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Messagede hérissonne » Mer 6 Aoû 2014 15:20

Coucou Lili tu donneras des nouvelles? a plus tard :hello:
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Re: présentation

Messagede kriss » Mar 9 Sep 2014 17:22

hazy a écrit:
pas de prothèse de genou tant que les borrelias sont agressives


je voudrais modérer les propos de ce [ SEUL ] chirurgien.

D'abord, on ne sait pas pourquoi il refuse d'opérer un lymé. Je continue à dire qu'il a du en opérer un paquet sans le savoir.

De plus, pour des lymés chroniques, on est porteur A VIE de spirochètes. Il faudrait donc que ton chirurgien puisse définir les phases " actives ". Si c'est le cas, qu'il se recycle vite dans le traitement de lyme, il sera riche ......... [img]images/icones/icon12.gif[/img]


Bonjour,tout va presque bien sauf mon genou.
Je ne peux presque plus marcher ,je souffre de plus en plus,je suis bonne pour une prothèse complète du genou !!!
tant pis j'y vais ,c'est pour le 25/09....
Si vous avez quelques conseils avant opération je suis preneuse.
je pense refaire une semaine d'antibio,flagyl.continuer mon tic-tox et samento.et à la grâce de Dieu .
depuis que je traite les borélioses ça devrait aller.
merci à tous et à bientôt.
Kriss.
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Re: présentation

Messagede xavier » Mar 9 Sep 2014 17:40

kriss a écrit:
hazy a écrit:
pas de prothèse de genou tant que les borrelias sont agressives


je voudrais modérer les propos de ce [ SEUL ] chirurgien.

D'abord, on ne sait pas pourquoi il refuse d'opérer un lymé. Je continue à dire qu'il a du en opérer un paquet sans le savoir.

De plus, pour des lymés chroniques, on est porteur A VIE de spirochètes. Il faudrait donc que ton chirurgien puisse définir les phases " actives ". Si c'est le cas, qu'il se recycle vite dans le traitement de lyme, il sera riche ......... [img]images/icones/icon12.gif[/img]


Bonjour,tout va presque bien sauf mon genou.
Je ne peux presque plus marcher ,je souffre de plus en plus,je suis bonne pour une prothèse complète du genou !!!
tant pis j'y vais ,c'est pour le 25/09....
Si vous avez quelques conseils avant opération je suis preneuse.
je pense refaire une semaine d'antibio,flagyl.continuer mon tic-tox et samento.et à la grâce de Dieu .
depuis que je traite les borélioses ça devrait aller.
merci à tous et à bientôt.
Kriss.


Dans certains pays on commence à traiter l'arthrose du genou avec des cellules souches. En France, c'est beaucoup plus récent et encore expérimental, mais quelques essais ont déjà été menés,
notamment à Marseille et à Montpellier.

http://www.cellulesouches.org/arthrose- ... venir.html

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2013 ... es-souches
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Re: présentation

Messagede lili31 » Ven 19 Sep 2014 14:12

Bonjour à Tous!

Merci Hérissonne de demander de mes nouvelles! :) ça fait chaud au coeur! :)
Kriss ça tombe bien que tu parles d'opération sur mon profil, c'est justement pour ça que je reprends le clavier!

J'ai vraiment besoin de vous, vos conseils, vos projections. Je ne peux pas réfléchir seule, je n'arrive à rien, entre le rationnel et l'angoisse, je mélange tout et je n'arrive pas à prendre de décisions.
Alors voilà, pour ceux qui ont suivi mon parcours, j'ai rencontré une super chirurgienne en juin avec qui j'ai fixé une date d'intervention pour le 23 octobre.
Une grosse partie est prise en charge par la Sécu mais il me reste les dépassements d'honoraires de 2000 euros à payer. (gloups!) un petit crédit s'impose!

Ce qui m'angoisse le plus, c'est que même si j'ai avancé dans ma détox, j'ai toujours mal aux dents, le cou épais et raide, le système lymphatique en pause et les troubles cognitifs dont le brouillard mental encore là.
On m'a testé la cortisone pour remonter les plaquettes pour le jour de l'opé. ça a bien marché, si ce n'est que ça m'a rendu dépressive pendant 5 jours (les jours du traitement) avec brique sur le foie!
Je me demande donc: avec cet état "sur le fil", un système nerveux bien malmené, pas de rate pour prévenir les infections dites "à coques" (pneumocoques, staphylocoque...) est ce que c'est vraiment le moment pour une anesthésie qui traverse la barrière hémato-encéphalique?

