Présentation Laura 31 ans-symptômes EHS?-région parisienne

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Présentation Laura 31 ans-symptômes EHS?-région parisienne

Messagede Laura_ » Mar 15 Nov 2022 17:56

Bonjour à tous,

C'est un peu le desespoir qui m'amène ici, et en même temps l'espoir de trouver une solution, une aide, quelques contacts.

Je vous fais la présentation de mon environnement puis de mes symptômes. Désolée pour la logorrhée, je tiens à ne rien louper.

Je suis une femme de 31 ans, qui a grandit et construit sa vie familiale et professionnelle en région parisienne.
J'habite en banlieue, dans une maison située en périphérie d'une zone pavillonnaire, à 60m d'une nationale qui se densifie, et me rend quotidiennement en RER sur mon lieu de travail à Paris. Je suis architecte dans une agence, je passe donc la plupart de mon temps devant l'ordinateur, qui est mon outil de travail mais aussi mon outil loisirs (logiciels 2D) parfois les week-ends. Je peux dire que j'utilise-utilisais intensivement l'ordinateur, comme presque "tout le monde". Il en va de même avec le téléphone portable, consommatrice de belles images, et utilisatrice de Whatsapp et Instagram, de manière sûrement abusive comme (presque) "tout le monde". Mon quotidien et mes habitudes ne diffèrent pas tant que cela de celui de mes amis.

Je suis également et avant tout maman depuis quelques mois d'un petit garçon. Les 5 premiers mois ont été éprouvants d'un point de vue sommeil; plus de nuits, que des "siestes nocturnes" de 1h, 2h, ou 3h. Trois nuits de 5h d'affilés au compteur il me semble, nuits blanches et insomnies je n'ai pas compté. Les réveils nocturnes ont anéanti mon horloge biologique. Rien de si surprenant encore ici, "faire ses nuits" est un sujet pour beaucoup de parents, mais je souhaite préciser le contexte d'apparition de mes symptômes, que je pense n'être qu'une coïncidence ou alors juste un déclencheur/accélérateur de quelque chose de sous-jacent (sinon beaucoup de jeunes mères l'auraient fait savoir!).

Voici les symptômes:

- début août/fin juillet, j'ai commencé à avoir de petits picotements aux mains lorsque j'utilisais mon téléphone. C'est arrivé très progressivement car au début je n'y prêtais pas grande attention. Cela s'est intensifié, et je commençais à avoir des "coups de jus", toujours au contact de mon téléphone. Un peu intriguée, j'ai mis ça sur le compte de la fatigue, en concluant que le stress physique dû à mes courtes nuits faisait faire de drôles de choses. J'ai aussi à ce moment là enfin changé de téléphone (j'attendais qu'il soit vraiment obsolète avant d'en racheter un), car le mien était un vieux modèle, se déchargeait trop rapidement, et j'ai pensé que vieillissant, il devait peut être fatiguer et avoir un pb électrique. Bref, j'ai opté pour un modèle plus récent, mais ça n'a rien changé.

- fin août, sur la route des vacances, sont apparues les sensations de brûlures au contact de la surface tactile. En à peine quelques heures: d'abord le pouce, puis je changeais de doigts pour naviguer, l'index, le majeur, etc... j'ai déporté l'utilisation (que j'avais déjà bien restreint pourtant) sur chaque partie de ma main. J'essayais même avec les articulations, et la sensation finissait par apparaître, après un certain temps de latence. J'ai fini le trajet sans téléphone car c'était trop douloureux. Mes mains étaient tout sensibles et fatigués, comme s'ils avaient été électrocutés à petites doses plusieurs fois. J'ai commencé à m'inquiéter un peu, et je me suis dit "c'est étrange mais je ne dors tj pas bien donc c'est normal" puis j'ai rangé mon téléphone dans un sac que j'ai laissé dans un coin durant toute ma semaine de vacances.

