présentation de moi même: manon

[manouchkamanon]

Je m'appelle Manon, j'ai 21 ans bientôt 22 et cela fait déjà 3ans et demi que je suis malade.Diagnostiqué fibromyalgique il y a environ un an, on ne m'a jamais vraiment dit "vous avez une fibromyalgie" donc tout ça est très vague autant pour moi que pour le smedecins d'ailleurs.

Je souffre de douleurs musculaire et articulaires dans tout le corps, j'ai des mouvements involontaires de mes muscle sou tendons je ne sais pas,des migraines, des problèmes neuro qui evoluent trop rapidement ces temps-ci...j'ai d'énormes pertes de mémoires et confond les mots ou ne les trouve pas.
J'ai des gros souci digestifs (je ne m'étendrais pas),des tremblements, un gout étrange dans la bouche, une vision qui se trouble, je suis exténuée.
J'ai eu une forte carence en vitamine D qui a été réglé, mon rhumatologue m'avait dit que ça irait mieux mais...tout empire.
Après avoir lu le livre de F.Cambayrac,
j'aimerai faire le test par chélation, mais ça a l'air difficile en France... je ne connais pas de médecins dans le sud qui pourrait le pratiquer.
Ma mère est heureusement très présente à mes côtés et m'aide beaucoup dans toutes ces démarches, mais là on bloque...

[ymy]

Bonsoir,
Tes symptômes (myalgies, arthralgies et myoclonies) me font penser à la maladie de Lyme.
Il vaut mieux faire le test avant d'entreprendre des chélations qui risquent d'exacerber tes symptômes.
Test à faire au laboratoire Schaller 03 88 36 80 88.

[un_ptit_gars]

Salut manon,

Bienvenue parmis nous!

Une toulousaine de plus! Et bien ça commence a faire pas mal de gens qui se sentent mal ici...j'ai pas compté mais sache que tu est loin d'etre la seule toulousaine ici, a commencer par moi!

Je te conseille dans un premier temps de bien parcourir le forum, tu y découvrira de nombreuses choses, le livre de F. cambayrac est une bonne piste de départ mais malheureusement l'expérience montre que les métaux lourds ne sont qu'un des multiples aspects du problème.

De nombreuses pistes sont évoquées ici, et il faut prendre le temps de lire un maximum de choses, afin de comprendre le puzzle de TA maladie. Nous pouvons t'aiguiller sur principales pistes, telle que les traitements chelateurs et les médecins qui les pratiquent, l'émergence de la maladie de lyme (qui est très mal diagnostiqué et nécessite un test spécial au labo schaller de strasbourg), l'impact des ondes électromagnétique qui est loin d'etre anodin, ainsi que d'autres grandes pistes de recherches.
Cependant il faut que tu sois consciente que ton état de santé n'est très certainement pas du a un seul responsable, mais a la rencontre de plusieurs de ces éléments, que ton corps a tenté tant bien que mal de supporter depuis de nombreuses années.

Je dispose d'un mail de présentation que j'avais écrit a une nouvelle arrivante il y a peu, comme c'est assez gros donc je te l'envoie directement en MP plutot que de polluer ta présentation.
Lis le bien, tu aura déjà une base de réflexion et d'orientation sur la direction que tu souhaite prendre pour ton rétablissement.

Bon courage dans ton parcours, nous savons tous ici a quel point il est difficile de se retrouver si mal et de ne pas voir d'éclairci dans le ciel après des mois ou des années d'errances...mais ne baisse pas les bras, certains ici sont guéris, d'autres immensément mieux et ça vaut le coup de se battre pour ça!

Je te souhaite une bonne visite de notre forum!

Pti gars

[manouchkamanon]

Bonsoir un ptit gars,
merci beaucoup pour ta réponse toulousain!!!ça fait "plaisir" qu'il y ait des toulousains!
J'ai déjà fait les tests il y a 2ans pour la maladie de lyme, et je ne l'ai pas...
J'ai parcouru le site, mais il y a bien trop d'informations, je n'arrive pas à tout retenir et puis parfois il y a marqué quelque chose puis quelques pages plus bas le contraire donc je ne sais pas ce qu'il faut que je retienne.Connais-tu un médecin qui pourrait éventuellement s'occuper de mon cas?

[un_ptit_gars]

Avec plaisir t'inquiete!

Ouin je sais bien que notre forum est très vaste...avec ce que cela apporte comme avantages (puisque un grand nombre de choses ont été testés par nos soin) et ses inconvénients, notamment lorsque l'on est au plus mal et que tout effort de lecture et de réflexion nous coute. J'ai vécu ça également, donc je ne peux que te comprendre... mais si je te dis cela et que j'insiste sur le fait qu'il faut que tu prenne en charge, c'est parce que personne ne le fera a ta place dans le cas d'une "fibromyalgie" ou tout autre maladie chronique telle que nous les connaissons ici. Il existe quelques rares médecins en france, dont nous connaissons les adresses (et que je peux te fournir par message privé), mais si j'ai bien un conseil a te donner c'est de ne pas croire qu'il feront cette partie du travail pour toi. Les quelques un qui sont au courant de la nocivité des métaux lourds peuvent t'aider sur l'aspect "chélation" et ne connaitront pas du tout les autres composantes du problème, tel que je te l'ai exposé dans mon précédant message, ou alors ils seront expert dans les maladie infectieuses sans connaitre l'impact des ondes ou des métaux lourds sur le corps. C'est pourquoi il peut etre utile que tu vois un médecin, pour mettre un pied a l'étrier et commencer a faire marcher la mécanique, mais la suite ne sera dépendante que de toi, de ta capacité a comprendre les divers aspects qui composent TA maladie, les thérapies les plus appropriés a tes pbs, et a tout ce qui compose TA fibromyalgie, car il en existe des milliers sans qu'aucune ne soit la même.

