Je suis une femme de 33 ans, j'ai souffert toute ma chienne de vie, sauf pendant environ 1 an, grâce aux morphiniques, qui malheureusement sont redoutables.
Je préviens, j'en suis désolé, mais mon post va être très long, interminable, il y a tellement de choses à dire, tellement de détails qui pourraient être important.....Et surement beaucoup de fautes, c'est pas faute de m'être relue plein de fois.
Un grand Merci à ceux qui réussiront à me lire.
Je commence par un résumé, pour ceux qui ne peuvent pas rester devant l'ordi à lire tout mon pavé surement indigeste.
Résumé :
Symptômes principaux / Maladies diagnostiquées :
Mes principaux problèmes sont hormonaux avec intolérance oestrogène, néant sexuelle mais bon je suis peut être juste faite comme ça, syndrome de fatigue chronique le pire pour moi, hypersensibilité globale mais surtout tactile, un peu mal partout
Etat dentaire :
Une couronne, surement en chrome/nikel, mâchoire d"en haut la dent du fond.
Amalgame : je sais pas, peut être sous la couronne, et peut être sur la dent de l'autre coté.
Je vois une nouvelle dentiste, elle me semble un peu bizarre, mais c'est encore tout un roman.
Etat vaccinal :
J'ai été vaccinée selon le protocole jusqu'à mes 17 ans environ, j'ai aussi eu 1 ou 2 fois l'hépatite B, cursus sanitaire et sociale oblige.
J'ai eu tétanos il y a 8 ans, le dernier vaccin.
Hygiène de vie :
Pas d'alcool, plus de tabac depuis janvier 2015, vapotage cigarette électronique actuellement.
levé le plus tôt possible, entre 6h30 et 8h, couché entre 21h30 et 22h30, tout les jours sans exeption, aucun écart (sauf insomnie mais je reste au lit et au calme) depuis plus de 3 ans.
Lutte permanente contre l'hypersomnie donc interdiction formel de dormir pendant la journée. Lutte commencée il y a 6 ans, presque aucun écart depuis 2 ans.
Repas : oeufs, viandes, poissons ; riz basmati bien rincé et légumes ; fruits ; 2 à 3 café par jour ; entre 4 et 8 sucres par jour.
Tenté le sans sucre pendant quelques mois mais aucun changement donc reprise modérée.
Pas ou très rarement de maquillages, je vais bientôt finir de remplacer les gel douche champoing dentifrice par du neutre/bio. Donc peu de sources de toxiques ou xénoeostrogènes.
Casserole et poele en inox.
Je n'ai plus de problème digestif, je ne pense pas être sensible aux parasites, je pense que mon foie va bien.
Mon système immunitaire fonctionne très bien, trop bien ? Je sens un lien ici.
Les problèmes je pense se situe aux niveaux : hormonal, surrénale surement, neurologique ou auto immunitaire peut etre....???
Pour les métaux lourds, je sais pas, j'ai été bien vacciné, mais j'ai eu peu de travaux dentaires.
J'ai lu beaucoup le forum, l'ebook, les articles.
Les compléments alimentaires et l'hygiène de vie en mode robot m'ont amélioré un peu, la ménopause chimique est une béquille efficace mais pas sans danger, le sans gluten est super efficace contre mes problèmes intestinaux, je suis capable de survivre, mais l'épuisement et l'hypersensibilité m'empêche de travailler, de sortir, de vivre un minimum.
Voilà pour le résumé, passons au détail (trop trop long)
Immunodéficience :
De bébé jusqu'à l'âge de 16 ans, toujours malade, otites à répétition, souvent grippe, gastro, angine...., sous antibiotiques très régulièrement, environ 1 cure tout les 3 mois, immunodéficience causée par les antibio donc j'attrape tous les virus qui trainent, cercle vicieux.
15 ans, je comprend que les antibio sont un problème, j'en parle à mon généraliste, qui persiste avec les antibios, je prend l'initiative d'aller voir un médecin homéopathe, qui m'explique mon immunodéficience, me donne un traitement qui me rend bien malade pendant 1 mois, le temps que mon immunité se refasse, et qui me déconseille absolument de retourner voir mon médecin de famille. Il m'a sauvé, je ne tombe plus malade, c'est magique, je lui suis très reconnaissante.
