Présentation de cobweb86

[cobweb86]

Désolé pour la réponse TREEEEEES tardive mais j'ai eu une semaine très chargée (reprise de travail + déménagement de ma soeur, dur dur !!).

Donc revenons-en à nos moutons, effectivement ma présentation comporte des lacunes, comme tout résumé. Concernant mes résultats de tests de mobilisation au DMPS les voici (je ne mets que les valeurs hautes, en microgrammes par gramme de créatinine) (test réalisé le 26/04/2007) :
- Aluminium : 382
- Arsenic : 59
- Cadmium : 2,08
- Mercure : 8,87
- Nickel : 10,09
- Palladium : 12,55
- Plomb : 41,89
- Cuivre : 1029

Voilà pour le cocktail, peu de mercure il est vrai, alors que j'ai attribué le déclenchement de mes ennuis à l'exposition au mercure suite au bris d'une ampoule fluocompacte, mais n'est-ce pas juste la goutte d'eau qui a fait déborder le vase ?

Donc 6 IV de DMPS au total (amélioration générale palpable mais grâce à quoi ? DMPS ou compléments ?), puis enchaînement sur le DMSA en gélules (au passage Allfeel tu demandes pourquoi le DMSA m'aurait provoqué une candidose, c'est juste que le DMSA par voie orale est connu pour "nourrir" les candidas à cause de sa forte teneur en soufre). DMSA qui ne m'a amélioré que lors des premières prises, après chaque prise gros coup de barre dans la journée mais à partir du soir esprit très clair, complètement dégagé, comme jamais auparavent, mais l'effet durait de moins en moins longtemps après chaque prise pour devenir nul. J'ai quand même persévéré mais le remède a fini par être pire que le mal, la (supposée) candidose a repris le dessus de manière fulgurante et maintenant pour s'en sortir... Aïe aïe aïe...

Au passage j'avais fait un test de mobilisation au DMSA par IV qui avait donné des valeurs bien plus basses qu'avec le DMPS, sauf le mercure (Arsenic 38, Mercure 11, Nickel 17, Palladium 4, Rhénium 0,36).

J'ai aussi fait le test ApoE qui a donné E3/E4, donc deuxième pire combinaison de détoxication des métaux lourds, ceci expliquant peut-être cela.

La suite dans un prochain message.

[hazy]

un taux bas de mercure ne veut pas dire qu'il n'y ait pas de problème de mercure.

D'autant que le DMPS ne passe las dans le cerveau. Si tu supportes mal le mercure, qu'il est mal placé, et que tu l'élimines mal, de faibles doses peuvent poser de gros problèmes.

C'est pourquoi il ne faut pas s’arrêter au test de provocation, le tableau clinique est capital.

La thérapie non plus ne peut être limitée au DMPS.

Quelles autres voie de diagnostique et de guérison envisages tu ?

[ze mari]

est-ce que tu as des carences en zinc et en sélénium ?

[cobweb86]

Je reviens sur le forum après une looooongue absence, qui a été ponctuée par une perte de mon boulot (en 2013), mon chômage depuis, ma reconnaissance officielle en temps que malade en 2015, grâce au diagnostic SFC qui a fini par me donner droit à une pension d'invalidité catégorie 1 après 2 an et demi de bataille où je n'ai pas lâché. Entre temps un jeûne thérapeutique de 15 jours en Allemagne (en 2014) qui m'a épuisé et après lequel j'ai retrouvé l'intégralité de mes symptômes dès la reprise alimentaire...

Et puis en 2016 arrive l'improbable : une rencontre amoureuse ! Une femme elle aussi malade chronique, diagnostiquée SFC également, c'est du coup "grâce" à nos maladies qu'on s'est rencontrés au détour d'une réunion de patients, comme quoi il peut y avoir du positif d'être malade !

Mais le positif a fini par virer au cauchemar... Partis sur le principe qu'à deux malades on se comprendrait mieux et se soutiendrait mieux, il n'y a eu aucun souci pour la compréhension, jamais nous n'avons remis en question les souffrances physiques de l'un et de l'autre, mais pour le soutien on a fini par se couler tous les deux...

