Elhers danlos - proprioception

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Elhers danlos - proprioception

Messagede astya » Mar 18 Fév 2014 21:35

Bonjour a tous.

Suite a mes recherche pour trouver les problemes de mon fils. J'ai enfin trouvé. C'est un problème génétique, un syndrome. Comme ça peut concerner des membres du forum, comme certain, victime de fibromyalgie, je poste ici ce sujet. Bien évidement, ça ne concerne ps tus les fibromyalgiques, disons que certains pourrais etre de faux fibromyalgiques a voir avec els autres symptômes associés sur le site du spécialiste Français.

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm

Quelques extraits :
Les diagnostics les plus souvent évoqués ou portés avant celui de Syndrome d’Ehlers-Danlos (Pr. Cl. Hamonet, Juillet 2010) :

(Résultats d’une enquête, effectuée sur 135 personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos.)

- Troubles « psychiques » (« c’est dans la tête », « hystérie », « c’est psychosomatique ») : 88 fois (65%)
- Maladie rhumatismale (sauf fibromyalgie) : 59 fois (44%)
- Fibromyalgie : 47 fois (35%)
- Maladie neurologique : 42 fois (31%), dont 17 fois (13%) Sclérose en plaque
- Maladie de Marfan : 24 fois (18%)
- Syndrome des enfants battus : 20 fois (15%)
- Maladie de Crohn ou caeliaque : 19 fois (14%)
- Souvent, aussi, Asthme que nous n’avons pas comptabilisé.

La fibromyalgie est une entité très médiatisée qui présente des similitudes de symptômes avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos : douleurs diffuses et variables résistant souvent aux antalgiques, fatigue, troubles gastro-intestinaux, migraines, hyperréactivité aux stimulations (auditives ou autres), troubles de la mémoire et de l’attention. On note aussi la prédominance largement féminine, l’influence des facteurs climatiques, l’existence d’un contexte familial. Il est un fait que nous avons mis en évidence d’authentiques syndromes d’Ehlers-Danlos chez des personnes qui nous étaient adressés pour fibromyalgie. Il est un fait que les rhumatologues qui s’occupent particulièrement de ce syndrome ont une connaissance tronquée du syndrome d’Ehlers-Danlos qu’ils n’évoquent pas en premier devant une femme qui consulte pour des douleurs et de la fatigue.
Les ressemblances de la symptomatologie incitent à toujours vérifier s’il ne s’agit pas, en fait, d’un syndrome authentique Syndrome d’Ehlers-Danlos.

La sclérose en plaques est un diagnostic que nous avons vu porter, à tort, à plusieurs reprises devant un tableau de Syndrome d’Ehlers-Danlos. Les troubles de l’équilibre dus aux difficultés biomécaniques de fonctionnement des capteurs proprioceptifs logés dans les tissus élastiques entraînant des perturbations considérables du contrôle du mouvement qui peut aller jusqu’à l’usage transitoire, d’un fauteuil roulant électrique. Il s’y ajoute des troubles vésico-sphinctériens avec fuites mais surtout dysuries sévères allant jusqu’au recours aux autosondages. Il n’en faut pas plus pour donner le change si l’on n’a pas la connaissance de ce syndrome.

Le diagnostic de fibromyalgie est à la mode, soutenu par des médecins et des associations avec une très large médiatisation dans les milieux médicaux et dans le grand public. Ce syndrome touche préférentiellement des femmes et est dominé par les douleurs et la fatigue associée à des troubles du sommeil.

Ces caractéristiques sont également celles de la forme la plus handicapante et la plus fréquente du syndrome d’Ehlers-Danlos. La confusion au détriment du syndrome d’Ehlers-Danlos est très fréquente. La cause en est l’ignorance quasi-totale par les médecins. Ceci explique qu’il n’est jamais évoqué dans le diagnostic étiologique de douleurs intenses, permanentes, rebelles avec fatigue frisant la somnolence associée à des troubles du sommeil. Une enquête récente vient magistralement de démontrer cette réalité. Elle a été effectuée par le Docteur Nejib Trabelsi, médecin de la MDPH de l’Essonne. Il a scruté 2600 dossiers de demandes à la recherche de symptômes évoquant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il les a retrouvés chez 55 patients qui étaient à 80% diagnostiqués initialement fibromyalgiques ! Dans aucun de ces cas le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos n’était évoqué par le médecin qui remplissait le dossier médical de la MDPH. 53 de ces patients ont pu être examinés à la Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu de Paris (Pr. Hamonet) où le diagnostic déjà porté lors de l’examen clinique à la MDPH de l’Essonne a été confirmé pour tous ces patients.