Il existe un certains nombre de test que tu peux réaliser et qui seront très utiles pour pouvoir t'aider a savoir ou tu vas et comment procéder, tel que:

- le test des porphyrines, qui permettent de détecter une intoxication aux métaux sans avoir une fiabilité absolue, mais sans présenter de risques pour ta santé
- le test de provocation au DMPS que proposent certains docteurs, mais qui peut amplifier dans certains cas les symptômes déjà présents, voir même déclencher de l'electro-sensibilité. Pour ma part je ne le conseille pas aux nouveaux, du moins pas au début car d'autres sont moins cher et plus sûrs.
- le test de lyme : pas celui que fait faire 99% des docteurs (test Elisa), ni même le Western Blot de la plupart ds labos qui ne dispose pas d'une bonne sensibilité, mais celui du labo de strasbourg.
- Le bilan CEIA: peu de médecin le connaissent, mais il permet une grande aide pour voir ou ton organisme en est actuellement et si les traitement que tu suis vont dans le bon sens ou pas.
- Bien d'autres encore, mais souvent bien plus cher et complexe, donc a voir pour la suite.

Je t'envoie un message privé de présentation un peu plus détaillé, lis le bien, et ecris moi par la suite pour qu'on fasse le point sur un doc qui pourrait t'aider a mettre ce fameux "pied a l'étrier"

Bonne soirée a toi la toulousaine

Pti gars

[izzaaa]

Bonsoir Manon,
Juste quelques mots pour te souhaiter la bienvenue, et aussi te préciser qu'il faut refaire le test pour Lyme car le test classique ne permet généralement pas de détecter une contamination ancienne qui peut pourtant causer bien des soucis !! le labo Schaller réalise un test bien spécifique qui permet de détecter des contaminations meme tres ancienne.

Sinon je suis une Toulousaine expatriée depuis longtemps, je suis maintenant dans le sud est mais je repasse de temps en temps donc peut être se rencontrera t'on à l'occasion ?

Bon courage et bonne lecture, en effet ca n'est pas simple de faire le tri sur le forum car il est issu des expériences de chacun... c'est aussi l'intéret, on peut ainsi se faire sa propre idée.

Izzaaa

[squirrel]

Arrêtez de narguer les pauvres qui habitent au-dessus de la Seine, ça va bien, hein !
Et en plus, Toulouse, j'y suis allée 3 fois et j'adore... Ah, si je pouvais y habiter... Mais c'est cher par chez vous.

[marco]

Toulouse? C'est trop dans les terres je préfère la mer et la montagne à moins de 30 minutes chacun et au sud bien sûr

[izzaaa]

Quel taquin ce Marco!! t'as pas honte quand meme ?...je me demande si on devrait pas censurer de tels propos par solidarité pour nos camarades nordistes ? ;-)
Ceci dit je me plait beaucoup ici mais ca manque cruellement de ... canard !
Comme quoi chacun ses critères pour la région idéale.

Izzaaa

[manouchkamanon]

Merci beaucoup à tous! c'est vrai que quelque part ça fait du bien de se sentir moins seule.
Izaaa il n'y a aucun souci pour se rencontrer quand tu descends sur Toulouse !Moi je suis une fausse toulousaine, je suis du Gers (hmmmm le foie gras!!pour ceux qui aiment...pas moi), la campagne!

merci un ptit gars de m'avoir éclairé sur tout ces tests !Il est vrai que ayant une vieille grange familiale à la montagne, des tiques j'en ai eu par dizaines !!!!!même par lots parfois!
Moi je veux bien faire ces tests, le seul problème c'est le médecin, mon rhumato n'est pas très ouvert d'esprit et mon généraliste toulousain ne sait dire qu'une chose "c'est à la mode".j'en ai un autre dans le Gers, mais il ne s'y connait pas du tout pour tout ça......

[ymy]

merci un ptit gars de m'avoir éclairé sur tout ces tests !Il est vrai que ayant une vieille grange familiale à la montagne, des tiques j'en ai eu par dizaines !!!!!même par lots parfois!
Moi je veux bien faire ces tests, le seul problème c'est le médecin, mon rhumato n'est pas très ouvert d'esprit et mon généraliste toulousain ne sait dire qu'une chose "c'est à la mode".

Parle-t-il de Lyme en disant que "c'est à la mode" ?

