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J'ai 59 ans et j'ai une PRN (Polyradiculonévrite chronique) depuis fin 2004. C’est une maladie rare et auto-immune.
Les médecins l'on diagnostiquée fin 2005 et je suis traitée depuis avril 2006. On ne connait pas l'origine de ma maladie.
Symptômes : jambes et pieds insensibles, sans réflexes, fourmillements et brulures dans la jambe gauche et trois doigts de la main gauche insensibles. En plus des douleurs aux coudes qui ressemblent à des épicondylites et je suis très fatigable.
Je suis soignée à la pitié salpêtrière, une cure d’immunoglobuline (Tégéline) toutes les 5 semaines et des cachets Lyrica et des goutes de Rivotril chaque jour.
J'habite en banlieue ouest de Paris. Je suis prof de mécanique théorique, J’ai travaillé à mi temps thérapeutique en 2007-2008 et maintenant je suis en arrêt total : trop de stress, fatigue, crampes ….
Pour ma polyradiculonévrite, j'ai eu des symptômes de fourmillement puis paresthésies qui sont venus lentement et ils perdurent dans le temps. Je dis que mes maux sont en sinusoïde avec le traitement : juste avant de retourner à l'hôpital je me dégrade pas mal mais une semaine après ma sortie je vais mieux.
Je n'ai jamais eu de cortisone car j'ai commencé par dire à mon neurologue que je n'en voulais pas. Je crois que pour ces maladies il y a trois traitements possibles : la cortisone, les immunoglobulines ou les échanges plasmatiques.
Je n'ai jamais eu de biopsie, seulement une ponction lombaire, des EMG régulièrement et des analyses de sang.
Normalement le neurologue doit me proposer un médicament supplémentaire bientôt : Imurel qui est un immuno surpresseur je crois, j'ai déjà essayé le Méthotrexate sans améliorations.
Depuis un an je connais le régime du docteur SEIGNALET, j'ai supprimé le lait, pas totalement les fromages ni le beurre et j'essai de ne pas trop cuire les aliments, mais comment savoir à quelle température est une poêle !
Pour les farines c'est dur également, mais je vais essayer de respecter plus les interdits.
Depuis le début de l’année je suis le régime correctement.
Si je vois que le régime plus la détox font effet, j'essayerai de diminuer les autres traitements.
Je fais régulièrement de la kinésithérapie en piscine pour entretenir les articulations. C'est la nuit que j'ai les membres les plus engourdis, la journée ça va mieux sauf un équilibre précaire et un périmètre de marche réduit (environ 500 m).
Mes occupations sont tournées vers la broderie, avant je faisais de la dentelle aux fuseaux mais je n'y arrive plus avec la perte de sensibilité des doigts. Je fais quelquefois de la plongée, mais seulement quand on est en voyage dans les pays chauds.
La maladie est à peu près stabilisée mais je voudrais bien pouvoir marcher plus longtemps et retrouver ma sensibilité dans les mains et les jambes.
J’ai eu beaucoup de carries enfant et donc beaucoup d’amalgames. J'ai toujours beaucoup de dents "plombées". Faut-il tout enlever ?
J'ai découvert les méfaits des amalgames en octobre 2008.
J'ai commencé de prendre de la chlorella avec du Xenosulf le 11-11-08.
J’ai eu quelques mots de tête au début. Et je passe de diarrhée à constipation … après une pose pour les fêtes j’ai repris la chélation.
Je me suis fait enlever une dent de sagesse le 09-01-09, c’est tout récent, mon dentiste est d’accord pour retirer les amalgames et améliorer l’état de ma dentition.
Par contre je n'ai pas vu de médecin sensibilisé aux métaux lourds et j’ai des craintes pour prendre deux traitements en parallèle. Surtout que je me rends compte en lisant vos proses sur ce forum que le plus efficace est DMPS ou DMSA.
Donnez-moi vos avis.
Merci
Jos