Ces nouvelles données viennent confirmer les premières enquêtes que nous avions menées sur 135 patients atteints de SED chez lesquels, le diagnostic de fibromyalgie avait été évoqué ou posé dans 35% des cas.

Le diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos est pourtant facile à poser, il est purement clinique, il ne nécessite aucun examen biologique, histologique, génétique ou d’imagerie. Le regroupement de plusieurs des 10 signes suivants est suffisant : douleurs diffuses, fatigue intense, troubles proprioceptifs, hypermobilité, fragilité cutanée, tendance hémorragique, constipation, reflux gastro-oesophagien, blocages respiratoires, essoufflement.

De plus, il existe des traitements, relevant essentiellement de la Médecine Physique, efficaces dans un bon nombre de cas ce qui ne semble pas être le cas de la fibromyalgie. Il est important de rappeler que les personnes souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos n’ont pas d’atteinte psychopathologique et ne peuvent être abusivement qualifiés de déprimés, de somatomorphes ou de cénestopathes, comme nous l’observons trop souvent.


ça par exemple, ça concerne mon fils :
Cognition et syndrome d’Ehlers-Danlos

Plus récemment, nous avons rencontré, chez des personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos, des troubles cognitifs touchant l’attention, la mémoire de travail et l’organisation dans le temps et l’espace qui, tout au long de nos rencontres avec des patients avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ont pris une place de plus en plus en plus importante. Il nous semble qu’il y a, dans ce syndrome, une perturbation importante de la perception du schéma corporel qui s’exprime par des épisodes de « déconnections sensorimotrices » pouvant intéresser une partie plus ou moins importante du corps (un ou deux membres par exemple) responsable de chutes par dérobement, de syndromes pseudo paralytiques (ils déconcertent beaucoup les neurologues lorsqu’ils constatent que scanners et IRM sont muet), de « maladresses » avec chutes d’objets et difficultés d’exécution de taches pourtant simples. Le heurt d’obstacles et l’une des expressions (le « signe de la porte » est le fait de heurter le chambranle au passage d’une porte). Ces manifestations peuvent s’étendre à tout l’environnement proche qui est mal perçu, mal intégré et à l’origine, de difficultés de repérage (pour garer une voiture par exemple, retrouver l’emplacement d’objets familiers). Les représentations mentales sont concernées (par exemple lors de la lecture d’un livre, il est difficile de repérer le fil du récit si on s’arrête au milieu d’un chapitre, ce qui oblige à relire tout le chapitre). Il nous apparaît que les personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ont une atteinte de la perception du schéma corporel, probablement par manque d’informations périphériques du fait de la mauvaise qualité des tissus sur lesquels sont placés les capteurs qui ont ce rôle de préciser la position du corps, ses déplacements, les contraintes relatives subies et, en combinaison avec la perception visuelle, la place de ce corps dans l’espace environnant. Avec les douleurs et la fatigue, cette transformation du schéma corporel sont à l’origine de la plupart des situations de handicap rencontrées chez les personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos. Il existe une véritable dissociation entre le cerveau qui sait ce qu’il faut faire et un corps rebelle qui « n’obéit pas » et, parfois même perçu comme un « objet extérieur », voire un « robot », nous disent les patientes que nous écoutons. Cet aspect fait actuellement l’objet d’une étude avec une neuropsychologue, docteur en neuropsychologie de l’Université Paris-6 (Mme Irini Giannopulu), qui doit être complétée par une étude avec l’IRM fonctionnelle.

Les fonctions mentales, les performances scolaires sont, bien souvent, remarquables malgré les absences et les difficultés liées à la fatigue et la douleur. L’imagination et la créativité de la pensée sont souvent marquées, ce qui rend le dialogue avec ces personnes très riche et très constructif.

