presentaion Fred14 et tableau de mes symptômes

[fred14]

Bonjour, je m’appelle Fred 55 ans, ex chanteur-musicien, intoxiqué aux métaux lourds, c’est ma première inscription sur un forum de discussion internet, et vous remercie d’avance pour votre soutien et votre compréhension pour mon manque de pratique en forum .Je souffre depuis l’enfance de multiples symptômes pathologiques qui sont arrivés l’un après l’autre très lentement puis en invasion rapide et multi pathogène (c’est ce que j’ai cru longtemps ) coïncidant avec des vaccinations et des soins dentaires. J’ai découvert par hasard le forum Mélodie en juin 2015 où grâce aux informations que lui-même et ses membres fournissent je me suis mis sur la piste des ML par le biais du net car j’ai retrouvé tous les symptômes qui rongent ma santé depuis très longtemps. j’ai donc commencé par faire faire une analyse des porphyrines urinaires de 24h dont les résultats laissaient supposer une intoxication aux ML. A l’époque(6 /2015) j’ai 14 couronnes métalliques et 17 plombages.j’aurais voulu m’inscrire sur Mélodie il y a neuf mois déjà mais à cause d’une erreur d’interprétation sur la façon de s’inscrire sur le forum et du sentiment de culpabilité « gratuit » qui m’accompagne j’ai mis tout ce temps (tout prends du temps) pense être prêt à m’inscrire aujourd’hui et suis heureux de ne plus me sentir comme rescapé d’un naufrage en mer. En arrêt de travail depuis juillet 2015 j’ai depuis d’info en analyses avancé, et cherche à partager vos diverses expériences .Dans les prochains jours je parlerais de mon parcours, mes analyses, mes orientations actuelles et mes questions car chaque jour suffit sa peine merci à tous et à bientôt.
Fred.
le tableau des symptômes est situé 8 messages plus bas après "analyses porphyrines"
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rebonjour à tous et à toutes et merci de votre aide.je vais vous exposer aujourd’hui mes analyses porphyrines et les questions qu’elles me suggèrent. J’ai appris sur le forum en juin 2015 que lorsque l’on a suspicion de ML on peut commencer par une analyse des porphyrines de 24h remboursées par la sécu. Je ne mets que les anomalies.
Porphyrines anomalies sur
porphobilinogènes : 11umol/l
18umol/24h N<9
4,07mg/24h N<2
Et coproporphirines I 26nmol/l
42nmol/24h N<38
28ug/24h N<25

J’ai été déclaré fibromyalgique et porphyrique en juin 2015 par un médecin des articulations qui m’a fait une ordonnance pour l’hôpital en médecine interne qui a égaré l’ordonnance et qui ne doit pas savoir traiter les porphyries, j’ai appelé le centre français des porphyries c’était fin juillet je pense que c’était un stagiaire qui m’as répondu, car il m’a dissuadé de poursuivre dans cette direction tout en ne sachant que dire sur mes symptômes et analyses. Alors je me suis concentré sur la recherche d’un dentiste et d’un médecin sachant traiter des intoxications aux ML . Mon médecin référent en juillet m’a mis en arrêt de travail pour dépression et à l’heure actuelle je suis suivi par un psy .J’ai pu avoir rendez-vous avec un dentiste fin septembre qui m’a aiguillé vers un médecin chélateur que j’ai pu voir mi-novembre. Je vous en parlerais dans un prochain message ,car je préfère envoyer des messages courts ,c’ est plus simple à traiter et moins fatigant pour tout le monde,merci à vous.
Quelques questions :
y a-t-il aux alentours de St Etienne et Lyon (ou au plus près) un hôpital ou un médecin qui sache s’occuper des porphyries ?
Ou quelqu’un sur le forum qui pourrait interpréter ces résultats ?
Dans le même secteur est ce qu’une personne serviable pourrait me faire passer les coordonnées d’un toxicologue ou un médecin chélateur en ML ? merci à vous
Fred14

[Tollecausam]

Bonjour Fred et bienvenue sur Mélodie,

Ton témoignage est très intéressant. Il se trouve que je m'intéresse de près aux porphyries depuis quelque temps car je pense que beaucoup de malades chroniques en sont affectés à des degrés plus ou moins importants.
Autant le dire tout de suite, c'est une pathologie très complexe à déchiffrer : les mécanismes en jeu sont nombreux et subtils et possèdent de multiples interdépendances avec d'autres process métaboliques.

