PRESENTATION de Mya 59

[Mya59]

Bonjour à tous,
J'ai découvert le forum car je cherchais à comprendre ce que voulait dire typage lymphocytaire...J'ai 53 ans et depuis maintenant 5 ans, j'ai une santé qui se dégrade. Disons que depuis 4 ans, la douleur fait partie de mon quotidien...tantôt supportable(échelle 4),tantôt infernale(échelle 9)...cela arrive par poussées qui peuvent parfois durer 1 mois, voire plus. Là, je suis en poussée depuis janvier 2014. Mon médecin ne sait plus comment, quoi faire. Depuis janvier j'ai un sacré parcours de combattant...Mon médecin m'a référée à plusieurs spécialistes...A part une, tous pensent que je fais une dépression...Ce qui n'est bien sûr pas le cas...C'est maintenant que je commence à déprimer...car à force de vivre avec la douleur, on perd non seulement son confort de vie, mais on perd aussi espoir. La déprime n'est pas la cause de ma maladie...mais c'est plutôt la maladie qui devient la cause de ma déprime! Mais allez faire comprendre cela aux médecins...
Mes soucis de santé ont commencé en juillet 2009 : en 2 mois de temps, sans régime, j'ai perdu 12 kg. Puis, mon poids s'est stabilisé. J'ai commencé dès lors à connaître des périodes de fatigue, mais comme je suis une personne positive et aimant la vie, je n'ai pas voulu écouter cette fatigue. Là, sont apparus des épisodes de vertiges, avec nausées et vomissements...e perte d'équilibre. A l'époque, on m'a dit que je faisais les vertiges de Ménières...
Septembre 2010 : côlon irritable - mal à se rouler par terre; Alors que jusqu'à là, jamais eu de problème de côlon.
Octobre 2010 : ce que je pensais être au début une simple allergie, voire une conjonctivite, s'est révélée être une kératite aigue...cela a duré des mois...d'abord traitement avec gouttes et autres...le traitement restant sans résultat probant, on m'a posé des clous méatiques...cela me soulage, mais j'ai encore souvent des périodes de sécheresse oculaire. Mes yeux sont devenus hypersensibles. A la même époque, un bilan sanguin montre la présence des anticorps anti-nucléaires 320/fluorescence homogène...donc suspicion du syndrome de Gougerot...
Jusqu'à présent, le syndrome de Gougerot n'est pas encore confirmé...cependant depuis 2010, j'ai tous les symptômes cliniques : sècheresse qui s'étend à toutes les muqueuses sans exception...c'est arrivé par palier...Est-ce Gougerot ou Est-ce un syndrome sec??? Aucune réponse jusqu'à présent...et au dernier bilan la fluorescence est devenue mouchetée...le taux variant entre 160 à 320 à chaque fois...et la pathologie qui apparaît lors des poussées : taux à 320 et un taux de dhea hyper-bas!!!
Donc, à chaque fois fatigue, manque de tonus, douleurs diffuses dans tout le corps me handicapant dans ma vie de tous les jours...Là, depuis 2 mois, je suis allée au CAD de ma ville et l'on m'a diagnostiquée une fibromyalgie; cependant le médecin pense qu'il y a un terrain de Gougerot...mais ce n'est pas sa spécialité...chacun se renvoie la balle.
J'essaie de trouver des solutions, et c'est là conseillée par mon ostéopathe que je suis allée voir un micro-nutritionniste qui m'a conseillé de faire un bilan d'optimisation nutritionnel et un typage lymphocytaire. Le BON montre bien que j'ai d'énormes carences et dissonances dans mon organisme...manque de connexion des synapses...ce qui pourrait expliquer en partie ma pathologie...le typage lymphocytaire montre une hyperactivité de mon système immunitaire...mais dû à quoi? Là est la question. En tout cas, mon état n'arrête pas de se dégrader au fil de mes poussées...qui deviennent plus lourdes, plus longues en durée...d'où mon post sur le typage lymphocytaire...Le médecin qui me l'a prescrit n'a pas su m'apporter une réponse claire...juste une interprétation sommaire et évasive, en me disant tout simplement que mon système immunitaire est hyperactif et qu'il doit être en train de combattre quelque chose!!!