Atteinte davantage physique pour elle (épuisement physique, difficultés à marcher avec pertes d'équilibre ou "vertiges" la clouant au lit, etc...) et davantage cognitive pour moi (difficultés de concentration, troubles de mémoire, brouillard mental, etc...) en conséquence de mes troubles digestifs générant entre autres de nombreuses intolérances alimentaires. Et le lien intestin-cerveau pour moi ne s'arrête pas là puisque le psychique est régulièrement atteint... Et c'est là que le bas blesse... Etat dépressif, irritabilité, périodes fréquentes où je ne supporte rien ni personne, ça n'est déjà pas facile à supporter mais en couple c'est une torture pour les deux partenaires... Qui plus est quand l'autre partenaire est dans un état nécessitant du soutien excessif et qu'il ne m'était psychiquement pas possible de le lui apporter...

Nous avons tenu 2 ans, 2 ans à essayer de continuer à s'aimer malgré les hauts et les bas qui ne nous laissaient que peu de répit, au mieux quand l'un allait mieux l'autre flanchait, et au pire on flanchait tous les deux...

Cette belle histoire vient de se terminer, nous laissant tous les deux dévastés par cette évidence que nous ne pourrions pas faire notre vie ensemble, non par manque d'amour qui lui est bien resté intact des deux côtés, mais par nos difficultés médicales respectives trop lourdes à supporter pour les épaules fragiles de l'un et de l'autre...

Et depuis je ne cesse de me recentrer sur ma santé car j'ai bien conscience que dans l'affaire elle est responsable de 95% de ma part dans l'échec de mon couple, et là je me sens traversé régulièrement de bouffées d'angoisse car si mon état de santé perdure (ça fait déjà 15 ans que ça dure au passage...), notamment et surtout au niveau psychique (ma digestion se "bloque" souvent et là c'est le drame, état dépressif et irritabilité en tête), je ne me vois plus aucun avenir...

J'ai du faire de nombreux arbitrages dans ma vie à cause de mes soucis de santé, j'ai du abandonner l'idée d'un travail "normal", d'une vie sociale "normale", et ça je commence tout juste à me faire une raison, mais abandonner l'idée d'une vie de couple est au-dessus de mes forces... Cette petite perle qui était arrivée dans ma vie sans que je m'y attende était ma raison de continuer à garder la tête haute et de croire en l'avenir, quand tout le reste s'est écroulé, mais là rien, plus rien...

Ma santé défaillante n'aide pas du tout à ma reconstruction, j'ai une telle variabilité d'état que les jours en bonne forme (1 jour par semaine en moyenne) je n'ai aucun souci à relativiser ce qui m'arrive et je me projette sans souci dans un avenir, même un avenir de couple, car là je suis moi-même, et je peux le montrer. Mais les jours sans (avec diverses nuances de gris bien sûr), impossible de m'imaginer me sortir de là... C'est une dépression "chimique" causée par je ne sais quel processus qui vient de ma digestion défaillante, j'ai beau le savoir et me dire que ça n'est pas l'extérieur qui est noir mais moi qui ai des lunettes noires m'empêchant de voir les choses positives, ça reste quand même très très très très très dur à combattre au quotidien...

Alors voilà j'avais envie de témoigner de ça, ne m'exprimant que très peu sur le forum alors que j'y passe de temps en temps, mais l'écriture est pour moi un grand supplice car mes troubles de concentration n'ont cessé de s'aggraver avec les années et j'en suis aujourd'hui à ne plus pouvoir lire une page d'un livre sans que tout s’emmêle là-haut...

J'ai lu quelques témoignages d'histoires de couple qui ont vacillé à cause de la maladie, ça arrive malheureusement, mais quand les 2 sont malades on pourrait croire qu'un équilibre peut plus facilement se créer, mais mon expérience m'a montré que ça n'est pas si automatique que ça... Et la solitude après avoir connu et espéré en l'amour même en étant malade chronique est bien pire à supporter que la solitude que je connaissais avant, celle où je me disais que la vie de couple serait certainement impossible dans mon état mais sans l'avoir expérimenté je pouvais garder un espoir que ça soit possible... Aujourd'hui j'ai la matérialisation de mes craintes : mon état de santé n'est vraiment pas compatible avec une vie de couple... Ca fait un sacré coup de couteau dans le coeur tout ça...

