présentation de cairnetcie

[cairnetcie]

Bonjour,
j'ai 50 ans. J'ai été traité de 2012 à 2013 pour un cancer du sein très agressif : 8 séances de chimio (AC + taxotère), 2 tumorectomies, radiothérapie) puis finalement 2 autres opérations (mastectomies bilatérales).
J'ai également pris pendant 2 ans un traitement lourd pour des douleurs neuropathiques périphériques consécutives à la chimiothérapie (lyrica + laroxyl puis neurontin + laroxyl : à chaque fois, les doses maximales d'antiépileptiques prescrits pour ce type de douleurs étaient atteintes. Pour le laroxyl : 15 gouttes/jour).
J'ai très mal supporté la chimio : énormément de douleurs, problèmes digestifs. La première cure a été très difficile : urgences car impossibilité de boire ou de manger avec douleurs ventrales...
J'ai consulté une diététicienne pour aider à reprendre du poids et à avoir une alimentation équilibrée. On a réintroduit petit à petit les féculents, les laitages, le pain, le beurre...
Bref, les gros ennuis alimentaires sont arrivés vers octobre 2014 : brûlures dans la bouche (langue, gencives), dans le nez, cuir chevelu en feu, corps en feu en fait.
Des rougeurs sur la peau apparaissaient, j'avais des malaises...
J'ai arrêté progressivement tous les médocs que je prenais alors.
J'ai commencé à restreindre drastiquement ma nourriture car les douleurs étaient en lien avec la prise d'aliments, soit immédiatement après, soit en différé.
J'ai consulté allergologues, gastro-entérologues, nutritionnistes du centre de cancérologie qui me suit.
J'ai fait des tests, des biopsies étagées de tout l'appareil digestif, des analyses de sang en veux-tu en voilà.
Bilan : les médecins se renvoient la balle. Certains me disent que c'est allergique, d'autres que c'est du domaine gastrique et un neurologue m'a dit de reprendre du laroxyl car c'était psychosomatique.
J'ai quand même des allergies médicamenteuses et je suis allergique au nickel.
Je fais attention à ne pas manger d'aliments contenant du nickel. Mon allergologue m'a fait remplacer mes plombages. Pas vraiment d'amélioration.
Je mange très peu d'aliments : des courgettes (qui me piquent aussi la langue mais que je supporte malgré tout et il faut bien que je mange quelque chose). Je peux manger également des bananes de temps en temps. J'essaye de manger des avocats mais ils ont tendance à me provoquer des réactions d'intolérance alimentaire.
Je ne peux absolument pas manger d'aliments avec de l'amidon. Les protéines me provoquent des démangeaisons et des douleurs annales entre autres (excusez-moi pour ces détails)...
Un gastro-entérologue m'a expliqué que j'avais pris de fortes doses de médicaments qui avaient probablement exacerbé une fragilité présente avant la maladie (cancer).
J'ai également consulté un homéopathe qui m'a fait faire des tests respiratoires.
La machine a sonné (signe que j'avais atteint les seuils maximums de la machine d'après ce qu'il m'a expliqué).
De mémoire, je crois que le taux d'hydrogène était à 100...
Il m'a prescrit de la glutamine, EPA & DHA (essayé sous forme liquide et en gélules) du paracide de chez Bionutrics.
Je ne supporte rien. Enfin, au départ, ça passe parfois mais au bout de quelques jours, mon organisme réagit violemment : frissons, nausées, sueurs, hyperthermie, céphalées. Il faut dire que pour la glutamine, par exemple, le médecin m'a prescrit une formule déjà hautement dosée en me demandant de doubler les doses.
Est-ce que ma réaction est due à un surdosage ?
Je réagis tellement violemment que j'ai peur d'en reprendre.
Il m'a aussi prescrit des laboratoires du docteur Donatini :
thym + menthe pour l’hydrogène : 2 dosettes par jour,
Shiitaké Hericium HE laurier et origan.s : 1 dosette par jour,
Ganoderma + coriolus : 2 dosettes par jour,
Phellinus linteus : 2 dosettes par jour.
Le problème est que pour l'instant, au bout de 2 mois de traitement. J'ai dû faire une pause car la prise de ces compléments alimentaires me provoquaient les symptômes similaires à ceux que je ressens quand je mange de la viande par exemple.

