MELODIE

de **la cigale** » Ven 20 Fév 2009 13:32

pour moi 15 jours et je n'habite pas en Suisse... et au moins 3/4 jours entre l'annonce du départ des résultats j'avais téléphoné) et la réception donc patience!!! de plus le labo est surbooké avec toutes ces analyses via les forums

de **catherine** » Ven 20 Fév 2009 14:06

Pour la réception du kit que j'avais pourtant fait envoyer en France, il a fallu 10 jours !
Tu as eu de la chance Marco !

de **gigi** » Ven 20 Fév 2009 15:18

D Klinghardt annonce dans son document "a look behond antibiotics" que lus de 900 cas ont été guéris avec son protocole. Ou bien j'ai mal compris ? Gigi

de **ymy** » Ven 20 Fév 2009 15:20

Olive, j'habite en Alsace et pourtant mon médecin traitant a eu la même réaction que celui de La Cigale "les tiques çà n'est pas grave".

J'ai un lyme chronique (au moins 20 ans sinon plus), et les 6 grands professeurs du CHU qui m'ont suivie pendant 5 ans n'ont pas pu établir de diagnostic (j'ai trouvé par moi-même) : résultat, j'ai dû arrêter de travailler ... et je suis presque en fauteuil roulant à 40 ans.
Je vais tout de même retourner les voir la semaine prochaine, avec les 3 résultats "lyme" de la famille. J'ai hâte de savoir ce qu'ils vont nous proposer ... ou s'ils vont encore briller par leur arrogance et incompétence.

P.S. : à ceux à qui on proposerait une ponction lombaire, je tiens à dire qu'on m'en a faite une (d'ailleurs en ambulatoire, et deux heures après je me suis écroulée sur mon lieu de travail). Cet examen n'a rien révélé à l'époque, à moins qu'ils n'aient pas su l'interpréter, car ils recherchaient une sclérose en plaques et non pas "lyme".

de **la cigale** » Ven 20 Fév 2009 17:37

http://fr.wikipedia.org/wiki/Ponction_lombaire *
Après la ponction
o Le patient devra rester allongé sur le dos pour environ 6 heures afin d'assurer l'obturation de la brêche méningée provoquée par l'examen, sous stricte surveillance infirmière et médicale. L'intérêt de cet alitement est cependant probablement limité [1].
o Un massage appuyé du point de ponction pendant une minute pourrait diminuer les céphalées post ponction par chevauchement des différents plans sur le trajet de l'aiguille de ponction, ce qui diminuerait les fuites de liquide.
et oui !!!!!!!!!!!!!!!!!

de **olive** » Ven 20 Fév 2009 17:57

Bonjour Izzaaa,

Tu as manifestement raison pour les Etats-Unis, et c'est ce que dénonce le film Under Our skin ; mais que propose alors la médecine officielle à ces malades parfois très gravement atteints ? elle fournit quoi comme explication de leur état ? parce qu'exclure Lyme chronique c'est facile, mais quelle explication et quelle solution ? rien, parce que c'est trop cher et tant pis pour votre gueule !
Et en France on suit la même voie ? mais des gens qui se traînent sans diagnostic sérieux c'est pas terrible non plus pour les finances.

de **olive** » Ven 20 Fév 2009 18:08

Bonjour Ymy,

Je me demande si je ne suis pas dans le même cas que toi, lymé depuis bien longtemps, avec un état moins préoccupant pour l'instant, mais pas brillant non plus.
Comme je l'explique par ailleurs, en 2004 j'étais déjà mal et j'avais fait le test de Lyme qui était douteux en Elisa et WB chez Mérieux (avec P100 et IgG positifs) et là chez Schaller je suis positif en Elisa et en WB et la contamination est ancienne.

Je suis tout de même effaré que les pseudo grands professeurs qui t'ont suivie n'aient pas diagnostiqué Lyme, mais bon si le nommé C. nie Lyme chez une autre patiente quand elle lui présente le résultat Schaller, que peut-on attendre de ces prétentieux assoiffés de pouvoir et d'argent ?

