Bonjour à tous
Je suis "tombée " sur ce forum ce matin, je ne sais déjà plus comment ( un symptome!)
Mais " il n'y a pas de hasard, il n'y a que des rendez-vous"
Après 2 ans d'errance médicale, au cours de laquelle mon toubib m'a dit "faites une psychanalyse et retrournez travailler ça ira mieux" (j'ai changé de médecin), on a fini par me diagnostiquer un Syndrome de Gougerot Sjogren avec une neuropathie périphérique. C'est une maladie auto-immune.
Description: ce qu'on appelle " un syndrome sec" qui se manifeste par manque de larmes, salive, secretions bronchiques,vaginales,intestinales
Neuropathie: douleurs brutales comme des coups d'aiguille, démangeaisons, impression d'avoir des chaussettes ( perte de sensibilité: impression de coton)
Et sur tout ça se greffe une dépression par non acceptation de cette maladie qui m'a conduite au divorce.Et je ne compte pas les tentatives de suicide.
J'étais quelqu'un de très active et j'ai été fauchée par la maladie....d'autant que par ailleurs génétiquement je pensais vivre longtemps..en bonne santé..comme mes parents.
A la suite de ce diagnostic, perfusion d'immunoglobulines: sur la notice il est noté que comme c'est un produit humain il peut y avoir transmission de germes ou virus qu'on ne sait pas encore détecter.Rassurant!!!
Ça coûte 5000€ en produit et on rajoute les frais d'hospitalisation.Tous les mois au début il y a10 ans, jusqu'à toutes les 8 semaines.Avec un arrêt de 4 ans presque parce que faisant des intérims ou des CDD je ne pouvais pas me permettre de m'arrêter pour me soigner
Je vaux aussi cher qu'une voiture de course..mais "moins bien carrossée".
Je suis actuellement dans un lit à l'hôpital.On a repris les perfusions d'immunoglobulines il y a 6 mois.Pas d'amélioration.On va sans doute arrêter: et je deviens quoi???
Il y a 4 ans j'ai parlé au professeur qui me suivait de mon sentiment que j'avais peut-être une intoxication aux métaux lourds.Il m'a fait faire une prise de sang: si le mercure est fixé dans le cerveau ça donnera rien dans le sang, et la PDS n'a rien donné.Donc lui est content, il a fait sa démonstration et moi je me dis qu'il se paie ma tête.Un petit coup de canif dans la confiance
Et pourquoi je pense à une intoxication?
Je suis infirmière et j'étais une grande voyageuse: donc hypet vaccinée , même contre la grippe ( enfin ça c'était avant, maintenant c'est Ocillococinum tout l'hiver)
Et j'ai passé ma vie chez le dentiste: amalgames, bridge, couronnes.Dans ma bouche il y en a pour cher aussi! Et maman a un dentier depuis longtemps, elle avait 30 ans quand je suis née, elle devair avoir des amalgames à ma conception.
Mon problème c'est : chômage jusqu'en septembre et après si je n'ai pas de boulot: 800€/mois.Comment je m'achète des chélateurs avec ça.
Je suis donc condamnée à rester malade.
J'ai découvert des informations intéressantes dans ce forum que je n'avais vue nulle part ailleurs.Bravo .