Bonjour à tous,
Mon message de présentation risque d’être assez long car je dois reprendre l’historique de mes troubles depuis 35 ans! Mais je crois que le temps est venu de me présenter. Et, avant tout, je veux exprimer ma vraie reconnaissance envers les personnes qui s’occupent de ce forum: véritable révélation pour moi qui souffre de tant de troubles depuis tant d’années. En découvrant le forum et toutes les infos contenues, j’ai eu de nombreuses fois le sentiment de me reconnaître, de trouver d’innombrables réponses à mes innombrables problèmes. Enfin, enfin, une vraie piste après tant d’années de galères et de remises en question. Pour tout cela, un immense et chaleureux remerciement à toute l’équipe!
J’ai découvert le site un peu par hasard vers le mois de mars. Je ne me suis pas inscrite et pas présentée tout de suite car, de formation littéraire, j’avais besoin de temps pour bien lire et bien comprendre l’e-book.
Femme de 35 ans, je souffre de certains troubles depuis de nombreuses années. Au point que depuis bientôt deux ans, je ne travaille plus, n’ayant que 2 à 3 heures d’autonomie par jour. Les choses semblent avoir commencé dès ma naissance en fait: contrairement à mes deux sœurs, j’avais par moments de grosses difficultés émotionnelles, inexpliquées: colères, crises de larmes, grandes difficultés à dormir, peurs, etc. Et aussi des agitations permanentes, de l’ordre de l’hyperactivité (besoin d’être sans cesse en train de faire quelque chose intellectuellement). Les choses ne se sont pas arrangées à l’âge de 6 ans, quand mes parents se sont séparés. Tout ce que j’ai pu vivre depuis a toujours été mis sur le compte du divorce de mes parents que j’aurais "mal vécu" en étant petite: à chaque trouble, physique ou psychologique, la réponse des médecins ou de mon entourage, a toujours été: "c’est psychologique". Et je l’ai longtemps cru; jusqu’à ce que je comprenne que les médicaments censés m’apaiser ne fonctionnaient pas. Jusqu’à ce que je comprenne aussi que mes troubles psy et neuro étaient peut-être dus à des troubles physiques et non l’inverse. Autant dire que ce forum a été long à lire, à digérer, à accepter (mais je n’ai pas tout lu encore, bien sûr!!)… car il remet en question plus de 30 années de discours psychologisant à mon sujet. Bref, tout ce que contient ce site est pour moi une véritable révolution qui remet en cause beaucoup de choses…
PRINCIPAUX TROUBLES
Troubles de l’humeur et du comportement, instabilité émotionnelle:
- Sentiment de culpabilité très intense, "par vagues" (dès l’enfance);
- Humeur instable: par moments crises de rage, de colère, tempérament explosif (depuis l’enfance);
- Tendance à être irritable, nerveuse, anxieuse, agitée, impatiente, exagérément tendue, agressive, etc.;
- Par périodes, phases de dépression depuis l’enfance: crises de larmes, sanglots, sentiments intenses de détresse et d’abandon; pleure pour un rien; très atteinte par le malheur et la souffrance des autres, des animaux;
- Peurs, phobies, craintes permanentes: agoraphobie (intense), claustrophobie (intense) + crises de panique;
- Phases d’histrionisme (théâtralisme), crises de rire;
- Tendance à la méfiance, à la paranoïa: pensées paranoïaques par moments;
- Peur obsessionnelle de faire du mal aux gens, aux proches, aux animaux que j’aime.
Troubles neuro?
- Depuis un an environ, réflexion lente et lenteur à apprendre de nouvelles idées, à prendre des décisions;
- Difficulté à se souvenir de listes, d’adresses ou d’instructions;
- Oubli de faits banals; oubli où on a mis quelque chose (ex. clefs);
- Difficulté à trouver les bons mots avant de parler, désorientation; confusions, bredouillements;
- Agitation cérébrale permanente: le cerveau est toujours en ébullition, n’arrive jamais à s’arrêter, à se poser (d’où de très grandes difficultés pour m’endormir).
