presentation

Récits du parcours de chacun, entraide entre membres et discussion
Règles du forum
Rappel: un seul sujet de présentation par utilisateur!

Messagede tuchiana » Lun 20 Déc 2010 00:59

merci ptit_gars,

c'est plus clair maintenant :)

au dernier RV avec mon nutritionniste j'ai essaye de lui parler des differentes formes de vit D mais il etait categorique que "partout dans le monde on ne fait qu'une seule analyse et c'est bien la D25", inutile donc de lui demander une ordo pas classique :)

reste a savoir si le labo accepterait de faire l'analyse sans ordonnance :)
Avatar de l’utilisateur
tuchiana

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 2157
Inscription: Dim 2 Mai 2010 06:00
Localisation: Paris

Messagede un_ptit_gars » Lun 20 Déc 2010 10:52

Tuchiana,

Tu a eut la meme réponse des médecins que j'avais vu moi aussi, avec en plus de mon coté un peu d'agréssivité du fait que moi, patient, j'essayais de lui expliquer quelquechose dans son domaine... :) Au final elle avait pas voulu me le marquer, puisque selon ce qu'elle m'a dis, elle ne serait pas quoi faire des résultats de toute manière.

Tu peux faire ce que j'ai fait: te faire marquer une analyse 25-OHD classique (pas D2+D3!), puis aller directement au labo et dire que tu veux faire une analyse 1.25D, et une analyse de l'hormone parathyroidienne PTH, par toi meme. Pas de soucis pour le faire, tu paiera de ta poche le cout, qui selon mes souvenirs n'était pas très élevé (il me semble que j'ai payé environ une 50ène d'euros pour ces deux analyses).

Après l'intéret de ces 3 taux séparés est surtout associé au protocole Marshall contre lyme, et au fait qu'un grand nombre de lymés ont une sarcoidose active, mise au jour avec ces 3 analyses séparées.

A+

Pti gars
Rappel : Aucun message posté ici ne fait office de prescription médicale, seul le médecin traitant est habilité à prescrire un traitement- www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=53&t=2869

Lisez l'e-book du forum! www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=80&t=4197
Avatar de l’utilisateur
un_ptit_gars

Administrateur
Administrateur
 
Messages: 11130
Inscription: Ven 23 Nov 2007 07:00
Localisation: Toulouse

Messagede marie-louise » Lun 20 Déc 2010 11:41

Avec l'analyse classique j'ai pu voir qu'au début de mes problèmes j'avais 36nmol et maintenant, grâce à mon Uvédose mensuel, j'arrive à 90 et je vais bien mieux.

Voici ce qu'on peut lire sur le site guérir.fr :
http://www.guerir.org/dossiers/renforce ... suffisance
Marie-Louise
marie-louise

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 2205
Inscription: Jeu 2 Nov 2006 07:00
Localisation: Nice

Messagede un_ptit_gars » Lun 20 Déc 2010 12:28

Salut Yoki,

Pour ce qui est de la PTH, il n'existe qu'un seul dosage, on ne parle pas de forme active ou non, c'est le dosage sanguin de l'hormone parathyroidienne.

Pour ce qui est de l'interprétation que fait marshall vis a vis de ces dosages séparés, voici un lien que j'avais trouvé (en anglais, désolé!) qui expliquait plutot pas mal l'aspect de la sarcoidose.

---------------------------

Here is the score.

None sarcoid people. Women who are osteoporotic often supplement with vitamin D. Usually these women have the following: Low 25D, High PTH. 1,25 D is rarely tested but it is usually either low or normal. They are usually kept on D until the PTH comes down to within normal range. However, if they take too much vitamin D their 25D will rise high but their 1,25D usually remains normal. Their PTH will drop also.