Quand j'y réfléchis, je me dis qu'on opère bien des personne âgées, des personnes séropositives dont le système immunitaire est pire que le mien et des personnes schizophrénique, mais j'ai vraiment l'angoisse, la sensation de me mettre en danger malgré le fait que c'est opération est aussi importante que tout ce que j'ai entrepris pour ma santé depuis que je suis sur mélodie.
J'ai peur de lésions cérébrales irréversibles, de crises épileptiques (j'en ai déjà fait aux immunoglobulines).
Même s'il est difficile de se projettez et d'être à ma place, sachant que chaque être est unique, Que feriez vous?
S'il vous plaît, aidez moi à réfléchir même si vous n'êtes pas moi :)
C'est le seul endroit où je peux parler de ça. Si j'en parle au médecin ou au chirurgien, je ne serais considérer que comme "cinglé"

dernière question: étant donné que je vais avoir des fils résorbables, (surement à l'or et au cuivre je crois) quand puis je reprendre les chélations après tout ça?

Je vous remercie d'avance pour le temps que certains prendront à me répondre.
A très vite.
Lili
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Re: présentation

Messagede un_ptit_gars » Dim 21 Sep 2014 22:48

Coucou lili :)

lili31 a écrit:Quand j'y réfléchis, je me dis qu'on opère bien des personne âgées, des personnes séropositives dont le système immunitaire est pire que le mien et des personnes schizophrénique, mais j'ai vraiment l'angoisse, la sensation de me mettre en danger malgré le fait que c'est opération est aussi importante que tout ce que j'ai entrepris pour ma santé depuis que je suis sur mélodie.


Ta peur est parfaitement compréhensible lili...nous serions tous dans le même état si l'on devait vivre la même chose que toi. Dis toi que c'est une réflexion normale que tu as, et qui est plus que légitime... Mais je te rejoint d'autant plus sur le fait que des millions de personnes très affaiblis sont opérés chaque années partout dans le monde sans la moindre complication. Bien sur on ne peut jamais prévoir et on pense forcément qu'il suffit que "ca tombe sur nous" pour que tout s'arrête...alors la peur nous tétanise et ne peut que jouer en notre défaveur. Tu sais au fond de toi que cette épreuve est nécéssaire pour toi, elle est même vitale car tu ne peux pas rester avec ces implants très nocifs dans ton corps...ils détruisent ta santé a petit feu, te font bcp de mal au moral également, ils sont en lien avec un passé qui te fait encore souffrir aujourd'hui et dont tu as cheminé jusqu'a aujourd'hui pour pouvoir t'en libérer. Alors dis toi simplement que tu as fais énormément de choses pour remonter jusqu'a aujourd'hui, afin de mettre justement un maximum de chance de ton coté pour que tout se passe bien. Tu as diminué ta charge toxique du mieu eu tu as pu, tu as soutenu ton corps, tu as travaillais ton mental et tes émotions pour accepter cette opération délicate, tu as cheminé vers cette étape depuis deja un long moment. Elle se présente devant toi aujourd'hui, et même si l'on ne peut jamais etre "prêt" a 100% et que notre mental s'amuse facilement a nous faire peur en nous suggérant que "peut etre ça ne se passera pas bien", essaye de garder en toi la confiance rationnelle que justement tu es fin prête pour cette étape. A mon sens si tu retarde maintenant, tu te posera encore la question, mois après mois, et tu finira par penser que "ce n'est jamais le bon moment"... alors parfois il faut savoir se lancer, accepter que l'on ne maitrise pas tout, mais rester malgré tout dans la confiance, de sa bonne étoile, des tes guides, ou de toute forme de lumière en laquelle on croit...
Je n'ai pas la prétention de savoir a ta place ce qui est juste, mais j'espère simplement que ces quelques mots sauront faire écho en toi et t'aider a choisir plus sereinement ce que tu compte faire. Quoique tu fasse, assume ce choix pleinement et ne sois pas "en demi teinte", c'est a mon sens très important.

