MERCI !Merci à tous ceux qui ont signé ! Allez les autres, signez aussi car nous avons besoin de tout le monde pour faire avancer notre cause.
Un exemple d"évolution positive :
il existe maintenant des centres "référence" pour chaque sorte de maladie orpheline; il y a 2 ou 3 ans lorsque je me rendais au mien (Bobigny) en urgence je n'arrivais pas à me faire rembourser le trajet en train (env 150€) car + de 150 km et pas de demande préalable; à présent c'est sans problème. Vous voyez c'est pas grand'chose mais j'étais parfois avec des sommes importantes sorties pour mes hospitalisations; j'ai la chance de ne pas avoir trop de problème d'argent mais certains étaients obligés de faire des emprunts pour pouvoir être soignés; à chaque fois il fallait RE-expliquer le pourquoi de la non-demande préalable, faire appel et le remboursement mettait parfois un an pour être fait; quand on était hospitalisé souvent c'était difficile...et pourtant pas moyen d'aller ailleurs vu que très peu de médecins connaissent ces maladies.
Voilà pourquoi avoir un plan c'est important car il y a encore plein de choses à faire bouger !
De mon côté j'ai le plaisir de vous dire que
JE VAIS BEAUCOUP MIEUX : la conjugaison du
régime, de soins de
psycho-énergétique et de
morathérapie font que je me sens revivre. Bien sûr je suis très vite fatiguée et je suis lente; j'ai besoin de repos dans la journée, et il y a plein de choses que je ne peux plus faire, mais ça s'améliore petit à petit et je suis optimiste. Je n'ai presque plus de médicaments à prendre pour ma maladie. Je ne prends plus que des compléments alimentaires bien choisis et c'est tout. D'ailleurs j'ai abandonné l'idée de prendre du DMSA pour me désintoxiquer des métaux lourds (merci Marie-Louise pour ton aide); je le fais doucement, à mon rythme avec de la silice et les soins de mon psycho-énergéticien (ionocinèse).
Désolée d'avoir été si longue et merci de m'avoir lue!
Josy
PS : je peins de plus en plus et pense à exposer à nouveau !
Vitiligo, Hashimoto, pemphigoïde cicatricielle bulleuse... méningiome !