With sarcoidosis too much attention is paid to 25D. Due to various enzymes, 25D will nearly always be low in people with active sarcoidosis and return to normal in remission. The 1,25D level is high in sarcoidosis (but this is often occult because doctors are trained to test 25D).
Giving vitamin D to a person with sarcoidosis will not raise 25D levels unless they are in remission. However, it will raise 1,25D levels because the CYP24 Enzyme necessary to mop up excess vitamin D in sarcoidosis is not made. The PTH in sarcoid is often low despite the low 25D level, this is because the 1,25D is high.
1,25D is the active metabolic form of vitamin D, whereas 25D is only has the potential to become active D. Until 25D has an extra hydroxyl group added onto the molecule, it has no action in the body.

Here is what happens in different scenarios with Ds and PTH.

Healthys = Normal 25D
Normal 1,25D
Normal PTH

Add supplementary D and you might get this depending on the dosage and how long it is taken.
High 25D
Normal 1,25D
Low PTH

Osteoporotics
Low 25D
Low/ Normal 1,25D
High PTH

Addition of supplementary D taken for long period without checking you will eventually get

High 25D
Normal 1,25D
Low PTH

Sarcoidosis (active)

Low 25D
High 1,25D
Low PTH

Addition of supplementary D in active sarcoid you will get

Low 25D
High 1,25D
Low PTH

I hope this helps. In all cases PTH is the arbiter.

My most recent test of these came back:

25D Low
1,25D Low
PTH normal

Therefore, 1, 25D test was probably handled incorrectly or not done properly. PTH should be high if both Ds are truly low.

I hope this helps explain things

----------------------------
Et encore :

Hi Bunkie,

I am sorry to hear you are having problems. What your results mean is that the process used to measure your 25D was a two step process. First, they separated D2 out and measured that, and then they measured the D3. It doesn't mean that you have no vitamin D at all.

You say you have a history of kidney stones. This is not all that common in sarcoidosis, but your treating doctor needs to know of this history.

You don't give any units for your serum calcium level. I am an Aussie, so I guess it in mg/dL. This means that your serum calcium is bang in normal range at present. However, if the units in which your calcium is measured is in mmol/L, which I doubt it is if your are in the US, then it is rather on the high side. Please check them.

Bunkie, it is your body, and if I were you, which I am not, I would not start taking pills until you get all of your results back.

I would highly recommend that you have a 1,25 hydroxy vitamin D level done. Tell your doctor that this is often raised in active sarcoidosis because the granuloma's help to manufacture it. Your kidneys and granulomas turn 25D into 1,25D. This is why your 25D appears low. If you have a high granuloma load, more and more 25D will be turned into 1,25D by the granulomas. This is why we need the results of the other tests. If you do have active sarcoid, i.e. if your blood CRP and ACE come back raised, if you have already have kidney stones, taking vitamin D tablets could make you rather ill. You need to get the 1,25D level done. It sounds to me, with a 25D that low, that you have a very high granuloma load in your body.

You might also get a PTH level done. Ask for a PTH and 1,25D level. You really need to have these tests done to ascertain whether you are actually deficient in vitamin D. With sarcoidosis, a 25D level alone will not tell you the actual state of your vitamin D status and supplementation could be dangerous if you have a past history of kidney stones.

If you have a vitamin D deficiency your PTH will be raised and you may also have a low 1,25D.

However, if your sarcoidosis is active and you have a high granuloma load in your body, your 1,25D will be high, while the PTH will be low.

These tests are the only ones which can differentiate what the cause of the low 25D is.

If the low 25D is caused by a true deficiency, taking the tablets should help you, but your calcium level will need to be monitored frequently because of your history of kidney stones.

However, if your 25D is low because of the rapid coversion of 25D into 1,25D by the granulomas, taking more 25D will only add to the levels of 1,25D in your body, and this in turn will add to the serum and urine calcium levels if left unchecked.

1,25D and PTH govern calcium levels in your blood. When PTH is raised, it stimulates production of 1,25D mobilising calcium from bones when the body needs to replete its store in the blood. PTH and 1,25D keep this level of calcium in balance.