1 an plus tard, je chope un truc moche sur la peau, un impétigo, je vais voir mon généraliste, qui me prescrit une crème antibio et des antibio par voie orale, je résiste en lui expliquant le topo, et il me fais peur en me disant que sans antibio, je risque la septicémie, que ça peut être très grave patati patata. Il fini en me disant que cette maladie revient souvent et devient chronique.
Moi, bêtement, je le crois sur parole, je prend le traitement bien comme il faut, et 3 semaines après la fin du traitement, l'impétigo revient encore plus gravement, j'en ai partout, ça remonte entre mes jambes, angoisse absolue.
Je vais donc voir l'homéopathe, qui comprend sans que je lui disent que j'étais aller voir le généraliste, et il me rassure en me disant de juste mettre la pommade antibio, que je ne vais pas faire de septicémie, et qu'ensuite y a pas de raison que ça deviennent chronique si je laisse mes anticorps faire leur boulot.
Effectivement, l'impétigo mettra du temps pour disparaitre, mais ne reviendra plus jamais, en tout cas jusqu'ici.
Intolérance au oestrogène endogène :
Qui me provoque une mastodynie épouvantable et perpétuelle, autrement dit, j'ai terriblement mal aux 2 seins, tous les jours, tout le temps, depuis le début de l'adolescence.
Mes seins gonflent, durcissent, sont remplis de kystes, sont horriblement douloureux, et c'est d'autant plus vache qu'ils sont minuscules et ont l'apparence de seins en tout début de croissance.
Les antalgiques sont complétement inefficace.
J'ai bien sur vu différents médecins, gynéco, passer mammographie (à 19 ans), échographie (de la torture), essayé toutes les pilules, même les non remboursées, fait poser l'implanon (comme j'ai morflé avec cet implan de malheur), tenté les plantes comme la sauge, le gatillier, les crèmes aux hormones sur les seins (sauf qu'on m'a prescrit la crème à l'oestrogène, c'était encore pire).
Je crois bien qu'à l'époque, les docs croyaient que ce mal se soignait en donnant encore plus d'oestrogène, aberrant.
Les docs m'ont laissé souffrir, ils ne me prenaient pas aux sérieux.
Vous n'imaginez pas les réflexions déplacées et cruelles que j'ai pu entendre.
puis vers l'âge de 25 ans, ont commencé à me donner des opiacés, puis des morphiniques qui m'ont libéré des douleurs pendant 1 an environ, puis la tolérance aux morphiniques est arrivée, j'ai eu de nouveau horriblement mal, puis, après 4 mois d'une crise pire que jamais, (la stagiaire de ma doc, une interne, a failli tourner de l'oeil quand elle a vu ma poitrine), ma doc s'est enfin décidé à me prendre au sérieux et m'a prescrit un progestatif, lutenyl, 21 jours sur 28, qui stoppe la production endogène d'oestrogène et provoque une ménopause artificielle.
Magie, plus de douleur, les seins qui dégonflent, les kystes qui disparaissent, j'ai découvert la vraie apparence et la vraie texture de ma poitrine, ça fait drôle (et ils ont beaucoup diminué de volume, ils sont tout minus et immatures). En bonus, l'acné persistant et résistant à tout traitement qui accompagnait la mastodynie et me dévorait le visage et le dos à disparu lui aussi.
Bon, en échange, j'ai passé 6 ans avec les symptômes de la ménopause, mais y a pas de souci, c'est tellement à peine gènant par rapport aux douleurs terribles que j'ai du supporter !
Attendez ! C'est pas fini
Au bout de 6 ou 7 ans, un peu après la fin des symptômes de ménopause, ma toubib me dit qu'il faut tenter de réduire le traitement, car si je ne fabrique pas un minimum d'oestogène, l'ostéoporose me guette.
