canari de la modernité

[ToManlai]

Bonsoir canaribaby

Je sais pas trop comment te répondre car je comprends tellement bien ce que tu vis que je pourrais en écrire des pages.
C'est tellement EPUISANT. On voudrait juste que ça finisse.

Je vais faire en mode accéléré : le problème c'est que la réalité ne suit pas nos désirs. La réalité est juste froide et continue sur sa lancée.

Donc puisque tu as bien compris que ce sont des dysfonctionnement en cascade, j'espère que tu pourras comprendre que je dise que c'est une chance que tu aies cette conscience alors que ton fils n'a que un peu plus de 2 ans.
Je dis ça car, de mon côté, comme mon fils n'avait pas vraiment de symptômes physiologiques compréhensibles d'un non mélodien (depuis en voyant les joues cramoisies sur les photos, je me dis : comment n'ai-je pas vu/compris ?) et que chez lui c'est principalement nerveux/neuro, j'avais juste le quotidien invivable et j'ai fini par m'adapter à un hyper-sensible. Ce n'est qu'avec sa soeur que, je ne saurais expliquer pourquoi, ma conscience a basculé sur un autre chemin et, du coup, on est tous partis sur la compréhension de choses qui ne m'effleuraient absolument pas. Au final, pour lui, j'ai beaucoup de retard. J'ai commencé l'alimentaire aux 6 mois de ma fille donc 5 ans seulement pour lui. Il va avoir 10 ans : c'est la course contre la montre pour relever le gros challenge non résolu. Car je pense qu'après 14/15 ans, ce sera trop tard.
C'est pour ça que je dis que c'est une chance car, plus on commence tôt, mieux c'est.

je comprends bien qu'avec la fatigue, tu dois te dire que ça te fait une belle jambe
Mais ... bon, fallait quand même le dire

L'autre chose, c'est que, en général, les enfants qui sont comme ça ne tombent pas comme ça du ciel. Il y a un lien avec les parents. Le truc c'est que l'on n'en a pas forcément conscience. Puisque tout part des intestins et que le bb hérite de la flore intestinale de sa maman à la naissance (sauf césarienne mais, du coup, c'est pas mieux), si la flore de sa mère n'est pas en forme, il commence sa vie avec une flore de vieux/détraquée.
Mais, c'est pas facile de prendre conscience de certaines choses qui vont pas top chez nous. Comme ça, du peu que tu as raconté sur le forum, je pense que ton fonctionnement digestif et peut-être d'autres choses ne sont pas au top. Comme ça vous pourriez cheminer ensemble.

Concernant ton conjoint, tu dis qu'il ne fait pas de recherche. mais est-ce qu'il suit ce dont tu lui parles ? Car s'il ne s'y oppose pas, je dirais que c'est là l'essentiel.

Voilà, personne ne peut te dire ce que tu dois faire mais comme a dit Ma99, c'est une chance pour ton fils que tu aies cette conscience.

N'hésite pas à poser des questions, si tu en ressens le besoin et j'espère que l'on continuera de voir ton cheminement sur Mélodie

ps
pour les ondes, je ne sais si tu habites en appart ou non, en ville ou à la campagne.
Sans te prendre la tête, dis-toi juste que les ondes, ce n'est pas une piste spécifique mais une pression supplémentaire qui empêche le corps de se remettre. Donc tu peux juste tout simplement prendre de nouvelles habitudes (selon ce que sont tes habitudes actuelles) toutes simples par rapport à ce que j'avais dit.
Par ex se déconnecter du portable. C'est juste une nouvelle habitude.

[canaribaby]

Bonsoir,

Tout d'abord merci Tomanlai de ton soutien, ça me fait vraiment du bien de ne pas me sentir seule. Bon alors fidèle à mon schéma depuis un bout de temps, quand j'ai un gros coup de calgon, j'ai envie de tout laisser en plan et de me faire une petite déprime bien tranquillement (pardon pour ceux qui passent réellement par la dépression), puis j'ai un sursaut d’énergie et de motivation à me la faire à la sherlock holmes CAD recherches à fond (et souvent nouvelles pistes trouvées et/ou approfondies) et ensuite ... ACTION !