Ma vie est un enfer car j'ai des douleurs permanentes même si elles sont modulées en fonction de ce que je mange.
L'autre jour, j'ai voulu réessayer de manger du riz basmati cuit à la vapeur et le soir, pour essayer de me caler un peu pour la nuit.
Au bout de 3 jours, ce fut une catastrophe. J'ai eu une crise qui a duré une bonne journée et qui a été calmée parce que je n'ai pas mangé du midi au lendemain matin suivant. Tout se passe comme si mon organisme ne reconnaissait pas ce que je mange et réagit comme s'il était agressé.
Je suis épuisée. Je ne parviens pas à reprendre du poids même si ça n'est pas une priorité pour l'instant et j'ai faim.

J'ai lu sur internet et sur le forum (mais je ne sais plus où) qu'il existait ce produit : Dysbios'aroma Bio.
J'aurais voulu avoir des retours de personnes l'ayant testé.

Voilà, excusez-moi pour ce pavé mais c'était pour que vous compreniez un peu ma situation.
J'ai besoin d'aide, de conseils car je ne m'en sors pas et je souffre.

Est-ce que quelqu'un serait dans une situation similaire à la mienne ?

Merci par avance à tous ceux qui voudront bien partager leur expérience ou me donner des conseils.

[gogote]

Bonjour cairnetcie et bienvenue sur Mélodie,

Désolé d'apprendre tant de mauvaises nouvelles dans ton parcours.
Tu subis malheureusement et incontestablement les gros dégâts et effets secondaires des chimios qui ont complètement mis à mal ton organisme, et sans aucun doute, une très forte inflammation généralisée de celui-ci. Les médicaments à fortes doses derrière n'ont vraiment rien amélioré.

Il semble que tu aies des difficultés au niveau alimentaire comme pour les prises de compléments et cela traduit la sensibilité exacerbée de ton organisme et très probablement une inflammation généralisée.
Ma première question et éventuel premier conseil serait celui-ci : as-tu essayé de faire passer des aliments fortement alcalins en plus d’anti-inflammatoires naturels type curcuma à forte doses dans tes plats ? As-tu éventuellement essayé de t'alimenter sous forme de jus par exemple ?

Je ne peux pas trop me prononcer personnellement, mais j'essayerai vraiment dans ton cas d'apporter un maximum de plantes digestives et antioxydants/anti inflammatoires (curcuma/persil etc), de l'huile de coco et consommer des légumes bio selon le résultat pour suppléer la sphère intestinale dans un premier temps, qui est primordiale dans la régénération, et tenter un apport sous forme de jus si tu as un extracteur. Surtout, supprime ABSOLUMENT gluten/blé/céréales et lait qui sont pro-inflammatoires et endommagent encore plus tes capacités digestives et neurologiques.
Lors d'une inflammation fortement généralisée et un organisme complètement en vrac, cela peut donner de très bons résultats et déjà soulager un peu/fortement la sphère intestinale.
Pour tes problèmes respiratoires, je sais que le cresson notament permet de dégager les voies respiratoires. A l'heure actuelle cependant, je te conseille surtout de mettre de l'huile de coco le plus possible dans tes plats afin de régénérer ta paroi intestinale ! Ce sont des petites béquilles mais qui peuvent apporter de grands soulagements.

Ce sont des conseils très basiques mais primordiaux pour permettre à ton organisme de calmer l'inflammation et le soutenir. Si tu peux, essaye vraiment d'apporter des antioxydants par les jus, qui seront peut-être plus facilement assimilables que sous forme solide ou déjà un bon apport complémentaire. Si cela te pause un gros souci, alors arrête immédiatement ou diminue les quantités. Dans ce que tu évoques, il semble que les phases de jeûne apportent du positif, donc désenflammer tout ça par un apport liquide peut être salvateur.
Évidemment, vu l'état que tu décris, il y a un fort travail à faire sur l'ensemble de l'organisme, mais il faut y aller très doucement et avec prudence. Tu sembles à un seuil ou il faut essayer de se régénérer au compte goutte face à un corps déminéralisé. Les réactions que tu évoques sont +/- normales si ton organisme est épuisé, enflammé lourdement.

