Je me présente Véro

[xavier]

Bonsoir Véro,

Scanner des 2 pieds fait récemment car ne pouvant plus m'appuyer sur mes pieds , déplacements difficles avec port d'une canne à gauche voire bientôt plus de déplacement dutout :Enthésopathies calcanéennes bilatérales.

Douleurs aux talons et enthésopathies calcanéennes sont très caractéristiques de la SPA, mm si non spécifiques.
10 diarrhées / jour évoque aussi Crohn, or les MICI et plus particulièrement Crohn sont souvent associées à la SPA;
L'une pouvant induire l'autre (je crois que c'est Crohn qui peut induire SPA).

As tu fait le HLA B27 ?
Si ces pistes n'ont pas été explorées, je pense qu'il est important de le faire.
La SPA est souvent confondue avec la fibro. Peu de médecins savent diagnostiquer les formes non classiques de SPA, car les critères ne sont pas encore bien définis.

Si on ne te pose aucun diagnostic, et mm si tes médecins écartent le diagnostic de SPA, tu devrais le faire réévaluer à l'Hôpital A. Paré
à Boulogne.Ca doit être un des rares centres qui sait, aujourd'hui diagnostiquer les formes non classiques de SPA

https://www.youtube.com/watch?v=60tGAbZsd5M
viewtopic.php?f=1&t=5388&p=106266&hilit=BREBAN#p106266

[xavier]

Ymy,

je vois qu'on a répondu en mm temps... à peu près la mm chose.

[verolouis]

bonjour,

Avant tout merci pour vos réponses.

Toutes les patho gastro ont été écartées au CHU 31, service de mèdecine interne et dans la recherche de diagnaostic (inclus Crohn) avec des examens visés.

Pour le HLA B27, il est revenu légerement positif en 2012, pour çà que le CHU (34), service Immuno-rhumato est passé de la fibro (diagnostiqué par eux en 2009) est passé à la PR en 2012. Mise sous traitement de Methotrexate par injection tous les 28 jours, sans résultats sur mes symptômes et ils sont nombreux à part le foie qui ne supportait plus, ils ont arrété le traitement après recontrôle du HLA B 27 revenu négatif en me laissant sans diagnostic et en me disant "vous êtes dans le couloir de la errance médicale" dixit le Pr chef de service d'un CHU.

Inutile de vous dire combien de fois j'ai été mise dans la case "psy"par n'importe quel docteur ou spécialiste sans que ce soit leur spécialité pour moi ces douleurs et mon état étaient bien réél. Du coup, j'ai été voir un spy ('de son état diplomé) pour faire une analyse et lui me dit pas de dépression après plusieurs séances, j'ai fait faire un certificat que je ressors dés qu'un mèdecin me dit que ... Ben heureusement que j'ai un fort caractère avec tout çà sinon j'aurais craqué depuis un bon moment. non ??

De plus, pour le typage et les HLA, j'ai appelé le labo pour avoir la laborantine que j'ai eu au tél : me dit concernant le typage : "stimulation du système immunitaire chronique", pour les HLA pas de commentaire oral de sa part (çà se comprends).

J'ai omis une page d'après ce que la laborantine m'a dit et oui je l'ai retrouvée :

HLA B29 : Pris isolement est surtout relié à la rétinopathie de Birdshot (RR=100).
HLA B44 : pris isolement n'est pas relié à un pathologie particulière
HLA B45 : pris isolement n'est pas relié à un pathologie particulière
HLA Cw6 : est relié au rhumatisme sporiasique périphérique (RR= 15.7), au rhumatisme vulgaire (RR= 15.7)
HLA Cw16: biologie moléculaire uniquement, A ce jour, pas de renseignement sur la relation entre Cw16 et diverses maladies.
DR 7 ris isolement : maladie coeliaque(RR=3.1), rhumatisme sporiasique périphérique (RR=6),au rhumatisme vulgaire (RR= 4.8), cancer de la thyroïde (RR=4)
DR 9: pris isolement n'est pas relié à un pathologie particulière
DQ 2: pris isolement DQ 2 est relié à la maladie coeliaque (RR=60)

La Présence de combinaison de Cw6- DR 7 augmente le risque relatif vis à vis des rhumatismes psorisiaque périphérique et du psoriasis vulgaire.
Je rappelle que je ne présente aucune manifestation cutanée style psoriasis ou autre, vu dermato.