Je me permettrai de te contacter par MP pour avoir des précisions sur les endroits où tu as fait certains tests.

Olive

de **izzaaa** » Ven 20 Fév 2009 18:38

Oui Olive c'est ce qui est aberrant, ces patients Américains restent dans un noman's land diagnostique et thérapeutique ou alors ils doivent se résoudre a leur faux diagnostic de SEP ou autres....dans le film on voit certaines personnes citer le montant de leur dépenses en X années d'errance, c'est souvant de l'ordre de 100 000 $ !
Sans parler de ce qu'ont du débourser leurs mutuelles en examens divers et innappropriés.
Ca n'est meme pas une question d'argent on dirait, mais d'orgueil de la part d'une médecine qui ne veut pas reconnaitre ses erreurs, quel qu'en soit le prix.
Cela évoluera, mais à la vitesse de l'escargot comme tous les autres gros problèmes de santé publique.

Izzaaa

de **marie-louise** » Ven 20 Fév 2009 19:04

"à ceux à qui on proposerait une ponction lombaire, je tiens à dire qu'on m'en a faite une (d'ailleurs en ambulatoire, et deux heures après je me suis écroulée sur mon lieu de travail)."
Bonjour Ymy
Tu l'as faite où ta ponction?
On m'en a fait une en 2005 à l'hôpital de jour du CHU et on m'a obligée à rester allongée assez longtemps (6h peut-être) : le médecin est même venu me rappeler à l'ordre quand elle a vu que j'essayais de me lever.
Quand on voit ce genre de choses on se dit que vraiment il y a intérêt à se documenter avant d'aller consulter!

de **ymy** » Sam 21 Fév 2009 01:15

Bonsoir,

Olive, je vais aller voir le professeur C. avec mes 3 résultats "lyme" de la famille, et s'il nie comme c'est le cas apparemment pour une autre personne, je serai définitivement fixée sur le corps médical français.

Marie-Louise, j'ai été suivie par ses confrères professeurs en immunologie, neurologie, rhumatologie (qui officient au même étage du même hôpital de la capitale alsacienne) pendant 5 ans. C'est là qu'on m'a fait une ponction lombaire ( prélèvement de la moelle épinière), je suis ensuite allée toute seule en voiture sur mon lieu de travail, où j'ai ensuite perdu connaissance. Le lendemain je suis retournée travailler, et à nouveau je me suis évanouie. Ils ne m'avaient pas du tout mise en garde des effets secondaires. Pendant une semaine, je suis ensuite restée allongée, sous peine de nouveau malaise.
De la même manière, ils m'ont fait (toujours en ambulatoire, hôpital de jour) une ponction osseuse (comme je me plaignais toujours de douleurs articulaires insoutenables). Ils m'ont donc prélevé un morceau d'os (carotte) et de la moelle osseuse. Là encore, je suis rentrée toute seule en voiture ... je me demande encore aujourd'hui comment j'ai fait étant donné les douleurs engendrées par cet acte chirurgical. Cette fois-ci, je leur avais pourtant demandé si c'était douloureux et si je devais être accompagnée. Ils m'avaient répondu "pas de problème, vous pouvez venir seule !" Suite à cette ponction, je n'ai quasiment pas pu m'asseoir pendant 15 jours.
J'ai encore eu droit à de nombreux autres examens extrêmement douloureux : EMG, potentiels évoqués ....., sans aucune mise en garde par rapport à d'éventuelles douleurs qu'entraîneraient ces actes ou séquelles par la suite.

Je me demande comment ils ont pu passer à côté de "lyme". Lorsque je relis leurs compte-rendus (j'avais récupéré mon dossier), tous les symptômes de "lyme" que je leur avais décrits à l'époque y figurent "NOIR SUR BLANC".

de **catherine** » Sam 21 Fév 2009 12:58

Bonjour Ymy,

C'est là qu'on m'a fait une ponction lombaire ( prélèvement de la moelle épinière)...