[marelle38]

Bonsoir Mya,
et bienvenue parmi nous, où tu trouveras aide et réconfort.

Tout d'abord, même si ton doc n'est pas très loquace, il t'a fait faire des analyses pertinentes qui vont te permettre de progresser.
La description de ta vie, des poussées hyper douloureuses me parlent vraiment. J'ai été aussi diagnostiquée fibromyalgique mais pour moi c'est un fourre-tout quand on n'a pas d'autres réponses
J' ai suivi plusieurs pistes, essayé divers traitements, micro immunothérapie, gammaglobulines, j'ai pu sortir de l'épuisement permanent ,mais mon problème musculaire et articulaire progresse avec pertes d'équilibre, station debout limitée et fatigue. Je suis aussi actuellement en pleine crise.
Comme toi j'ai un SI hyper actif, et je viens de découvrir mes anti nucléaires à 320 à fluorescence mouchetée. Je dois revoir le médecin prescripteur prochainement.
Je n'ai pas de sécheresse oculaire, mais nasale !
Bien sûr, que ce n'est pas un phénomène de dépression, mais à force on perd son enthousiasme et on s'interroge quand la vie n'est que souffrance et incapacité.
Que vas-tu faire maintenant que tu as ces résultats ?
en tout cas bon courage et Garde espoir, c'est le moteur qui fait tenir.

[Mya59]

Bonjour Marelle,
Merci d'avoir pris du temps pour me répondre. Finalement, mon médecin "est revenu sur ses pas" et il est sorti de ses explications purement techniques, où je ne comprenais rien...Il m'a fait suivre le rapport du bilan avec des infos beaucoup plus accessibles pour la novice que je suis. Il y a pas mal d'a J'anomalies dans mon bilan d'optimisation nutritionnelle qui pourraient expliquer le pourquoi de mon état...ma douleur chronique et autres. Par ailleurs, au niveau de l'EBV, j'ai des anticorps IgG anti-VCA et anti EBNA positifs...Du coup, il est là aussi revenu sur son premier diagnostic...en me disant que cela pourrait être la cause de l'hyperactivité de mon SI...néanmoins à voir...car depuis un mois, lors d'une scintigraphie, on a découvert une image focale sur mon os iliaque droit...au début, on me disait que cela pouvait être une fracture de fatigue...cependant au scanner, ils ont trouvé une lésion nodulaire de 4 cm. Je dois faire une iRM prochainement pour savoir ce qu'il en est vraiment, si je dois éventuellement faire une biopsie...J'avoue que ce parcours médical commence à devenir long pour moi. Néanmoins, je n'ai pas le choix que d'aller jusqu'au bout pour savoir ce qu'il en est réellement.
Tu me demandes ce que je vais faire? Dans un premier temps, je vais suivre le protocole que m'a donné ce médecin(micronutrionniste), prendre tous les compléments en espérant que cela me permettra de rééquilibrer mon organisme...j'ose espérer que cela me ramènera un peu plus de confort...Pour le reste, je n'en sais pas trop. J'ai eu tellement d'autres traitements lourds...Plaquenil, des anti-inflammatoires style LAMALINE et pairs....sans résultat probant.

Toi aussi, tu as des anticorps anti-nucléaires à 320, fluorescence mouchetée...Idem pour moi. As-tu fais un bilan de ton taux de sulfate de DHEA? J'ai remarqué qu'à chaque fois que j'ai une poussée, le taux d'anticorps est élevé et celui de DHEA très faible...Est-ce que cela a une corrélation?
J'espère que tu as un bon médecin qui sait t'écouter et surtout t'assurer un suivi efficace...Je te souhaite aussi bon courage pour ta prochaine visite, en espérant que tu pourras avancer un peu plus dans ton diagnostic. Oui, comme tu le dis si bien...il est important de garder espoir en dépit de tout. Bonne journée à toi images/smilies/biggrindaisy.gif

[Tawa]

Bonsoir Mya,

et bienvenue !

