Lyme : Elisa qui progresse, WB négatif. Continuer, arrêter ?

[TeHo]

Bonjour,

Veuillez m'excuser pour le dérangement.
Je viens ici pour poser quelques questions qui ont sans doute été déjà beaucoup posées ...

Je vis avec ma mère de bientôt 60 ans (et en ai moi-même 23).
J'y tiens comme à la prunelle de mes yeux, mais nous sommes du genre " poissardes " : il faut se battre pour tout, tout le temps, rien ne nous est donné. J'ai donc pris cette " habitude " de ne pas accepter les réponses que l'on me donne et de faire tout ce que je peux pour élucider moi-même les choses.
En Avril 2012, nous avons déménagé en pleine campagne, au bord d'une forêt. La maison est entourée de très hautes herbes. Quelques semaines après notre arrivée, ma mère remarque une tâche rouge gigantesque qui lui occupait une bonne partie de la cheville. Mystère. Rendez-vous chez la nouvelle généraliste, qui dit que c'est une piqure " d'araignée " qui s'est infectée. Traitement antibio, prise de sang de contrôle, la tâche est partie. Nous n'avons pas prêté d'attention aux résultats de la prise de sang, malheureusement.

Début Juillet de cette année, plus d'un an après donc, ma mère arrive complètement affolée : sa poitrine était douloureuse et en enfilant son pyjama, elle a mécaniquement " touché " sa poitrine et a réalisé que quelque chose était attaché dessus.
Nous n'avions jamais vu de tique de notre vie, nous ne savions pas ce qu'il en était. Mais dans ma tête, ayant déjà entendu parler de cet animal, je me suis dit que cela devait être ça. C'est délicat lorsque la zone est très délicate, mais au bout d'une demi-heure à tirer dessus avec une pince à épiler (et j'ai malheureusement fait tout ce qu'il ne faut pas faire : j'ai mis de l'alcool dessus, elle se " débattait " tout en s'accrochant encore plus, puis, malheur, ne connaissant pas la fragilité de la bête, son abdomen a éclaté sous la pression de la pince à épiler.). Enlevé les rostres a été une lutte incroyable tant la bête était enfoncée. Bref, j'ai réussi, j'ai désinfecté.
C'est alors que nous avons commencé à faire attention à ces petites bêtes, et à nous rendre compte qu'au moindre pas à l'extérieur de la maison, nous nous retrouvions avec plusieurs tiques sur le corps. Je n'ai jamais remarqué de piqure sur moi, mais peut-être l'ai-je quand même été.
Retour chez le médecin généraliste, qui redonne quelques jours d'antibio et redemande une prise de sang après 4 semaines.
Entre temps et après de nombreuses recherches de ma part sur le net, nous apprenons le nom de cette curieuse maladie : Lyme (et je comprends enfin ce qu'était réellement la tâche sur sa cheville en 2012 et que la morsure d'araignée était en fait une piqure de tique... mais notre médecin est étrangère et arrivée depuis peu en France, je suppose qu'elle ne retrouvait plus le bon mot).
Par conséquent, j'ai attendu avec une grande impatience la prise de sang (test ELISA) qui a été faite début Août.
Et là, c'est le choc, je vois que le test est positif :

" Sérologie de la maladie de LYME
(ELISA - Virotech - Triturus InGen)

Anticorps IgM : 13.20
Anticorps IgG : 3.67

Positif > ou = 11 "

Et je remarque à côté : des résultats antérieurs, déjà positifs (Au 21 Juin 2012 : Anticorps IgM : 12.50, Anticorps IgG : 2.43) !!! C'était ce à quoi cette fameuse prise de sang en 2012 avait servi sans que nous ne le sachions et sans que notre médecin généraliste n'y accorde d'attention (alors que le laboratoire avait bien marqué qu'il fallait refaire une prise de sang et surveiller la situation).

Par mes recherches, j'avais lu beaucoup de choses, notamment l'absence de fiabilité du test Elisa, et qu'il était nécessaire de faire un test Western Blot. Un confrère de notre médecin en vacances le prescrira à ma mère, qui l'a fait hier et nous venons de recevoir les résultats :

" Sérologie de la maladie de LYME
(ELISA - Virotech - Triturus InGen)

Anticorps IgM : 14.50
Anticorps IgG : 4.45

Positif > ou = 11 "

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Maladie de Lyme Western Blot IgM
(EUROLINE-WB Anti Borrelia - VIsE - Bioadvance)

VIsE - Négatif
p83 - Négatif
p39, BmpA - Négatif
p31, OpsA - Négatif
p30 - Négatif
p25, OpsC - Négatif
p21 - Négatif
p19 - Négatif
p17 - Négatif "

Elisa continue donc d'être positif (et augmente d'ailleurs au fil des trois prises de sang à chaque fois un peu plus, tant pour les IgM que les IgG).
Western blot est lui, négatif.
J'aurais été soulagée, normalement. Mais j'ai lu partout sur internet que le test Elisa n'était absolument pas fiable, et encore moins le Western Blot utilisé en France, qui serait une version Américaine ne recherchant que les bactéries Américaines, si j'ai bien tout compris.