Quelques données supplémentaires :
TEST ELISA positif en IgG, WB positif en P41(flagelline) en IgM, une seule bande en aout 2015 mais P50 et P75 positives en décembre 2014.
Dernier diagnostic posé en septembre 2015 : co-infection sur sytème immunitaire affaiblit (sans nommer les co-inf).

J'ai RDV jeudi avec un rhumato on verra bien

Actuellement j'ai entamé un traitement lèger en 10 étapes : avec vermifuge, antifongique, anti-ambiase, anti candida, EPP, antibio de courte durée avec des pauses, (bon pas tous en même temps- lol).

merci et bonne journée à tous

[ymy]

Toutes les patho gastro ont été écartées au CHU 31, service de mèdecine interne et dans la recherche de diagnaostic (inclus Crohn) avec des examens visés.

Pour le HLA B27, il est revenu légerement positif en 2012, pour çà que le CHU (34), service Immuno-rhumato est passé de la fibro (diagnostiqué par eux en 2009) est passé à la PR en 2012.

Bonjour verolouis,

Le bilan endoscopique classique (coloscopie et gastroscopie) peut être normal. Ont-ils cherché plus loin ? Car il y a manifestement un souci avec 10 selles par jour au minimum sur 2 ans.
http://hepatoweb.com/information_videocapsule.php

Bizarre cette histoire de HLA B27 "légèrement positif". En fait, soit tu as ce gène, soit tu ne l'as pas. Tes derniers résultats donnent B44 et B45, l'un provenant de la mère et l'autre du père … chaque individu ayant 2 gènes de chaque groupe.
En plus, tu dis que considérant que tu avais le B27, ce CHU est passé de la fibro à la PR. Là encore, c'est bizarre, car le B27 est surtout prédisposant à la SPA. Pour la PR, il s'agit des 4 sous-groupes du DR4 : HLA-DRB1*0401, *0404, *0405, *0408.

ymy

[ymy]

La Présence de combinaison de Cw6- DR 7 augmente le risque relatif vis à vis des rhumatismes psorisiaque périphérique et du psoriasis vulgaire.
Je rappelle que je ne présente aucune manifestation cutanée style psoriasis ou autre, vu dermato.

Il y a en plus le HLA B44 qui est fortement impliqué dans les spondylarthropathies, et le rhumatisme psoriasique en fait partie.
http://www.kobe.fr/colloque-interface/r ... _Flipo.pdf
L'atteinte cutanée peut être absente ou se révéler beaucoup plus tard. Inversement on peut avoir uniquement la forme cutanée. Y-t-il des antécédents de psoriasis dans la famille ?
En tout cas le typage indique MAI, et tes VS et CRP augmentées indiquent une pathologie inflammatoire.

[verolouis]

merci pour votre réponse

oui j'ai vu pour le HLA 44.

Mon fils a developpé un sporiasis à l'âge de 17 ans (sous plâtre) 10 ans après il l'a toujours.

Je vais lire ton document joint, merci por le lien.

