bbe

[Marmotte]

Et la SPA peut mettre plus de 7 ans avant qu'il y ai des signes radiologiques

[Marmotte]

Oui gene HLAB27 positif, mais la maladie (polyathrite ankylosante) n'est pas déclaré.
100% des polyarthrite ankylosante ont ce gene positif mais ce n'est pas parce qu'on a ce gene positif qu'on déclarera cette maladie et pour l'instant ce n'est pas le cas. D'ailleurs les symptomes ne correspondent pas.

Mais merci à vous, ça fait du bien de pas penser seule et de se sentir soutenu!

Environ 10/100 des personnes développant une SPA sont séronégatives

[bbe]

moi c'est ce que les medecins m'ont expliqué, les symptomes recherché et expliqué ne correspondent pas non plus et ça fait 15 ans que j'ai certaine douleur. Je suis fybromialgique pour le moment je peux dire que je n'ai pas la spa mais comme on dit on ne sait pas ce que l'avenir nous reserve! je ne suis pas devin, donc peut etre qu'un jour... mais pour l'instant je peux dire et assurer que non.
De toute manière que ce soit plus la fibro, la spa ou quoi, ça ne changera pas le probleme, les douleurs sont là.

[hazy]

de toute manière, la fibro et la SPA se soignent.

Tu as acheté " l'alimentation ou la 3e médecine" avec le bouquin de cambayrac ?

[Tawa]

Le régime hypotoxique est expliqué dans le bouquin dont te parle Hazy. A lire absolument après Cambeyrac.
Ici, quasi tout le monde mange de cette façon : sans gluten et sans caséine, beaucoup de cru, cuisson basse température. Par cette méthode, beaucoup de gens malades (SPA et autres joyeusetés) ont vu leurs symptômes disparaître. Tu as un forum dédié totalement à cette alimentation, " l'appart des spasmos".

[nakyla]

Et enfin, j'ai toujours eu des problemes de reflux (clapet oesophage presque inexistant) qui s'accentue en cas de crise bien sur, et depuis quelques années, souvent une impression de gonflement du ventre ou de mauvaise digestion pendant quelques jours puis ça va mieux.

En effet, un régime hypotoxique test de 3 moins au moins te permettrait de voir si l'alimentation joue un rôle important dans ton cas.

Pour répondre aux questions, je n'ai fais aucun regime. Qu'est ce que le regime hypotoxique?

Il faut éliminer le gluten (blé, orge, seigle, bière, ...) de tous les aliments (pain, pâtes, gâteaux, plats préparés, sauces, ...) en remplaçant par des farines sans gluten (quinoa, riz, ...).
Il faut éliminer la caséine (lait, fromage, yaourt, beurre, ...) de tous les aliments en remplaçant par des "laits" végétals (riz, amande, ...).
Il faut aussi diminuer le sucre ajouté (surtout le sucre raffiné) et les viandes (privilégier tout ce qui a 2 pattes , en quantité raisonnable et pas à tous les repas).
Il faut bien-sûr manger bio si possible, ce qui permet de limiter les toxines.
Il ne faut pas faire trop cuire les aliments (éviter la cocotte minute par exemple) et privilégier les légumes et fruits frais.

Une analyse des intolérances alimentaires serait un gros plus, et te permettrait d'éviter certains aliments auxquels tu serais intolérante, et qui entretiennent un état inflammatoire chronique, sans vraiment sans rendre compte.

Adopter ce régime te permettrait de rétablir progressivement une barrière intestinale fonctionnelle, que tu peux aussi aider en prenant des pré/probiotiques, de la chlorophylle, ...

Pour les reflux, je tourne avec du gaviscon.

A la place, tu peux essayer de prendre un cuillère à café de vinaigre de cidre bio dans un verre d'eau, avant chaque repas, ou en cas de crise.
C'est souvent efficace, pour le RGO et/ou les brûlures d'estomac.
L'estomac, en présence du vinaigre, va secréter moins d'acide gastrique qui a un pH bien inférieur au vinaigre de cidre.
Il faut aussi éviter le chocolat, le café, les épices, ... qui entraînent un relâchement du sphincter, et augmente le RGO.

[bbe]

Je n'ai pas acheté le livre dont vous me parlez, j'en suis à la moitié du livre sur les maladies emergeante, ensuite j'attaquerais son 2eme (le rouge) et de là je pourrais continuer, mais heureusement que vous m'en parlez car celui là, pour le moment je n'en ai pas entendu parlé.

Donc le regime hypotoxique est bien celui auquel je pensais. Je sais que je dois le faire depuis que j'ai commencé à naviguer sur vos forums, mais il va falloir d'abord que je me prepare psychologiquement... Et c'est pas gagné... Je crois que c'est ce qui va etre le plus dur pour moi
Mais bon, on va y arriver...