Alors aujourd'hui je voudrais à tout prix m'occuper de soulager un peu mon cerveau, l'action sur le digestif ayant de moins en moins d'impact j'aimerais au moins calmer cette tempête intérieure pour pouvoir de nouveau m'occuper de la source de mes soucis, mon digestif. Alors j'ai déjà essayé des tas de choses, compléments, régimes divers, etc... Et aujourd'hui je suis épuisé de tout ça... Trop d'infos tue l'info... Je ne sais plus par quel bout prendre la question, tellement les conseils fusent de tous les côtés... Je n'aurais pas assez d'une vie pour tester tout ce qui peut se tester donc il me faudra encore faire des choix...

J'ai lu le livre "un cerveau à 100%" qui m'a été très instructif, j'y suis allé à fond avec les compléments alimentaires (pas les médicaments, trop de craintes et il faut trouver un médecin sérieux...) pour tenter de réguler mes neurotransmetteurs, résultats : un bide presque total, tout au plus quelques améliorations avec quelques compléments au début mais sans effet durable...

Ma conclusion aujourd'hui : c'est bien le digestif qui cafouille, et honnêtement je pense que ma situation s’encroûte et que seule la transplantation fécale pourrait me sauver. Mais en France ça semble limité au traitement du Clostridium Difficile, je suis donc à la recherche d'hôpitaux en France ou dans les pays limitrophes au pire (Belgique, Allemagne, etc...) qui pourraient m'aider. Et si quelqu'un qui passe dans le coin aurait des infos je suis preneur bien évidemment.

Merci à ceux qui m'ont lu de m'avoir lu, je ne cause pas souvent mais quand je m'y met je m'y met !!

[un_ptit_gars]

Salut Cobweb,

En effet ça faisait un pti bout de temps qu'on ne t'avais pas lu sur le forum, et qd tu t'y met tu ne fais pas semblant

Je t'ai fais une petite réponse sur l'autre topic de la transplantation fécale, mais malheureusement je n'ai pas de réelle réponse a te donner sur ton questionement et des éventuels médecins qui pourraient t'aider a la pratiquer. J'espère que tu trouvera, et que tu pourra nous donner des infos intéréssantes également par la suite a ce niveau la.

Je voulais surtout te dire ici que je comprend parfaitement la difficulté dont tu fais part pour vivre une vie de couple solide qd on a une problématique de santé complexe comme on vis ici. J'ai pour ma part eut une belle histoire qui a duré 5 ans avec une fille qui n'était pas malade, et je sais que ça n'a pas été simple tout les jours...et pourtant j'étais plutot "pas mal" dans ma santé globale, par rapport a ce que j'étais auparavant niveau santé. Donc meme dans cette période ou ma santé était + équilibré, mes faiblesses et les difficultés a vivre une vie complétement normale (pour un jeune de mon age) ont provoqués des tensions dans mon couple, lesquelles se sont accumulées d'année en années et qui malheureusement aboutie a une rupture.
Il faut bien comprendre que quelqu'un qui vis normalement et n'a jamais connu nos pathologies complexes et qui touchent bcp d'aspects du corps (comme c'est le cas pour bcp d'entre nous), aura vraiment bcp de mal a comprendre et accepter la situation de l'autre... pour elle il suffit de voir un médecin, et ne comprend pas que l'équation soit tellement tellement plus complexe... A ça s'ajoute souvent les reproches de "dépenser des fortunes" sur des compléments ou autres thérapies (lesquelles sont souvent pas éfficace comme on l'aurait espéré en plus...) a la place de mettre se coté pour l'avenir, ou pour un voyage en vacances l'année d'après, ou pour acheter un nouveau canapé...