[verolouis]

Le bilan endoscopique classique (coloscopie et gastroscopie) peut être normal. Ont-ils cherché plus loin ? Car il y a manifestement un souci avec 10 selles par jour au minimum sur 2 ans.
http://hepatoweb.com/information_videocapsule.php

Bizarre cette histoire de HLA B27 "légèrement positif". En fait, soit tu as ce gène, soit tu ne l'as pas. Tes derniers résultats donnent B44 et B45, l'un provenant de la mère et l'autre du père … chaque individu ayant 2 gènes de chaque groupe.
En plus, tu dis que considérant que tu avais le B27, ce CHU est passé de la fibro à la PR. Là encore, c'est bizarre, car le B27 est surtout prédisposant à la SPA. Pour la PR, il s'agit des 4 sous-groupes du DR4 : HLA-DRB1*0401, *0404, *0405, *0408.ymy

Oui en effet la prochaine étape était la video capsule avant que la CPAM 66 ne décide de ne plus prendre en charge les transporst vers les CHU (31 et 34) depuis le 01/01/15. j'ai essayé d'avoir la même chose dans mon département sans résultat.

Oui c'était bien le HLA B27 qui a servi à diagnostiquer la PR, d'abord positif en février puis négatif en juillet, enfin c'est tout moi çà, J'étais dans un CHU et c'est le Professeur qui a dit que... moi j'ai fait confiance, bien sur à coup de 100 € (payable en espèces, des fois que...) la consultation privée entre 2009 et 2012, pour le prix j'ai retenu ce qu'il m'a dit (lol) de toute façon noté dans les comptes rendus de consultation et d'hospitalisation.

Un épisode de "chaleur intense" revient tous les 3 ou 4 semaines, çà commence comme çà : chaleur intense dans tous le corps (je brûle), gonflement dans arrière du crane, gonflement sous épaule droite, gonflement sous aisselles, recrudescence de douleurs, tendinites +++ , çà dure quasi 8 jours.

Après je ne sais pas si une SPA peut agit aussi sur le coeur (tachycardie) et la tension (hypertension), sur les oreilles douleurs et vertiges positionnels, céphalées, les yeux et expliquer tous mes autres symtômes ???

[ymy]

Un épisode de "chaleur intense" revient tous les 3 ou 4 semaines, çà commence comme çà : chaleur intense dans tous le corps (je brûle), gonflement dans arrière du crane, gonflement sous épaule droite, gonflement sous aisselles, recrudescence de douleurs, tendinites +++ , çà dure quasi 8 jours.

Après je ne sais pas si une SPA peut agit aussi sur le coeur (tachycardie) et la tension (hypertension), sur les oreilles douleurs et vertiges positionnels, céphalées, les yeux et expliquer tous mes autres symtômes ???

Les bactéries ont des cycles, d'où la recrudescence cyclique des symptômes.

L'étiologie des MAI, et a fortiori de la SPA et rhumatisme pso, est essentiellement infectieuse (bactérienne et/ou virale) sur terrain génétique prédisposant.
A partir de là, se développe une pléthore de symptômes divers et variés, sans rapport a priori … mais au final, on arrive à faire le lien, surtout en identifiant les différents agents pathogènes.

Comme dit "en mp", la piste "rhumatisme psoriasique" (qui fait partie des spondylarthropathies) est à approfondir. Il y a ta clinique (tendinites, brûlures …) + enthésopathie bilatérale du calcanéum au scanner + 3 gènes HLA + le pso cutané de ton fils … un typage qui indique MAI, et une VS et CRP augmentées, et sans doute une MICI associée (RCH ou Crohn) mal diagnostiquée pour l'instant.

[ymy]

Oui c'était bien le HLA B27 qui a servi à diagnostiquer la PR, d'abord positif en février puis négatif en juillet

Bon là, j'ai déjà répondu, mais je remets une couche car c'est franchement "trop gros".
Le HLA B27 n'est pas prédisposant à la PR, mais à la SPA.
Et puis, un gène, on l'identifie ou pas. Le "légèrement positif", c'est n'importe quoi.
Il est possible que des gènes d'un groupage HLA ne puissent être identifiés car la technique a ses limites aussi. Ce fut le cas pour le 2ième gène du groupe A pour mon fils. Dans ce cas, le labo, s'il est sérieux, met ".." çàd non identifié tout simplement … selon les explications du biologiste et directeur du labo où le test a été effectué.
Le B27 s'identifie facilement, en l'occurrence, mais apparemment pas au CHU.

