"fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede un_ptit_gars » Mer 27 Mar 2013 09:56

kryss781 a écrit:Merci à tous et particulièrement à un_ptit_gars à l'origine de la création du forum mélodie.


Pour être tout a fait exact je précise que ce n'est pas moi qui l'ai créé, je l'ai simplement repris qd les anciens admins ont décidé d'arreter, après des années de bon et loyaux services... ;) Donc on peut aussi remercier marco, gigi, catherine et sab de l'ancienne équipe qui ont permis d'en arriver la ou nous en sommes aujourd'hui! :)

Pti gars
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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede kryss781 » Dim 31 Mar 2013 11:30

Bonjour,

Alors, merci également aux anciens qui ont constitué ce forum.

D'autre part, que pensez-vous tjs du laboratoire zamaria? Est-il vraiment bien pour l'analyse de lyme et autres bactéries?
Merci et bon dimanche à vous..!
kryss781

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede un_ptit_gars » Dim 31 Mar 2013 16:15

kryss781 a écrit:
D'autre part, que pensez-vous tjs du laboratoire zamaria? Est-il vraiment bien pour l'analyse de lyme et autres bactéries?


Moi j'en ai entendu parlé surtout pour les analyses d'intolérances alimentaires, je ne savais même pas qu'ils faisaient lyme et compagnie :D

A mon avis si tu veux avoir les infos les plus fiables sur lyme et compagnie, c'est surtout "WB all diag + CD57" (voir également ELISPOT en allemagne pour compléter) qu'il faut faire, le reste a mon sens est moins fiable et souvent superflus...

A bientot!

Pti gars
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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede kryss781 » Dim 31 Mar 2013 17:34

Merci un ptit gars.

Au laboratoire BREME en Allemagne c'est possible?

bon après-midi..!
kryss781

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede kryss781 » Lun 15 Avr 2013 12:30

Bonjour,

Je vous mets ci-dessous ce que m'a écris le médecin suite à l'analyse de sang que j'ai fait pour le groupage HLA. Je voudrais savoir ce que vous en pensez..! :

"Bonjour Madame,

Le HLA ne sert pas à détecter une maladie la plupart du temps, il désigne seulement la sensibilité à l'environnement c'est-à-dire les risques auxquels on est particulièrement exposé par exemple : vous êtes B27 certains microbes intestinaux ou généraux peuvent déclencher une maladie inflammatoire la spondylarthrite.

Vous êtes aussi DR1 qui peut donner des complications polyarticulaires liées au colibacille mais d'une façon générale vous n'avez pas de prédispositions péjoratives.

Bien cordialement."

Je n'ai plus la tête c'est certain. Il me reste les jambes pour le moment..! :D c'est aussi pourquoi j'irais à Strasbourg le 16 juin. Je ne l'ai pas encore dit à mon compagnon qui pense que tout ça est bidon (il faut que les choses changent)..!

Merci pour votre interprétation.

Bonne journée à tous.
kryss781

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede un_ptit_gars » Mar 16 Avr 2013 14:22

kryss781 a écrit:
Le HLA ne sert pas à détecter une maladie la plupart du temps, il désigne seulement la sensibilité à l'environnement c'est-à-dire les risques auxquels on est particulièrement exposé par exemple : vous êtes B27 certains microbes intestinaux ou généraux peuvent déclencher une maladie inflammatoire la spondylarthrite.

Vous êtes aussi DR1 qui peut donner des complications polyarticulaires liées au colibacille mais d'une façon générale vous n'avez pas de prédispositions péjoratives.



Salut Kryss,

Le médecin en question a raison sur le fait que c'est la sensibilité environementale qui est associée au groupage HLA, et non une maladie particulière. Après pour ce qu'il t'a dis justement sur ces sensibilités, ça reste très superficiel...si tu veux plus d'infos sur ta situation précise c'est l'unique expert mondial de la question qu'il faut écouter: Shoemaker.
A mon sens les infos que l'on peut décoder du HLA en sont encore a leur balbutiements, shoemaker a fais un travail formidable mais d'autre prendront le relais sur cette voie dans les années a venir, et spécialement je l'espère dans la compréhension des pathologies chroniques comme les nôtres.

A+

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede kryss781 » Mar 16 Avr 2013 19:51

Bonsoir un ptit gars,
C'est certainement pourquoi mon médecin veut me faire faire une rééducation immunitaire. :??:
Mais est-ce que cela veut dire que je n'ai pas de microbes dangereux pour le moment (je ne sais pas si l'on dit comme ça) tel que lyme par exemple?
Je ne demande pas une consultation par écrit mais uniquement une idée..!
Merci encore pour tes réponses.
Bonne soirée
kryss781

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede beacam » Mar 16 Avr 2013 21:19

Salut kryss, d'après ce que j'ai compris de ce test, c'est que ça te donne des prédispositions à....maintenant ça ne veut pas dire que tu as..
d'ailleurs quand tu parles de rééducation immunitaire je ne vois pas trop ce que c'est , je verrais plus ça par rapport à un typage lymphocitaire..mais bon j'avoue ne pas y connaitre grand chose..
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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede kryss781 » Mar 16 Avr 2013 22:09

Bonsoir beacam,
Je crois mais je n'en suis pas sûre qu'il s'agit de piqures de gammaglobuline. Vous connaissez?
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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede kryss781 » Mar 16 Avr 2013 22:12