Qd on est malade comme nous, forcément on réorganise sa vie en conséquence, et la notion de priorité change: les vacances passent au second plan, et les quelques sous qu'on a encore on préfère les utiliser pour essayer d'aller mieux que pour avoir le dernier type de canapé tout confort.. a la longue ces divergences eloignent les malades de leur compagne/compagnon et font que les couples se séparent. J'en ai vu bcp sur mélodie qui ont vécus la, et je connais moi aussi personnellement ça...
Ensuite on pense qu'en étant avec une personne qui a elle aussi des pb de santé complexes comme les notres, forcement ça sera bcp mieux! Mais comme tu l'a très justement dis aussi: dans ces cas la on baigne dans la maladie en permanence et les deux personnes ayant besoin d'aide, d'argent, de soutien quotidien...ben ça peut etre au final tout autant difficile, pour des raisons différentes... Pas si simple de trouver l'équilibre, si ce n'est de retrouver réellement une bien meilleure santé, je suis d'accord avec toi...mais la encore la recette miracle se fais attendre et il faut donc tacher d'avancer petit a petit dans cette foule de co-facteurs qui agissent les un sur les autres. Une clé essentielle se trouve clairement au niveau du système digestif, je ne peux que te rejoindre dans cette voie la... mais est-ce que les FMT sont réellement la clé pour cela? Je ne le sais pas encore, la microbiote n'a clairement pas fini de nous dévoiller tous ses secrets et on en apprendra encore bcp dans les années a venir j'en suis sur.

A bientot et bon courage!

Pti gars

[cobweb86]

Hello Ptit Gars !

Merci pour ta réponse réconfortante, ça fait du bien par les temps qui courent chez moi !

J'avais oublié de préciser que ma relation de couple qui vient de se terminer était une relation à distance, car oui quand on fait du "tourisme médical" un peu dans tout le pays il est rare qu'on rencontre des gens de chez soi. D'un côté ça a contribué à compliquer les choses, forcément, mais d'un autre nos maladies respectives et le fait que ni l'un ni l'autre ne travaillons nous a quand même permis de se voir entre 10 et 15 jours par mois chez l'un ou chez l'autre, ce qui pour une relation à distance est quand même pas mal... Mais ma situation personnelle et familiale me "bloque" un tant soi peu dans mon fief natal, ma mère commence clairement à décliner niveau cognitif (eh oui on vit tous sur la même planète...) et je m'occupe de prendre une partie de la place de mon père depuis qu'elle est veuve, donc grosse charge pour moi qui même avec la plus grande envie de partir m'installer avec ma chère et tendre a constitué un frein supplémentaire...

Bref, comme tu dis, on ne sait pas trop à quoi penser, car une personne non malade est à mille lieux d'imaginer la réalité de nos souffrances et peut très facilement considérer qu'on exagère, réflexe facile mais humain que je pense nous aurions aussi si nous n'étions pas passé "du mauvais côté de la barrière", et une personne malade également peut comprendre mais le reste dépend vraiment de beaucoup de facteurs, notamment de l'attente de ce que peut donner l'autre dans le couple... Dans mon cas elle attendais beaucoup beaucoup beaucoup, pensant que mon état de santé défaillant n'empêcherait pas que je puisse être à ses côtés en toute circonstance... Grave erreur... Et dans notre cas je ressentais fortement que c'était elle qui était malade dans le couple, conduisant à ce que je m'oublie complètement pour me consacrer à elle, j'avais vraiment la sensation d'être en bonne santé alors que ça n'était pas du tout le cas... Avec une atteinte cognitive et psychique qui modifie considérablement la personnalité c'est ça qui met le plus à terre dans ce qu'on peut apporter aux autres... Et s'il y a une conséquence de nos maladies qui est à mon avis la plus difficile à vivre c'est bien celle-là, on n'est plus nous-mêmes... Et personnellement je me déteste en fatigué, irritable, intolérant, bougon, dépressif, etc... Quelle joie quand j'ai une éclaircie et que ma joie de vivre revient...

Personnellement je n'ai pas de "profil type" de la personne qui pourrait passer sa vie avec moi, je n'ai pas envie de me dire "malade, non merci" ou "en bonne santé, non merci" car si je fais une belle rencontre le reste ne doit pas rentrer en ligne de compte, seul le fait de se sentir bien avec l'autre devrait nous guider et pas des à-priori sur des catégories dans lesquelles mettre les gens, il y a tellement de facteurs qui définissent une personne que ça serait une erreur de vouloir cataloguer les gens en fonction de quelques paramètres.

Alors quand je dis que ta réponse me réconforte je ne dis pas que je suis content de ce qui t'es arrivé, bien sûr, au contraire, c'est juste que ça confirme que nos santés sont vraiment des freins à la vie commune, et comme tu le précises bien ça va avoir des tas de mini-conséquences qui en s'accumulant finissent par devenir un poids trop important...