Le sommeil peut être perturbé, malgré la fatigue de la journée avec des difficultés d’endormissement, comme si le cerveau et donc la pensée, libérés des contraintes corporelles, poursuivaient leur activité oubliant le besoin de repos de l’organisme.

Je tenais a partager ce syndrome ici afin de peut-etre aider d'autres membres. Car moi aussi, j'ai retrouver tous mes problemes (différents) dans ce syndrome. j'avais d'abord pensé au vaccins, puis métaux lourds, puis on est finalement partis sur Lyme, il a été traité, sans réelle améliorations. Et maintenant, on sait, on est sur. Le traitement de mon fils est de l'ordre de la proprioception. En esperant etre dans la bonne section [img]images/icones/icon17.gif[/img]
Dernière édition par astya le Mer 19 Fév 2014 20:37, édité 2 fois.
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Re: elhers danlos

Messagede tuchiana » Mar 18 Fév 2014 21:50

Bonjour Astya,

Merci de nous avoir parle de ce syndrome. Moi aussi je me retrouve dans la majorite des symptomes.

Tu dis que c'est un probleme genetique. Pourrais-tu donner plus de details ? Quels tests ont ete faits pour avoir ce diagnostic ?
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Re: elhers danlos

Messagede astya » Mar 18 Fév 2014 22:00

tuchiana a écrit:Bonjour Astya,

Merci de nous avoir parle de ce syndrome. Moi aussi je me retrouve dans la majorité des symptômes.

Tu dis que c'est un problème génétique. Pourrais-tu donner plus de détails ? Quels tests ont été faits pour avoir ce diagnostic ?


Il n'y a pas de test vraiment, c'est l'accumulation des symptômes et l’élimination de certaines autres maladies, avec l'histoire familiale. Sinon, d'apres ce qque j'ai compris a travers mes nombreuses lecture, on pourrait faire une culture des tissus, les analyser, mais je n'ai ps tout compris :P
Disons, que le médecins que j'ai consulté pour mon fils, pour la dysproprioception, nous dit que lui et le docteur hamonet, ce rendent compte qu'il y a beaucoup de patient victime d'elhers danlos sous forme frustre (douleur, fatigue ..) Et la recherche (radio scanner) ne montre rien du tout, il appelle elhers danlos, le syndrome invisible. Je semble faire partie de ces derniers, d'autant qu'on retrouve ces symptômes dans ma famille.
par exemple, je me leve fatiguée le matin, je fatigue vite, j'ai mal partout mais c'est quand même supportable, j'ai parfois des vertiges, très handicapants par contre. Et personne n'a jamais trouvé ce que j'avais, c'etait le stress :sarcastic: Associé au fait que j'ai été hyperlaxe, les migraine, les difficulté d'attention etc ... les accouchement difficiles, les bleus faciles, la peau fine, mes troubles visuels, les douleurs abdominales, mes douleurs articulaires dans les doitgs ou hanches .. des maux qui vont et qui viennent. Hier, je mange, normalement, et paf, d'un coup, j'ai mal a l'articulation de ma mâchoire, sans raison. j'ai encore mal aujourd'hui. La raison, la fatigue probablement qui a fait que tous mes muscles du visage étaient hypertendus. Mon cou et mes épaules tendus en permanence + douleur dos et/ou cou, je me tord tout le temps les cheville (mauvaise position du pied + laxité des ligaments)... c'est accumulation des symptômes le plus parlant. C’est aussi pour ça que c'est difficilement diagnostiqué. Sans on fils, qui a des problemes plus grave, je n'aurais jamais su.

Le traitement étant surtout de l'ordre de la proprioception, nous avons consulté :
http://www.quercia.fr/pages/3_le_syndro ... ience.html Qui s'est chargé du diagnostique de la dysproprioception de mon fils.

Sinon, tu peux suivre notre parcourt ici :
viewtopic.php?f=1&t=3076

Mon fils est en plus hyperlaxe, je l’étais aussi etant enfant. J'ai du reprendre tout son dossier medical et faire mes propres recherches. Dyspropriception et elhers danlos semble aller de pair.
Apres tu peux voir avec le docteur hamonet :)

Sinon, on a encore rendez vous avec une neurologue et généticienne en Mars, je leur en parlerais, car il ne recherchent pas au bon endroit depuis 7 ans.
astya

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Re: elhers danlos

Messagede tuchiana » Mar 18 Fév 2014 23:08

Merci Astya pour ces precisions.