Donc j'ai diminué le traitement, les règles, l'acné, les humeurs, l'anxiété, la sensibilité des seins sont vite revenues, la douleur est restée supportable pendant 1 an, puis est franchement revenue.
Et je suis depuis 3 mois de nouveau en mode traitement maxi et ménopause artificielle.
Morphinique et traitement de substitution :
Donc vers l'âge de 25 ans, comme je harcelais les docs pour avoir l'ablation des 2 seins, ils ont commencé à me prescrire des antalgiques plus fort, efferalgan codéiné, j'en prenais 4 à la fois pour très peu de soulagement, donc risque d'empoisonnement au paracétamol, essaie d'un autre antidouleur, dextropro-je-sais-plus-quoi, pas efficace, tramadol, pas supporté mais efficace contre la douleur, puis monter en gamme comme ça jusqu'au sulfate de morphine.
Et enfin, bonheur, je n'ai plus mal du tout, en bonus j'ai une réaction atypique aux morphiniques, c'est à dire que au lieu de me faire somnoler et planer, ça me fait un effet amphétamine, je deviens hyper active, tout mes sens sont au plus haut, clarté mentale, cerveau et corps dopé, je suis super efficace, tout le temps en mouvement, je n'ai plus besoin de dormir, je ne ressens plus de fatigue (ça change du SFC) mon corps n'est plus une masse douloureuse et encombrante (voir chapitre sur hypersensibilité tactile) , mais un vaisseau léger, maniable et agréable
Un vrai bonheur, la seule année sympa de ma vie, j'en ai profité pour faire plein de trucs.
Le plus dingue, c'est mes proches qui me disait "ça fait plaisir de te voir autant en forme, tu à changé, ça te va vraiment bien, t'a mangé du lion, ou tu trouve toute cette énergie patati patata....
Alors que finalement, j'étais en train de m"enfoncé dans la toxicomanie, je devenait une camée, sans que ni mes proches, ni les docs ni moi ne s'en rendent compte.
Des amis ont quand même fini par me demander si je prenais des amphét ou de la coc, mais sans vraiment y croire étant donné que le signe des grosses pupilles n'était pas là.
Mais pour que la morphine reste efficace, ils faut augmenter les doses, ça ne pose pas de problème au doc mais moi j'ai commencé à avoir peur, donc je me suis stabilisé à un plateau, me suis rendue compte que j'étais bien accroché grrrrrr, et la douleur et revenue, 4 mois d'horrible souffrance, traitement lutenyl efficace, passage au traitement de substitution.
A l'heure d'aujourd'hui, je suis sur la fin du sevrage, il me reste encore quelques mois de galère.
C'est violent.
(imagine ma réaction : je suis sous morphine depuis plus d'1 an, je suis accro et bien dans la merde, comme la morphine n'a plus d'effet j'ai terriblement mal, ma doc me prescrit lutenyl, et je me rend compte que ce traitement hormonal fonctionne parfaitement.... Mais pourquoi j'ai pas eu lutényl avant ????? réponse du doc : parce que à votre age c'est pas commun de donner du lutenyl comme ça )
Bon est puis comme le lutenyl empêche les oestrogène, y a les risques due au manque d'oestrogene (ostéoporose) mais bon hein. Quand même.
Je suis actuellement en sevrage de buprénorphine. J'étais à presque 6 mg il y a 3 ans, je suis aujourd'hui à 0,6 mg.
Syndrome de fatigue chronique :
Le symptôme le plus insupportable, qui me pourri la vie depuis des années, ma faire perdre mon taf, ma vie sociale, et me place en mode survi en permanence.
Là aussi c'est compliqué, plusieurs choses s'emmellent.
J'ai souvent cette impression que toute mon énergie part dans mon immunité ....
J'ai donc un système immunitaire à toute épreuve (voir plus haut immunodéficience), c'est à dire que je ne souffre jamais de maladie courante du genre rhume, grippe, angine otite, bronchite tout ça, il m'arrive de sentir un virus ou une bactérie passé furtivement, avec un peu de fièvre pendant quelques heures et une sensation un peu bizarre, mais pas plus, pareil pour la gastro, je suis un peu décousue et ballonnée quelques heures, puis c'est tout.
