Petite présentation et demande d'aide

[kate]

Bravo. Comme tu dis il faut bien se lancer.
SI tu as besoin de réfléchir pour l'Euthyral, tu peux très bien ne prendre que l'hydrocortisone pendant une quinzaine de jours et voir ce qui se passe. Dans ce cas il me semble que 20 mg seraient suffisants.
Bon tu nous tiens au courant.

[madelann]

Merci pour tes encouragements Kate.

Pour l'euthyral, je vais en parler demain matin par téléphone à mon morathérapeute il ne comprenait le pourquoi de cette prise médicamenteuse sur base de résultats sanguin normaux. Je vais lui expliquer cela demain afin de voir ce qu'il en pense.

Pour l'hydrocortisone, tu me conseilles de ne prendre que 20 mg pourquoi ?
Dois-je le prendre de façon fractionnée également ?

Penses-tu que mon médecin me surdose ?

Sinon, est-ce que tu sais si je dois m'attendre à des effets indésirables particuliers avec la prise de ce médoc ? En général, j'ai un corps qui réagit au 1/4 de tour face à la médication et comme je dois partir à Vienne milieu de semaine prochaine j'ai un peu peur....

L'effet est-il censé être immédiat où dois attendre plusieurs jours avant de voir une différence ?

D'avance merci !

[kate]

Ton médecin t'a prescrit 30 mg d'hydrocortisone AVEC de l'Euthyral.
Si tu ne prends pas l'Euthyral tout de suite, tu n'as probablement pas besoin de 30 mg d'hydrocortisone.
Plus on prend d'hormones thyroidiennes, plus on a besoin de cortisol.
Si tu réagis au quart de tour à tout, alors oui, fractionne : 10 mg le matin, 5 mg à midi et 5 mg à 16h.

Penses-tu que mon médecin me surdose ?

Non. Mais c'est ton ressenti qui guidera les dosages.

L'effet est-il censé être immédiat où dois attendre plusieurs jours avant de voir une différence ?

Il faut le temps que tout se replace sous l'effet du cortisol. Pour moi il avait fallu 2 semaines avant que je ressente un mieux.
Mais chaque cas est différent.

[madelann]

Merci beaucoup pour tes précieux conseils car je suis une vraie novice par rapport à tout cela.
Mais je ne cherche qu'à apprendre et lis beaucoup.
J'espère retrouver petit-à-petit le chemin du mieux de préférence sans médicament mais là apparemment je dois me résigner (pour un temps limité j'espère) !
Ce qui m'encourage c'est que mon médecin est passé par la case hydrocortisone et a su s'en défaire.
De plus, il m'a spécifié que le passage par l'euthyral sera temporaire il faut juste désencrasser mes membranes cellulaires et ce médicament peut aider mes récepteurs à "se secouer" plus vite.

[Nataliaa]

Merci,

Pour le test au synacthène voici les résultats :
Cortisol 192 ng/ml
Cortisol 30 min 312 ng/ml
cortisol 60 min 366 ng/ml
Cortisol 120min 392 ng/ml

Les valeurs sanguines du cortisol sont maintenant normale 10.8 ng/ml (norme : 10 - 30).
Ces résultats varient d'une fois à l'autre chez moi entre autre sur base de mon état de stress et de fatigue.

Pour les OMPK, je prends la pilule Diane 35. (on verra).

Pour l'amélioration probable selon les médecins elle serait due à mes ressources personnelles. Ils disent que j'ai passé un mauvais cap mais que comme mon test au synacthène est normal ça montre que je prend le dessus.

hello !!!

c'est quoi ces analyses en fait??
on t'injecte un produit et on voit comment tes surrénales réagissent via ton cortisol ?