Je viens donc vers vous pour des conseils.
Nous ne savons pas s'il y a des symptômes. Dans le sens, où, moralement, cela ne va pas trop, mais nous rencontrons de gros problèmes, donc c'est " normal ". Musculairement, elle a mal, oui, mais elle a mal depuis des années car elle fait un travail très difficile musculairement... Impossible de savoir si c'est l'état normal des choses qui suit son cours. Neurologiquement, tout va bien. Je ne sais pas s'il y a d'autres choses que je dois préciser sur elle, sa santé, ses antécédents,... Je répondrai à toutes les questions sans problème si nécessaire.

J'ai vu qu'il existait auparavant un laboratoire à Strasbourg utilisant la version allemande du WB, nécessaire à un véritable diagnostic (ou en tous cas plus fiable), mais celui-ci est fermé.
J'ai appris qu'il y avait un médecin spécialisé à Nyons, et ma mère lui a téléphoné avant d'avoir ses résultats pour lui demander conseil. Il ne semblait pas vraiment savoir, je ne sais donc pas si c'est le bon médecin. Il a dit qu'il existait une clinique en Allemagne. Et qu'une clinique existait aussi à Clermont-Ferrand et était " spécialisée " mais que c'était " très très cher ".
Clermont-Ferrand est plus proche de chez nous que Nyons (nous sommes dans le nord de la Loire), mais je ne suis pas certaine de savoir de quelle clinique/hôpital il s'agit exactement.
De toutes façons, si j'ai bien compris, cela importe peu car maintenant que le test WB est revenu négatif, ma mère ne pourra plus obtenir aucune reconnaissance ou aide de médecins Français si jamais il s’avérait qu'elle en souffrait véritablement ?

Alors que faire ?
J'ai lu qu'il existait un test " CD57 " (à prix raisonnable mais qui ne nous dira pas si oui ou non elle a Lyme) et un autre test " Elispot borrelia ", malheureusement cher, mais je suis prête à serrer la ceinture si c'est l'unique moyen de la dépister de manière totalement sûre.
Peut-être est-il aussi possible d'une manière ou d'une autre d'envoyer son sang à un laboratoire (mais lequel ?) disposant du Western Blot version Allemande, quitte à payer ? Mais il me semble que certains malades ne sont pas non plus détectés par le WB Allemand, à moins que je ne me trompe ?

Faut-il chercher plus loin ?
Si oui, par où commencer ? Quel test ? Quelle démarche ? Notre médecin généraliste ne s'y connait absolument pas, inutile de compter sur elle (et je continue à l'avoir vraiment vraiment mauvaise qu'elle ne se soit pas donnée la peine de lire les résultats de prise de sang de ma mère il y a un an... Si notre ancienne doctoresse avait fait de même il y a deux ans lorsqu'elle était tombée malade, je serais peut-être orpheline à l'heure qu'il est).
Peut-on envisager un traitement pour potentiellement " éradiquer " la maladie avant qu'elle ne se développe ?

Si elle devait réellement l'avoir, je n'ai pas envie d'attendre gentiment assise que les premiers symptômes arrivent. J'ai peur pour elle, tout simplement et c'est essentiel à mes yeux de faire tout le nécessaire pour qu'elle soit en bonne santé. J'ai déjà eu bien peur de la perdre il y a deux ans et elle est tout ce que j'ai, je ne veux pas que cela recommence.

Bref, je suis vraiment perdue dans cette jungle qu'est Lyme...

Je suis preneuse de tous les conseils, coordonnées, que faire, où aller, ...

Je vous remercie d'avance énormément.

Bonne semaine.

[Asterix]

Bonjour TeHo,

Je ne connais pas bien Lyme personnellement, étant moi-mêrme "nouveau" et me renseignant sur les maladies "environnementales", mais l'autre jour en parcourant le forum, j'ai lu qu'une personne qui semblait très bien connaître la maladie de Lyme conseillait ce site que j'ai mis en mémoire : http://www.lyme-sante-verite.sitew.com/#Introduction.A

Je crois qu'elle parlait également de http://francelyme.fr/ où il y a un forum aussi.

D'autres personnes du forum mieux informées que moi (notamment des administrateurs) devraient t'en dire davantage, bon courage.

