Bonjour à tous, je profite d'un moment de répit et d'une once d'énergie pour actualiser un peu ma présentation.
Vous m'aviez déjà bien aidée à comprendre et à rassembler certaines informations importantes dans la compréhension de ma situation.
Je ne poste plus depuis plus d'un an. Mon état s'est aggravé sévèrement et, ne serait-ce que répondre au téléphone est souvent insurmontable pour moi en terme de fatigue.
Je continuais a vous suivre sur le forum mais étais incapable d'échanger avec vous. Ce message risque d'ailleurs d'être parfois difficilement compréhensible, je ne l'espère pas trop, mais mon esprit est souvent bien brouillé ... ( je le réédite ce jour car en le relisant quelques jours plus tard, ouille !!! je ne me comprends pas moi-même, incroyable comme ma tête est en vrac
excusez-moi ...)
Je n'ai pas beaucoup avancé dans mes actions pour une meilleure santé car j'ai été ravagée depuis mon dernier post. Je suis resté 5 mois sans pouvoir bouger du tout, le calvaire de ma vie.
Après de longs mois de souffrance sans diagnostique, j'étais devenue un légume ... Mon généraliste pensait à une Fibromyalgie mais, suite aux conseils de plusieurs mélodiens, j'ai consulté un rhumato qui m'a diagnostiqué une SPA en février, au CHU de Montpellier.
Depuis c'est anti inflammatoires en traitement de première intention et de fond, Grosse dose d'IPP et Tramadol à hautes doses ... , je le sais bien, une catastrophe pour mon organisme mais cela me permet de bouger un peu depuis.
La seule bonne nouvelle est que j'ai enfin arrêté de fumer ( je fumais 40 cigarettes par jours )
J'ai donc tout de même avancé un peu puisque diagnostique posé en partie avec la Spondylarthrite Ankylosante ( je pense cependant à Lyme en toile de fond ) et j'ai mis en place quelques supplémentations.
Je prends actuellement :
- Chardon Marie
- environ 6 GR de vitmaine Cpar jour mais je peux en supporter au moins 25.
- ZINC 50 MR le soir
- Vitamine D 15 gouttes / jour
- un mutivitamine car je suis opérée d'un baypass gastrique
- une ampoule de granion de sélénium le matin
- a mon grand regret, je ne peux pas prendre de magnésium dont j'aurais bien besoin car cela me provoque systématiquement des hypoglicémie sévères qui me clouent au plancher comme une loque ... cela fait chuter ma TA ( j'ai une tension de base assez basse ainsi que des hypo orthostatiques)
J'ai testé : Bisglycinate, oxyde de magnésium, une catastrophe, hypo de la TA et fatigue affreuse.
Le magnésium marin ne fait pas chuter ma tension ok mais je sais que ce n'est pas une forme à privilégier, peu assimilable.
Je ne sais plus laquelle tester mais il me semble très important de l'associer à mes compléments.
-Vitamine E 230 Mg
- Je m'efforce depuis un mois de tenir une alimentation sans gluten /sans lait animal
Je me suis installée depuis août à
Narbonne et, pour le moment, je ne trouve pas les médecins, thérapeutes et dentistes compétents dont j'aurais bien besoin.
Il m'est difficile d'aller trop loin car j'ai également développé une neuropathie périphérique aux pieds et ne peux pas faire de grandes distances en conduisant, ( je ne sens plus mes pieds parfois subitement
surtout le droit, alors pour freiner
J'ai été reconnue handicapée entre 50 et 79 % et suis en invalidité 2 eme catégorie.
Je m'accroche à mon travail et ne veux surtout pas le perdre, mais, suite à
une occlusion intestinale opérée en août, je n'arrive plus à reprendre mon poste de travail. D'autre part, on m'a découvert un petit calcul biliaire et ma bile ne s'écoulait plus lors de mon hospitalisation, me faisant atrocement souffrir.
Ma SPA est au maximum de ce que je peux supporter désormais et mon état de fatigue est insurmontable, toujours. Mon employeur tente par tous les moyens de me pousser dehors ... Bref, je sais que j'ai beaucoup de choses sérieuses à mettre en place mais pour cela, je dois pouvoir commencer à bouger.
Dans cette optique, je vais à regret commencer la biothérapie ( anti TNF ALFA), cette solution que j'espère provisoire me terrifie ( à juste titre ) mais je ne vois pas d'autres options dans l'immédiat pour pouvoir reprendre le travail et ne pas le perdre car je vis seule et j'en ai besoin.
Dans la perspective de la biothérapie, je dois rapidement faire soigner mes dents.
J'ai vu une dentiste qui a repéré une carie qui a atteint le nerf, elle me l'a dévitalisée ...
Il reste une molaire qu'elle doit ouvrir et qui me fait un peu mal mais elle n'est pas capable de dire si, sous le composite blanc, il y a un amalgame ... on voit beaucoup de noir dessous, ce sera donc la surprise ...
je ne suis pas en confiance et suis terrifiée, cette dentiste minimise les dégâts occasionnés lors d'une dépose et me dit qu'elle fait attention en aspirant ... Ouille !
Je dois trouver dans l'urgence
un dentiste compétent en matière de dépose sécurisée et
éventuellement, le même ou un autre mais qui serait top pour les problèmes d'occlusions dentaires. Elles sont chez moi très importantes et ne doivent pas m'aider dans mes problématiques douloureuses du dos. Il me manque plusieurs dents et je bruxe énormément.
J'aimerais également
rencontrer un médecin CHRONIMED, un
morathérapeute et un
spécialiste de Lyme car je m'interroge à ce propos.
Auriez-vous des coordonnées à me communiquer s'il vous plait ? A bientôt
ROSE