Pétition pour les maladies orphelines

[josy]

Je joins un lien vers une pétition importante pour tous ceux qui, comme moi, souffrent d'une maladie orpheline. Nous avons besoin de vous !
Merci à tous ceux qui la signeront!
http://www.fmo.fr/petition/
Josy

[valentine]

Voilà Josy c'est signé
Bisous
Valentine

[marie-louise]

j'ai signé aussi .
Bon courage et donne nous de tes nouvelles
Bien cordialement

[marya]

salut les filles, c'est signé, bonne journée

[marco]

C'est signé.

[pierrotzen]

Mee too

[polote06]

Coucou,
C'est fait aussi.
Michèle

[rox-y]

Moi je l'ai signé hier!!!

[erik]

moi j'ai signé hier aussi

Erik

[josy]

MERCI !Merci à tous ceux qui ont signé ! Allez les autres, signez aussi car nous avons besoin de tout le monde pour faire avancer notre cause.
Un exemple d"évolution positive :
il existe maintenant des centres "référence" pour chaque sorte de maladie orpheline; il y a 2 ou 3 ans lorsque je me rendais au mien (Bobigny) en urgence je n'arrivais pas à me faire rembourser le trajet en train (env 150€) car + de 150 km et pas de demande préalable; à présent c'est sans problème. Vous voyez c'est pas grand'chose mais j'étais parfois avec des sommes importantes sorties pour mes hospitalisations; j'ai la chance de ne pas avoir trop de problème d'argent mais certains étaients obligés de faire des emprunts pour pouvoir être soignés; à chaque fois il fallait RE-expliquer le pourquoi de la non-demande préalable, faire appel et le remboursement mettait parfois un an pour être fait; quand on était hospitalisé souvent c'était difficile...et pourtant pas moyen d'aller ailleurs vu que très peu de médecins connaissent ces maladies.
Voilà pourquoi avoir un plan c'est important car il y a encore plein de choses à faire bouger !
De mon côté j'ai le plaisir de vous dire que JE VAIS BEAUCOUP MIEUX : la conjugaison du régime, de soins de psycho-énergétique et de morathérapie font que je me sens revivre. Bien sûr je suis très vite fatiguée et je suis lente; j'ai besoin de repos dans la journée, et il y a plein de choses que je ne peux plus faire, mais ça s'améliore petit à petit et je suis optimiste. Je n'ai presque plus de médicaments à prendre pour ma maladie. Je ne prends plus que des compléments alimentaires bien choisis et c'est tout. D'ailleurs j'ai abandonné l'idée de prendre du DMSA pour me désintoxiquer des métaux lourds (merci Marie-Louise pour ton aide); je le fais doucement, à mon rythme avec de la silice et les soins de mon psycho-énergéticien (ionocinèse).
Désolée d'avoir été si longue et merci de m'avoir lue!
Josy
PS : je peins de plus en plus et pense à exposer à nouveau !

[rox-y]

Josy,
Moi je l'ai signée déjà depuis quelques jours.
Courage

[rox-y]

Josy moi aussi je peins, depuis longtemps mais j'avais arrêté et là depuis peu je m'y suis remise!
Et tu sais moi aussi je vais à Bobigny pour me soigner tu vas voir quel docteur? Tu peux me répondre en MP?
rox-y

[jean56]

Voila, c'est signé.
Josy tu es sur le bon chemin et surtout continue a peindre! A quand la prochaine expo ?

[josy]

Au printemps j'espère! J'ai fait un site web pour exposer en permanence et ça commence à marcher. Wait and see !

[josy]

La pétition a marché car un nouveau plan va se mettre en place ...Lisez la lettre du ministre :
http://www.fmo.fr/petition/lettre_roselyne_bachelot.pdf
et de la FMO :
http://www.fmo.fr/petition/Reponse_FMO_ ... -10-08.pdf
Les choses se mettent en place...
Merci à tous ceux qui ont signé cette pétition.
Josy