Donc le lendemain de mon mode "c'est trop injuste", mode sherlock. Et la j'ai enfin trouvé des articles sur les sals et la Phénolsulfotransférase. Et la Tomanlai, maintenant je te suis. PST est donc mon nouveau "hobby" de recherche. Les symptômes de loulou sont surtout : visage rouge, oreilles rouges, Les cernes sous les yeux, hyperactivité, Comportement agressif et sans doute d'autre.

Pour commencer j'ai commandé no fénol (livraison entre 4 et 21 jours !!!). J'avais commencé l'étape 1 de l'intro gaps mais c'est pas gérable les soupes pour loulou pour l'instant. Et que du bouillon et de la viande (qu'il ne veux pas manger telle quelle) ça fait léger ! Et pas de riz pour moi ça fait hypoglycémie ! Donc on reprend le riz jusqu'à la réception des enzymes. Mais j'ai l'impression que c'est une bonne voie d'enlever le riz, je sentait que la gratte était moindre, même sur seulement 1 jour 1/2.

bon par contre j'ai passé trop de temps à fouiner sur les sites ted tsa, j'en devient un peu parano !

Et j'ai acheté des sels d'epsom. ON à commencé hier avec un bain de pieds avec 1cl à s. Je vais faire pendant quelques jours pour voir puis je ferrais en bain, si il accepte de prendre des bains (il refuse absolument tout ces temps ci et ne se leve que pour dire non tout au long de la journée, même sans raison/question ...

Je crois que c'est tout, pour le moment.

[ToManlai]

Super de lire ce message aussi dynamique

il refuse absolument tout ces temps ci et ne se leve que pour dire non tout au long de la journée, même sans raison/question ...

Ah oui, connais bien ça. Monsieur Non et la liste de tout ce qui ne va pas (va même en chercher si jamais il n'y avait pas assez d'occasions).

Bon cheminement et tiens nous au courant

[canaribaby]

MErci Ma et Tomanlai.

J'ai hate aux non fenol !!! J'espere que ca va nous aider aussi pour le sommeil !

Bon dimanche a tous.

[ToManlai]

salut,

je te mets une info que je découvre car, après toutes ces années, j'avais pas fait le lien. ce n'est pas un conseil juste une info puisque tu es sur la piste des salicylates (phénol).

Comme on a fait le le test 23andme pour notre fils, je suis plongée dans l'étude de ces aspects et, en premier lieu, je lis en détail le bouquin d'Amay Yasko.
C'est terrible car ce bouquin je l'ai sauvegardé sur mon pc depuis au moins 3 ans (puisqu'on le trouve gratuit sur internet). Mais à chaque fois, j'étais rebutée par la complexité du cheminement qui est biochimique et la quantité des compléments. Cependant, même sans faire les tests, la lecture du bouquin en détail vaut vraiment la peine (surtout pour la première partie). Et comme j'arrivais pas à le lire sur le PC, j'ai fini par le faire imprimer pour 20€ et ça y est, je suis enfin dedans.

je savais depuis longtemps que Amy yasko est pour la voie des protéines modérées pour diminuer l'ammoniaque qui est souvent mal géré et en excès.

Mais qu'est-ce que je lis ce matin p98 dans le chapitre sur l'excitotoxicité ?

Some recommend that children with autism eat high protein diets. While the amino acids that make up protein are necessary for normal brain function, most protein rich foods contain high levels of glutamate and aspartate which is why I don’t recommend high protein diets for this population. Further, high-protein diets force the body into a state of cannibalism called metabolic acidosis, in which blood levels become so acidic that the body starts feeding on muscle tissue for nutrients. What’s more, the breakdown of protein generates ammonia. Many children with autism have elevated ammonia levels, yet another reason for them to avoid high-protein diets. Instead, a low to moderate amount of protein is best.
One exception is phenol-sensitive individuals, who have been advised to follow the PKU (phenylalanine-free) diet, which entails restricting all protein-rich foods since they contain a phenolic amino acid.