Quel est ton régime alimentaire ?

[Mya59]

Bonsoir Tawa,
Merci pour ton mot d'accueil. Si tu veux savoir si je suis intolérante au lait de vache et gluten...non. J'ai fait le test. Cependant, je ne suis pas trop fan de lait/laitages et je suis davantage vers une alimentation riche en légumes/viande blanche/poisson/très peu de viande...pain complet uniquement le matin. Peu de graisse...Il semblerait que je doive manger plus d'oméga 3...Donc, là, j'ai réintroduit certains aliments...on verra d'ici quelques mois.
Bonne soirée à toi

[marelle38]

C'est bien, tu avances..
quand l'organisme se dérègle, il déclenche des anomalies en chaîne, et il est souvent difficile de trouver quoi a fait quoi.
c'est le cas de beaucoup d'entre nous qui explorons chaque piste.
Il faut beaucoup de patience..
Il est clair qu'une modification de son alimentation est un premier pas.J'ai ainsi retrouvé un bon transit.
Attention aux poissons, les gros sont plein de mercure, il faut privilégier les petits poissons bleus, genre sardine, maquereaux.

au fait, qu'est ce B O N, un test aux allergies ou intolérances ? ce nom m'est inconnu.

Je n'ai pas fait d'analyse DHEA en même temps que les anticorps, la dernière fois, elle était en limite basse.

bon courage

[Mya59]

Bonjour Marelle,

Je te joins un descriptif du BON tel que décrit par le labo : Bilan de 1ère intention très complet et global permettant une approche des désordres nutritionnels éventuels, de la défense anti-radicalaire, des risques cardiovasculaires ainsi que la recherche d'intolérances alimentaires.

Dans mon cas, le médecin a souhaité ce bilan pour mieux comprendre ma pathologie...le bilan a été révélateur...des carences par çi, des "trop" par là expliquent le pourquoi du/des dysfonctionnement(s) de l'organisme. Examen valable à mon sens; probablement plus que les simples bilans que l'on nous fait faire et où on ne voit pas forcément les choses...

Concernant la DHEA, il y a deux écoles de pensée : une qui est pour une supplémentation en DHEA , sous forme de gélule au quotidien(dosage dépendant de la carence)...avec prise de sang tous les mois, pour voir comment cela évolue...et l'autre école qui est contre, lui imputant que des effets négatifs...Tout dépend du médecin.

Bon après midi à toi

[Mararose]

Bonjour Mya, bienvenue.

Ton parcours me fait fortement penser à ce que vit mon compagnon. Je n'ai pas vraiment de conseils à te donner tant les situations de tout le monde sur ce forum sont à la fois trés proches et différentes. Je crois malheureusement (sans désespoir tout de même ) que l'on avance tous à vue. Les médecins ne sont pas tellement présents sur ce terrain. Le nôtre reconnait son impuissance ce qui est tout de même plus agréable, bien que plus douloureux, que ceux qui nient un dérèglement physique et vous renvoie dans vos pénates sans rien.
Il me semble donc qu'il faut tester avec rigueur et prudence un ensemble de choses.

peut être un conseil qui n'est pas risqué et qui me semble necessaire: noter ce que tu mets en place et les changements de traitement et de régime car le combat est généralement long et complexe.

Je ne doute pas qu'une issue est possible pour chacun d'entre nous, il faut s'accrocher, parfois c'est dur, et jusqu'ici, un petit tour sur le forum m'a toujours redonné de la force pour aider mon homme.

J'espère que tu trouveras des réponses, bon courage à toi!