Petite présentation et demande d'aide

[madelann]

Bonjour,

Je m'excuse d'abord pour la longueur de mon post.
J'ai 25 ans et pas mal de soucis de santé. Entre mes diverses allergies et infections chroniques diverses, j'ai commencé à avoir des dérèglements qui semblent être de nature hormonale.
Il y a un an et 3 mois, j'ai commencé à perdre énormément de cheveux. Cette perte est assez diffuse. Ce qui est assez surprenant, c'est que certains jours les cheveux sont épais et forts et d'autres, ils sont fins et tombent énormément.
De plus, je suis passée de 55kg à 73kg sans aucune modification alimentaire. J'ai un acné persistant.Mes règles sont de moins en moins abondantes. Je traîne des problèmes d'hypoglycémie depuis 6 ans ainsi que des douleurs articulatoires importantes. J'ai régulièrement des spasmes musculaires y compris du coeur.
En janvier de l'année dernière, mon médecin m'a fait faire une prise de sang qui était normale. Au mois d'octobre, j'ai commencé à avoir des fatigues énormes. Je m'endormais partout et tout le temps. Je pouvais avoir des nuits de 14h et être encore fatiguée au réveil. Avec ça, j'ai commencé à avoir des vertiges nocturnes et des troubles auditifs. Je ne parvenais plus à réfléchir correctement à des problèmes simples. Nouvelle prise de sang couplée à un test d'urine de 24h qui révèle les anomalies suivantes :
Cortisol libre (8h) : 7.9 ng/ml (norme : 10 - 30)
Androstérone 3.72 mg/24h (n : 0.67 - 3.51)
11 Céto-étiocholanolone 1.77 mg/24h (n : 0.05 - 1.25)
11 OH-androstérone 4.26 mg/24h (n: 0.59 - 2.35)
11 OH-étiocholanolone 1.05 mg/24h (n : 0.24 - 0.90)
Total 17- Cétostéroides 14.04 mg/24h (n: 4.44 - 11.60)

Tétrahydrodéoxycortisol 1.86 mg/24h (n: 0.16- 0.54)
tétrahydrocortisone 1.32 mg/24h (n : 1.39 - 4.69)
tétrahydrocortisol 0.24 mg/24h (n : 0.86 - 2.06)

Suite à cette prise de sang et analyse d'urine, mon médecin m'a parlé d'une insuffisance surrénalienne d'origine à déterminer couplée à un problème d'hyperandrogénie. Sans mettre les deux sortes d'anomalie en parallèle. Il m'a envoyé chez un bon endocrinologue mais il fallait attendre début février (on était en novembre).
En allant voir un ORL pour mes troubles de l'équilibre nocturnes (qui n'a rien repéré d'anormal), ce dernier m'a envoyé chez l'endocrino de l’hôpital. Cette dame m'a represcrit des analyses identiques en demandant quelques petites choses plus spécifiques.
Au moment où j'ai refait ces tests, j'étais malade et prenais de la sofrasolone pour me décongestionner; mon état de fatigue était moins important et me sentais beaucoup mieux.
Une partie des résultats est tombée hier et ne montre pas du tout la même chose. Mon médecin en perd son latin.
Les seules choses qui ne sont pas normales sont les suivantes :

androstènedione 4.6 ng/ml (n: 0.20 - 3.1)
potassium 4.85 mmol/l (n : 3.60 - 4.80)
vitamine D2/D3 25-OH 20 ng/ml (n : 30 -80)
androstérone 3.1 mg/24h (n: 0.3 - 3.0)
Créatinine 0.85 g/24h (n : 1.00 - 1.33)

Mais tout n'est pas encore arrivé. Une chose est sûre, les résultats sont meilleurs. Comme quoi c'est quelque chose qui varie. Est ce que ça colle avec une insuffisance des surrénales ? En tout cas, pour le moment, ça va de nouveau moins bien. Je suis quasi sûre que si on refaisait maintenant des tests ils seraient moins bon. Ah oui, ma pilosité semble légèrement plus développée ces derniers temps. Mais peut -être est-ce dû au traitement au minoxydil 5 % que je prends pour ma chute de cheveux.

