Présentation d'Allfeel

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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede Allfeel » Mar 4 Déc 2012 15:41

Ok merci ptit_gars
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede beacam » Mar 4 Déc 2012 19:26

Allfeel a écrit:Merci Bea
Quand tu dis les faire toi même tu pense à quoi faire le test des températures
ou il y a moyen de faire les analyses de sang à ses frais sans ordonnance?
Je suis près de Toulon dans le var


Ben moi maintenant quand je peux vraiment pas avoir ce que je veux je fais de moi même
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Re: Présentation d'Allfeel(Appel a la solidarité)

Messagede Allfeel » Jeu 27 Déc 2012 23:43

Salut a vous tous et joyeux noêl

Voilà Hugo d'une amie soigne une hyperthyroïdie avec du Proracyl 50 mg (c'est le seul médicament adapté à son cas)

mais le labo qui le produisait a été racheté et ne produit plus ce produit pour une histoire de licence et ou rentabilité en tout cas le temps qu'ils se mettent d'accord
il y a rupture de stock
d'ici peu Hugo ne pourra plus se soigner
donc si vous pouvez demander aux pharmacies que vous connaissez à l'occasion si ils leur reste de Proracyl en stock
ensuite si ils en ont vous me communiquez l'adresse et le tel (par MP) de la pharmacie que je communiquerais à sa mère pour qu'elle leur envoie l'ordonnance

merci d'avance :-)
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede beacam » Jeu 27 Déc 2012 23:47

Tiens salut, j'espere que le fils de ton amie va trouver un remede et toi comment vas -tu ?
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede Allfeel » Jeu 27 Déc 2012 23:59

Salut BEa , je me maintiens, une petite gastro pour finir le repas de Noel et toujours mes raideurs musculaires qui semblent se résorber à la même vitesse que fondent les glaciers du mont blanc(pas assez vite)
J'ai testé le pidolate de calcium qui a semblé apporter un mieux sur le plan musculaire et le ginseng de sibérie qui semble donner un peu d'énergie
j'ai pris rendez vous avec le doc du sud pour le 15 janv mais je galère un peu pour commander le dmps et le kit d'analyse je trouve que leurs sites ne sont pas très fonctionnels
et pour le dmps ils ne parlent pas français bon je vais y arriver enfin j'espère si je m'y consacre une journée de toute manière faut leur envoyer les ordonnances en cette période ça me semble un peu risqué beaucoup de pertes de courriers pendant les fêtes...
Et toi Béa ca va mieux le foie? :-)
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Re: Présentation d'Allfeel(Appel a la solidarité)

Messagede Allfeel » Ven 28 Déc 2012 00:00

Allfeel a écrit:Salut a vous tous et joyeux noêl

Voilà Hugo d'une amie soigne une hyperthyroïdie avec du Proracyl 50 mg (c'est le seul médicament adapté à son cas)

mais le labo qui le produisait a été racheté et ne produit plus ce produit pour une histoire de licence et ou rentabilité en tout cas le temps qu'ils se mettent d'accord
il y a rupture de stock
d'ici peu Hugo ne pourra plus se soigner
donc si vous pouvez demander aux pharmacies que vous connaissez à l'occasion si ils leur reste de Proracyl en stock
ensuite si ils en ont vous me communiquez l'adresse et le tel (par MP) de la pharmacie que je communiquerais à sa mère pour qu'elle leur envoie l'ordonnance

merci d'avance :-)

Je reposte pour que ça reste visible
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede marelle38 » Ven 28 Déc 2012 19:07

Hélas, chez moi aussi, rupture de stock, désolée
j'espère qu'on va pouvoir lui substituer un autre médicament.
J'ai décidé de positiver..... c'est bon pour la santé...
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede Allfeel » Sam 29 Déc 2012 01:20

Merci Marelle38
oui la rupture de stock est générale mais parfois il en reste une boite ou deux dans les fonds de tirroirs des pharmacies
Ses parents ont consulté les professeurs les plus pointus et un seul a essayé ce traitement qui s'est avéré efficace
après je pense que la seule option offerte c'est l'ablation de la thyroïde ce qui est est un peu absurde vu que le médicament existe et que la production est suspendue uniquement pour des raisons de licence suite
à un rachat de labo
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede marelle38 » Sam 29 Déc 2012 10:32