Courage, on est avec toi!

Pti gars
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Re: présentation

Messagede kriss » Lun 22 Sep 2014 14:23

je dis également merci pour cette belle analyse et j'en profite également.
Balayons les pensées négatives et avançons vers de jours meilleurs ,il ne peut en être autrement.
On ne peut changer le passé ,mais on peut s'en servir pour préparer notre avenir.
Je rentre demain à l'hôpital.
A bientôt.
Kriss.
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Re: présentation

Messagede asinaria » Lun 22 Déc 2014 16:09

Coucou Lili,

je passais par là et ai cherché ton post pour avoir de tes nouvelles à toi aussi.
Je vois que ça fait un moment que tu as posté ton dernier message.

Je voulais juste t'apporter du soutien pour ce que tu traverses en ce moment.

je ne sais pas si tu as programmé (ou peut etre deja subi) cette opération, mais je pense comme ptit gars.
Cette opération c'est pas du flan pour toi.
Moi j'ai plus de mal à penser aux opérations lorsqu'il s'agit d'ablation d'organes mais dans le cas de ces prothèses, je pense vraiment qu'il est temps de faire le pas suivant.
Bien sur tu ne te sens pas au meilleure de ta forme pour affronter cette opération mais tu dis une chose qui est très importante et que tu n'as jusqu'alors jamais dites :
"j'ai rencontré une super chirurgienne"

:)

Tu as des appréhensions, c'est humains. Tu n'a pas toutes les billes dans ton panier pour aller secure à cette opération.
Mais tu as fait ce chemin depuis loin maintenant, et tu as trouvé un bon interlocuteur apparemment pour te suivre dans cette opération. C'est très important ! Que dans ton appréhension tu trouves un support qui te rassures.

Tu as le droit à présent d'avancer :) de laisser ce passé douloureux derrière toi et de dire bonjour au renouveau.

Bien sur il est possible que tu sois éprouvée aux suites de cette opération mais tu auras laissé quelque chose de toxique derrière toi, physiquement et émotionnellement.
Ce ne sera pas rien.

En tous les cas je t'envoie du soutien à distance et beaucoup de lumière.
Bon courage. :hello:
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Re: présentation

Messagede kriss » Lun 22 Déc 2014 22:13

Bonjour,
Faute de nouvelles de Lili ,je poste les miennes.
Mon opération apparemment c'est bien passée : ma prothèse à l'air d'être bien posée.
Dans la quinzaine qui a suivi,je me suis fais une inflammation qui a perdurée,genou gonflé et chaud,encore aujourd'hui avec quand même une amélioration.
Cela fait maintenant trois mois ,et toujours une sensation d'enkilose,difficile à plier plus que 90°.....j'ai perdu le moral,envie de pleurer permanente,très dur. :cry:
Je suis restée 5 semaines en rééducation,avec toujours ce blocage .
Je souffre quand même beaucoup moins ,je marche et conduis.
Par contre aujourd'hui ,je souffre dans toutes mes articulations ,c'est une horreur,je me traine.
J'ai eu beau parler de lyme,pas de réactions.Je suis tout de même persuadée que c'est lui qui cause cette inflammation et ces douleurs. :D
A bientôt. :love:
kriss

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Re: présentation

Messagede lili31 » Dim 23 Aoû 2015 13:53

Aloha! :)

Une petite pensée pour vous les combattants et combattantes aujourd'hui qui m'a donné envie de repasser par là!

