Après des années de consultations du forum, voici enfin le temps d'effectuer ma présentation et demander des conseils plus avisés sur mon cas.
De l'ensemble de forums, de mes lectures, ou encore en milieu hospitalier, je me sens toujours un peu "étranger", "ovni" parmi la diversité des témoignages et histoires de vie de chacun tant il m'est rare de retrouver une personne de mon âge avec un ensemble de troubles divers et variés parfois tant chaotiques. Je vais tâcher de raconter la mienne espérant qu'elle servira potentiellement aux plus jeunes élus qui se reconnaitront.
Sans rentrer dans tous les détails immédiatement, je suis comme beaucoup une sorte de vagabond de la médecine traditionnelle depuis de nombreuses années. J'ai déjà souvenir de nombreux symptômes enfants puis adolescents, pour lesquels on me laissait déjà sur la touche, me rassurant que l'adolescence me jouait des tours et ainsi de suite.
Mon état est cependant instable depuis près de 10 ans. Pourtant - et je m'en vante - je suis jeune ! 24 piges ! Hélas, à quoi rime le bel âge sans le mettre à profit ?
Fatigue chronique,troubles gastro-intestinaux, troubles digestifs fonctionnels, amaigrissement, douleurs articulaires, musculaires, migraines, difficultés respiratoires, dysphagie, troubles neurologiques et cognitifs, parfois neuropsychiatriques, troubles du sommeil, démangeaisons, et j'en passe sont mon flot d'emmerdements quotidiens. Je ne peux plus me résoudre à sortir, travailler, profiter du quotidien sans me sentir vidé, épuisé. Après des années à tirer sur la corde, lors de mes études notamment et plus récemment au travail, c'est aujourd'hui le "burnout physique". Pourtant, le moral et la motivation sont toujours présents. Ces aléas m'apportent en soi un fort recul sur l'existence et l'indécence médicale notamment de notre société. C'est le bon côté d'un corps malade. L'esprit s'éveille rapidement, observant, comprenant bien mieux son environnement. Je dirai aujourd'hui qu'une bonne santé permet avant tout d'être soi en toute simplicité. Elle permet surtout après tant de péripéties de partager plus fortement encore avec son entourage amical et familial.
Venons-en à l'exposé de mon parcours :
Maladies suspectées/réfutées : maladies auto-immunes et pathologies rhumatismales inflammatoires ( spondylarthrite, lupus, polyarthrite rhumatoïde, raynaud, sclérodermie, myopathies et toutes les autres ), maladies virales aiguës et VIH, maladies thyroïdiennes, hépatiques, endocriniennes (ensemble des marqueurs thyroïdiens, hépatiques, glycémiques), maladies intestinales chroniques des intestins ( Crohn, rectocolite hémorragique, maladie cœliaque ), allergies alimentaires, affections neurologiques ( sclérose en plaque, Parkinson, SLA, AVC, maladie de Wilson, et autres neuropathies périphériques et/ou neurodégénératives ), néphropathies, mucoviscidose, syndrome métabolique, cancer/tumeurs/lymphomes, dysfonctionnement mitochondrial, maladies infectieuses type Lyme (test Elisa), carences enzymatiques, vitaminiques et j'en oublie surement.
Bilans sanguins : biochimique/hématologique/cytologique/hépatique/immunologique/allergologique/microbiologique/vitaminiques
Examens des selles/coprocultures/parasitologies: RAS
Examens divers : IRM neuro, IRM sacro-illiaques, IRM abdominal, coloscopie (2), fibroscopie(3), biopsies(2), calprotectine fécale, vidéo-capsule, écho/radio abdominale/pelvienne/testiculaire/pulmonaire, scanner
Spécialistes consultés : psychologue, ophtalmologue, gastro-entérologue, orl, rhumatologue, endocrinologue, médecine interne, urologue, neurologue, pneumologue
Médecines douces testées : homéopathie, acupuncture, kinésithérapie, ostéopathie, hypnose, méditation
Un véritable tour de France médical. Des années d'errances, de stagnations, à éliminer des pathologies que je n'aurai plus à suspecter dans l'immédiat.