Dans un 1er temps voilà ce que je peux te dire :
- pour être sûr que les tests que tu as faits soient assez complets en 1ere approche, peux-tu me dire si tu as fait doser l'acide delta-aminolévulonique (d-ALA) et si tu as fait le profil des uro /copro et protoprophyrines ? Dans quel labo ?
- as-tu aussi fait doser la kryptolurie et l'oxalurie qui sont des troubles connexes des porphyries ?
- les résultats que tu as communiqués orientent plutôt vers un trouble porphyrique d'origine génétique et/ou xénobiotique (médicaments ou pesticides par ex), plutôt que vers l'impact d'une intox au mercure
- l'intox au mercure ne provoque pas toujours une porphyrie (ou sous une forme modérée), c'est pour ça qu'il y a des faux négatifs avec le test de Philippe Auguste
- l'intox au mercure est plus problématique pour les personnes ayant une mutation au niveau de l'exon 4 du gène CPOX (il y a alors dévoiement de la chaîne des porphyrines vers un métabolite atypique, la KICP, qui monte à des niveaux anormaux)
- chez une personne intoxiquée au mercure ou au cadmium, la prise de DMSA et DMPS bloque (probablement de façon dose-dépendante) la 2è étape de la chaîne (au niveau de la delta-aminolevulinate dehydratase), ce qui provoque une augmentation du d-ALA, qui à son tour provoque un stress oxydant majeur : étant déjà porphyrique, JE TE DECONSEILLE ABSOLUMENT TOUTE FORME DE CHELATION en IV
- une porphyrie peut n'être apparente dans les urines que pendant les "crises"
- les seuls "traitements" connus aujourd'hui sont le glucose (IV ou prise orale de sucre) et le Normosang (hème), mais je pose l'hypothèse que la chlorophylle peut aussi soulager ces troubles (chimiquement c'est de l'hème végétal ou le fer est remplacé par du magnésium) [c'est peut-être pour cela d'ailleurs que la Chlorella est un bon auxiliaire en cas de chélation ; pas pour son effet binder, mais pour son effet anti-porphyrinogène]

[un_ptit_gars]

mais je pose l'hypothèse que la chlorophylle peut aussi soulager ces troubles (chimiquement c'est de l'hème végétal ou le fer est remplacé par du magnésium) [c'est peut-être pour cela d'ailleurs que la Chlorella est un bon auxiliaire en cas de chélation ; pas pour son effet binder, mais pour son effet anti-porphyrinogène]

Ce que tu dis la est intéréssant Tolle.... je note également que la chlorophylle fais bouger les choses dans mon cas perso, même si je n'ai pas encore assez de recul sur le long terme.
Attention cependant pour ceux qui nous lise, la grande majorité des formes vendus dans le commerce ont remplacé l'atome de magnesium par du cuivre (chlorophyle cuivrique) qui a mon sens n'a pas du tout les mêmes propriétées (et peut etre néfaste pour tout ceux qui ont deja des problèmes avec le cuivre).
Veillez donc a bien acheter une forme de chlorophylle magnesiene (pour le moment je ne connais que deux produits en france qui fassent cela, mais peut etre y en t-il d'autres)

Pti gars

[Tollecausam]

Merci de la précision Pti Gars.
C'est un peu hors du sujet des porphyrines, mais d'après certains (et je trouve ça crédible), la chlorophylle pourrait aussi booster les mitochondries (en prenant place dans le complexe 4 de la chaîne respiratoire, si je me souviens bien).

[un_ptit_gars]

la chlorophylle pourrait aussi booster les mitochondries (en prenant place dans le complexe 4 de la chaîne respiratoire, si je me souviens bien).

Cet aspect, associé à l'autre sur l'impact possible de la chlorophylle comme aide dans les porphyries sont tous deux très intéréssnts, merci Tolle.

L'as tu essayé Tolle? Est-ce que ça fait bouger des choses dans ton cas perso?

Pti gars

[un_ptit_gars]

PS: Fred, par soucis de clarté il est demandé a chacun de ne créer qu'un seul sujet de présentation. Comme ce dernier a deja eut des réponses, j'ai laissé ce dernier et recopié ton premier message au tout début. Merci de continuer donc ici pour tes futures questions et échanges inter-mélodiens

Pti gars

[fred14]

bonjour à tous et à toutes et merci pour vos réponses et questions auxquelles je réponds de suite.

- pour être sûr que les tests que tu as faits soient assez complets en 1ere approche, peux-tu me dire si tu as fait doser l'acide delta-aminolévulonique (d-ALA) et si tu as fait le profil des uro /copro et protoprophyrines ? Dans quel labo ?

Voici l'ensemble du test de porphyrie:
porphobilinogènes : 11umol/l Uroporphyrine:5nmol/l
18umol/24h N<9 8nmol/24h N<30
4,07mg/24h N<2 7 ug/24h N<25


coproporphirines I 26nmol/l CoproporphyrineIII 17nmol/l
42nmol/24h N<38 27nmol/24h N<114
28ug/24h N<25 18ug/24h N<75
urine
diurèse 1600ml
merci Tollecausam, concernant les porphyries ce sont les seules indications que j'ai ,le labo c'est CERBA. je n'ai pas le dosage "d-ALA",ni kryptolurie et oxalurie ,je ne sais pas où faire faire ces tests ,quelqu'un connait -il sur St Etienne ou environs des spécialistes?

