écrit ici et là..
j'étais toujours aussi mal avec le Levo à 200, et finalement il ne résolvait pas mon problème hypothyroïdie avec tous les symptômes catastrophiques que nous connaissons.
après une analyse TL3 et Tr3; il s'est avéré qu'il ne servait à rien.
tout doucement je l'ai remplacé par l'Euthyral que je prends à sa place 1c 1/2 par jr.
je commence à dégonfler et à perdre du poids, lentement, mais ça devient bien tangible.

[lili31]

Déprime totale....

Crise de purpura non-stop de manière complètement anarchique, c'est à dire sans que je puisse déterminer les causes de ses poussées.
Poussée de pétéchies sur tous les membres; jambes et bras, un jour sur deux. Les pétéchies de la veille non même pas le temps de disparaître que le lendemain j'en ai des nouvelles, accompagner de l'horrible sensation que mon sang ne passe plus nul part. Je suis "The dalmatien rouge", ça ferait un super titre de film...d'horreur...

J'ai pourtant arrêter le DMSA depuis quasi un mois, j'ai baisser tout mes compléments, certains arrêter. Rien ne coïncide.
La seule piste que j'ai c'est que un matin à jeun, j'ai pris un verre de charbon, et je me suis envoyé sur la lune niveau cérébral, une mobilisation qui ma valu dans l'heure qui a suivi une belle crise de pétéchies.
J'ai fait une cure du foie, un lavement qui comme d'habitude, le duo gagnant, m'a appaisé le corps et l'esprit.
Mais ça ne s'arrête pas.
Ce qui est apparu aussi c'est un mal d'oreille genre gratouilli ++, et ma machoire droite 'sous l'oreille qui gratouille' qui me lance comme si j'avais de l'électrogalvanisme (je n'ai plus mes amalgames depuis deux ans).
Sensation d'être une allergie géante à moi toute seule et la prise sang qui est bien sur niquel en ce qui concerne foie, rein, NFS...

Si mon espèce d'allergie carabiné est du a des toxines encore bloquées quelque part, ça me tente pas mal de tester quelques poussières d'EDTA mélangé avec du DMSA, pour aider mes veines à excréter....le gros souci et qui peut être réellement problématique : l'EDTA fait parti des fluidifiants, agi sur la circulation sanguine, sachant que je détruis déjà mes plaquettes, j'ai peur d'une issue dramatique avec ce produit...

Qu'est ce que vous en pensez?