Tu a fait un enorme travail pour le diagnostic final de ton fils, bravo [img]images/icones/icon7.gif[/img]
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Re: elhers danlos

Messagede astya » Mar 18 Fév 2014 23:24

Merci tuchiana, mais en même temps c'est normal, c'est mon fils, je le mieux pour lui ;) d'autant que ma fille est atteine aussi, c'est sur sa mâchoire se déforme de la même façon, elle a aussi un retard de langage, elle ne semble pas avoir de soucis praxique, deja ça, mais quels seront ses symptômes ? elle n'a que 3 ans et demi, difficile a dire. Peut-etre une dysgraphie vu qu'elle ne sort rien niveau graphisme.

Bon courage tous :love:
astya

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Re: elhers danlos

Messagede astya » Jeu 20 Fév 2014 13:56

Tenez, j'ai trouvé ça aussi, si ça peut vous aider :

http://www.ased.fr/index.php?lang=fr

Etre entendu
Écouter, encourager et donner de l’espoir

Détails
Mis à jour le jeudi 12 septembre 2013 18:53

Il faut tout d’abord écouter et accorder un crédit total aux symptômes et manifestations que la personne ressent ; même s’ils paraissent insolites dans leur expression, par leurs associations et par leur relative labilité. Le diagnostic est surtout un diagnostic d’interrogatoire. Le fait qu’un médecin ou un professionnel de santé « prenne au sérieux » la personne, entende et comprenne, sans douter de l’organicité, est un requis fondamental pour créer le climat d’échanges et de compréhension particulièrement important ici, étant données les modalités cliniques. Le manque d’écoute, le fait que l’on n’a pas été cru, alors que l’on souffre, pèse lourdement sur la qualité de vie dans un état pathologique aussi pénible.

Trop de personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos nous ont rapporté l’effet psychologique négatif des descriptions médicales qui annoncent des évolutions dramatiques notamment vasculaires, digestives ou utérines (réelles mais, en fait, très rares), relayées par le « net ». Le fait d’avancer de nombreux interdits, le plus souvent inadaptés chez de jeunes enfants les stigmatisent, les privent de l’usage de leurs capacités et d’une vie éducative et sociale positive. Le risque d’aggravation du syndrome n’est pas démontré et l’on sait que le mouvement est bénéfique pour la proprioception ici largement déficitaire. Il sera bien temps, ultérieurement, de se rendre compte des limites, si c’est le cas, car l’évolution reste imprévisible.

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos n’est pas une maladie évolutive, à l’instar de la sclérose en plaques, par exemple. C’est un état constitutionnel particulier du tissu conjonctif de soutien qui expose à des manifestations pénibles et/ou handicapantes. Des facteurs exogènes (froid, chaleur, immersion) les modifient dans le bon sens pour les deux dernières circonstances citées. Les traumatismes physiques et, probablement psychiques, jouent un rôle déclenchant ou facilitant. On observe la présence de crises qui persistent plusieurs jours ou davantage. Tout n’est pas négatif : l’hypermobilité facilite certaines activités (danse classique, musique, tennis de table. L’hypermobilité d’ailleurs se réduit avec l’âge. Les fractures sont exceptionnelles, du fait probablement de l’élasticité et de la souplesse des tissus, de même que l’arthrose, probablement pour les mêmes raisons. Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est curable, au moins partiellement, au niveau de ses conséquences. Il y a des traitements qui permettent d’améliorer l’état fonctionnel des personnes, ils relèvent principalement de la Médecine Physique.
http://www.ased.fr/index.php?option=com ... 87&lang=fr
astya

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Re: elhers danlos

Messagede un_ptit_gars » Dim 3 Avr 2016 13:28

Message de astya
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Bonjour les gens :hello:

Alors voila, le diagnostique est tombé. Mon fils est un cas TYPIQUE de dysproprioception, très certainement du u syndrome d'elhers danlos (dans lequel je me retrouve aussi a 100%). Il va avoir un traitement sous forme de reeducation (lunettes, semelles, exercices ...). Et je ferais bien ce traitement aussi plus tard, pour la fatigue, douleurs, vertiges etc ... car meme si ce n'est pas grave, c'est difficile a vivre parfois.
Rappel : Aucun message posté ici ne fait office de prescription médicale, seul le médecin traitant est habilité à prescrire un traitement- www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=53&t=2869

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Re: elhers danlos

Messagede un_ptit_gars » Dim 3 Avr 2016 13:29

Message de Astya
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Bonjour a tous :)

je viens vous donner des nouvelles.