Conclusion : anticorps anti-nucléaires positifs à 1/160ème avec aspect de la fluorescence anti-centriole, hyperparathyroïdie associée à une carence grave en vitamine D (6ng/mL), goitre avec petite nodule thyroïdien hypoéchogène, d'aspect solide de 6mm, œsophagite stade II avec hernie hiatale, colon irritable grave associé à une maigreur extrême constitutionnelle, bilirubine élevée évoquant une maladie de Gilbert, fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique.
Le seul examen sortant réellement du lot, l'analyse des métabolites organiques urinaires, a montré une infection fongique ( citramalate ) et bactérienne ( 2 et 4-OH-Phénylacetate ). Je n'ai jamais véritablement compris ce qui en était la cause et la signification de cette analyse. Le traitement d'une dizaine de jours prescrit par mon endocrino à base d'antibios - Flagyl et compléments alimentaires Bionutrics - est resté faible, comme si mes symptômes ne commençaient à s'améliorer qu'à la fin de celui-ci.
La conclusion de ce parcours médical engagé depuis l'été 2011 confirme encore à ce jour, mars 2015, le diagnostic de fibromyalgique. Les traitements calciques/magnésiens/vitamine D ne m'ont pas soigné. Les propositions d'antibiotiques et paracétamol types seroplex/ixprim non plus. J'ai par bonheur rapidement refusé ceux-ci, tout comme les anti-inflammatoires (brexin) prescrits par mon premier rhumato en 2011 malgré des examens excluant une spondylarthropathie. Aujourd'hui, mes symptômes correspondent plus à un syndrome de fatigue chronique associé à des troubles multiples type intoxication aux métaux lourds.
Faute de biopsies évasives laissant planer le doute dans l'entourage médical depuis 2011 (iléite folliculaire, muqueuse colique inflammatoire, lésions de duodénite chronique interstitielle avec œdème et infiltrat lymphe-plasmocytaire notamment), j'ai longuement poursuivi des examens suspectant une maladie de Crohn/cœliaque face aux multiples symptômes intestinaux invalidants.
Après des années d'attente et de souffrance, jonglant à travers des avis divergents, la bagatelle de test conclut ainsi à une œsophagite stade II avec hernie hiatale, un colon irritable grave associé à une maigreur extrême constitutionnelle, en outre d'une maladie de Gilbert associée à de de forts taux de bilirubine. ( sic ) Là encore, Les IPP préconisés ne m'ont rien fait, au contraire. J'arrive aujourd'hui à gérer mes crises par une alimentation majoritairement bio et un régime sans lactose et avec un minimum de gluten. Cela n'engage que moi, mais après avoir expérimenté le régime Seignalet, approché le crudivorisme, la vigilance semble de mise face aux extrêmes. Un corps en mauvaise santé réagira mal, et pas seulement au gluten. Comme un corps en meilleure santé digèrera mieux les protéines de gluten.
Je me sens clairement mieux en écoutant mon corps, plutôt qu'en le privant constamment. Il va néanmoins de soi que dans mon état, le moindre écart sur quelques jours se paye souvent cash...
Je dirai aujourd'hui qu'il faut être raisonnable dans l'étude de l''alimentation, et clairsemer son intérêt peut-être/surement trop conséquent vis à vis du gluten et du lactose.
Par le passé, j'ai peut-être fait l'erreur de trop me focaliser sur une problématique, et une sensibilité innée à la sphère intestinale.
Aujourd'hui renvoyé en neurologie, mes symptômes évoluent, migrent, malgré une suspicion ancienne de SEP et un IRM négatif; blocages, absences, tremblements, troubles de la fluidité de l'expression et de la pensée, difficultés de concentration, brouillard dans le cerveau traduisent une réactivation brusque des symptômes sans réelles explications. Bien plus grave, il m'est arrivé un blackout de quelques heures lors d'une nuit en février 2015, ponctué par une sensation de " sang empoisonné " dans l'ensemble de mon organisme jusqu'à atteindre le cerveau. Je me suis retrouvé comme hémiplégique gauche durant deux jours. Par chance, mes facultés sont revenues, mais comme amoindries. Je n'ai aujourd'hui pas d'explications à ce phénomène que j'assimile avec le recul à une sorte d'avc..