J'ai bel et bien été opéré en octobre 2014. Tout c'est bien passé à mon grand étonnement sauf que j'ai énormément saigné (mes plaquettes toujours peu élevés) ce qui a rendu le travail en chirurgie tout comme la convalescence beaucoup plus long: 5 heures au bloc et 6 mois a m'en remettre!
J'ai eu des difficultées avec mes cicatrices qui ne se fermaient pas. C'est stable depuis un mois seulement. Tout est bien refermer et ça a l'air de ne plus bouger! ouf! [img]images/icones/icon16.gif[/img]
je vais régulièrement faire des séances d'endermologie pour drainer autour des cicatrices mais malgré ses soinsje n'ai pas pu éviter les vilaines cicatrices! je commence dès septembre des séances de laser pour travailler l'esthétique de ces cicatrices..gloups! :(
Je me suis concentré beaucoup sur moi et mes efforts du coup je ne prenais plus le temps de passer sur mélodie. J'ai repris il y a quelques mois des round de DMSA qui me libère toujours autant l'esprit, ce qui me semble fou car si je compte en temps ça doit faire au moins 4 ans que je fais ses rounds et j'ai l'impression d'en voir jamais le bout car je sens toujours du mieux, pendant combien de temps encore vais je devoir faire ça???? je suppose qu'il n'y a pas vraiment de réponse...ça fait quelques temps que mon foie et mes reins se fatiguent de ce rythme, l'effet Kiss Cool! J'ai fais un ptit caillou d'oxalate de calcium au rein que j'ai réussi a évacué seule et là j'ai les transaminases du foie un peu augmenté et toujours la gorge serré. Du coup là j suis plus en mode tisanes, cure du foie , petit jeûne..Je ne sais pas si c'est un contre coup de l'anesthésie/ cortisone/ antibio et un certain cumul avec les vitamines et le dmsa..
je suis en train de réfléchir à mes projets de rentrée, reprendre mes études et reprendre mes activitées artistiques, vais je tenir le rythme? that is the question! :)
enfin voilà! j'espère que ceux que je connais on bien avancés et sont heureux! et que les autres trouvent des réponses à leurs questions sur mélodie!
bises
Lili
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Re: présentation

Messagede un_ptit_gars » Dim 23 Aoû 2015 15:57

Coucou lili!

Très heureux de te revoir un peu parmi nous, ça fait plaisir que tu vienne nous donner de tes nouvelles :)
Ca fais également bien plaisir de savoir que l'opération s'est bien passé et que toute cette histoire est derrière toi maintenant...une bonne chose de faite, et qui j'en suis sur contribuera au retour de ta santé.

Sinon pour ce qui est des bonnes nouvelles, asinaria va relativement bien maintenant, elle a même eut un baby et vis sa vie avec de nouveaux projets en tête :)
Le forum continue d'avancer a son rythme, même si les nous manquons de bonnes volonté et que ces temps ci c'est plutot au ralenti...mais bon c'est ainsi et on fis du mieux qu'on peut c'est deja ça :)

De mon coté les choses vont plutot trop mal non plu, si ce n'est encore la digestion et mes surrénales qui ont encore besoin de soutien, mais pour le reste ça va dans du positif donc c pas si mal!

Au plaisir en tout cas, et prend bien soin de toi surtout :)

Pti gars
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Re: présentation

Messagede Asterix » Lun 24 Aoû 2015 11:26

Bonjour lili,

Puis-je savoir quel dosage de DMSA tu prends ? A quelle fréquence ?
As-tu toujours des amalgames en bouche ? (je n'ai pas lu tout ton topic...)

Merci.
Asterix

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Re: présentation

Messagede lili31 » Lun 24 Aoû 2015 16:56

Renard!!! :crazy:

contente d'avoir de tes nouvelles et de voir que t'es "pas si pire" comme on dit au Québec!
Asinaria un bébé! ouah!!! si tu nous lis Asinaria: mes plus grandes félicitations pour ce cadeau de la vie!

Astérix: merci de t'interresser à mon cas! :)
je prends du DMSA une fois par mois, j'ai été années 2011/2012 a un round toutes les 3 semaines en protocole Cutler (sur 3 jours, une prise tout les 3 heures même la nuit, dose: je séparais une géllule du DMSA de chez smart city en 5 donc peut être entre 12 et 25 mg???) des cures du foie a gogo, idem pour les reins, et des supplémentations en minéraux
je partais de loin;j'étais très mal; impossibilité de me lever, troubles cognitifs sévères; impossible de lire ou d'écrire, je me perdais dans ma rue sans pouvoir retrouver mon appartement jusqu'à ce que j'appelle une copine pour me racompagner chez moi...quand j'y repense quelle détresse!
j'ai enlevé mes amalgames en 2011/2012 aussi (12 au total) sans grande protection. et aujourd'hui j'ai toujours l'impression de les avoir, sans rire! pression sur les dents, machoires rigides, impression d'etranglements la nuit, électricité et gonflements des joues.
Aujourd'hui je prends du DMSA qu'une fois par mois ou tout les 2 mois toujours en protocole Cutler mais avec des doses encore plus faible et toutes les 6h. Je me suis fait peur en 2013 avec une forte dose de DMSA: éruption cutannée, pression sur la poitrine jusqu'a manqué d'air, je me voyais m'étouffer! une belle crise d'Herxammeir!
je pense que mes transaminases son dues a tout ce passage de toxines que le DMSA a charrié, sans compter que lui même est assez lourd pour le foie. Je ne sais que faire! continuer? m'arrêtez alors que je me sens si près du but?et que je sens a quel point le DMSA vient en chercher dans ma machoire? ...
si tu as une idée je prends!