In sarcoidosis, the balance goes awry because the granulomas are an abnormal source of 1,25D production. Your body tries to keep this in check by suppressing the PTH level. In other words, PTH tells your body to stop producing 1,25D for itself because there already seems to be more than it can handle. Less of 25D is produced so that no more 1,25D can be made from it, so in sarcoidosis, it is not a true deficiency, it is the body's way of slowing its own production of 1,25D by downregulation of both 25D and PTH. This is why you must find out what is causing the low 25D before taking the tablets. If it is sarcoid causing the low 25D, the last thing your body needs is more of it.

However, it is entirely up to you.

Pris

-------------------------

C'est un peu long désolé, mais ça eclairci pas mal je trouve!

A+

Pti gars
Rappel : Aucun message posté ici ne fait office de prescription médicale, seul le médecin traitant est habilité à prescrire un traitement- www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=53&t=2869

Lisez l'e-book du forum! www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=80&t=4197
Avatar de l’utilisateur
un_ptit_gars

Administrateur
Administrateur
 
Messages: 11130
Inscription: Ven 23 Nov 2007 07:00
Localisation: Toulouse

Messagede xavier » Lun 20 Déc 2010 20:33

Il me semble que Marshall prescrit quand meme son protocole en cas de valeurs normales de la Vit D, lorsqu'on a sarcoidose, fibro, SFC, dépression, Lyme....
xavier

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 2131
Inscription: Ven 4 Déc 2009 07:00
Localisation: MONTPELLIER

Messagede un_ptit_gars » Mar 21 Déc 2010 11:26

Tu as raison Xavier, il me semble aussi que le protocole Marshall est de toute façon basée sur la baisse de la vitamine D par tout les moyens (chapeau, manteau, lunette, etc), et c'est d'ailleurs pour cela qu'il ne rencontre qu'un succès limité, car très contraignant et qui fait aussi un peu peur du fait de se couper de cet élément naturel et vital qu'est le soleil. Pour ma part je m'étais renseigné mais je n'en ai pas fait plus, et si j'ai fait l'analyse des différentes formes de vitamines D c'est surtout pour avoir le rapport vitamine D active et non active, qui est révélateur de parasites dit "CWD" (cell wall deficient), qui sont une catégorie a part car bcp plus difficilement atteignable par la majorité des antiobiotiques ou traitements naturels. Disons que je prend plutot ça comme un marqueur qui m'a permis de voir dans le passé si mes progrès a ce niveau était efficaces ou non, mais pour ma part j'en suis resté la.

A+!

Pti gars
Rappel : Aucun message posté ici ne fait office de prescription médicale, seul le médecin traitant est habilité à prescrire un traitement- www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=53&t=2869

Lisez l'e-book du forum! www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=80&t=4197
Avatar de l’utilisateur
un_ptit_gars

Administrateur
Administrateur
 
Messages: 11130
Inscription: Ven 23 Nov 2007 07:00
Localisation: Toulouse

Messagede xavier » Mar 21 Déc 2010 13:30

Oui c'est vrai il est très contraignant et compliqué à mettre en oeuvre ce protocole, surtout seul.Il rencontre peu de succès en Europe, mais Marshall suit quand meme 4500 patients directement et à distance par mail.. Je crois qu'à notre niveau il vaut mieux s'occuper d'éliminer les Borrélies par tous les moyens.
xavier

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 2131
Inscription: Ven 4 Déc 2009 07:00
Localisation: MONTPELLIER

Messagede squirrel » Mar 21 Déc 2010 13:42

J'ai pas dû tout suivre : la vit D, faut éviter ??? Mais je dois en prendre car je suis en carence et aussi en grosse carence de calcium... Image
Caroline
Avatar de l’utilisateur
squirrel