- les résultats que tu as communiqués orientent plutôt vers un trouble porphyrique d'origine génétique et/ou xénobiotique (médicaments ou pesticides par ex), plutôt que vers l'impact d'une intox au mercure

il est possible que le mercure ne soit pas en cause, car en test salivaire malgré 17 plombages (la plupart ont été faits entre 1995 et 1998)très peu de mercure, le médecin m'a également chélaté malheureusement au IVDMPS en injection peu de mercure également, par contre l'analyse salivaire donne comme métaux en excédent:

Bore : n<150 moi : 167,246
Aluminium : n<50,00 moi :94,429
Nickel : n<2 moi :7,724
alors que en chélation au IVDMPS l'aluminium est inférieur à la limite de détection donc pas de chiffres et
le Nickel:: base:<3 orientation(avec DMPS):7 moi(avec DMPS) : 3,146
si vs le souhaitez je communiquerais l'ensemble des résultats ds un autre post pour ne pas charger .
Donc en principe pas d'alu dans les dents ,serait il possible (j'ai été vacciné en même temps que les soins dentaires)que l'alu des vaccins (mes troubles ont commencés dans l'enfance j'ai un tableau que je posterais rapidement) soit en cause dans cette porphyrie? et où vont l'alu le nickel, et le mercure ne serait il pas caché plus profondément dans les cellules?
mon médecin ne sait que faire ,il ne connaît pas l'aluminium . quelqu'un pourrait-il me donner les coordonnées d'un toxicologue pour les ML sur St Etienne ou les environs ?merci

PS: Fred, par soucis de clarté il est demandé a chacun de ne créer qu'un seul sujet de présentation. Comme ce dernier a deja eut des réponses, j'ai laissé ce dernier et recopié ton premier message au tout début. Merci de continuer donc ici pour tes futures questions et échanges inter-mélodiens

je prends note,"ptit-gars" à bientôt à tous

[Tollecausam]

je n'ai pas le dosage "d-ALA",ni kryptolurie et oxalurie ,je ne sais pas où faire faire ces tests ,quelqu'un connait -il sur St Etienne ou environs des spécialistes?

L'analyse du d-ALA et de l'oxalurie peuvent se faire dans les labos de proximité (qui sous-traitent au CERBA ou à BIOMNIS en général).
La kryptolurie peut se faire chez P.Auguste (kit à commander).
Les formes frustres de porphyries ne sont pas prises au sérieux par la médecine conventionnelle, 99% des médecins ignorent même leur existence. Seule les formes sévères (quand elles sont bien diagnostiquées, ce qui est loin d'être la règle) sont prises en charge par des services spéciaux (par ex : CRMR - Centre Français des Porphyries à l'APHP).

mon médecin ne sait que faire ,il ne connaît pas l'aluminium . quelqu'un pourrait-il me donner les coordonnées d'un toxicologue pour les ML sur St Etienne ou les environs ?merci

Un toxicologue ne te recevra pas. Son métier n'a pas vocation thérapeutique : il étudie la toxicité des substances chimiques sur l'homme et l'environnement, pas les façons d'y remédier...
Je ne pense pas que l'aluminium soit la cause principale de tes problèmes : tes valeurs salivaires reflètent probablement une exposition aigue (prise de zéolite ou d'argile, prise d'un IPP...).
Si tu veux chélater l'aluminium, tu peux utiliser de la silice organique et/ou de l'acide malique (malate de magnésium par exemple, ou jus de pomme), mais ce sont des approches empiriques, très peu documentées... A priori sans risque notable...

[fred14]

merci Tolle pour tes éclaircissements, je n'ai pu répondre avant à cause d'importantes mises à jour sur l'ordi ,il est vrai que à cause d'un reflux gastro-oesophagien j'ai pris pas mal de produits différents (ipp ou pansements) mais il y a dix ans avant et après opération d'une hernie-hiattale ,sans amélioration du reflux qui est plus gazeux "explosif" que liquide.aujourd’hui je comprends qu'en avalant des ML des réactions chimiques se produisent en chaîne dans mon organisme (intolérances alimentaires,candidas albicans) ce qui pourrait être la cause du reflux. Négatif au test alimentaire into100 de Barbier (sauf légèrement vanille et banane) et candida albicans(CA) de Biomnis le médecin m'a dit que 1 personne sur 20 avait l'intolérance (gluten,lactose) avec résultats négatifs. Il m'a conseillé de refaire le CA mais chez Barbier car j'aurais les symptômes apparents (rougeurs qui pêlent,eczèmas,muguet,ect...).J'ai senti une amélioration en arrêtant gluten et produits laitiers et encore plus en arrêtant la levure. Ayant été sous antibiotiques il y a 15 jours je me sentais gonfler de toutes part en les prenant du coup j'ai diminué la dose de moitié. C'est très dur aujourd'hui de déterminer de nouvelles habitudes alimentaires. merci à tous et à bientôt

[fred14]

voici le tableau de mes symptômes en pièce jointe