Pour le reste, il y a surement un travail de déparasitage à faire, mais commencer par cela me semble peut-être trop difficile et lourd à l'heure actuelle, d’où tes réactions. Si tes émonctoires ne travaillent pas correctement faute de surcharge acide par exemple, une cure peut donner de mauvais résultats et forts effets secondaires comme tu l'évoques.

Une cure de probiotiques bien dosée pourrait aussi t'aider à remonter la pente côté digestif et apporter de bonnes bactéries pour soutenir tous ces organes en souffrance.

Si tu peux te le permettre, prends le temps de lire l'ebook du forum que tu trouveras ici : www.forum-melodie.fr/phpBB3/download/file.php?id=315
Cela te donnera beaucoup de pistes pour comprendre et potentiellement améliorer ton état. Dans ton cas, je pense cependant qu'il faudra effectivement y aller très doucement et par étape, car c'est l'ensemble de l'organisme qui a été bousculé, d'un plan neuro comme digestif avec tout ce chimique, et peut-être des faiblesses ailleurs à la base également.

Peux-tu évoquer ton alimentation actuelle malgré les restrictions ?
Courage à toi !

[Tollecausam]

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Les médicaments qui t'ont été donnés peuvent provoquer ou aggraver des carences nutritionnelles en certaines vitamines et minéraux.
Si elles ne sont pas compensées cela complique encore plus le travail de retour à l'équilibre de ton organisme.

Si tu as fais faire des analyses de sang/urine récemment, je pourrai y jeter un oeil et te donner quelques pistes correctives ou t'indiquer comment faire des recherches complémentaires.

Tolle

[cairnetcie]

Bonsoir.
Merci pour vos réponses.
J'ai essayé de lire l'ebook du forum. Beaucoup d'informations très intéressantes et effectivement beaucoup de pistes de réflexion même si j'avoue que j'ai décroché à un moment donné car je n'arrivais plus à emmagasiner toutes ces infos.
Je me vois mal me lancer toute seule dans un travail de détoxification, ça me paraît trop compliqué et je ne me sens pas assez calée.

J'ai déjà évincé de mon alimentation tout le gluten, les produits laitiers, l'amidon dans la mesure du possible, les produits sucrés.
Mon alimentation est déséquilibrée. En ce moment, je tolère les courgettes, les bananes, les avocats à petite dose.

J'ai essayé de boire des tisanes de camomille ou de thym mais au bout de quelques jours, j'ai des douleurs, des sensations d'étouffement, le nez pique, la voix enrouée, les muqueuses se dessèchent et j'ai des douleurs dans les mâchoires et au niveau des articulations.
J'ai essayé la noix de coco. Même scénario que ci-dessus.
En revanche, gogote, je n'ai pas essayé les jus de légumes. Une piste à explorer donc mais il faut que j'achète un extracteur de jus.

Oui tolle, j'ai fait des analyses de sang et d'urine.

Les résultats sanguins (je ne donne que ceux qui ne sont pas dans les normes ) :
mes taux de bilirubine sont supérieurs (le médecin me dit que ce n'est pas grave, que ça correspond à la maladie de Gilbert)
folates sériques B9 : 77,4 nmol/L (valeur réf sup à 10)

Prélèvement du nez :
Assez nombreuses colonies de staphylococcus aureus (à priori, je serais porteuse saine)

Analyses d'urines :
résultats acides organiques urinaires : je n'ai mis que ceux supérieurs à la normale
module fongique : acides tartarate : 5,91 mg/g créatinine, citramalate : 20,8 mg/g créatinine
module bactérien : acides 4 OH benzoate : 12,07 mg/g créatinine, benzoate 126,43 mg/g créatinine (je mangeais des myrtilles pendant un temps et cela peut expliquer en partie ce fort taux), hipurrate 786,95 mg/g créatinine, tricarballylate : 12,3 mg/g créatinine, P-OH-phynylacétate : 39, 45 mg/g créatinine

Mon homéopathe m'a prescrit, à la lumière de ces analyses, du paracid des laboratoires bionutrics mais je ne supporte pas ce produit.
Je ne dois pas le revoir avant 2 mois.

Voilà, en espérant avoir répondu à vos questions.