[verolouis]

Bonjour et bon dimanche

merci pour tes réponses et tes précisions.

Suite à tout çà, je vais me diriger vers tes explications et essayer d'orienter les docs qui vont me recevoir.

J'ai plus avancé sur mon diagnostic ces 4 derniers mois que durant mes 11 dernières années de galère que je viens de passer grâce à des forums de malades, c'est la cata en France.

Merci pour m'avoir permis d'avancer.

[xavier]

Ton cas paraît compliqué et , à priori, personne n'est parvenu à poser le bon diagnostic.
Il y a un certain nombre d'arguments en faveur de la SPA et cette piste n'a pas été suffisamment explorée,
surtout que le diagnostic est souvent très compliqué à poser.

Suite à tout çà, je vais me diriger vers tes explications et essayer d'orienter les docs qui vont me recevoir.

Si ces médecins n'ont pas été capables d'explorer correctement cette piste jusque là, je ne pense pas qu'ils feront mieux,
à moins que tu ne sois positive à l'IRM des sacro iliaques. Les formes compliquées ou débutantes ainsi que les formes non classiques de
SPA, sont très difficiles à diagnostiquer, et encore très peu de Rhumatos savent le faire.

T'as-t-on fait une IRM des sacro iliaques ?

Il faut savoir qu'un HLA B27 négatif et une IRM négative des sacro iliaques n'invalident pas le diagnostic de SPA.

- 10 à 40% des patients concernés sont négatifs au HLA B27
-mm après 20 ans d'évolution de la maladie 14% des hommes et 40% des femmes sont négatifs 0 L'IRM des sacro iliaques.

[verolouis]

Bonjour et merci d'avoir répondu,

Non aucun iRm des sacro-iliaques, que des lombaires, des dorsales, cou, médullaire sans grand résultat n'expliquant pas mon état.

Sacro-iliaques : parlons-en, inflammation de celle-ci à l'âge de 17 ans, pleine année de mon épreuve de gym de mon BAC, çà remonte à loin.

Les crêtes iliaques sont vraiment trés douloureuses depuis plusieurs année maintenant, l'articulation des sacro-iliaques idem avec + plus un blocage de cette articulation = ostéo.

En décembre 2014, au CHU, ils ont du même vérifier l'état du lit, tellement j'étais douloureuse à être couché sur le côté, seule position que je supporte.

J'ai des pèriodes où je ne peux rester sur le côté pendant le long moment, crêtes iliaques, des périodes où je marche en me massant les os des hanches, la zone des articulations des sacro-iliaques est toulours douloureuses.

Bon je verrais çà jeudi avec le rhumato.

Merci à tous d'avoir répondu, je me sens moins seule.

[beacam]

Bonjour,

Je n'ai pas de grande connaissance médicale sur le sujet mais j'ai bien compris , tu dis ne jamais avoir eu d'irm des sacro illiaques;
Mon mari a une SPA, bon l'avantage c'est qu'il est positif HLA B27,remarque meme avec ça, c'est nous qui avons trouvé de quoi il souffrait , le premier examen qu'il a eu c'est en plus de la PDS, l' IRM des sacro, et maitenant il a une radio de controle . Chez lui c'est bien les sacro illiaques qui sont touchés.
J'ai également du mal à comprendre comment on peut te dire une fois positif une fois non, le gène tu l'as ou pas, c'est vraiment bizarre..

Au vu des informations que tu as, tu peux insister en disant je connais quelqu'un qui, parfois ça suffit à leur mettre le doute
bon courage

[verolouis]

donc tu vois pourquoi j'ai été mise longtemps dans la case "psy".

De plus, "entre l'être et le paraître", je marche ,comme je peux, sur ma double tendinite du tendon d'Achille entre autres.

Je ne suis pas une personne une personne qui reste alitée quand la position au repos est la plus douloureuse pour moi.

merci de m'avoir répondu