C'est aussi, peut-être (?) la preuve d'une intoxication aux métaux lourds avérée. A 15/16 ans, on m'a réparé/remplacé des plombages qui se décollaient (...) mis en bouches à l'âge de 6 ans dont il me reste à vérifier la provenance.. J'ai aujourd'hui des composites. Toutefois, il reste quelques points noirs en bouche, et toujours la sensation qu'une vapeur se libère, parfois à l'origine de mes troubles intestinaux.
Ce retrait d'amalgames 10 ans après serait-il en cause dans mon état pathologique aujourd'hui ? C'est fort possible. Mon manque d'informations à cet égard ne peut actuellement me le confirmer à 100%. Reste que les nombreux fraisages à l'époque m'ont marqué, tant par le besoin de cracher ce gout horrible en rentrant du dentiste, que la fatigue s'en-suivant.
Mes composites actuels semblent eux réagir lorsque je suis proche de signaux électromagnétiques, ou lors de bruxismes. En passant ma langue dessus, j'ai parfois comme une décharge électrique, une douleur.
Outre ces symptômes dentaires, j'ai flâné gamin dans les salons de coiffure entouré de produits chimiques à base d'arsenic via des produits de couleur, des spray etc. Ma mère vie depuis ses 16 ans au contact de ces produits chimiques par son travail. Ma sœur et moi connaissons beaucoup de symptômes et troubles neurologiques/intestinaux étranges, elle-même étant soudainement devenue épileptique. Aurions-nous hérités d'un cadeau empoisonné ? Pour ma part, j'ai enfin bossé plusieurs étés dans des champs sans réelles protections à ramasser et inhaler des légumes énormément traités.
J'aimerai à ce titre et dans cette continuité la confirmation d'une éventuelle intoxication via un test aux métaux lourds; cette piste étant très largement prioritaire avec celle d'une infection parasitaire passée inaperçue jusqu’alors. Les différents protocoles m'interrogent cependant. Pensez-vous qu'un test des porphyrines urinaires serait utile ? Devrais-je me tourner immédiatement vers un médecin spécialiste ( je n'en connais pas ) ? Je souhaiterai tester l'ensemble des métaux de base, et pas seulement le mercure. Cette étape me semble primordiale et peut-être une forte réponse à mon état. J'envisageai de me rendre à l'étranger pour effectuer le test de provocation avec chélateur mais ça semble aujourd'hui difficile à envisager, compte-tenu du coût et lourdeur du protocole, en outre des méthodes naturelles peut-être plus rentables plus ou moins explicitées ici.
Je me renseigne en ce sens beaucoup sur les cures de Clarks/Moritz et plus récemment Cutler pour débuter. Je ne vous cache pas que selon moi, Parkinson, Alzheimer, SEP, HEC et toutes ces maladies sont liées. Les causes, les facteurs sont certes multiples mais traduisent une résultante similaire. Les différences semblent simplement résulter de points faibles de l'organisme plus propices à développer la maladie selon les spécificités de chacun d'entre-nous. (génétiques, immunologiques, facteurs oxydatifs, intoxication, infections bactériennes etc ...)
Ironiquement, je suis d'ailleurs passé d'une suspicion de maladie musculaire à une forte suspicion de maladie chronique intestinale, avant d'être en proie à une pathologie neurologique aujourd'hui. Sincèrement, mieux vaut en rire, bien que le folklore s'estompe quand ça attaque le cerveau, ou la dégénérescence semble être plus rapide. Je suis maintenant parfois victime de réactions étranges aux champs électromagnétiques et aux ondes. Devant l'écran depuis gamin via les consoles puis l'ordinateur, je me questionne sur l'impact au long terme de ces expositions. Et si ça n'était pas une ixième cause à mon état de santé ? Quelques jours d'élimination du wifi et débranchements d'appareils ont été stupéfiants. Malheureusement, la sensibilité variant d'un jour à l'autre, cela semble s'apparenter à un énième symptôme révélateur d'une grande fragilité immunitaire.