Il y a quelques jours, j'ai vu un endocrinologue dont on m'avait dit le plus grand bien. Ce dernier c'est tout bonnement montré borné, incompétent et désagréable. Tous mes problèmes doivent être allergiques selon lui et mes anomalies sanguines et urinaires ne signifie rien. Il a même barré la majorité de mes résultats sanguin sur les copies que je lui avais transmises.

Est-ce que quelqu'un a eu des problèmes similaires ? Ou peut me permettre de comprendre ces résultats variables et étranges car les médecins ne sont pas d'un grand secours et j'aimerais bien aller mieux.

Je vous remercie d'avance pour votre aide ! J'espère trouver sur votre forum qui a l'air bien fait des pistes pour avancer car pour le moment mis-à-part mon morathérapeute, j'ai l'impression que personne n'est capable de m'aider !!!

[kate]

Bonsoir Madelann,
Tu es en Belgique ? Je dis ça parce qu'en France aucun médecin ne prescrit les analyses que tu as eues, ne serait-ce que le cortisol libre sanguin.
Tes deuxièmes analyses ont été faussées par la prise de Sofrasolone ça c'est sûr, puisque ce médicament contient de la prednisone.
Le fait que tu étais mieux à ce moment, donc sous prednisone, peut laisser supposer que tu as effectivement un manque de production de cortisol.
Pour tes androgènes, ils peuvent être d'origine surrénalienne ou ovarienne. Est-ce que tout va bien de ce côté ? Pas de kyste ?
Sinon une insuffisance de production de cortisol met les surrénales en hyperplasie (avant qu'elles ne soient complètement épuisées), et donc elles surproduisent toutes les hormones, mais pas le cortisol final.
As-tu eu également un bilan thyroidien ?
As-tu une idée de ce qui a pu déclencher ta perte de cheveux, ta prise de poids etc....., il y a plus d'un an ?

[madelann]

Oui je suis en Belgique. Concernant la piste de kyste ovarien n'a été fait. J'ai des médecins assez apathiques et c'est moi qui doit toujours me battre pour qu'on m'écoute et qu'on cherche.
Je sais que depuis 6 ans je traîne des problèmes d'hypoglycémie qui ne sont pas liés à un diabète. (J'ai réalisé des tests d'hyperglycémie provoquée).
Voilà ce que ce test a montré :
- Glucose +00 00 0.64 g/l (norme : 0.75 - 1.00)
- Glucose +00 30 1.29 g/l
- Glucose +1 00 0.92 g/l
- Glucose +1 30 0.72 g/l
- Glucose + 2 00 0.80 g/l

- Insuline +00 00 8.40 Ul/ml (n : 6 - 24)
- " +00 30 84.01 Ul/ml (n : 25 - 231)
- " +1 00 78.77 Ul/ml (n : 16 - 276)
-" +1 30 61.33 Ul/ml (n : 17 - 210)
-"+ 2 00 26.70 Ul/ml (n : 16 - 166)

En gros, quelque chose de mystérieux. Une hypoglycémie de base non-expliquée. J'ai cela en permanence. Depuis 6 ans, elle est beaucoup trop basse.
En novembre dernier, j'ai été soumise à un gros stress avec le décès de ma grand-mère et ma mère perverse narcissique qui me bouffait l'existence. De plus, deux mois avant, j'ai été entièrement sevré de produit pour l'asthme : seretide diskus et montelukas teva à cause d'une intoxication à la cortisone. J'avais trois fois trop d'air dans les poumons.J'avais des bleus sur tout le corps, des spasmes et crampes musculaires, une température corporelle de 38.2 °C en permanence et d'autres joyeusetés. Apparemment les doses qu'on me donnait était pour une personne de 120 kilos alors que je n'en pesais que 55. Le sevrage s'est fait progressivement sur 4 - 5 mois. Mais, j'étais sous cortisone depuis que j'avais 7 - 8 ans. Est-ce ce sevrage plus le stress accumulé qui m'aurait déréglée ?
A l'heure actuelle, j'ai l'impression que c'est durant les moments les plus stressant que mon corps ne suit plus.
Au niveau de la thyroïde, il n'y a rien selon le médecin :
- T4 libre : 15.4 pmol/l (n: 10.0 - 22.0)
- TSH : 0.68 µUI/ml (n : 0.30 - 3.00)
- Thyréoglobuline : 8.84 ng/ml (<55)