Sincèrement, c'est très dur de trouver des médecins d'accord la dessus.
je suis dans la même m***** que toi, et à part le Dr G que j'ai vu et qui m'a mis sous fludrocortisone et prednisoline + armour thyroide, les autres médecins que j'ai vu derrière ont dit qu'il fallait pas que je prenne ce genre de choses, que c'est dangereux, que ça va m'abimer la santé.

oui, la santé, parlons en lol, personne ne m'aide depuis deu ans !

bref, tout ça pour dire que si tu as envie de tenter l'expérience, et qu'un médecin te suit, fait le.
sans rien faire, tu continuera a plonger, jusqu'au moment ou, oh miracle, tes analyses sanguines seront toutes mauvaises et la on te dira, bon aller, trop tard, ablation thyroide ou je sais pas quoi..

en france, on attend que le patient soit dans la vrai merde, pour le soigner, au lieu de traiter un déréglement, ou un début de maladie...

bref courage a toi et tiens nous au courant !

[madelann]

Oui c'est tout à fait cela,

on t'injecte de l'acth en intraveineuse et on vérifie toutes les demi-heures comment réagissent tes surrénales. On peut doser différentes choses durant ce test mais pour moi on n'a regardé que le cortisol.
Normalement, ce test doit se faire sans stress et on demande au patient de rester allongé pendant 1/2h afin d'éviter de fausser les données.

Pour ma part ça ne s'est pas du tout passé comme cela :
gros stress des infirmières qui ne connaissaient pas le test, recherche sur internet. Puis panique à bord car il n'avaient pas le produit à m'injecter. De mon côté, j'entend leur stress et commence à m'énerver debout dans la salle d'attente vu qu'il n'y avait plus de chaises disponibles. Ils commencent à appeler les pharmacies des environs pour voir si c'était possible de trouver ce produit, on parle même d'annuler le test (moi qui avait pris congé exprès pour cela...)
Enfin, un miracle se produit et ils trouvent le produit. Une heure d'attente encore puis on m'appelle je devais faire le test à 8h et il était 10h cela faisait deux heures que j'étais debout).
L'infirmière lis les notes internet devant moi et me demande si j'ai l'habitude de réagir mal à certains médicaments. Je lui parle de mes multiples mauvaises expériences et allergies médicamenteuses et là, elle flippe et me dit qu'elle refuse de faire le test qu'il faudrait voir ça avec un médecin. Heureusement une de ses collègues est venue le faire sans quoi, je ne serais pas encore sortie.
Entre les différentes prises de sang, j'ai dû rester debout (alors que mon médecin m'avait bien parlé de position couchée...)
Bref, un test qui ne doit pas vouloir dire grand chose de plus qu'il parait que dans mon cas ça ne devait pas montrer grand chose...

Tu sais Nataliaa, les médecins en Belgique ce n'est pas la joie non plus hormis quelques uns qui sortent du lot mais qui sont critiqués par tout le reste du corps médical.
Le docteur que j'ai vu et dont je t'avais parlé m'a bien prise en main mais selon mon médecin traitant c'est le diable en personne. Mon morathérapeute me dit de l'écouter qu'il est très intelligent et qu'il sait ce qu'il fait, quand à l'endocrinologue qui m'a reçue initialement en me sortant le "tout vient de l'allergie" a engagé un combat épistolaire avec le médecin.

Et moi, je suis entre tout cela ne sachant pas très bien si j'agis pour le mieux.

Et toi comment vas-tu ? As-tu entamer le traitement finalement ?

[Nataliaa]

pffffffff et comment tu veux que nous, pauvre patient, on sache quoi faire ...

tout est controversé dans la médecin aujourd'hui...

moi j'ai commencé y a 3j.. pour l'instant pas d'amélioration nette, juste que j'ai l'impression d'être un peu plus irritable et parfois légèrement anxieuse.. j'espère que ça va passer, que c'est à cause du début de traitement, parce que j'avoue que rester comme ça des semaines ou des mois, ça va pas le faire, pourtant je prend des petites doses...

et des douleurs de ventre et intestins, je vais écrire un mail au Dr G façon savoir si c'est normal...