Troubles physiques:
- Troubles majeurs du sommeil (Insomnie et hypersomnie);
- Fatigue et faiblesse extrêmes;
- Syndrome jambes sans repos;
- Muscles qui sautent et durcissent;
- Sensations très invalidantes de brûlures (peau des cuisses, des paumes);
- Troubles intestinaux depuis l’enfance (= diarrhées très fréquentes avec alternance de constipations inexpliquées);
- Douleurs dans le ventre : crises violentes et très douloureuses avec des spasmes;
- Faim excessive: depuis toujours, besoin de beaucoup manger, sensation de faim quasi permanente (alors même que je n’arrive pas à grossir);
- Épuisement et somnolence systématiques après un repas (je me rendors même après le petit-déjeuner);
- Soif excessive;
- Mictions fréquentes;
- Faim entre les repas, impossibilité de sauter un repas (sinon vertige, étourdissement, faiblesse, tremblement, irritabilité, mauvaise humeur, anxiété, confusion, vision trouble = besoin immédiat, voire vital, de manger; les symptômes ci-dessus cessent après avoir mangé);
- Jamais d’alcool (sinon, je suis ivre presque immédiatement);
- Douleurs intenses à la racine des cheveux et dans le crâne;
- Peau: Marques de bronzage qui ne s’en vont pas (depuis les dernières expositions au soleil, en juillet 2013, le bronzage n’est pas parti, marques du maillot toujours visibles un an après!)
- Acouphènes intenses (sifflements dans les oreilles, jusque dans la tête, sensations de bruits électriques dans la tête et ronronnement permanent) ;
- Hypersensibilité à la lumière, aux bruits forts ou légers, aux odeurs, au téléphone sans fil, à la laine de verre, au froid, au chaud, etc.
- Sensibilité supérieure à la moyenne à l’alcool, à la caféine (palpitations, sueurs, vertiges, spasmes), aux médicaments (>réactions étranges, excessives);
- Sensibilités alimentaires multiples: maux de tête violents et troubles majeurs après vin, cidre, oignons, l’ail, l’échalotte, céleri, curcuma;
- Douleurs menstruelles intenses, crampes, douleurs dans le ventre et le bas du dos;
- Maux de tête frontaux violents pendant l’enfance jusqu’à la fin de l’adolescence (= obligée de rester dans le noir et sans bruit pendant 2 à 3 jours);
- Crampes, spasmes ou douleur musculaires (crampes à la jambe, au pied, mal au dos, douleur au cou);
- Palpitations cardiaques, arythmie; alternance de bradycardie – tachycardie;
- Saignements quotidiens des gencives (à chaque brossage de dents même avec un brossage très doux).
HISTORIQUE
Pour compléter cette liste, un petit historique des recherches effectuées jusqu’ici:
Bien sûr, depuis mon enfance, il y a eu plusieurs analyses qui n’ont jamais rien donné (pistes thyroïde, etc.): les analyses habituelles données par les médecins généralistes, que tout le monde sur le forum a faites, et qui n’indiquent rien. Sauf, tout récemment, des analyses concernant les hématies qui sont très basses (et je ne sais pas si je dois m’en inquiéter ou pas).
Plusieurs hospitalisations, dans différents services: les médecins n’ont jamais été d’accord sur mon cas (certains m’ont diagnostiquée bipolaire, d’autres refusent catégoriquement ce diagnostic: ce qui a donné de drôles de situations parfois…)
Un médecin homéopathe propose en novembre 2013 de remplacer l’antidépresseur que je prends par du tryptophane: très bonne permutation.
En mars, je découvre ce forum;
En avril, lecture de l’e-book + prise RDV chez un médecin (dont j’avais trouvé l’adresse par un autre site internet concernant la maladie de lyme) + je tente d’arrêter de fumer : après 20 années de cigarettes… j’ai pu arrêter grâce à un produit homéopathique appelé le juglans regia de Boiron, que mon homéopathe m’avait donné pour mes troubles digestifs (= aide ponctuelle contre les diarrhées mais les problèmes reviennent qd on arrête de prendre le produit) : en revanche, concernant la cigarette, aujourd’hui, plus de 3 mois après je n’ai pas repris et cela a même été assez facile d’arrêter (alors même que j’adorais vraiment fumer, c’était un plaisir et une réelle béquille psychologique pour moi).
En mai, je commence le régime sans gluten, sans caséine, sans lait. Et je fais le test des intolérances alimentaires chez Barbier: sur plus de 200 aliments testés, j’ai plus de 30 intolérances (dont gluten, caséine, lait, soja, etc.) Bref, je pleure, adieu le fromage!