Pour la cuillère de vinaigre de cidre, c'est une bonne astuce, je vais l'experimenter dès la prochaine crise!!! Je n'ai que du RGO occasionnel et par chance, je n'aime pas les epices, ni le café, je fais attention au thé et ne suis pas fan de chocolat sauf pour mon addiction au nutella (oui je sais c'est affreux) mais vu le peu de chocolat que ça contient réellement je peux assurer que ça pose pas de probleme

Donc d'abord je finis les 2 bouquins, et apres je me renseigne à fond pour ce régime, pour l'entamer correctement. On va y arriver, il faut juste prendre le temps nécessaire.

Vous avez tous fais les tests d'intoxication (chelateur...)?

[hazy]

Donc le regime hypotoxique est bien celui auquel je pensais. Je sais que je dois le faire depuis que j'ai commencé à naviguer sur vos forums, mais il va falloir d'abord que je me prepare psychologiquement... Et c'est pas gagné... Je crois que c'est ce qui va etre le plus dur pour moi

Se forcer à faire le régime c'est dur, est pas le plus efficace.

Regarder ses aliments et prendre conscience qu'on avale un poison, pour ne plus en avoir envie, c'est plus simple au final. On ne fait plus un " régime" . On prends conscience et on change.

[Tawa]

Il faut le voir non pas comme un régime mais une nouvelle alimentation, ça passe mieux ! Mais, je te comprends, il faut déjà "digérer" l'info.
Le bouquin de Seignalet ne pourra que te convaincre.
Au fait, vous saviez que Tsonga s'y est mis aussi ? Héhé, ça commence à faire pas mal de tennismen, tout ça !

[bbe]

en tout cas merci pour votre soutien, ça aide.

Je continu à lire mais pas beaucoup de temps libre entre le boulot, les enfants et tous les rdv medicaux pour moi et ma fille.

J'attends avec impatience d'avoir le nom d'un medecin ayant des connaissances sur le sujet, j'ai envoyé un mail en mp à 3 des administrateurs, mais il faut que je prenne mon mal en patience en attendant qu'ils me répondent

J'aimerais lui exposé le cas de ma fille qui à 3 ans1/2 et qui accumule les petits soucis. Je pense que je les contaminé : probleme d'equilibre, de coordination, d'orthoptie, de concentration, limite de l'hyperactivité... elle est suivit par une spychomotricienne, par une kiné, et devrait etre suivit d'ici peu par une orthophoniste et peut etre dans 6 mois par l'orthoptie et l'ergotherapeute.

[tuchiana]

Salut Bbe,

as-tu lu les posts sur le test genetique 23andme et celui de la Dr Yasko ?

Cela pourrait t'etre tres utile. Je n'ai pas encore teste un traitement adapte a mon cas et base sur mes resultats de 23andme mais pour les enfants ca devrait marcher beaucoup mieux que pour les adultes je crois.

[kate]

Oui tu as raison Tuchiana.
Je pense aussi que pour les enfants en particulier, le test génétique est incontournable. Il peut expliquer de nombreux troubles, et aussi et surtout cibler les traitements. On a la chance d'avoir ce 23andme à un prix abordable, malheureusement pas de thérapeutes connaissant tout ça, mais on a Mélodie et je constate avec joie que ceux qui ont fait le test se sont mis à étudier la génétique et que c'est accessible à tous avec un peu de travail.

[nakyla]

On a la chance d'avoir ce 23andme à un prix abordable, malheureusement pas de thérapeutes connaissant tout ça

Peut-être qu'on pourrait essayer de trouver un doc, même aux US, compétent et intéressé pour analyser nos résultats et nous donner des recommandations adaptées, voire effectuer un suivi à distance dans certains cas.
Parce que seuls même en groupant nos réflexions, c'est un sujet assez complexe avec de nombreuses interdépendances et implications qu'il est difficile à cerner.
Entre l'impact d'un gène homozygote ou hétérozygote, les antagonismes de certains gènes ou leur collaboration, les problèmes de régimes, intolérances alimentaires, traitements en cours, j'en passe et des meilleures, y a de quoi se mélanger les pinceaux et partir dans une mauvaise direction.

Vu qu'on risque d'être de plus en plus à faire ce test sur le forum, ça pourrait avoir un intérêt.
Maintenant, je ne suis pas sur qu'on puisse trouver cela à un prix raisonnable.

[kate]

Sinon sur le site de Yasko il y a un forum.

[Lebowski]

J'aimerais lui exposé le cas de ma fille qui à 3 ans1/2 et qui accumule les petits soucis. Je pense que je les contaminé : probleme d'equilibre, de coordination, d'orthoptie, de concentration, limite de l'hyperactivité... elle est suivit par une spychomotricienne, par une kiné, et devrait etre suivit d'ici peu par une orthophoniste et peut etre dans 6 mois par l'orthoptie et l'ergotherapeute.

Ca me rapelle un peu mon neveu qui avait des problèmes d'équilibre et de concentration, entre autre, au final un podologue lui a donner des semelles orthopédiques à porter et tous les problèmes se sont réglés d'eux-même... Ca n'a peut-être rien à voir dans ton cas, mais c'est toujours bon à savoir.