[kate]

Bonjour Madelann,

j'étais sous cortisone depuis que j'avais 7 - 8 ans

Alors il faut penser à une insuffisance surrénalienne suite à une corticothérapie prolongée.
As-tu eu un test au Synacthène ?
Tes hypoglyclémies peuvent venir d'un manque de cortisol.
En Belgique tu as des médecins anti-âge qui comprennent les problèmes hormonaux mieux que les endocrinos.
Idaine si tu es dans le coin peux-tu donner les coordonnées de Dr G. stp ?

[Nataliaa]

Bonjour Madelann,

j'étais sous cortisone depuis que j'avais 7 - 8 ans

Alors il faut penser à une insuffisance surrénalienne suite à une corticothérapie prolongée.
As-tu eu un test au Synacthène ?
Tes hypoglyclémies peuvent venir d'un manque de cortisol.
En Belgique tu as des médecins anti-âge qui comprennent les problèmes hormonaux mieux que les endocrinos.
Idaine si tu es dans le coin peux-tu donner les coordonnées de Dr G. stp ?

je peux lui donner je l'ai appelé, répondeur ! elle ne revient que le 13..

[madelann]

Non, je n'ai pas fait de test au Synacthène. Mon médecin traitant aurait aimé que l'endocrino le demande. Mais l'endocrino étant un gros crétin, il n'a rien demandé de tel.

[madelann]

J'ai réalisé le test de tension des surrénales avec les trois prises : couchée, juste après m'être levée, debout après 1 minute.
Est-ce que quelqu'un sait ce que ça signifie quand la troisième prise est plus basse que la première alors que la deuxième est normalement plus élevée ?
Car en réalisant le test, j'ai eu les résultats suivants :
TC 96/61
TD 105/76
TDD 81/70

Si je pose la question, c'est parce que je ne rentre pas dans le le schéma classique d'interprétation. Ben tiens ...
Il faut dire qu'après être restée debout 30 secondes, j'ai commencé à avoir des malaises importants et des nausées. Moi et ma super tension qui est toujours bien "haute"...

[un_ptit_gars]

J'ai réalisé le test de tension des surrénales avec les trois prises : couchée, juste après m'être levée, debout après 1 minute.
Est-ce que quelqu'un sait ce que ça signifie quand la troisième prise est plus basse que la première alors que la deuxième est normalement plus élevée ?
Car en réalisant le test, j'ai eu les résultats suivants :
TC 96/61
TD 105/76
TDD 81/70

Salut Madelann,

Ce petit test est un test "d'orientation", c'est a dire qu'il peut donner une tendance, sans pour autant pouvoir faire office de diagnostic officiel. Cela dis il peut donner des indication utiles, et dans ton cas par exemple si l'on s'en réfère au détails du test:

Si la valeur de TDD est encore plus basse que la TD, c'est que vous êtes dans le rouge, que vos surrénales sont en fatigue extrême ! La valeur de TD indique le stress à court terme sur les glandes surrénales, alors que la valeur de TDD est plutôt la marque de la regénérescence de la gande.

A priori cela irait dans le sens que tes glandes surrénales sont en état de stress assez marqués (sur le long terme), et donc que les fonctions normales sont perturbés (et donc probablement les hormones associées: DHEA, cortisol, aldostérone, etc)
A mon avis il serait intéréssant que tu refasse le test plusieurs jours d'affilés, afin d'avoir un tableau plus fiable sur ces valeurs, car on sait tous que la tension peu fluctuer assez rapidement d'une mesure sur l'autre.

A bientot,

Pti gars

[madelann]

Un grand merci pour cet éclaircissement ! Je vais suivre ton conseil et je vais analyser cela pendant plusieurs jours.
Mais ça ne m'étonnerais pas que j'ai d'autres carences hormonales vu mon état actuel.
Je vais poursuivre mes investigations.