- début septembre, j'ai allumé mon ordinateur chez moi, que je n'avais pas allumé depuis bien longtemps. Et après un certain temps d'utilisation, j'ai commencé à ressentir des picotements et des "coups de jus". De "m'inquiéter un peu" je suis passée à "m'inquiéter" tout court, mais uniquement dans la perspective de ne pas pouvoir être opérationnelle sur ordinateur "à temps" pour mon travail que j'allais reprendre, mon congé prenant fin. Je reliais en effet toujours cela à ma fatigue "mon fils va bientôt faire ses nuits, mais il faut que ça se fasse vite pour que je puisse redormir correctement, me reposer, et ainsi ces douleurs disparaîtront peu à peu". C'était donc encore au stade d'inquiétude, mais somme toute relative car "le travail m'attendra, on est compréhensifs avec les jeunes mamans au début". Je faisais même des blagues légères à mon entourage sur ma "prétendue électrosensibilité", sujet auquel je ne m'étais jamais intéressée, mais j'en avais vaguement entendu parler. Mon opinion à ce sujet ou plutôt mon absence d'opinion n'allait pas plus loin que " bizarre ", " les pauvres " et " ils font peur ", moi qui baigne dans les ondes sans franchement m'en préoccuper; je travaille avec une antenne relais sur l'immeuble d'en face et depuis que je suis ici, j'ai davantage été captivée par l'aménagement et l'évolution des plantes de la terrasse d'en-dessous que par "cette chose moche et grise" donc je connaissais même pas le nom au début. Et quand j'ai su, j'ai pensé "au moins on capte bien ici".

- fin septembre jusqu'à maintenant: entre temps mon fils a fini par faire des nuits complètes, et moi aussi. Je redors tout court, je redors mieux, mais je n'ai pas retrouvé mes nuits douillettes d'avant. J'ai souvent, pas toujours, des difficultés d'endormissement, et si me réveille la nuit, je peux gigoter pendant 2h pour me rendormir. Ce n'est pas un problème en soi car je dors quand même. Aujourd'hui, je ne me considère plus comme "fatiguée".
Et pourtant et c'est là tout le problème c'est que mes symptômes persistent et évoluent.

Côté téléphone, j'ai supprimé totalement son utilisation. Mon compagnon fait l'assistant pour la logistique (au début lecture des messages et mails tous les soirs, maintenant 1x par semaine tellement j'en ai marre de ce problème et surtout de le voir faire ça -je crois qu'il mérite mieux après sa journée de travail, que de faire ma secrétaire-, et puis je me met à m'en foutre tout court de ce qu'on peut m'envoyer ou m'écrire). Je transporte mon téléphone avec moi en mode avion uniquement pour connecter whatsapp à mon ordinateur du travail, car je m'en sers pour communiquer avec mes collègues et surtout l'assistante maternelle de mon fils sait qu'elle peut me joindre dessus.
Cette quasi absence d'utilisation a fait que mes sensations de brûlures au contact du téléphone, qui à un certain moment étaient immédiats, le sont de moins en moins. Je peux maintenant juste envoyer peut-être un message avant que les picotements "électriques" et décharges ne reviennent. Donc je ne force pas trop car je connais la chanson, les sensations de brûlures arrivent si je continue.
Pour mon anniversaire, mon téléphone était en mode avion depuis 3 jours. Je me suis dit, "allez, c'est ton jour, tu le mérites, regardes un petit peu". J'ai simplement pourri cette journée, car je m'attendais à un miracle qui n'est pas venu; j'ai répondu à un message avec un seul doigt, trois mots, et brûlure sur l'index, cadeau.

Côté ordinateur (donc plus qu'au travail, je n'y touche plus chez moi), je me masse constamment les doigts entre les clics et pressions sur le clavier pour dissiper les douleurs. Heureusement, je suis loin des sensations de brûlures comme sur le téléphone. Mais il arrive que j'en ai. Ce matin, j'ai changé de poste ponctuellement, et j'ai eu super mal aux doigts sur cet autre ordinateur. J'ai vite terminé ce que je devais y faire pour retourner au mien. Bref, je n'en peux plus, et c'est ce qui fait que je vous écris maintenant.