Bonne soirée

[Tawa]

Bonjour cairnetcie,

je viens de lire ton parcours de santé, je dois dire que ça m'a touché. Il est évident que les médocs et la chimio ont rendu ton corps hyper réactif et fragile. Et, en même temps, vu tout ce qu'il a subi, je trouve qu'il est paradoxalement hyper solide. Je ne sais pas si le mien aurait tenu le choc.

Apparemment, le fait de ne rien manger semble bénéfique. Crois-tu être en état faire un petit jeûne ? Ca permettrait de mettre ton système digestif au repos. Mon père s'est sorti d'une rectocolite (inflammation du côlon et du rectum) en ne mangeant plus pendant 15 jours. Il a fait un AVC suite aux médocs (sic) et, à l'hôpital, ils l'ont mis sous perf. Ca a permis aux parois de se réparer.

Si j'étais toi je tenterais certaines médecines douces qui pourraient aider ton corps à se régénérer. Par ex, la réflexologie plantaire. Ca ne pourrait que t'apporter un plus, te rééquilibrer. Le réflexologue pourrait se concentrer sur les parties du pied correspondant à tes troubles digestifs, par ex. C'est dingue comme ils arrivent à voir plein de trucs en tripotant nos pieds . Et puis, c'est tellement agréable d'être chouchoutée. Je dirais même plus, c'est le pied !!!! Bon d'accord, elle était facile, celle-là.

Une autre piste que je tenterais : les cures ayurvediques. Tu peux en faire en France. Il y a, par ex, un centre à Paris et en Normandie. Certains anciens cancéreux partent en Inde pour des cures de 2 à 4 semaines. La sophrologie peut t'aider aussi. Bref, si j'étais toi, je tenterais plein de médecines douces, histoire de redonner à ton corps les moyens de se rebooster, de se rééquilibrer doucement mais sûrement.

[Tollecausam]

Les résultats sanguins (je ne donne que ceux qui ne sont pas dans les normes )

Afin que je puisse te donner mon avis, j'ai besoin de tous les résultats pour avoir une vision d'ensemble. Par ailleurs, les normes des labos ne sont pas toujours fiables.

mes taux de bilirubine sont supérieurs (le médecin me dit que ce n'est pas grave, que ça correspond à la maladie de Gilbert)

C'est une explication fourre-tout. Il y a bien d'autres causes. Déjà il faut distinguer les 2 types de bilirubine (libre et conjuguée) pour essayer de comprendre le problème.

Analyses d'urines :
résultats acides organiques urinaires : je n'ai mis que ceux supérieurs à la normale
module fongique : acides tartarate : 5,91 mg/g créatinine, citramalate : 20,8 mg/g créatinine
module bactérien : acides 4 OH benzoate : 12,07 mg/g créatinine, benzoate 126,43 mg/g créatinine (je mangeais des myrtilles pendant un temps et cela peut expliquer en partie ce fort taux), hipurrate 786,95 mg/g créatinine, tricarballylate : 12,3 mg/g créatinine, P-OH-phynylacétate : 39, 45 mg/g créatinine

Mon homéopathe m'a prescrit, à la lumière de ces analyses, du paracid des laboratoires bionutrics mais je ne supporte pas ce produit.

Ton analyse des MOU montre clairement un problème de dysbiose sévère (prolifération fongique et bactérienne - candidose, SIBO... ?) : la plupart des marqueurs sont franchement dans le rouge.
A mon sens, cela mérite une exploration beaucoup plus approfondie et un traitement autrement plus sérieux que celui proposé par ton homéopathe.

[cairnetcie]

Bonjour,
Tawa, j'ai déjà pratiqué la réflexologie plantaire et la sophrologie, la première lors d'une cure neurologique (pour lutter contre les douleurs neuropathiques) et la deuxième pour m'aider à supporter des examens invasifs ou des traitements douloureux. Effectivement, cela m'a apporté le plus grand bien.
Le problème est que ces pratiques trouvent leurs limites quand je suis en phase de crise aiguë car, dans ces moments-là, je ne parviens plus à me détendre, je ne suis que douleur et mes muqueuses flambent...
Mais c'est vrai que je reste persuadée de leurs bienfaits.