[madelann]

Après un long temps d'absence, je reviens vers vous avec de nouvelles informations et de nouvelles questions.
J'ai commencé vers la mi-février le régime paléolithique qui m'a fait énormément de bien. Ma glycémie (toujours trop basse s'est stabilisée), mes problèmes digestifs ont commencé à s'améliorer et ma fatigue me semblait moins grande.
Il m'arrivait quand même de m'endormir en parlant,... Donc mon état était meilleur sans être revenu à la normale.
J'ai vu un bon médecin sur Bruxelles qui m'a avoué que j'étais très complexe. Il m'a demandée une série d'analyses (30 pages de résultats !).

Il en ressort ceci :
- allergie aux oeufs (une de plus)
- dysbiose intestinale (prolifération majeure bactérienne de putréfaction due à une perméabilité du grêle).
- Prolifération fongique
- ovaires polymicrokystiques (sans augmentation de la tension et de l'insuline). Confirmation par une écho.
- Plein de manques à droite et à gauche.
- TSH normale mais selon lui je présente quand même une hypothyroïdie de type II (blocage des récepteurs aux hormones thyroïdiennes).
- Cortisol sanguin normal mais le cortisol urinaire pose problème mon total de 17-OH-stéroïdes est de 2.82 mg/24h (norme : 3.17 - 8.63).
- Test au synacthène réalisé à la demande d'un autre médecin normal : élévation normal du cortisol.

Je traite donc les OMPK et la dysbiose mais pour le reste je suis perdue car trois médecin disent X et deux autres disent Y.

Le médecin qui m'a demandé toutes les analyses m'a demandé de commencer l'hydrocortisone : 20 mg le matin et 10 mg le midi ainsi que de prendre de l'euthyral pour mon "hypothyroïdie".

Je sais bien que l'hypothyroïdie de type II ne se voit pas dans la prise de sang mais n'est-ce pas dangereux ou problématique de prendre des médicaments alors que mes taux produits sont normaux (vu que le problème se situe dans la membrane)? Quelqu'un s'est-il risqué à cette aventure et avec quel effet ?

Et pour l'hydrocortisone, trois médecin dont mon médecin traitant me disent que je ne dois absolument pas commencer ce traitement car je ne saurai jamais l'arrêter et que mes soucis vont se résoudre d'eux-mêmes et puis que mon problème n'est pas si grave vu qu'il ne se voit pas dans le sang et que mes surrénales répondent au test à l'acth. Deux autres médecins me disent que l'analyse d'urine marque un problème qui finira par apparaître dans une analyse sanguine car ça ne se résoudra pas tout seul et qu'à ce moment-là ce sera bien plus grave. Ils justifient les 30 mg par le manque repérer dans l'analyse d'urine de 24h.
Qui tient la vérité ? Quelqu'un s'est-il retrouvé face à cette situation et le dilemme médicament ou non ? Est-ce dur d'arrêter la cortisone une fois qu'on commence ? Est-ce vrai que mon problème ne peut faire que s'aggraver ?

Là j'ai les médocs devant moi et je me demande si je les commence demain ou non.

Une analyse pour vérifier que je ne présente pas d'intoxication aux métaux lourds sera réalisée la prochaine fois que je verrai le médecin car il a de fortes suspicions à ce propos.

Merci beaucoup de votre aide.

[kate]

Bonsoir Madelann,

Tes analyses hormonales étaient franchement anormales, je suis contente pour toi que tu aies trouvé un médecin qui sache les reconnaître.

Test au synacthène réalisé à la demande d'un autre médecin normal : élévation normal du cortisol.

D'après les médecins anti-âge (ceux qui s'y connaissent en hormones), le cortisol doit doubler après l'injection de synacthène, est-ce le cas ?

Je traite donc les OMPK

Peux-tu me dire quel est ton traitement ?

Le médecin qui m'a demandé toutes les analyses m'a demandé de commencer l'hydrocortisone : 20 mg le matin et 10 mg le midi ainsi que de prendre de l'euthyral pour mon "hypothyroïdie".

Ceci est une bonne approche.

Je sais bien que l'hypothyroïdie de type II ne se voit pas dans la prise de sang mais n'est-ce pas dangereux ou problématique de prendre des médicaments alors que mes taux produits sont normaux (vu que le problème se situe dans la membrane)? Quelqu'un s'est-il risqué à cette aventure et avec quel effet ?