moi j'espère prendre ce genre de traitement qu'un laps de temps, et après que mes organes pourront refonctionner normalement ( enfin les surrénales, pour la thyroide, ça me dérange moins de continuer qq années le traitement, mais la cortisone, j'en ai eu bcp gamine, et bof bof ça me rendait déjà anxieuse à l'époque)

tout ça pour dire que je nage dans le flou aussi...
je sais plus qui croire..
j'ai rdv dans 10j avec une endocrino voir si elle peut me dire la cause de cette faiblesse surrénalienne...

je fini par me demander si ce ne sont pas les métaux lourds ou virus qui auraient déréglés mes organes..

bref lol je ne sais plus j'avoue !

et toi tu prends ca comment alors, comment tu réagis au traitement ???

par contre j'ai lu sur un forum spécialisé en thyroide, que si on te donne un traitement pour les surrénales, ou thyroide, faut leprendre entièrement, parce que l'un des médocs va aider une hormone, mais tout en jouant sur une autre.
du coup pour que ça fonctionne bien et ne fasse pas empirer les choses faut tout prendre en même temps...

[kate]

par contre j'ai lu sur un forum spécialisé en thyroide, que si on te donne un traitement pour les surrénales, ou thyroide, faut leprendre entièrement, parce que l'un des médocs va aider une hormone, mais tout en jouant sur une autre.
du coup pour que ça fonctionne bien et ne fasse pas empirer les choses faut tout prendre en même temps

Il y a plusieurs écoles. La plus sage à mon avis est celle qui recommande de remonter le cortisol avant toute chose, surtout avant de prendre des hormones thyroidiennes.

[madelann]

Pour le moment à part quelques bouffées de chaleur je ne perçois rien.

Je ne tiens pas non plus à poursuivre l'hydrocortisone longtemps (si c'est possible) vu que j'ai dû en prendre beaucoup aussi et que ça m'a même conduit à être intoxiquée à la cortisone.
J'avais des bleus sur tout le corps, 3 fois trop d'air dans les poumons, douleurs articulaires généralisées,.... J'ai dû être sevrée il y a 2 ans.
Et tout cela apparemment pour rien vu qu'on me donnait de forte de dose de médicaments pour l'asthme alors que je n'en avais plus depuis longtemps. Vive les médecins !
C'est peut-être tout cela le point de départ de mes soucis va savoir.

Le médecin pense aussi aux métaux lourds pour moi, il me testera la prochaine fois que j'irai le voir.

Bon courage à toi face au traitement !

[Nataliaa]

par contre j'ai lu sur un forum spécialisé en thyroide, que si on te donne un traitement pour les surrénales, ou thyroide, faut leprendre entièrement, parce que l'un des médocs va aider une hormone, mais tout en jouant sur une autre.
du coup pour que ça fonctionne bien et ne fasse pas empirer les choses faut tout prendre en même temps

Il y a plusieurs écoles. La plus sage à mon avis est celle qui recommande de remonter le cortisol avant toute chose, surtout avant de prendre des hormones thyroidiennes.

ui, c'est ce que j'avais lu..
après j'ai tout pris en même temps... comme elle m'avait dit, on verra bien !
je vais la contacter si je vois que ca me fait pas trop de bien

Pour le moment à part quelques bouffées de chaleur je ne perçois rien.

Je ne tiens pas non plus à poursuivre l'hydrocortisone longtemps (si c'est possible) vu que j'ai dû en prendre beaucoup aussi et que ça m'a même conduit à être intoxiquée à la cortisone.
J'avais des bleus sur tout le corps, 3 fois trop d'air dans les poumons, douleurs articulaires généralisées,.... J'ai dû être sevrée il y a 2 ans.
Et tout cela apparemment pour rien vu qu'on me donnait de forte de dose de médicaments pour l'asthme alors que je n'en avais plus depuis longtemps. Vive les médecins !
C'est peut-être tout cela le point de départ de mes soucis va savoir.

Le médecin pense aussi aux métaux lourds pour moi, il me testera la prochaine fois que j'irai le voir.