J'allais oublier que je suis allée voir mon médecin traitant après mon retour de vacances, pour avoir son avis. Il a trouvé la chose curieuse (et comment), mais m'a quand même suggéré des pistes. J'avoue ne pas avoir insisté sur l'aspect "téléphone" mais plutôt sur le côté "métallique" de peur qu'il ne me prenne pas au sérieux. Il est vrai aussi que quand les douleurs (brûlures) étaient fortes, j'arrivais pas trop à supporter mes couverts métalliques froids; ça me faisait une douleur difficile à expliquer, comme une tension, dans la main/avant bras (j'ai mangé avec des baguettes en bois ou des couverts avec manches en plastique pendant 2 mois, et ça m'arrive parfois encore quand les journées sur ordinateurs sont longues). J'ai évité aussi de parler du téléphone car j'avais espoir qu'il s'agisse d'une allergie à un métal en particulier que l'on retrouve dans les composants. D'après lui pas d'allergie, car je n'ai pas d'irritation cutanée visible, mince. Il m'a orienté sur un électromyogramme qui n'a rien mis en évidence, pas de problème de canal X ou Y... La neurologue que j'ai trouvé sympa que j'ai vu ensuite a fait faire des tests sanguins. Je lui ai dis tous mes symptômes, en évitant soigneusement de lui parler du téléphone. J'ai simplement énuméré ce que j'avais "au contact d'objets" et si c'était "normal" dans sa patientèle (besoin d'être rassurée, car je ne savais même pas ce que voulait dire "neurologue" ni en quoi consistait la spécialité). Elle m'a répondu que oui, qu'il s'agissait de symptômes "typiques neurologiques" et qu'elle allait s'assurer que rien de grave ne se cache derrière "parfois on trouve, et parfois on trouve pas, et parfois c'est mieux de ne pas trouver". Bilans sanguin et IRM: RAS, ou seulement des petites choses courantes qui ne sont pas censés donner les symptômes que j'ai. Elle pensait éventuellement à un problème de "petites fibres", mais le délai pour examen est long (plusieurs mois) et surtout, normalement cela touche aussi les pieds. Enfin, quand je lui ai dit que ces douleurs étaient liées au téléphone, dans l'espoir que cela puisse lui servir dans son diagnostic ou qu'elle me dise qu'elle a "déjà vu ça", elle m'a répondu que les Petites Fibres ne concernent pas une telle hyperselectivité. Je me suis mise à pleurer, (au téléphone posé à côté de moi, en haut parleur), car j'attendais son avis sur les résultats d'examens sanguins depuis un petit moment et avec tellement d'espoir de trouver "une piste" (10 jours, c'était déjà une éternité pour moi), que me voir prendre à ce qui s'apparente à un claquement de porte m'a fait chavirer. Résultat, elle m'a proposé avec la plus grande bienveillance du monde si je voulais des cachets :cry: .

Après cela, j'ai donc commencé à creuser en parallèle la piste des ondes. Ce qui est bien dans cette histoire, c'est que j'ai facilement dépassé " la barrière du doute " puisque les symptômes "étranges", que je le veuille ou non, cette fois-ci me concernent moi et non un "inconnu marginal". Il ne s'agit plus de se dire "est-ce que les ondes peuvent provoquer ça" mais de trouver une solution à "pourquoi les ondes ont cet effet sur moi, maintenant? ". Poubelle les premiers articles médiatiques que l'on trouve sur google. J'ai assez vite compris que des gens "comme moi", vivent la même chose, et parfois avec des symptômes bien pires. J'ai trouvé les "spécialistes" à consulter, qui d'après ce que je comprend font ce qu'ils peuvent avec leurs moyens et malgré les pressions. Chose formidable de mettre à disposition "l'état des lieux" de cette pathologie, élaboré grâce au suivi des patients rencontrés. J'ai épluché le site "synthétique" propriété de l'Artac: http://www.ehs-mcs.org/fr/liens-utiles_47.html dans lequel j'ai trouvé exactement les symptômes que je rencontre (voir "phase d'induction"). Bref, j'ai trouvé ce que je voulais, une piste, mais celle-ci est difficile à avaler quand on comprend ce que ça implique et les incidences sur son quotidien et celui de sa famille.

La semaine dernière, sans téléphone ni pc cette fois-ci et pour la première fois, j'ai eu des sensations de brûlure dans les jambes et l'impression d'avoir un collant qui pique beaucoup trop serré, + des "pics" sur le visage. Ca me hérisse le poil. Régulièrement pdt 3 jours, et maintenant plus occasionnellement. Ca dépend, ça va et vient. Cela veut dire que ça évolue, et je me dis: " je deviens plus sensibles aux ondes?". Le moral n'est pas au rendez-vous.
Je cogite, et quand j'ose envisager une autre vie en guise de "solution", c'est dur. Je n'ai pas envie de changer de vie, de changer de métier, de travail, de quitter la maison (3 mâts d'antennes à 150m et 200m de chez moi, + celui derrière moi au travail) dans laquelle je me sens bien et dans laquelle on s'est investis en travaux pour y fonder une famille.
Avec mon compagnon, on retourne le problème dans tous les sens (ou plutôt les semblants de "solutions" ... solutions d'évitement des ondes). Et je ne sais pas jusqu'à quel point je dois m'en protéger. La peur d'aggraver son cas va dire " au maximum ", mais la précaution que dit-elle face à l'inconnu? Comment rester "raisonnable" si l'on envisage de modifier son quotidien avec un tel problème?
Et logistiquement, c'est compliqué aussi. Quel endroit, quelle exposition, comment lier cette pbmatique là à celle de mon compagnon et de son travail? Comment faire partie de la société et y travailler comme on le souhaite si en même temps il ne faut pas être trop proches des ondes, c'est compliqué. Lui qui était venu ici pour une promotion, il va falloir retropedaler, puis parfois on se dit pourquoi pas, que la vie, ça peut être tout plein de choses, que ça peut être mieux? mais on y croit pas plus de 10 min même si on essaie de s'en convaincre, et puis après on se dit que non, qu'on y tient à notre vie, et qu'on peut peut-être rester là où on vit, mais peut-être que je devrais juste arrêter de travailler là où je suis avec cette antenne aussi proche et rester à mon domicile et penser à une reconversion dans un métier manuel.