C'est vraiment moche pour cet enfant,
je viens encore d'appeler un ami pharmacien, mais rien et le grossiste régional est en rupture.
je suppose que vous avez cherché partout, mais je te mets ce lien, au cas où...
http://www.forum-thyroide.net/index.htm ... 38632.html
j'espère qu'il y aura une autre solution que l'ablation
bonne journée
J'ai décidé de positiver..... c'est bon pour la santé...
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede un_ptit_gars » Sam 29 Déc 2012 19:16

marelle38 a écrit:C'est vraiment moche pour cet enfant,
je viens encore d'appeler un ami pharmacien, mais rien et le grossiste régional est en rupture.
je suppose que vous avez cherché partout, mais je te mets ce lien, au cas où...
http://www.forum-thyroide.net/index.htm ... 38632.html
j'espère qu'il y aura une autre solution que l'ablation
bonne journée


Et du coté des équivalent des autres pays, ils doit bien y avoir ça non?! Je veux dire, faut trouver le nom commercial du médoc qui a la même molécule aux USA par exemple, et ensuite contacter une pharmacie en ligne légale (avec une ordonnance d'un toubib français y aura aucun soucis pour en avoir je pense)

Bon courage...

Pti gars
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede Allfeel » Dim 30 Déc 2012 01:24

D'après ce que je sais ce médicament est sous licence donc toute production autre que par le labo qui a cessé de le produire serait illégale
d'après ce que je sais le labo a été racheté(par un labo belge je crois) mais la licence en question fait l'objet d'un litige, je n'en sais pas plus
après dans l'illégalité ça peut peut être se bricoler...
En gros ils se foutent clairement des gens qu'ils sont censés soigner
précision : il s'agit de la maladie de basedow qui dans le cas d'Hugo est mise en rémission par le proracyl
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Re: Présentation d'Allfeel(Appel a la solidarité)

Messagede zenzenzen » Mar 1 Jan 2013 17:00

Allfeel a écrit:Salut a vous tous et joyeux noêl

Voilà Hugo d'une amie soigne une hyperthyroïdie avec du Proracyl 50 mg (c'est le seul médicament adapté à son cas)

mais le labo qui le produisait a été racheté et ne produit plus ce produit pour une histoire de licence et ou rentabilité en tout cas le temps qu'ils se mettent d'accord
il y a rupture de stock
d'ici peu Hugo ne pourra plus se soigner
donc si vous pouvez demander aux pharmacies que vous connaissez à l'occasion si ils leur reste de Proracyl en stock
ensuite si ils en ont vous me communiquez l'adresse et le tel (par MP) de la pharmacie que je communiquerais à sa mère pour qu'elle leur envoie l'ordonnance

merci d'avance :-)


Bonjour à tous, je suis nouvelle ici, j'interviens pour Hugo qui est mon neveu, en fait Allfeel je ne suis pas si sûre qu'il s'agisse d'une hyperthyroïdie, c'est son organisme qui fabrique des anticorps contre sa thyroïde ...
Bonne année à tous et meilleure santé ! ;)
zenzenzen

 

Re: Présentation d'Allfeel

Messagede marelle38 » Mar 1 Jan 2013 17:08

bonjour Zenzenzen,

merci pour la précision, mais comme personne n'est médecin, la seule chose que nous avons retenue,
est que Hugo n'a plus le medoc indispensable pour sa santé, et qu'Allfeel a essayé ici pour en trouver,
hélas, en vain, semble-t-il
à bientôt de bonnes nouvelles d'Hugo [img]images/icones/icon10.gif[/img]
bonne année à vous aussi
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Re: Présentation d'Allfeel

Messagede zenzenzen » Mar 1 Jan 2013 17:40

Oui, merci Marelle 38, c'est très gentil de la part d'Alfeel d'avoir posté cette demande ici ... Mais bon, des fois que quelqu'un aurait la même chose qu'Hugo, on ne sait jamais, on peut avoir d'autres pistes pour le traitement ... Mais je vais demander à ma belle soeur s'il souffre d'hyperthyroïdie aussi, ce n'est peut être pas incompatible. Et comme c'est un gamin très remuant c'est peut être le cas aussi.
Bon nouvel an à vous ! [img]images/icones/icon10.gif[/img]
zenzenzen

 

Re: Présentation d'Allfeel

Messagede Allfeel » Mar 21 Mai 2013 17:37

Salut a tous
Bon en passant je vous donne des nouvelles (j'ai plus internet)
Le test de provocation au DMPS a révélé un taux de nickel de 8.7 et un taux d'arsenic total de 133
des valeurs nettement au dessus des normes hautes
Le taux de mercure n'a rien d'alarmant
les raideurs musculaires semblent continuer a l acher doucement tres doucement
j'ai augmenté ma consommation de protéines diverses et je continue la supplémentation ce qui semble avoir un effet positif sur l'énergie et la souplesse
le test de provocation n'a eu aucun effet secondaires
je poursuis un traitement par chélation au dmps
A plus
Dernière édition par Allfeel le Jeu 23 Mai 2013 20:53, édité 1 fois.
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