A +

[jibouille]

Salut TeHo et bienvenu à toi

Je n'ai pas très bien compris, toi et ta mère vous avez des symptômes, ou vous souhaitez simplement vous assurer de ne pas être infecté?

Je ne suis pas spécialiste de lyme mais si tu veux faire des tests plus poussés, tu peux déjà faire le WB All diag qui est mieux que la version classique, ça te coutera 60 euros en moyenne, c'est le test que pratiquait schaller (l'interprétation en moins). Voici la liste des labos qui le font encore :

http://silicium.blogspirit.com/files/Labos%20Lyme.pdf

Après tu as des tests plus poussés et plus coûteux effectivement, et qui ne se font pas en france, comme elipsot, tu trouvera plus d'info ici :

http://www.betterhealthguy.com/lyme/testing

Les CD57 ne sont pas des indicateurs de lyme, ils te donnent des infos sur ton Système immunitaire, donc ce n'est pas un test directement pour détecter lyme, bien qu'il te donne une indication.

viewtopic.php?f=49&t=3871&hilit=diag


Tu peux aussi lire ça pour te familiariser avec la maladie :

http://blogs.senat.fr/maladies-emergent ... SCANO1.pdf

jibouille

[TeHo]

Bonsoir,

Je vous remercie pour vos réponses.

Asterix, je connaissais ces deux sites en effet, et j'ai aussi posté sur le forum mentionné en dernier.
jibouille, à ce que je sache, je n'ai personnellement pas de symptôme, je suis en dépression mais " à juste titre " dans le sens où j'ai beaucoup de problèmes, elle ne sort pas de nulle part sans raison. Pour ce qui est de ma mère, je ne sais pas non plus si elle a des symptômes, elle a des douleurs musculaires et articulaires mais c'était déjà le cas avant, alors a-t-elle déclaré Lyme ou non ? Aucune idée. Je peux juste affirmer qu'elle a été piquée au moins deux fois, et que la première fois, en Juin 2012, une tâche rouge très étendue avait fait son apparition sur le lieu de piqure. Ce qui à l'époque avait été considéré comme une infection par le MG, mais il me semble qu'il s'agit peut-être là d'un signe de Lyme ?

Donc cela reste secondaire pour ce qui est de mon cas car même si j'ai déjà eu des tiques sur moi, je n'ai jamais eu de piqure en flagrant délit !
Le plus important, c'est pour ma mère. Peut-être a-t-elle déclaré Lyme mais peut-être pas. J'aurais tendance à penser que pour le moment la maladie, si présente, est " inactive ". Mon souhait serait de potentiellement l'éradiquer/l'inhiber pour ne lui laisser aucune chance de devenir un jour active et de causer des problèmes à ma mère... Nous avons déjà suffisamment d'ennuis de toutes sortes. Et s'il y a quoique ce soit à faire, hors de question pour moi de juste " attendre " et de laisser faire les choses. Elle est trop importante cette petite mère là.

Merci beaucoup pour la liste des labos, j'avais essayé de chercher quelque chose de ce type, en vain, je craignais que le seul et dernier labo à utiliser WB All Diag fut celui de Strasbourg. Mais je vois que ce n'est pas le cas, tant mieux. Nous allons prendre des renseignements par téléphone pour savoir comment cela se passe : faut-il se rendre sur place (dans ce cas, coût non négligeable en frais de transport car tous sont loin), ou y a-t-il un moyen de type envoyer son sang... J'espère qu'il est possible de faire cela via la poste, sinon, cela va beaucoup compliquer la situation. Mais s'il le faut, il le faut.

Je vous remercie aussi pour les autres documents, le pdf sur la maladie semble très intéressant même si je ne l'ai pour le moment que parcouru d'un oeil. Je vais regarder cela plus attentivement.
Je risque d'avoir un peu de mal avec le site en Anglais, en revanche, aïe !

Je vous souhaite une bonne semaine.

[romzor]

Bonjour Teho,

Ca me semble une excellente idée d'anticiper les problèmes!
La maladie de lyme une fois installée peut briser une vie et être très dure à traiter.

Tu pourrais peut être t'orienter vers des traitements alternatifs?

Par exemple de l'argent colloidal à 20ppm, et de l'extrait de pépin de pamplemousse. ils ont peu d'impact sur la santé, contrairement aux antibios classiques, et devraient à eux deux empecher que 'linfection ne se développe.
Vous pouvez aussi faire des repas très chargés en ail genre une fois par semaine.

Et tondre ces p**** d'herbes hautes
Vous examiner après chaque sortie, et acheter un tire tic pour les enlever correctement après chaque morsure. S'ils sont retirés rapidement normalement il n'y a pas transmission.