Je ne puis aujourd'hui me satisfaire de cet état général et de la divergence des symptômes cités plus haut. Mon état certes, s'améliore avec un régime adapté et beaucoup de repos, mais il ne permet pas pour autant de pleinement me rétablir. Pis, je me sens parfois tonique malgré la réintroduction d'aliments déconseillés, et à l'inverse fatigué sans excès. Ces constatations m'ont ainsi poussé à découvrir puis approfondir l'impact des métaux lourds sur nos organismes.
Partant des livres de Cambeyrac sur le mercure, j'ai ensuite appris à appréhender et globaliser mon approche plutôt qu'à la figer sur une seule cause, via ce forum notamment. Je me passionne depuis pour l'étude des pathologies immunitaires et leurs nombreux facteurs. Le livre de Horowitz sur ce qu'il nomme le syndrome infectieux multisystémique afin d'expliquer les maladies chroniques inexpliquées est devenu ma bible. Je me retrouve dans cette approche via mon propre corps désorganisé, sûrement encrassé, épuisé, aux nombreuses carences et besoins, et donc logiquement, malade. Étudier l'organisme en profondeur, découvrir le rôle plus approfondi de tous ces mécanismes dont j'ignorais l'existence, apprendre à cerner le fonctionnement de la barrière intestinale à la barrière hémato-encéphalique. Tout ça, en outre de poursuivre mes analyses sur l'impact des métaux lourds et autres infections bactériennes, est passionnant. C'est avant tout un processus, un cheminement, long, complexe, parfois et même souvent difficile à pardonner à la médecine traditionnelle quand l'on découvre réellement son utilité hors des sentiers économiques.
Cela reste un serment pour recouvrer la santé à la fois passionnant et enivrant.
Je m'en arrête ici pour mon étalage personnel et vous épargne des difficultés quotidiennes que nous sommes nombreux à connaître ici. Je tenais cependant à relever ceci :
Les personnes plus "matures", "âgés", parlent souvent des difficultés à faire comprendre l'état chronique à sa famille, l'entourage, collègues de travail etc. Je ne peux que le confirmer, et cela vaut encore plus étant jeune ou vous êtes facilement catalogué aux yeux de certaines générations - de fainéant profiteur du système - à hypocondriaque.
L'étiquette sociable/associable est aisée. Pourtant, au fond de soi-même, nonobstant des années d'examens épuisants, inadaptés, vains et moralisateurs, nonobstant votre état lamentable; la lutte, le combat, le désir de se soigner restent intacts, inaltérés et primordiaux. En ce sens, et parfois à contresens des apparences, nous sommes souvent bien plus forts qu'autrui, bien plus résistants, plus sincères aussi.
Je suis persuadé que ce forum peut être la clé de voute à mon nouveau départ. En ce sens svp, je vous demande de m'aider à ce renouveau, à cette bataille, pour m'indiquer en premier lieu les tests conseillés comme les cures potentielles. Qu'importe la pathologie, rien ne diffère à mes yeux : je ne peux qu'améliorer mon état, me relever, émerger, resplendir de nouveau dans un corps sain. Je me battrai, motivé et quoiqu'il arrive, quoiqu'il en coute, à retrouver cette pleine santé et l'ensemble de ces facultés dont je suis injustement privées. Mon jeune âge est précieux et sera un sérieux atout.
Prenez soin de vous, et merci à tous pour votre aide.
![[img]smile/thumb.gif[/img]](./images/smilies/thumb.gif "bien")
Ça aide, ça soulage, mais finalement, les bienfaits peuvent sembler bien temporaires et inconstants tant le sacrifice parait parfois lourd. Ce régime garde le mérite de m'apporter des phases de rémissions non négligeables et encore moins déplaisantes lors de mes épisodes intestinaux douloureux !![[img]smile/eek.gif[/img]](./images/smilies/eek.gif "etonnant")