Je me suis souvent demandée si ce n'était pas ce système immunitaire hyper actif qui engendre cette horrible épuisement chronique, les 2 sont apparu à la même époque. (avec mon vaccin hépatite B.)
Cette fatigue est terrible,invalidante, handicapante, abrutissante, je ne trouve pas de termes assez fort pour la décrire, le mot fatigue est ridicule face à mon ressenti et mon état de zombie bonne à rien.
Juste discuter avec quelqu'un m' éssoufle et m'épuise.
Cette fatigue est mon pire cauchemar, l'enfer sur terre, vraiment !
plus physique que mentale. Hypotonie musculaire qui rend le brossage des dents ou la descente d'une volée de marche compliqué et éprouvant.
Il faut que je me débarrasse de cet épuisement, c'est vitale, mais ça fait si longtemps qu'il est là.
Hypersomnie :
avant, je dormais 13 à 15 heures par jour, et ça me semblais encore insuffisant.
Je m'endormais d'un coup, n'importe quand et n'importe ou, un truc irrésistible.
Je me bas contre ça depuis 5 ou 6 ans, ma technique est violente, mais j'ai pas trouvé mieux, et ça à marché.
J'ai commencé par m'imposer l'interdiction de m'allonger en journée. Au début, je dormais de 22h à midi, et le seul but de la journée était de ne pas m'endormir. Donc interdit de m'allonger, mais je sombrais quand même assise sur une chaise, ou assise au toilette, souvent.
Alors j'ai rajouté l'interdiction de poser le dos au dossier, je m'endormais mais été vite réveillé par la chute.
Petit a petit (3ans en fait) mon cerveau et mon corps on intégré l'interdiction de somnolence en journée. (technique de conditionnement au forcing)
Puis je me suis attaqué à la durée de sommeil nocturne.
5 minutes par 5 minutes, tout doucement, en faisant sonner mon réveil 10 fois si besoin, j'ai réussi à grappiller quelques minutes pour me réveiller plus tôt. Aujourd'hui, 5 ou 6 ans après le début, je m'endors entre 22 et 23h, et je me réveille entre 8h et 8h30 en hiver, et entre 7h et 8h le reste de l'année. (je maudis le changement d'heure du printemps)
J'ai eu un retour de la somnolence irrésistible il y a 4 mois, au bout d'une semaine de lutte contre l'assoupissement, je me suis dit que je pouvais bien me laissé aller à une sieste, que ça ne devrait plus être une interdiction absolu après tant d'année de conditionnement. Mal m'en a pris, 1 seule sieste de 20 minute, 1 seul lâcher prise, et il m'a fallu de nouveau lutter comme une folle pendant 2 mois pour retrouver mon conditionnement.
Ma motivation dans cette discipline, c'est de pouvoir être présente pour le levé du jour, car j'adore ce moment de la journée, je veux être éveillé pour sentir, voir, entendre le jour se lever, il est tellement bon ce moment de la journée.
Je me rend bien compte que cette façon de faire est un conditionnement forcé et violent, mais j'ai rien trouvé d'autres d'efficace pour atteindre mes objectifs.
Je pensais qu'une fois l'habitude bien ancré, je pourrais me relâcher un peu et vivre un peu plus comme tout le monde, malheureusement, c'est pas encore acquis.
Le néant sexuel, asexualité ou dysfonction totale et primaire, comme vous voulez :
Alors c'est très difficile d'en parler, mais c'est pourtant très simple, le désir ou le plaisir sexuel, je ne sait pas ce que c'est. Je n'ai jamais ressenti le moindre désir sexuel.
Et c'est aberrant.
C'est pas faute d'avoir tout fait pour me soigner, je me suis littéralement démolie à essayé de soigner ça, car pour les médecins, les psy, les sexologues et tout le monde, c'est une aberration, une tare, c'est inhumain.
J'ai décider d' arrêter de me forcer il y a un peu plus de 3 ans. Et ça m'enlève un gros poids.