Pour le jeûne, j'ai appris que cela aurait pu m'aider à diminuer les effets secondaires de la chimiothérapie.
S'il est vrai que de ne plus manger me permet de ne plus solliciter mon appareil digestif et donc de calmer le jeu, je ne pourrais pas supporter le jeûne sur plusieurs jours. Je suis déjà en sous-alimentation permanente et j'ai du mal à gérer la faim au quotidien.
D'ailleurs, pendant plusieurs mois, j'ai dû être supplémentée avec des compléments hyper protéinés parce que je n'avais plus suffisamment d'énergie. Je les ai difficilement digérés.

Il faut absolument que je parvienne à calmer mon organisme, ça devient urgent maintenant car à trop malmener mon organisme, j'ai très peur de rechuter.
Je pense que c'est aussi pour cette raison que le neurologue m'avait prescrit du laroxyl, médicament que j'ai déjà pris pour mes douleurs neuropathiques.
Si j'étais sûre que ça pourrait améliorer ma situation mais, en fait, j'ai peur que ça aggrave plutôt la dysbiose.
Quand pensez-vous ?

Tolle,
j'ai recopié les résultats de l'analyse de sang (voir pièce jointe). J'espère que ça sera lisible.

Ton analyse des MOU montre clairement un problème de dysbiose sévère (prolifération fongique et bactérienne - candidose, SIBO... ?) : la plupart des marqueurs sont franchement dans le rouge.
A mon sens, cela mérite une exploration beaucoup plus approfondie et un traitement autrement plus sérieux que celui proposé par ton homéopathe.

Du coup, que me conseilles-tu de faire ?
Vers quel praticien me tourner ?
Quelles autres analyses devrais-je faire ?

Merci

[Tollecausam]

Pour le jeûne, j'ai appris que cela aurait pu m'aider à diminuer les effets secondaires de la chimiothérapie.
S'il est vrai que de ne plus manger me permet de ne plus solliciter mon appareil digestif et donc de calmer le jeu, je ne pourrais pas supporter le jeûne sur plusieurs jours. Je suis déjà en sous-alimentation permanente et j'ai du mal à gérer la faim au quotidien.

Dans ton cas, le jeûne me semble totalement déconseillé : tu pourrais te mettre en danger Tes analyses, même si elles ne sont pas complètes, font suspecter de multiples carences.

j'ai recopié les résultats de l'analyse de sang (voir pièce jointe). J'espère que ça sera lisible.
Du coup, que me conseilles-tu de faire ?
Vers quel praticien me tourner ?
Quelles autres analyses devrais-je faire ?

Voilà ce que je peux (rapidement) te dire :
- lymphopénie (déficit en lymphocytes) : pour mieux comprendre le problème, il serait utile de faire un immunophénotypage des sous-populations lymphocytaires (c'est le terme médical pour en parler à ton médecin, mais ici on parle plus simplement de "typage lymphocytaire" - cf. le fil de discussion du forum à ce sujet)
- hyperbilirubinémie à composante majoritaire libre : cela peut être lié à la "maladie" de Gilbert, mais également à une hypoalbuminémie (dénutrition) ou des causes plus sérieuses (destruction excessive des globules rouges, ou dysfonctionnement dans leur production) --> analyses conseillées : NFS, LDH, haptoglobines, réticulocytes, électrophorèse des protéines sériques, ALAT, ASAT, gamma-GT, phosphatases alcalines
- hypovitaminose en vitamine B12 : une valeur dans la norme basse associée à un état inflammatoire signifie que tu n'as pas suffisamment de B12 sous les formes utiles pour ton métabolisme (je ne rentre pas dans le détails, c'est un peu compliqué)
- carence en fer (modérée)

Si tu cherches un nouveau médecin, envoie-moi un MP, je t'enverrai quelques contacts sur ton secteur géographique.
J'aurais quand même tendance à te conseiller une consultation dans un service de médecine interne...

[Tawa]

En effet, dans ces conditions, il vaut mieux éviter tout jeûne ! Et je comprends que tu commences à angoisser. Ne rien pouvoir manger à part 3 aliments et encore, c'est stressant et usant physiquement et nerveusement.

L'idée de gigote concernant l'extracteur de jus semble vraiment à tenter. En éliminant les fibres, les jus devraient créer bcp moins d'effets secondaires. Tu aurais toutes les vitamines et les minéraux sans les inconvénients des fibres qui irritent la paroi intestinale. As-tu essayer de cuire des légumes dans l'eau et boire cette eau (sans les légumes)? C'est pas grand chose mais ça pourrait te donner quand même quelques nutriments en attendant d'aller mieux.