Chercheur de vérités
Chercheur de vérités
 
Messages: 715
Inscription: Jeu 22 Juil 2010 06:00
Localisation: Rouen

Messagede marie-louise » Mar 21 Déc 2010 14:05

Pour certaines maladies auto-immunes : c'est l'hypothèse de Marshall qui a une sarcoïdose:
http://fr.wikipedia.org/wiki/Trevor_Marshall
Moi, la vitamine D m' a plutôt améliorée malgré un diagnostic de SEP, il y a 5 ans [img]images/icones/icon9.gif[/img] : j'en ai demandé à mon généraliste car j'avais lu qu' elle améliorait les SEP.
Pour les SEP, les neurologues ne prescrivent évidemment que des immuno-modulateurs ou immunno-suppresseurs inefficaces dans plus de 60% des cas d'après mes lectures ! ou de la cortisone! [img]images/icones/icon5.gif[/img]
Marie-Louise
marie-louise

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 2205
Inscription: Jeu 2 Nov 2006 07:00
Localisation: Nice

Messagede tuchiana » Mar 21 Déc 2010 14:11

le protocole Marshall est de toute façon basée sur la baisse de la vitamine D par tout les moyens (chapeau, manteau, lunette, etc)

peut-etre Marshall a-t-il raison, un des symptomes de Lyme etant la photophobie je pense que c'est plutot une reaction du corps contre Lyme, une fois de plus la nature nous donne l'ennemi et en meme temps le moyen de lutter contre lui.
c'etait juste une reflexion :)
Avatar de l’utilisateur
tuchiana

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 2157
Inscription: Dim 2 Mai 2010 06:00
Localisation: Paris

Messagede un_ptit_gars » Mar 21 Déc 2010 15:43

Je vois que les infos sur la vitamine D intéréssent pas mal, ça valait le coup d'en reparler alors! ;)

Squirrel, non la vitamine D n'est pas "mauvaise", c'est infiniment plus complexe que ça ;)
On exposait juste le fait qu'il n'existe pas une seule et unique forme de "vitamine D" dans le corps et que la carence remarqué sur une de ces formes ne signifie pas que les autres sont également dans ce cas. Il se peut meme que la forme la plus courament mesurée (25-OHD) soit en carence, alors que sa forme dérivée (1.25D) et réellement "active" soit en excès! Aussi surprenant que cela puisse paraitre, c'est le cas de plusieurs personnes ayant lyme, et je l'ai moi meme vérifié en faisant des analyses séparés de ces différentes formes.

Un protocole de traitement contre lyme a d'ailleur été créé depuis plusieures années en ce sens, il s'agit du protocole de Marshall. Trevor Marshall a montré que certains type de bactéries, dite CWD, avaient la possibilité de synthétiser elles meme la forme active de la vitamine D (mesurées avec l'analyse 1.25D), ce qui pouvait aboutir a une apparente carence de la vitamine D classique (mesurée 25-OHD), alors que sa forme dérivée "active" était en excès. Maintenant le fer de guerre de Marshall dans son protocole est le constat que "si cette forme active de la vitamine D est en excès", il y a une supression massive du système immunitaire, laissant place a toute forme d'infection, dont candidas et lyme. Voila pourquoi son protoclole est utilisé dans le cadre de lyme, car il vise a réduire cette forme "active" dans des proportion acceptable, permettant ainsi naturellement au système immunitaire de "refaire son travail" et d'attaquer toutes les formes de parasites qui en ont profité pour se dévelloper.

Comme le disait xavier, je ne connais personne qui ait suivi ce protocole en france, car très contraignant, mais en amérique certains lymés le suivent, et plusieurs ont meme de gros herx avec. J'ai lu le cas de certaines personnes qui disaient réellement avoir guéris avec cela, mais d'après mes lecture ce n'était pas la grande majorité...donc difficile de se lancer dans une entreprise si longue et complexe a l'aveuglette.