Dernier jour du mois de mai: RDV avec le médecin homéopathe dont j’avais eu les coordonnées par un site portant sur lyme. Cette médecin est située à Paris dans le 20e. Elle me garde près de 2heures en consultation, je n’avais jamais vu ça! elle semble comprendre tous mes troubles et me montre, mon carnet de santé à l’appui, que les problèmes remonte à ma naissance: il est inscrit que dès mes premières semaines, je souffre de troubles digestifs majeurs, avec diarrhées récurrentes (= chose incroyable, je n'avais jamais vraiment lu mon carnet de santé!). Selon le médecin, le lait artificiel ne me convenait pas > intolérance au lactose (ce que confirme le test fait chez Barbier) > dégradation progressive des intestins > diarrhées dès l’enfance > réactions en chaîne et troubles qui persistent aujourd’hui. Elles proposent de faire des analyses pour connaître l’état des intestins. Mais elle établit aussi plusieurs ordonnances et m’indique que je dois commander des produits chez Bionutrics et commencer au plus tôt à les prendre.
En juin, analyses + commande des produits.
L’analyse des MOU (métabolites organiques urinaires) montre une dysbiose intestinale chronique (détails ci-dessous). L’analyse de l’iode urinaire montre un taux très bas.
Juin, juillet
Après avoir fait ces analyses, et sans avoir encore les résultats, je commence à prendre les produits indiqués. Il y a en tout près de 25 prises dans la journée (une vingtaine de produits en plus des médicaments que je prends, ce qui me semble énorme mais bon, je suis pleine de confiance, ravie d’avoir enfin trouvé un médecin qui semble comprendre la diversité de mes symptômes tant physiques que psychologiques). Mais malheureusement, ici, les choses ne vont pas du tout se passer comme prévu… la première semaine, je suis encore debout. Mais la deuxième semaine, je ressens des symptômes étranges: coups de chaud, vertiges, démangeaisons, envie de crier, moments de déréalisation intense, envies subites de pleurer, pleurer, pleurer… Bon, je me dis que c’est peut-être normal… et j’insiste… cela semble ne durer que quelques jours. Cela s’atténue par moments et cela revient. J’appelle le médecin qui me dit que les doses sont peut-être trop grandes, je divise les dosages par 2. Mais la troisième semaine, même en ayant diminué, c’est tout simplement intenable: je ne supporte plus ni ma tête ni mon corps au point que chaque minute à vivre me semble trop difficile… Je reste allongée dans mon lit, ne pouvant pas tenir verticalement. J’arrête donc tous les produits Bionutrics.
Depuis, j’ai compris que la glutamine m’était totalement INTERDITE: engendre des réactions majeures d’ordre psy et neuro. Surtout, j’ai aussi compris que je dois prendre les produits les + purs possibles et me méfier des interactions. Cependant, j’avoue que dans toute cette nouvelle science pour moi, je suis encore largement perdue…
RÉSULTATS D’ANALYSES
Voici les analyses effectuées depuis plusieurs mois maintenant:
Sérotonine (datant de octobre 2013):
14 ug/L (valeurs usuelles 50-300)
79 nmol/L (valeurs usuelles 283-1702)
Histamine (datant de mai 2014): 1054 ng/l (valeurs usuelles 300-900 ng/l)
Iode urinaire: 17,7 ug/l (valeurs usuelles 110-300)
Métabolites (acides) organiques urinaires
Module fongique: Tartarate, citramalate, D-arabinitol = rien à signaler, dans les valeurs usuelles.
Module bactérien:
3-Phénylproprionate 0,04 ug (<19,5)
4 OH Benzoate 17,11 mg/g (<0,9)
Benzoate 173,37 mg/g (<1,1)
Hippurate 31,46 mg/g (<554,1)
Tricarballylate 0,4 mg/g (<0,4)
Compte rendu du labo Barbier:
Évoque une prolifération de bactéries de putréfaction appartenant au genre Clostridium. Il s’agira plutôt ici d’une alimentation trop riche en protéines et en graisses, avec apport insuffisant en hydrates de carbone.
Les bactéries consomment de préférence les acides aminés aromatiques, c’est-à-dire la phénylalanine (métabolisées en benzoates), la tyrosine (métabolisée en phénols) et le tryptophane (métabolisés en indoles).
Dysbiose intestinale rebelle.
Coproculture de levures négative, contrastant avec une chimie suspecte (= bizarre donc ? j’ai tous les symptômes du candida mais je n’ai pas de candida ??? je ne comprends pas !)