Je comprends ce que tu veux dire : ta thyroide est fonctionnelle mais tes hormones thyroidiennes sont inefficaces. Alors déjà, le problème peut s'améliorer avec la prise d'hydrocortisone qui permet aux hormones thyroidiennes de fonctionner au niveau cellulaire. Il faut essayer et voir ce qui se passe.
Chaque cas est différent et il faut observer.
Mais même s'il te faut une substitution thyroidienne, et que tu vas mieux avec, alors je pense qu'il faut la prendre. C'est plus dangereux de rester en hypothyroidie que de prendre des hormones thyroidiennes exogènes.

Et pour l'hydrocortisone, trois médecin dont mon médecin traitant me disent que je ne dois absolument pas commencer ce traitement car je ne saurai jamais l'arrêter et que mes soucis vont se résoudre d'eux-mêmes

Ah ah ah ! Et comment ? en allant à Lourdes ?

et puis que mon problème n'est pas si grave vu qu'il ne se voit pas dans le sang

Ah les analyses sanguines..........en plus chez toi ça se voit :
Cortisol libre (8h) : 7.9 ng/ml (norme : 10 - 30)

Est-ce dur d'arrêter la cortisone une fois qu'on commence ?

Ce n'est pas vraiment de la "cortisone" que l'on te donne, mais de l'hydrocortisone qui est la molécule naturelle, et à dose physiologique. Rien à voir avec ce que l'on appelle couramment "traitement à la cortisone".
Tant que tu en auras besoin tu ne pourras pas l'arrêter, oui ce sera dur. Après on ne sait jamais, tu pourrais trouver une autre piste qui te permette de remonter ton propre cortisol. En attendant.........il faut compenser.

Est-ce vrai que mon problème ne peut faire que s'aggraver ?

Personne ne sait, pas si on reste des années en hypothyroidie et en hypocortisol, en effet on s'aggrave sur tous les plans.

[madelann]

Merci,

Pour le test au synacthène voici les résultats :
Cortisol 192 ng/ml
Cortisol 30 min 312 ng/ml
cortisol 60 min 366 ng/ml
Cortisol 120min 392 ng/ml

Les valeurs sanguines du cortisol sont maintenant normale 10.8 ng/ml (norme : 10 - 30).
Ces résultats varient d'une fois à l'autre chez moi entre autre sur base de mon état de stress et de fatigue.

Pour les OMPK, je prends la pilule Diane 35. (on verra).

Pour l'amélioration probable selon les médecins elle serait due à mes ressources personnelles. Ils disent que j'ai passé un mauvais cap mais que comme mon test au synacthène est normal ça montre que je prend le dessus.

[kate]

En effet ton cortisol monte bien après le synacthène.

Les valeurs sanguines du cortisol sont maintenant normale 10.8 ng/ml (norme : 10 - 30).

Très basses quand même !!!

Ces résultats varient d'une fois à l'autre chez moi entre autre sur base de mon état de stress et de fatigue

Ca fait ça chez tout le monde, même les gens en bonne santé, ça bouge tout le temps.

Ils disent que j'ai passé un mauvais cap mais que comme mon test au synacthène est normal ça montre que je prend le dessus.

Et toi, sens-tu que tu reprends le dessus ????

[madelann]

Il y a des points qui vont mieux grâce au régime.
Mais ma fatigue est toujours là et je n'ai pas du tout retrouvé mon énergie d'avant et mes cheveux tombent toujours...
Frilosité excessive, spasmes musculaires. Douleurs articulaires. Vertiges nocturnes,...
Mais ce n'est plus comparable à ma grosse période de crise en novembre dernier. Mais comme à cette période-là j'ai assez stressé, je me dis que cet état peut revenir à n'importe quelle épreuve plus délicate à affronter.
Je sens que rien n'est résolu. Les problèmes couvent en moi et je paye chaque excès même minime puissance 1000.

[madelann]

Voilà, je me suis lancée.

J'ai pris mon premier comprimé d'hydrocortisone. J'espère que je ne viendrai pas à le regretter...
Pour l'Euthyral, je suis encore en pleine réflexion...