Je ne pense pas qu'on t'ait prélevé de la moelle épinière. Par une ponction lombaire on prélève du liquide céphalo-rachidien pour analyse, prélever de la moelle entrainerait si ce n'est des paralysies au moins des lésions très dangereuses...

Quel parcours tu as dû endurer, Ymy, tu as été courageuse, je ne me serai pas soumise à la majorité des examens douloureux que tu a eus, même si j'en ai subi quelques uns aussi : plusieurs EMG, biopsie musculaire, IRM (avec de violentes brûlures) pour ne citer que les plus douloureux... Tu dis vouloir consulter à nouveau le Prof. C. là où tu as été suivie pendant 5 ans, qu'attends-tu de ce RV ? Juste qu'il reconnaisse ses lacunes ? ou une ordonnance pour un traitement contre Lyme ? Bon courage, je ne pense pas qu'il revienne sur ses positions.

Pour illustrer ton cas je vous transmets juste cette petite "anecdote" lue dans un quotidien qui n'a pas peur de se mouiller : "Julie a mal a la jambe. Elle voit onze fois son médecin de famille, va six fois à l'hôpital pour un diagnostic : tendinite. Elle souffre toujours, le médecin conseille le psy, qui trouve qu'elle boîte de façon théâtrale. On lui fait une prise de sang, panique générale : Julie a un cancer, elle en décède deux mois plus tard. Elle avait 24 ans. Une plainte a été déposée en Alsace mais il paraît que c'était une forme rapide de cancer généralisé atypique. Morte en 2004, les douleurs ont commencé en 2002 ! C'est surtout une forme d'aveuglement médical généralisé..."

de **ymy** » Sam 21 Fév 2009 13:42

Bonjour à tous,

oui Catherine, c'est du liquide céphalo-rachidien dans lequel baigne la moelle épinière qui est prélevé en cas de ponction lombaire.
Je voulais juste expliquer la différence entre les 2 ponctions, lombaire et osseuse, car il y a souvent confusion.
Comme toi, j'ai ressenti aussi d'importantes brûlures lors des IRM pratiquées (2 IRM cérébrales, une IRM médullaire et une angio-IRM).

Si je veux voir le professeur C., c'est parce que c'est le seul que je n'ai pas vu justement à l'époque. J'avais vu tous ces proches collègues professeurs du même service.
Je ne me fais pas d'illusion ... mais je veux en avoir le coeur net. Et je me dois d'explorer toutes les pistes, car j'ai un petit de 3 ans et pour l'instant je ne sais pas du tout quel traitement adopter pour lui.

de **catherine** » Sam 21 Fév 2009 13:50

Ymy, à quoi as-tu attribué les importantes brûlures ressenties lors des IRM ? Lors d'un IRM des muscles des cuisses, j'ai dû faire interrompre l'examen en pensant que mes cuisses étaient totalement brûlées. Je n'ai jamais trouvé ni reçu une explication à ces réactions...

Je pensais que tu avais déjà vu le Prof. C. Tu fais donc bien de le voir pour de connaître son avis, pour toi, ton mari et ton fils. Belle journée très ensoleillée ici... Cela fait du bien !
Catherine

de **boldev** » Sam 21 Fév 2009 14:27

Lorsque j'ai passé une irm et un scanner du cerveau, ils etaient incapable de savoir pourquoi j'avais de grosses calcifications dans le cerveau (a 26 ans) et m'ont proposé antidepresseurs et autres merdes.Ayant "l'audace" de refuser leur traitement, ils s'enervent (parce que je ne peux pas leur rapporter de l'argent?),
En me laissant un diagnostic de maladie incurable (syndrome de farh).
En surfant sur internet j'ai appris que les parasites pouvaient provoquer de tel calcifications !
Voila, je crois qu'il y a pas grand chose à ajouter...

de **izzaaa** » Sam 21 Fév 2009 14:51

Oui vive internet! ou en serions nous sans ce formidable moyen de communication ?!
Pour le prof C. tu as raison Ymy meme si on ne peut pas en attendre grand chose dans l'immédiat, c'est la multiplication des cas qui le fera peut être reconsidérer sa position.

Izzaaa

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