Bon courage à toi face au traitement !

oui toi aussi !
je crois que je vais commencer dans qq temps, une chélation douce, parce qu'avec le corps de folie qu'on a, faut y aller mollo

[kate]

C'est peut-être tout cela le point de départ de mes soucis va savoir.

Très probablement. Tu dis avoir arrêté la cortisone depuis 2 ans, et tes symptômes sont apparus il y a 1 an et 3 mois, c'est bien ça ?
Quel était ton traitement, à quelle dose et pendant combien de temps l'as-tu pris ?

[madelann]

J'ai pris toutes sortes de médicaments depuis que j'ai 7 ans.
Le dernier en date était le seretide diskus 50/250 et le Montelukas Teva.

Selon le médecin qui m'a sevrée à l'époque, j'avais des doses pour une personnes de 120 kilos mais
il m'a dit que peu de médecins étaient au courant des doses autorisées / kilo. Tout comme le Montelukas,
il m'a dit que c'était une grosse arnaque pharmaceutique. Ce médoc a été créé à la base pour la polyarthrite rhumatoïde.
Mais comme peu de personnes en souffraient, ce n'était pas rentable. Ils ont bidouillé la formule pour tenter d'élargir le
spectre d'utilisateur et comme l'asthme est un problème immunitaire qui touche beaucoup de personnes, c'est lui le grand élu.
Mais ce médicament n'aide qu'une sorte d’asthme sur 4 soit seulement 6 %.

Le sevrage a pris pas mal de temps et mes premiers problèmes sont apparus trois mois après l'arrêt total des médicaments. Cela fait
maintenant un an et 6 mois que mes symptômes sont apparus.

C'est une piste mais ce médecin qui m'a sevrée - qui était persuadé que c'était l'arrêt du seretide qui m'avait détruite - a changé d'avis en
voyant les résultats du test au synacthène. Selon lui les résultats ne sont pas compatibles avec un blocage cortico-surrénalien dû à la prise de corticoïdes
à long terme.

Je ne sais qu'en penser.

[madelann]

On m'avais dit qu'avec l'hydrocortisone j'allais être speedée et avoir des difficultés pour dormir.
IL n'en a rien été j'ai dormi comme un bébé la nuit dernière.
Pour une fois que je réagis pas au 1/4 de tour. D'habitude quand je prends quelque chose qui est censé
me donner des insomnies, ça ne rate jamais ! Comme quoi ...

[kate]

C'est une piste mais ce médecin qui m'a sevrée - qui était persuadé que c'était l'arrêt du seretide qui m'avait détruite - a changé d'avis en
voyant les résultats du test au synacthène. Selon lui les résultats ne sont pas compatibles avec un blocage cortico-surrénalien dû à la prise de corticoïdes
à long terme.

En effet car tes surrénales ont bien augmenté leur taux de cortisol sous l'effet du synacthène, même s'il a été fait dans de mauvaises conditions. N'en reste pas moins que ton cortisol libre est bas, il faudrait mesurer la CBG (Cortisol Binding Globulin ou Transcortine) qui est sa protéine porteuse. Plus elle est élevée, moins il y a de cortisol libre. Le cortisol mesuré après le test au synacthène, apparemment n'est pas le libre. C'est toute la problématique de ces fouttus tests de cortisol.
Et ton ACTH, elle est comment ?

On m'avais dit qu'avec l'hydrocortisone j'allais être speedée et avoir des difficultés pour dormir.

C'est qui ce (c)on ?

[madelann]

Ma transcortine a été mesurée a 51 mg/L (norme : 20 - 50). Donc je suis au-dessus.
Mon acth a été mesuré deux fois :
- le 17/12 : 56 pg/ml (norme : 6 - 60) je prenais de l sofrasolone à ce moment ça a peut-être joué.
- le 18/03 (le jour de mon test à l'acth) : 27 pg/mL (n : 6 - 60).

Le con c'est mon médecin traitant