Depuis tout ce temps, j'avais pas compris ce lien.
Mais faut dire personne en parle dans tout ce qui touche aux salicylates. Donc sans aller jusqu'à PKU, c'est uen voie itnéressante qui semble positive chez nous (après donc un cheminement). mais peut-être que trouver un équilibre plus en amont du cheminement est intéressant à étudier.

[canaribaby]

Salut Tomalai. MErci pour le partage, je vais essayer de trouver ce livre. Pas sur de réussir à tout comprendre si c'est en anglais mais on va voir.

Justement je voulais te demander, pendant que tu es la, tu disais que pour ton fils c'était surtout sur le plan émotionnel que ça coinçait. Est ce qu'il avait aussi des troubles du sommeil? A se reveiller plusieurs fois la nuit? J'ai l'impression que ça va mieux au niveau de la gratte mais que ça commence à tirer sur son comportement, très grognon, facilement de mauvaise humeur, désagréable...

[ToManlai]

Alors pour le bouquin
bouquin d'origine ici accès libre : http://www.dramyyasko.com/wp-content/fi ... 2_file.pdf

Comme j'ai le cerveau tjrs aussi ramolli, j'avais pas encore capté qu'elle en a écrit un plus récent (c'est pour ça qu'on trouve l'ancien en accès libre en ligne mais plus du tout en bouquin) qui m'aurait coûté à peine plus cher que ma version papier de l'ancien
Donc le nouveau qui lui est à acheter : https://www.amazon.com/gp/product/09915 ... PDKIKX0DER
Comme ils sont sympa, on a quand même l'accès gratuit au nouveau workbook https://www.knowyourgenetics.com/media/ ... 4-2015.pdf et le forum pour poser des questions. Donc je devrais pouvoir trouver les évolutions les plus récentes de cette manière.
Mais pour lire les infos intéressantes le premier lien gratuit du livre d'origine est parfait

Pour ton autre question :
Oui, bien sur il y a aussi d'autres problèmes. la gestion émotionnelle est le point noir car c'est ce qui va le plus loin et surtout est le plus inacceptable socialement. (crises avec effondrement émotionnel, mauvaise humeur chronique, comportement d'opposition et exigeant). Pour le moment, il est téléguidé avec tout ce que l'on fait. (Bien ou erreurs). Mon but est qu'il subisse moins d'incidence du corps sur sa gestion émotionnelle pour qu'il puisse vivre normalement et surtout au cas où il ne reprendrait pas à son compte tout ce que je fais.
Autres problèmes :
- endormissement / nombre d'heures de sommeil (pour lui le sommeil hâché a été moins problématique que sa soeur - elle a fait des nuits complètes avec 5-htp)
- pb de concentration / écriture / orthographe grammaticale (heureusement pas de dyslexie : le lecture est top - c'est même un refuge quand il ne va pas bien)

[gogote]

Super tout ça.

Tu as fait un 23andme ???
Globalement et pour Yasko, avec livewello notamment, on a accès aux gènes classifiées par Yasko comme problématiques niveau méthylation & nutrigenomics.