au fait Renard!!! j'ai pu récupérer mes saloperies de prothèses après la chirurgie: je pensais les envoyer pour analyse mais je ne sais quel labo est suffisament indépendant pour ne pas me les les séquestrer et les remettre a l'agence de santé et du médicaments...ce qui est le protocole normal...
je me sens enfin respirer pour la première fois depuis 15 ans, ça n'a pas de prix...Mesdames votre santé vous appartient, vous ne devriez jamais être jugé pour vos choix, pour votre esthétique, qu'il y est malformations soit disant pathologique ou autres, vous êtes belles! toutes! quel que soit les critères que notre société culturellement masculine impose aux femmes! Libérez vous des dictats, vous en gagnez en équilibre émotionel et donc en santé!
voilà c'était le mot de la fin! :)
lili31

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Re: présentation

Messagede Asterix » Lun 24 Aoû 2015 17:38

Merci lili pour le retour :)

Bon, si je comprends bien le DMSA en mode Cutler te fait donc du bien mais à condition de le prendre à très petite dose, ça confirme à la fois ce que j'ai lu (y compris chez Cutler himself) et mon ressenti perso (je suis en train de tester, quoiqu'il me reste 4 amalgames en bouche :gla: ce qui n'est pas forcément top).
Je suppose que tu connais l'adresse pour en trouver à très petites doses et éviter d'être obligé de faire des "dilutions" de gélules : http://www.livingsupplements.com/index. ... 9fa1f5162a
Je ne suis pas sûr par contre que le prendre toutes les 6 heures soit le top, Cutler le déconseille en tout cas : pour lui, 4 heures est un maximum pour le DMSA, il vaudrait mieux selon lui toutes les 3 heures et une dose encore réduite que l'inverse. Pour info j'ai traduit son protocole en français (depuis le site livingnetwork), je l'ai mis là pour ceux que ça intéresse : viewtopic.php?f=30&t=5851
Ravi que ça aille globalement mieux, en tout cas !
Asterix

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Re: présentation

Messagede lili31 » Mar 25 Aoû 2015 00:04

wouha! mais Astérix tu sors du chaudron magique??!!! ;)
t'es une vraie mine d'or! j'avais pas du tout vu ton travail sur la traduction de Cutler! Bravo! pour tous les mélodiens en recherche de réponse t'es précieux!
j'hésite entre le dMSA en 3 mg ou en 6...sachant qu'il faut vraiment apparement que je le prenne toutes les 3 heures je pencherais pour le 3mg mais ce qui me gêne c'est la présence de magnésium, ça me paraît illogique la présence de minéraux dans un chélateur, mais je me trompe peut être?
et ma dose d'acide alpha lipoique, j'avais oublié d'en parler mais j'en prenais toujours en même temps que le DMSa a a peu près même dose sur une géllule coupé. je devrais peut être baisser ces doses là aussi?
allez, je vais relire Cutler et me coucher!;)
A bientôt
lili31

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Re: présentation

Messagede Asterix » Mar 25 Aoû 2015 09:47

lili, pour le magnésium tu verras dans le 2ème doc traduit que Cutler le considère comme un complément important pour les intoxiqués aux ML, au même titre que la vitamine C, le zinc etc.
C'est je pense pour ça qu'il en a mis dans ses gélules...
Pour l'ALA je n'ai pas commencé pour ma part, mais le document Cutler (le 1er) explique bien comment l'introduire, à quelles doses etc.

A +
Asterix

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