Klinghart précaunisait également de suivre le protocole marshall dans certains cas, lors de son protocole 2006 de lyme, mais d'après ce que j'ai pu lire plus récement en 2010, il a fini par conclure que c'était qd meme une minorité de cas qui répondait bien, et au contraire il represcrit dans son dernier protocole, de la vitamine D aux lymés et autres malades chroniques.

Tuchiana, je partage complément ton avis sur le fait que le soleil a un role important a jouer dans lyme et les maladies chroniques en général. Personnelement avant meme de découvrir le protocole marshall, je savais que le soleil avait un role dans ma maladie, puisque je prenais des coups de soleil a une vitesse incroyable. En février, alors que les rayons sont encore très faibles , a peine je sortais dehors une après midi, deja je revenais avec un coup de soleil...et comme par hazard l'endroit ou je prenais tjrs le coup de soleil, c'était la nuque, la zone qui a tjrs été la plus douloureuse pour moi et la plus difficile a traiter. Aujourd'hui, meme si je vais infiniment mieu, il me reste encore des maux de tete résiduel a éliminer, et je sais que cette nuque est encore mon point faible, et qu'il y a encore a faire a ce niveau. Le soleil a un role a jouer sur cet aspect, ainsi que la vitamine D, j'en suis intimement convaincu!

Qu'on adhère ou non au protocole Marshall reste pour moi un détail, je pense surtout qu'il a eut le mérite de mettre "en lumière" ;) un apect important de la maladie et de rassembler encore une partie du puzzle, en amorçant la relation entre soleil, différente formes de vitamine D, système immunitaire, et photosensibilité que bcp ressentent.

Pti gars
Rappel : Aucun message posté ici ne fait office de prescription médicale, seul le médecin traitant est habilité à prescrire un traitement- www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=53&t=2869

Lisez l'e-book du forum! www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=80&t=4197
Avatar de l’utilisateur
un_ptit_gars

Administrateur
Administrateur
 
Messages: 11130
Inscription: Ven 23 Nov 2007 07:00
Localisation: Toulouse

Messagede un_ptit_gars » Mar 21 Déc 2010 16:03

Comme je pense que ces échanges peuvent intérésser un plus grand nombre de personnes, j'ai recopié tous les messages échangés jusqu'a maintenant dans le sujet d'origine que j'avais créé il y a un an:

http://forum.aceboard.net/177758-1964-9 ... tamine.htm

Pti gars
Rappel : Aucun message posté ici ne fait office de prescription médicale, seul le médecin traitant est habilité à prescrire un traitement- www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=53&t=2869

Lisez l'e-book du forum! www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=80&t=4197
Avatar de l’utilisateur
un_ptit_gars

Administrateur
Administrateur
 
Messages: 11130
Inscription: Ven 23 Nov 2007 07:00
Localisation: Toulouse

Messagede sab » Mar 21 Déc 2010 16:36

Très bonne idée.
Merci Pti gars
sab

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 3143
Inscription: Ven 23 Jan 2009 07:00

Messagede yoki » Jeu 6 Jan 2011 21:00

Bonjour,

Avez vous des adresses de pharmacie suisse qui livre en france du DMPS, et du quasi 100% DMPS ? Car il y a plein de "merde" dans les gelules d'allemagnes et aussi un peu hollande. A moins que les suisses ne disent pas tous les ingrédients ?

Merci de votre aide
yoki

Intoxiqué chevronné
Intoxiqué chevronné
 
Messages: 127
Inscription: Mar 16 Mar 2010 06:00
Localisation: lyon

Messagede marco » Jeu 6 Jan 2011 23:14

Bonjour

Je ne connais que la pharmacie Golaz à Lausanne qui vende du DMPS mais uniquement sur ordonnance.
marco

Encyclopédie vivante
Encyclopédie vivante
 
Messages: 7082
Inscription: Sam 10 Mar 2007 07:00
Localisation: Alpes Maritimes

PrécédenteSuivante

Retourner vers Présentation de chacun des membres

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 6 invités