Je vais y jeter un oeil à mon niveau mais de mémoire ça partiat un peu dans tous les sens, et je manquais surtout de doc sur la question, et de volonté de me plonger dans toute cette problématique... pour info, ça ressemble à ça :

Yasko.pdf

(14.06 Kio) Téléchargé 403 fois

Mais tes liens m'ont donné envie là. Et cette histoire de phénols aussi. Ya rien en France j'imagine comme toujours d'intéressant à ce niveau ?? ( je demande car j'ai une mutuelle qui rembourse les compléments si achetés en France ... )


EDIT : j'édite mon post car c'est quand même assez important en fait... ça apparait en premier dans nos analyses respectives avec ma soeur et je l'avais vraisemblablement sous-estimé mais Yasko en parle beaucoup et le considère très important, le gène MTHFR et tout ce qu'il régule, dont l'homocystéine, la b9/B12... en fait j'ai regardé tout à l'heure mes premiers résultats d'exams en CHU et la seule fois ou l'on m'a dosé l'acide folique. C'est dans la moyenne mais l'échelle très basse. Et rien que cela peut exprimer beaucoup de soucis, mais surtout des défauts de régulation de l'homocystéine. En fait, je suis porteur d'anomalies à ce niveau.

" 1 copy of C677T allele of MTHFR = 60% efficiency in processing folic acid = could have somewhat elevated homocysteine and low B12 and folate levels"
On se rend compte comme souvent qu'il y a un peu toutes les maladies qui peuvent partir de ce gène MTHFR et de troubles en lien avec un prb sur un acide aminé particulier et vitamines. L'homocystéine revient très souvent au niveau génétique chez moi. Va falloir que je suive cela, et fasse doser au niveau urinaire afin de voir si justement ça ressort beaucoup. Puisque l'acide folique était déjà bas justement. Et celle-ci est extrêmement importante dans la régénération cellulaire, et donc surement la detox derrière, puis le fonctionnement du système nerveux et du système immunitaire. Ca semble beaucoup jouer sur le tube neural... et on surveille d'ailleurs beaucoup ces taux de B9 durant la grossesse. Du coup, si la mère en était carencée avant la naissance, ou a des troubles de base avec l'homocystéine perturbant ces vitamines au passage, les enfants risquent bc de problèmes. Piste très intéressante à mon niveau. Bref voici le genre de trucs qu'évoque Yasko, donc véritablement très très important...

[canaribaby]

bonjour, ca fait quelques temps que je n'ai pas donné de nouvelles. Nous avions commencé GAPS (mille merci une fois deplus a la genreuse personne qui m'as fait parvenir le livre) mais c'est soit trop tot pour nous, soit pas adapté. Le cumul de legumes, meme avec no fenol ca passe pas ! actuellement je suis en mode methylation itouitou et c'ets super interressant mais super complexe. Je lis pas mal ici, il y as ce qu'il faut ! je cherche aussi ailleurs. La je vais essayer de faire faire une ordonnace par un medecin puisque il semblerait que via une pds on puisse savoir si l'on as mutation du gene mthfr (pour mon fils). J4ai bien compris qu'il fallait cherhcer le taux d'homocysteine et d'acide methylmalonique. Je voulais savoir si je peux faire une pds en labo quelqu'onque qui eux feront parvenir le sang a un labo adapté ou si je doit faire autrement. Je trouve pas facile de trouver quoi que ce soit en francais en reponse ! et sinon j'aimerais bien faire 23andme mais le prix !!! j'ai pas ! mais alorspas du tout ! peut etre en economisant je pourrais dans un an !!! BREf, si quelqu'un as une reponse ou des conseils ... meRci et bonne journée a tout le monde

[ToManlai]

Alors, en fait, la pds ne va absolument pas te dire s'il y a mutation du gène MTHFR mais te dira si ça fonctionne mal à ce niveau là.
Donc, si ça fonctionne mal, j'imagine que l'on peut en déduire qu'il y a mutation. Mais je ne suis pas complètement sure car les dysfonctionnements à ce niveau sont en cascade (il ne peut pas n'y en avoir qu'un) et je ne sais pas s'il est possible d'avoir pb sur homocystéine en résultat d'autres dysfonctionnements. Mais, en gros, c'est la logique ...

Après, je peux pas te donner plus d'info car je suis également en plein dans la méthylation mais je le fais d'une autre manière car je sais que mon fils ne supporterait pas d'attaquer direct sur ce point sans avoir vu d'autres choses avant.