Et peut etre mettre des bestioles qui mangent les tics sur le terrain.

[romzor]

PS : piqure de tique, tache rouge et elisa positif, ne te pose plus de questions = contamination.

PPS : aussi il y a aussi les nymphes de tiques qui transmettent lyme. Beaucoup plus petites, pas forcément détectées. Si tu es en zone "endémique" tu as des risques d'être contaminée aussi. Les médecins le disent, en général ils traitent des familles entières. Tu devrais prendre les produits aussi.

Là on arrive vers la fin de l'été donc il va y avoir moins de tiques je crois, mais il existe aussi des mélanges d'huiles essentielles à vaporiser sur soi pour repousser les tiques. Ou sinon des produits spéciaux chimiques.

Ma soeur a le même problème, terrain blindé de tiques, en bordure de forêt. J'ai mes petits neveux qui ont été mordus

[romzor]

Et encore un truc que je voulais rajouter : je m'aperçois que ça peut paraitre inconscient ce que j'ai dit au sujet de la contamination :

PS : piqure de tique, tache rouge et elisa positif, ne te pose plus de questions = contamination.

Mais il faut savoir que même avec un test positif on ne donnera à ta mère probablement pas plus de 21 jours d'antibiotiques.

Alors que faire ?
J'ai lu qu'il existait un test " CD57 " (à prix raisonnable mais qui ne nous dira pas si oui ou non elle a Lyme) et un autre test " Elispot borrelia ", malheureusement cher, mais je suis prête à serrer la ceinture si c'est l'unique moyen de la dépister de manière totalement sûre.
Peut-être est-il aussi possible d'une manière ou d'une autre d'envoyer son sang à un laboratoire (mais lequel ?) disposant du Western Blot version Allemande, quitte à payer ? Mais il me semble que certains malades ne sont pas non plus détectés par le WB Allemand, à moins que je ne me trompe ?

De plus les tests que tu cite le CD57 et l'elispot ne sont pas reconnus de la médecine officielle. Le CD57 lui est un test qui compte un certain taux d'anticorps, mais ne prouve pas la présence de la maladie ou non. C'est plus un moyen de suivi de l'infection. Ce qui fait que même en étant contaminée ta mère n'aura pas forcément ce taux abaissé, car elle n'est pas malade cliniquement parlant.

Pour le western blot allemand ça aura peut être plus d'impact. Car le western blot est un test officiellement reconnu, même si celui là est allemand. Mais effectivement il ne sera pas forcément positif.

Mais bon avec tous ces signes, si tu veux que ta mère ait des antibios, il vaut mieux chercher un médecin ouvert qui acceptera de lui donner un petit traitement préventif en prenant en compte la morsure, l'érythème et l'elisa. Mais au mieux je pense que ça sera quelque chose de court.

C'est pour ça que je te parlais de traitements alternatifs, ça permet vraiment de les prendre en prévention, quand vous le souhaitez. Et de réagir très vite en cas de morsure ou de symptômes suspects, genre fièvres, fatigue, etc...
Et ce sont deux produits puissants, enfin surtout l'argent. L'epp a surtout une fonction de destruction des kystes de borrelia, histoire de bien nettoyer.

Après la maladie ne se développe pas chez tout le monde. Quelqu'un qui a un système immunitaire en bon état peut ne pas tomber malade. Mais perso je ne jouerai pas à prendre le risque.
En tout cas ça fait plaisir de voir que l'information passe un peu et que pour une fois quelqu'un vient pour prévenir la maladie plutot de venir quand c'est déjà à un stade avancé et très dur à traiter.

Bon courage!

[Pau38]

Salut Jibouille,

Le lien menant vers la liste des labos pratiquant le Western Blog all diag est inactif http://silicium.blogspirit.com/files/Labos%20Lyme.pdf
Aurais-tu une autre liste à nous fournir ? Merci

TeHo, j'espère que ça va mieux depuis que tu as posté ici ?

[jibouille]

hé non malheureusement ça fait un moment qu'il l'a désactivé il a du recevoir des pressions, le seul que moi j'ai contacté c'était celui de cavaillon tetrabio qui est dans la liste des labos sur le topic dédié, sinon probablement cohen à paris....bioval....après
Essaye de contacter le mec il t'en donnera peut être, de toute façon ils le font tous par correspondance donc tu peux appeler n'importe lequel cité ci dessus

[Pau38]

Ca marche, merci Jibouille ! Au niveau du prix, tu sais à quoi il faut s'attendre ?

[jibouille]

une soixantaine d'euros...si ça à pas augmenté, plus le paquet chronopost qui douille un peu