Le symdrome de deficience postural est confirmé (dyspropriception). La reeducation est en place. Le test de precocité se fait attendre (ils se refilent le bébé) pas gagné.

Ceci dit, la deficience portural, peut entrainer un probleme dys. Notre fille est egalement atteinte, Elle a un gros trouble du langage et un peu moteur (dysgraphie entre autre). Elle dit des mots, mais ne comprends pas. Elle n’intègre pas la communication verbale. Elle ne communique pas avec les mot et ne comprends pas. Elle a 4 ans et 4 mois.

Mes nouvelles recherche m'amene a la dysphasie (trouble langagier). Et SURPRISE ! tous corresponds pour mon fils :

http://www.educatout.com/edu-conseils/e ... phasie.htm

Mon but de le faire reconnaitre ce diagnostique pour une prise en charge adequat. Je vais en parler a l'ortho et lui demandé un compte rendu dans ce sens, afin de pouvoir le faire diagnostiquer par une neurologie. Il se peut que son intelligence ai masqué ce problème encore mal connu. En effet, mon fils a un pseudo bégaiement, parfois il construit mal ses phrases oral et on ne le comprends pas (ses profs s'en sont rendu compte aussi) .. parfois il pose une question, pourtant, la réponse venait d’être dite (problème de mémoire immédiate avec le langage) .. etc. Il a des problème avec l'abstrait, les expressions, l'humour .. il fait des fautes dans les genres a l'oral. pourtant, il a la meilleur moyenne en français (18,5). Je ne vais pas tout énuméré, mais voila, c'est mon fils tout craché. Il a 11 ans et demi.

Voila. Mes enfants ont une déficience posturale qui engendre surement une dysphasie (avec problemes praxiques chez mon fils, possible chez ma fille).

Pour elher danlos, le professeur émet des réserves malgré des caractéristiques physiques évidentes, parce qu'il n'a pas d'entorses a répétition ou de luxation. Il pense que ça demanderait des examens complémentaires, mais personne ne le fait chez les enfants : /. Il m'a dit que de toute façon, ce serait la même prise en charge, que nous faisions deja tout ce qu'il faut et m'a félicité (hihi).

Les causes de la dysphasie en sont encore qu'a l'hypotese. certains pense a une déficience cérébrale, d'autres physique. Ici, chez nous, ont est dans la déficience physique (posturale). Mon hypothèse, est que ce probleme est parfois physique, parfois cérébrale, parfois les deux ?

nous touchons au but ... on va y arriver ;)
Rappel : Aucun message posté ici ne fait office de prescription médicale, seul le médecin traitant est habilité à prescrire un traitement- www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=53&t=2869

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Re: elhers danlos

Messagede un_ptit_gars » Dim 3 Avr 2016 13:29

Message de Astya
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Pour le syndrome de déficience posturale, c'est des semelles proprioceptive, des lunettes a prisme (correction de la vue périphérique), un pupitre a 30° pour la lecture et écriture, etc .. des exercice de respiration, un travail orthodontique ...

Pour la dysphasie, une orthophonie adaptée, ergo adaptée, éventuellement psy etc ... Et non pas une tentative de corriger un bégaiement classique quand le bégaiement est atypique ^^ Et en cas de difficultés scolaire (ce qui est le cas malgré ses bonnes notes), peut-etre réussir a avoir a nouveau une avs, afin d'exploiter plus pleinement ses capacités. et un diagnostique reconnu par la MDPH. De toute façon mon fils a un trouble du comportement du a ses problemes et les autres enfants (qui ne le connaissent pas), le trouve étrange et je pense que de toute façon, ils l'isolent. Il en sait pas jouer au foot, au ballon, courir vite, faire du vélo etc ...

je vous tiendrais au courant de la suite ... ça peut aider d'autres maman, on en sait jamais ;)
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