[canaribaby]

Merci tomanlai. Je comprend pas pourquoi tu dis ça pour ton fils, en quoi ça le perturberait de savoir si mutation du gene?

[ToManlai]

Ah, non, c'est pas ça du tout
On sait même qu'il en a 12 de mutations ...

Quand je dis qu'il ne pourra pas supporter d'agir directement sur la mutation dont tu parles, c'est physiologique. Il y a plusieurs choses à régler avant. Et comme le cheminement par tâtonnement a ses limites et que le temps passe et que ça a du aggraver certaines intolérances dont le soufre and co, on essaye de réduire les tâtonnements au max.

[canaribaby]

ah ok ! oui c'est u peu rubix cub (quand tu sais pas faire) tu trouve un coté pi tout les autres sont encore en bordel.
en fait je vais faire pds pour homocysteine et acide methylmalonique ainsi que deux trois autres trucs deja pour voir ce que ca donne. puis en fonction des resultats et si j'arrive a trouver un bon medecin avec qui en parler, je pousserais peut etre plus loin sur la methyl. ou autre, a voir selon resultats de carences. En passant, est ce que tu as eu besoin tomanlai de supplementer tes enfant en b12. JE cherche deja quelle forme et quelle marque je pourrait prendre et tellement de produits ! pour un enfant je penche sur la forme liquide ou spray. MAsi j'ai aussi lu que pour eviter de faire des betises il faudrait en fait y aller avec toutes les vitamines b. masi je lis aussi desprecaution a prendre avec acide folique ... rubix cube ...

[canaribaby]

ets ce que a tout hasard une carence en quoi que ce soit de vitamine, mineraux ... peut induire des démangeaisons intenses la nuit ? C'est le dernier gros point noir qui reste sur tout les symptomes de mon fils, le seul dont je ne trouve ni l'origine, ni une maniere quellle qu'elle soit de le diminuer, l'attenuer. avec ou sans hit et/ou sals, ces demangeaisons restent malgré tout. MERci a ceux qui me liront et qui auront une piste a me faire suivre. BOnne soirée

[ToManlai]

Pour les démangeaisons, c'est de quel type ? des marques sur la peau ? des pustules ? C'est à quel endroit ?
Ça pourrait être parasitaire et/ou fongique.

Pour répondre à tes autres questions.
Est-ce que mes enfants ont eu besoin de B12 ? Personne ne m'a jamais conseillé de leur donner de la B12. Excepté un membre de Mélodie et comme à l'époque, le modèle présenté était en injection et que le parcours de la personne passait par un cheminement médical (groupage HLA) dans lequel je n'arrivais pas à me plonger et que je ne voyais pas possible sans un suivi médical à engagement financier important, j'ai pas été plus loin.
Maintenant, avec notre parcours, ça me semble beaucoup plus évident.
Comme je t'ai dit, j'essaie de suivre la voie Yasko. Je ne sais pas si c'est LA voie à suivre mais, après avoir potassé, ça me parle vraiment bien surtout le côté qui essaye de supplémenter en fonction de l'individu et non pas de manière standard pour tout le monde (puisqu'on a déjà appris par l'expérience que, chez nous, ça marche pas vraiment). Donc là j'ai pas encore commencé la B12 ; par contre, je sais déjà celle que je prendrai en fonction de son profil. La supplémentation en B12 dans le protocole Yasko vient après une ou 2 premières étapes (notamment la vérification des niveaux de lithium).
De même la vit B6 peut poser problème chez certains (activation cbs ou conversion de l'acide kynurénique en acide quinolinique) même si dans l'absolu c'est bénéfique. Comme chez nous, c'est hypersensible à tout, j'essaie d'avancer à petits pas en fonction d'étapes dont j'essaye de comprendre les enjeux en fonction de son profil.
Donc, du coup, je peux pas te donner de réponses aux questions telles que tu te les poses ...