Syndrome d'Ehlers-Danlos

[Mamidou]

Hello à tous les forumeurs,

Me voilà atterrit chez vous espérant avoir quelques tuyaux sur cette fameuse pathologie du SED.

Maladive d'aussi loin que je me souvienne, j'ai tout d'abord été garée sous l'étiquette " rachitisme " puis à l'adolescence nouvelle voix de garage dans la catégorie "spasmophilie". Un jour un médecin m'a apprit que le terme spasmophilie n'était plus utilisé, plus " à la mode "....
Ah bon!! Je suis quoi alors ?

Peut-être Lyme, mais peut-être pas..... Quelques débats de bureaucrates médicalisants et Lyme a été enterré pour mon cas.
Alors on m'a garée Fibromyalgique durant 2 décennies et là surprise!!!
Encore une autre nouveauté, vous êtes atteinte de SED....
Jusqu'à quand ???

LOL

Bref.....Allons-y pour le SED, je ne suis pas bien contrariante. J'ai RDV le mois prochain avec un grand diagnostiqueur qui va me diagnostiquer. Donc actuellement ce n'est pas encore totalement, absolument sûr, juste à 99%.

Gageons qu'après que tout le monde ait été garé "spasmo " et puis tout le monde ait été garé Fibro, on aura tout le monde garé sedien, et pour finir tout le monde se foutra encore de notre tronche....
J'attends à voir.

Bref j'ai ingurgité, depuis mon enfance, un nombre impressionnant de potion " pas très magique " d'ailleurs LOL
Et je suis toujours en traitement plutôt de type naturo, enfin j'essaie de prendre le moins de cochonneries possible.

Et là le professeur qui m'a reçu, me dit de tout stopper. Vous risquez une hémorragie interne.
Je suis habituellement de nature très optimiste malgré ma vie de déboires et de galères, mais vue qu'il y a eu quelques hémorragies internes dans la famille j'avoue que je balise pas mal.

En plus je venais de refaire du stock

Quelqu'un pourrait-il m'éclairer sur cette histoire d' hémorragie interne ? Pourquoi ?

J'attends avec impatience vos explications

[gogote]

Bienvenue.

Comment as-tu eu ce diagnostic ? En hopital ? Quel type de spécialiste justement ?
En général , le syndrome d'ED est effectivement relié aux pathologies type fibromyalgie, ainsi qu'à un autre tas, dont les maladies congénitales etc.

C'est une énième conséquence de facteurs environnementaux innés ou acquis de toute façon.
Je ne comprends pas trop le lien entre naturo et hémorragies. C'est en quel sens que l'on te déconseille la naturo ?

[Mamidou]

Bienvenue.

Comment as-tu eu ce diagnostic ? En hopital ? Quel type de spécialiste justement ?
En général , le syndrome d'ED est effectivement relié aux pathologies type fibromyalgie, ainsi qu'à un autre tas, dont les maladies congénitales etc.

C'est une énième conséquence de facteurs environnementaux innés ou acquis de toute façon.
Je ne comprends pas trop le lien entre naturo et hémorragies. C'est en quel sens que l'on te déconseille la naturo ?

Mon généraliste m'a fait entrer à l'hôpital car voilà 3 mois que je traînais encore une fièvre récurrente ( comme tout début d'année ) donc c'est un professeur en infectiologie qui s'est occupé de moi. Enfin de nous car mes enfants idem malheureusement

Betaïne HCL... cicoline 400...Aktiner trop corrosif pour les muqueuses. J'ai plus droit non plus à l'aspirine, les AI, cortisones........

C'est vrai que je me sens mieux au niveau estomac à présent, je ne vomis plus et j'ai moins de maux de tête et de nuque. Pourvu que ça dur...