J'ai découvert ce forum aujourd'hui, qui apparaît comme une référence dans le "cercle des ehs", si je comprend bien. Je n'ai pas encore regardé les thématiques, j'ai parcouru rapidement certains fils. J'espère pouvoir converser avec des personnes qui ont ou ont eu le même mode de vie que moi en ville dense, et qui ont connu ce que je traverse, ces symptômes apparemment "prémices", si cela a évolué en fonction des mesures instaurées et lesquelles... j'espère trouver des retours d'expérience afin d'ajuster les choses au mieux et commencer à me soigner.

Merci à vous, n'hésitez pas à m'écrire si vous vous reconnaissez,

Laura
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Re: Présentation Laura 31 ans-symptômes EHS?-région parisien

Messagede jibouille » Mar 15 Nov 2022 21:51

Bonjour à toi Laura
Bienvenue sur le forum, et merci pour ta "longue" présentation!
Les symptômes que tu décrit sont effectivement typique de l'EHS
Tu trouvera beaucoup de pistes sur le forum, notamment dans l'ebook. Les principales pistes pour aller mieux sont les infections froides (lyme et cie), les métaux lourds et le ré entrainement du système limbique (méthodes DNRS, Gupta, Marine Richard). J'ai vu des gens aller mieux en agissant sur ces 3 aspects distinctement ou conjointement.
Si je peux te donner un conseil, c'est ménage toi, sans en faire une psychose. C'est une maladie sournoise qui peut évoluer très vite tu peux te retrouver à devoir aller dormir dans ta voiture en foret d'un jour à l'autre. Prends des précautions pour limiter les ondes mais travaille aussi sur l'aspect ré entrainement cérébral pour te déconditionner de appréhension et de nos réactions conditionnées (méditation, EMDR, PNL etc)
Je te souhaite beaucoup de courage!
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Re: Présentation Laura 31 ans-symptômes EHS?-région parisien

Messagede un_ptit_gars » Sam 19 Nov 2022 16:40

Hello Laura,

Bienvenue sur Melodie!

Jibouille t'a deja fais une réponse globale sur les différents axes envisageables, et il a parfaitement raison car c'est sur ça qu'il faut que tu axe tes recoupements pour tenter de comprendre les différentes ramifications de ta pathologie. Car l'EHS est symptôme global d'un corps qui n'arrive plus a compenser, qui est submergé par différents facteurs environnementaux qui le dépasse.
Je ne te cache pas que tu risque de te sentir un peu perdue au départ car c'est un univers global a appréhender, et comme nous tous, a la base tu n'es pas dans le domaine de la santé....alors forcement ça fait bcp de choses a comprendre et au départ c'est pas tjrs évident, malgré les différentes synthèses qu'on a pu faire ici sur Mélodie.

Dans un tout premier temps et pour etre un peu plus pragmatique sur "qu'est ce que tu peux essayer", je dirais que tu pourrais deja essayer des choses basiques qui parfois aident les EHS récent a mieux supporter les ondes (et donc font gagner du temps et de la qualité de vie, meme si en restant a ce niveau la ça fera rarement guérir quelqu'un de malade) :

- le chlorure de magnesium et la vitamine C a dose assez elevé (bien plus que le dosage standard des AJR en tout cas)
- les vitamines B fortement dosés (et en mode coenzymés c'est mieux) comme vendus sur pas mal de sites USA
- le soutien global aux surrénales : ce sont elles qui sont responsables de nos mécanismes d'adaptabilité, et si tu es EHS alors c'est que ton adaptation se fait très mal. Les plantes dites adaptogènes peuvent aider : gingseng siberien, ashwaganda, schisandra, etc
- les antihistaminiques et "mast cell stabilizers" ont un coté assez intéréssant pour la protection de la barrière hematoencephalique, et sont couramment utilisés pour diminuer les réactions (zyrtec, zaditen, etc)

Ce sont des "tips" qui peuvent aider et qui valent le coup d'etre tentés, mais après dans le fond c'est les "root causes" qu'il faut traiter réellement, et la clairement les liens que t'a donné jibouille sont les plus adaptés.

Courage a toi!

Pti gars
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