Alors oui je suis comme toi, j'ai fais des arbitrages dans ma vie sur les vacances, les loisirs et toutes les autres futilités de la vie, car rien ne sert de vouloir vivre à fond sans la santé, je dirais qu'on est des gens responsables qui font des choix en prenant la réalité en compte, mais dans une société ou le superflu est devenu l'essentiel il parait absolument inimaginable de dépenser de l'argent pour sa santé (même si comme tu dis la plupart du temps c'est inefficace, mais ça on le sait pas avant d'essayer...), il n'y a qu'à voir l'exaspération de beaucoup quand il s'agit de payer pour se nourrir, c'est devenu normal que l'alimentation soit le parent pauvre de notre budget, alors que beaucoup de choses passent par là...

En temps que réaliste je ne peux plus aujourd'hui râler d'un côté que la santé des gens se dégrade, le relationnel se dégrade, que beaucoup de choses se dégradent dans la société tout en continuant à faire l'autruche en mangeant des aliments arrosés de pesticides, ultra transformés, en continuant à vivre en individualiste etc... Toute conséquence a des causes et il n'est pas très difficile aujourd'hui de se faire une idée du pourquoi du comment on vit de moins en moins bien, mais se contenter d'accuser les politiques ou autres responsables est tellement plus simple, alors que la solution vient d'en bas, nous sommes tous collatéralement responsables de ce qui nous arrive.

Donc oui quand on est réaliste parce que finalement la vie nous a mis dans de telles difficultés qu'on ne peut plus se voiler la face (et c'est au moins une très bonne chose que nous apporte la maladie) ça passe mal dans nos sociétés où il faudrait "ne pas se prendre la tête" et prioriser nos choix sur du confort virtuel et éphémère (société de consommation beurk)...

Bref la santé c'est la clé de tout, la question que je me pose c'est dois-je attendre de la retrouver avant d'accepter de tenter de vivre une vie un tant soi peu normale ? Car une question reste centrale : est-ce que je la retrouverai un jour cette santé ? Si ça n'arrive jamais, est-ce que je dois me priver de "tenter" ? Une chose est sure, si la situation se représente pour moi, je ne réfléchirais pas, car les réponses je ne les aurai qu'en essayant, comme ce fut le cas ces deux dernières années, on a essayé tous les deux et on n'aurait pas pu avoir les réponses sans essayer donc voilà, sans regrets.

La transplantation fécale c'est un peu mon délire du moment, mais tu sais on en a tous et le lendemain on passe à un autre miracle hein !
En attendant peut-être quelque chose là-dessus je vais repartir dans mes dépenses de compléments alimentaires pour tester des choses comme le pycnogénol et le GABA pour l'anxiété et tout le tralala. Alors oui je sais que le GABA est généralement mal absorbé mais comme tout fonctionne à l'envers chez moi ça marchera peut-être !

Et le probiotique Truflora que je n'ai jamais essayé, ça c'est au programme aussi. En ce moment j'essaie plusieurs probiotiques, entre 15 jours et un mois chacun, et qui sait peut-être qu'un me fera décoller ! J'ai aussi un mélange d'huiles essentielles que ma gastro-entérologue parisienne m'avait prescrit il y a 3 ans et je me demande si ça n'est pas ça qui m'a permis de connaître 6 mois d'amélioration spectaculaire fin 2015 début 2016, et 6 mois c'est un miracle donc y'a bien une cause !! Je pense retenter une cure, même si je lis à droite à gauche que les HE c'est pas forcément top pour le biote (notamment le Dr Donatini) mais qu'en cas de SIBO y'a pas le choix, et je pense vraiment être concerné car niveau ballonnements c'est plus du tout supportable...

Et aussi un compléments de polyphénols car j'en entends beaucoup parler ces derniers temps, donc perdu pour perdu allons-y !

Voilà, la vie continue, et je vais j'espère tâcher de prendre du temps et de l'énergie pour écrire un peu de temps en temps sur mon évolution, ça peut toujours servir à d'autres mélodiens qui ont la chance de pouvoir lire des romans comme les miens sans se perdre à la deuxième ligne !