As-tu essayé de prendre du charbon ? Ca absorbe bcp de choses et peut-être que ça pourrait absorber justement les éléments qui te provoquent ces réactions.

[cairnetcie]

J'ai déjà essayé le charbon et je ne le supporte pas.
J'ai commandé l'extracteur et quand je l'aurai, je pourrai tester les jus de légumes.

Tolle, après avoir lu ta réponse, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant. Du coup, elle m'a orientée vers le service de médecine interne de l'hôpital universitaire de ma région.
J'ai fait les démarches mercredi pour obtenir un rendez-vous.
Ils m'ont rappelé aujourd'hui pour me fixer un rendez-vous en urgence (c'est-à-dire jeudi prochain, jour de consultation pour les cas qu'ils considèrent comme une urgence médicale).
Merci vraiment de m'avoir parlé de cette option.
J'espère qu'ils pourront trouver ce qui fonctionne mal chez moi et ainsi me soulager.
Je m'accroche à ça.

Je vais explorer le forum pour lire toutes les informations qui pourraient m'être utiles.

J'attends de voir ce qu'il va ressortir de mon rendez-vous la semaine prochaine et je n'hésiterai pas à te contacter pour obtenir les coordonnées d'un médecin dans ma région.

[Kali]

Bonjour Cairnetcie,
Je suis également très touchée par ton témoignage et souhaite que tu trouves rapidement de quoi t'aider. Ceux qui sont intervenus avant moi t'ont donné de très bons conseils déjà.
Concernant les jus de légumes et fruits cependant je me permets juste de préciser que si tu réagis mal c'est possible qu'ils aient un effet acidifiant/déminéralisant, du fait d'avoir retiré les fibres des fruits et légumes.
Je me suis soignée longtemps avec des jus à l'extracteur et je suis convaincue qu'ils apportent tout plein de bonnes choses, mais j'ai pu constater qu'autour de moi (et parfois moi-même à certaines périodes) certains ne les supportent pas.
Certains parlent de "crise de détox", mais si cela dure plus de 3-5 jours pour moi c'est simplement qu'il est trop tôt et que ton système digestif est trop sensible encore.
L'eau de légumes bouillis me paraîtrait alors une option plus "douce".
Bon courage !
Kali

[cairnetcie]

Bonsoir Kali,
merci pour ton message.
Mon organisme est effectivement hyper-réactif.

J'ai eu mon rendez-vous en médecine interne.
Le docteur consulté m'a expliqué qu'une hypothèse serait que je souffrirais du syndrome de l'intestin irritable, qu'il n'existe pas de traitement (si c'est bien ça) et que l'on cherche alors à soulager les symptômes. Il m'a donc prescrit des antihistaminiques en doublant la dose habituelle et m'a donné un rendez-vous avec un allergologue de l'hôpital fin avril : J'ai déjà pris des antihistaminiques et ça n'a pas eu l'effet escompté.

Depuis jeudi, j'ai de l'urticaire dans le cou, derrière les oreilles, dans le dos et aujourd'hui, ça s'est étendu. Autant vous dire que ça démange beaucoup.
Mon médecin traitant m'a prescrit des crèmes et dit de ne pas arrêter les antihistaminiques.
Seulement je me demande si je ne fais pas une réaction à ce médicament. Le médecin m'a prescrit une solution buvable car les comprimés contiennent de l'amidon que je ne tolère pas. Mais la formule est très sucrée, ce qui ne fait pas bon ménage avec mon appareil digestif.

Je pensais être "au" bout mais je viens de comprendre que mon état pouvait encore se détériorer.

Tolle, je viens d'écrire au médecin du service de médecine interne qui m'avait reçue pour lui demander de me prescrire un typage lymphocytaire en argumentant ma demande, bien j'espère.
J'attends sa réponse avec impatience car j'ai épuisé mes ressources.

Bonne soirée à tous.

[Tawa]

Tes symptômes sont survenus après la prise de tes nouveaux médics ? Si c'est le cas, arrête-les. De toute façon, ça ne réglera pas ton pb d'intestin irritable. As-tu commencé tes jus de légumes ?