En tous cas, cela risque de l'être de plus en plus ... je veux dire "à la mode" .... tellement cette pathologie n'a pas intérêt à être diagnostiquée pour l'industrie pharmaceutique.
Il vaut mieux nous "soigner" pour fibromyalgie, polyarthrite, sep, parkinson, alzheimer, autisme ......

[manouchkamanon]

Il dit que c'està la mode dès que je lui parle d'une nouvelle piste: la dernière fois on me diagnostique une carence en vitamine D, j'étais vraiment très basse à la limite de la limite autorisé, et lui il me dit "oui, c'ets la grande mode de la vitamine d en ce moment,pff ils disent tout et nimporte quoi" alor sque j'avais une feuille de résultat d'examen prouvant que c'était vrai....donc bo, comment lui faire confiance?

tu as raison, ils préfèrent nous "soigner" pour une fibro qu'autre chose...personnellement tout les médocs qu'ils m'ont prescrit empirait mon cas, mais "cest dans la tête".Mon rhumato est même allé jusqu'à dire à ma mère sur un ton narquois que c'était de sa faute si je suis malade....du grand n'importe quoi !!!
toi tu en es où?

[un_ptit_gars]

Quoi manon?! On m'aurait menti? Tu m'es pas une vrai toulousaine?!! Bon c'est fini, je boycotte ton post, par principe!

Dommage, on aurait peut etre pu t'aider...mais bon si t'es une gerssoise, qui en plus mange pas de foie gras, la je crois que ton compte est réglé....que veux tu c'est des principes et on ne peut y déroger, tu me comprend j'espère, tu va pas nous faire la tete qd meme?

D'ailleurs marco, je suis de ton avis, le sud c'est top. Peut-etre devrais-t'on carrément bloquer l'inscrïption des nouveaux si leur ville est situé dans le nord (c'est a dire au dessus de montauban, c'est bien non?) héhé

Bon ok j'arrete de dire n'importe quoi....pffff vous etes pas marrant

Bon manon.....alors reprenons un peu le cours des affaires qui te concernent!
Tu as maintenant une petite idée sur les aspects principaux qu'il va te falloir voir, et les embûches qui seront sur ta route. Tiens d'ailleurs en parlant d'embûches, tu en as cité toi meme une très importante: très peu de médecins sont au courant ne serait-ce que d'une partie du pb, certains sont ouvert pour s'y intérésser mais n'en trouve jamais le temps, d'autres encore rigole sans meme se cacher pour te faire comprendre ce qu'ils en pensent, et enfin la majorité n'apprécient guère que tu souhaite leur expliquer quelquechose sans etre toi meme médecin, et commencent deja remplir l'ordonnance avec du prozac... voila c'est a peut près ça, donc ne sois pas étonné, mieu vaut etre averti

Est-ce que tes parents te soutiennent dans ces démarches ou pas? Comme tu es encore toute jeune, tu ne travaille peut etre pas encore et quoique tu entreprenne, tu sortira du parcours "standard" de santé que notre société a a te proposer, ce qui implique que les frais d'une grande partie de tests et des diverses thérapies alternatives seront de ta propre poche. Il faut que tu sois bien consciente de cela aussi, et c'est pourquoi si tu ne travaille pas il faut avoir le soutien de ta famille sur qui tu pourra te reposer financièrement. Le soutien de la famille est d'ailleur très important et pas que financièrement, la présence des gens qu'on aime et qui croient que l'on n'est pas "fou" est très importante pour tout le processus de guérison...bcp de personnes se retrouvent abandonnés par leur soit-disant amis, la famille qui ne comprend pas et enfonce plus qu'autre chose, le boulot qu'il devient de plus en plus dur a suivre, sont autant d'embûches qui pèsent lourds sur la balance et qui empeche un nombre important de réellement avancer dans ce combat.

Je vais regarder dans la liste des médecins que nous connaissons un qui serait le plus proche possible de toulouse ou du gers, je t'envoie ça en MP.

Bon courage!

Pti gars

[ymy]

toi tu en es où?

18 ans de Lyme (au moins) ... c'est un peu long à raconter. Tu peux lire ma présentation si tu en as le courage.
J'ai bien sûr eu droit au diagnostic bidon de fibromyalgie ... pour finir avec une polyarthrite inclassée en 1997.

[manouchkamanon]

Oui ma famille est à mes côtés surtot ma mère qui essaie de se rendre disponible pour tout ça dès qu'elle peut.Mais il m'est difficile de leur parler de tout ce qui se passe, de tout ce que je ressens, car j'ai peur de les effrayer. Mon copain est à mes côtés aussi mais j'essaie de ne pas trop lui parler de tout ça pour ne pas l'effrayer non plus.
Au niveau financier c'est dur dur, je n'ai pas d'emploi et ne touche aucune aide, je cherche du travail mais vu les circonstances c'est assez restreint, en plus je suis cameraman réalisatrice hihi...mais mes parents me soutiennent tant qu'ils peuvent financièrement bien qu'ils ne soient pas riche.
Au niveau amis, pas la peine de dire que je n'en n'ai presque plus...a mon age si tu ne sors pas tu n'es pas la bienvenue.