En fait, à l'origine, le médecin voulait savoir si j'avais une "prédisposition" à la polyarthrithe rhumatoide (maladie qu'à ma mère).
Il m'avait dit que l'on ferait un vaccin..!
kryss781

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede un_ptit_gars » Mer 17 Avr 2013 10:13

Il faut que tu relise les infos données dans le sujet du HLA, les infos qui t'intéressent sont la bas!

viewtopic.php?f=90&t=4188

A+

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede Nataliaa » Mer 17 Avr 2013 10:15

kryss781 a écrit:Bonjour,

Je vous mets ci-dessous ce que m'a écris le médecin suite à l'analyse de sang que j'ai fait pour le groupage HLA. Je voudrais savoir ce que vous en pensez..! :

"Bonjour Madame,

Le HLA ne sert pas à détecter une maladie la plupart du temps, il désigne seulement la sensibilité à l'environnement c'est-à-dire les risques auxquels on est particulièrement exposé par exemple : vous êtes B27 certains microbes intestinaux ou généraux peuvent déclencher une maladie inflammatoire la spondylarthrite.

Vous êtes aussi DR1 qui peut donner des complications polyarticulaires liées au colibacille mais d'une façon générale vous n'avez pas de prédispositions péjoratives.

Bien cordialement."

Je n'ai plus la tête c'est certain. Il me reste les jambes pour le moment..! :D c'est aussi pourquoi j'irais à Strasbourg le 16 juin. Je ne l'ai pas encore dit à mon compagnon qui pense que tout ça est bidon (il faut que les choses changent)..!

Merci pour votre interprétation.

Bonne journée à tous.



il pense que quoi est bidon ?
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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede kryss781 » Mer 17 Avr 2013 13:25

Bonjour Nataliaa,
Le régime ss gluten et sans lait, l'intoxication aux ML, l''EHS et autres..! [img]smile/mad.gif[/img]
C'est vrai que je ne suis pas vraiment intolérante au gluten 49% et à la caséine (je ne sais pas mais je ne pense pas), porphyrines urinaires négatifs pour les métaux lourds (je ne veux pas faire de DMPS) et électrossensibilité différentes de ce que les autres personnes ont..! J'ai principalement des brûlures sur tout le corps et dans le corps mais pas de douleurs articulaires ni musculaires pour le moment..!
De ne pas être soutenu par son entourage, c'est vraiment pas drôle (et pourtant j'ai moins de brûlures qu'avant) . Déjà que les médecins ne nous comprennent pas..!
Mon compagnon me dit que c'est comme la méditation transandantale :lol:
Le site n'est pas fait pour régler ses problèmes familiaux mais j'ai vraiment besoin de votre soutien car il y a des fois où je suis très interrogative..!
J'ai commandé le livre de F. Calbeyrac et je le laisserais trainer sur la table et on verra..!
Merci pour ton intervention Nataliaa..! :jap:
Bon après-midi et prends soin de toi.
kryss781

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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede Nataliaa » Mer 17 Avr 2013 13:53

arf...
j'avoue que mon copain ne comprend rien quand je lui explique, lol, mais il ne remet pas en question la véracité de ce que je dis, et j'avoue que ça fait du bien..

il me supporte dans mes crises de nerf ou de larmes...



Beaucoup de gens te regardent bizarrement quand tu commences à leur raconter ce que tu fais pour aller mieux, tout ce qu'on apprend sur mélodie...
moi j'ai acheté le libre '"quand j'étais vieille" de taty, et j'avoue qu'il parle de tout ce que je connais, il coute 22€ je crois, ça serait peut être aussi une bonne approche..

après c'est vrai que quand on ne connait pas la maladie, il est difficile d'imaginer d'aller à l'encontre de ce que pense la médecine traditionnelle, les toubibs et les entreprises pharmaceutiques..

tu lui a déjà fait lire le forum ?
tu lui a dit que nous étions des gens parfaitement "normaux", sain dans nos têtes et que bah quand ça nous ai tombé dessus, nous aussi on avait du mal a partir dans ces voies la car ça nous semblait totalement incongru ?

j'espère de tout coeur que tu arrivera à lui montrer que ce n'est ni dans la tête, ni un truc mystique..
moi mon père a mis deux ans à me "croire" et réaliser que j'étais vraiment mal, et que ça demandait un long travail pour arriver à tirer de maigres victoires..
et continuer d'avancer, de rechercher, de fouiller le net et les témoignages à la recherche de pistes de guérison.


et pis si il te crois pas, tu nous le ramène, on va lui expliquer nomého :o :D

bon courage à toi en tout cas
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Re: "fibromyalgie" qui es-tu, d'où viens-tu?

Messagede Jadelyance » Mer 17 Avr 2013 14:20

Bonjour
J'ai, comme toi souffert de douleurs inexpliquées depuis l'age de 12 ans, puis on m'a dit que j'avais une Fibro, puis une SPA et pour finir j'ai trouve la solution aux Etats Unis avec un empoisonnement aux métaux lourds.
Je suis traitées depuis 2 ans, je n'ai plus de douleurs, plus de problèmes de digestion.....

Remedes: Cures de nettoyage, anti-oxidants et patience....

Vas voir mon site: www.biodelyance.com
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