Hématologie
Numération globulaire
Hématies 3 800 000 /mm3 (valeurs usuelles 4 800 000 à 5 800 000)
Hémoglobine 12,6 g/dl (valeurs usuelles 11,5 à 16)
Hématocrite 36,6 % (37 à 47)
VGM 96,3 fl (80 à 100)
TGMH 33,2 pg (27 à 32)
CGMH 34,4 g/dl (30 à 35)
Formule leucocytaire: tout est dans la norme
Numération plaquettaire
Plaquettes 151 000 /mm3 (valeurs usuelles 150 000 à 450 000)
Volume plaquettaire moyen 12,5 fl (valeurs usuelles 8 à 13)
Ferritine 55,3 ng/ml (valeurs usuelles 13 à 150)
5HIA – Acide 5 hydroxyl indol acétique (CLHP)
8,9 mg/24h (valeurs usuelles < 9,0 mg/24h)
46,8 umol/24h (valeurs usuelles < 47,0 umol/24h)
Hormonologie
= je ne l’ai pas faite en détails, il y a seulement quelques indicateurs, je complèterai plus tard avec ces informations. Pour le moment, avec ce que j’ai, ça semble être dans la norme.
J’ai contacté le laboratoire Ph.Auguste pour pouvoir effectuer des analyses complémentaires sur les indicateurs d’un éventuel déséquilibre glutamate /GABA mais pour l’instant par de réponse à mon mail, au téléphone la personne de l’accueil ne semblait pas comprendre les analyses demandées (acide quinolinique, keto-glutarate, etc.)
État dentaire: plusieurs amalgames en bouche, mais je ne sais pas le nombre, je dois aller chez le dentiste et dois encore explorer cette voie-là; d’autant qu’une dent (carie) me fait beaucoup souffrir.
État vaccinal
Plein de vaccins et de rappels:
- DTPolio et DTCoq (et rappels à plusieurs reprises)
- BCG
- Antirougeoleuse OU antirubéolique (l’un des deux, je n’arrive pas à lire sur le carnet de santé)
- Hépatite B (et rappel)
- Hépatite A
- Fièvre jaune
Apparemment pas de candidose
Apparemment pas de lyme (selon le médecin vu dans le 20e)
Traitement en cours:
Juglans regia (macérat glycériné) 60 gouttes
Dépakote (2 x 250mg)
Tryptocalm (2 x 500mg)
Mélatonine (2 mg)
QUESTIONS
Voici quelques-unes de mes questions, parmi une multitude d’interrogations…
- Que manger? je ne supporte vraiment plus rien hormis le riz, le sarrasin, le millet. Commencer un régime sans salicylates? (Par rapport à mes taux élevés d’histamine). Si quelqu'un a une idée, vraiment, ce sera bienvenu!
- J’ai bien compris, grâce à la lecture de l’e-book, que prendre soin de mon cerveau était une priorité; et je le vis moi-même au quotidien (surchauffe, agitation permanente, confusions, etc.) Pourtant, je ne sais pas trop comment faire avec les omégas 3 car ils sont extraits d’huiles de poissons; or les huiles de poissons sont parmi ce qui augmentent le plus le niveau d’histamine (qui est déjà trop élevée chez moi). Est-il possible alors dans ce cas de prendre des omégas 3 avec des antihistaminiques?
- Autre problème: selon le labo barbier, je consomme trop de protéines et de graisses = donc prendre des omégas 3 ne risque-t-il pas d’empirer les choses?
- D’ailleurs, à ce sujet, quelqu’un a-t-il une idée sur les commentaires du labo barbier indiquant que je consomme en excès protéines et graisses: je ne comprends pas du tout car je suis végétarienne! je dois manger de la viande et du poisson au maximum deux ou trois fois par an… Oui, j’ai mangé du fromage jusqu’au mois d’avril, mais pas vraiment en excès. Ces conclusions et ces résultats me sont donc incompréhensibles. Si quelqu’un a une idée…
- Je cherche aussi des pistes pour remplacer le dépakote (contient du dioxyde de titane, en plus d’être gastro-résistant). Le problème c’est que je n’arrive pas à m’en passer, au bout d’un mois d’arrêt, je deviens dingue. Et ne rien attendre du médecin sur ce plan (qui ne veut pas entendre parler de remplacer ce produit).
- Par rapport à ce même médicament, comment éliminer le dioxyde de titane qui s’est accumulé dans l’organisme?
Voilà, je vais arrêter là pour ce soir car je suis vraiment épuiser!
J’ai conscience de la longueur de cette tartine. J’espère avoir fait les choses dans les règles (c’est la première fois que je m’inscris sur un forum, peut-être y a-t-il des choses qui ne conviennent pas). Je tiens à dire que toute piste, info, conseil (même minime) sera bienvenu. Merci de votre lecture et belle soirée à chacun.