Hypersensibilité corporelle, au toucher :
Ce qui devrait être neutre ou agréable est pour moi désagréable à franchement douloureux.
Exemple : La douche quotidienne est un calvaire, l'eau me fait mal,
mon pauvre chat me fait mal quand il me fait des calins,
Mon propre contact me fais souffrir pareil, j'ai un mal de chien a prendre mon poul, ça me donne la nausée tellement c'est désagréable.
enfin ma chair, ma peau sont insupportable, le contact me fais souffrir.
Voilà, pour mes troubles les plus handicapants, tenaces et anciens.
Désolé, c'est long, je peut pas m'en empêcher, j'ai mis plusieurs semaines pour arriver a mettre tout ce bordel en place et à synthétiser au mieux.
Autres symptômes en vrac :
. pas mal d'angoisses à cause de la fatigue.
. Mâchoires sérrées ou qui grincent la nuit, douleurs oreilles
. Yeux et nez qui coule : Quand je suis dehors, à cause de l'air/ du vent je pense, j'ai le nez qui coule et les yeux qui pleurent, c'est très chiant car j'y vois plus rien et je me mouche tout le temps, du coup, les balades sont hyper désagréables, j'en profite pas du tout. Ce qui coule du nez est comme des larmes, liquide transparent et sain, pas du tout infecté.
. Acné hormonal, beaucoup, tout le temps sur le visage et le dos, c'est crade et ça va pas du tout sur mon visage de trentenaire abimé. Acné qui s'en va quand je suis en mode ménopause chimique.
. douleurs bizarres (tendineux, musculaire, articulaire, nerf autres ????) n'importe ou, n'importe quand, sans trauma, surtout quand je suis encore plus fatiguée, ou que j'ai fais un petit effort de plus que d'habitude
. Je suis très lente, je met beaucoup de temps pour comprendre et assimiler.
. Ma mémoire est limitée, ça rend tout difficile.
. Brouillard mental et brouillard des sens visuel, auditif. (Ce symptôme est un peu atténué par la tyrosine que je prend le matin). Le monde autour de moi va trop vite, ou c'est moi qui est au ralentie. C'est angoissant, je ne suis bien que au calme et seule, les conversations sont difficiles à suivre, je ne supporte même plus la musique que j'adorais avant.
. carence en vitamine D, 25- hydroxy-vitamine D (TOTALE ) 7ng/ml.
Et surement que j'en oublie car finalement, je me rend compte qu'il y a un problème quand le symptôme disparait, et quand on souffre depuis toujours en minimisant les symptômes de façon pathologique, pour survivre à l'enfer sur terre, en plus comme mon truc c'est le déni, ça aide pas.
Symptômes récent (moins d'1 an) :
. Depuis 1 an, j'ai des vertiges positionnels quand je tourne la tête, que je m'allonge, me lève ..... ma doc dit que c'est à cause de cristaux dans l'oreilles.
. Acouphène, corps flottant ? Y a une tache noire dans mon champs de vision périphérique, j'ai l'impression qu'une grosse mouche noir me suit, mais quand je me retourne y a pas de mouche.
. Il m'arrive d'avoir de petites hallucinations visuelles
. Une sorte de dermatite sur le crane et les sourcils, calmé par du ketoderm.
. souffle carotidien découvert ce mois ci par la stagiaire de ma doc, rdv cardiologue pour échodoppler des TSA. Elle a écouter mon cou car je me plains de douleurs dans le cou jusque sous les clavicules, des 2 coté.
Et maintenant que je sais que j'ai un souffle carotidien, j'ai vraiment la trouille, et puis j'ai mal quoi !
. Tension basse, 10/6 je crois
. Truc atypique sur ma dernière prise de sang, selon ma doc, ma ferritine en limite basse, mais hémogobine haute, donc pas besoin de complémenter en fer (de toute façon, j'aurais pas pris de fer)
et cholesterol hdl et ldl bas, pour ma doc c'est rare mais très bien, moi je trouve que c'est pas génial d'avoir le bon cholesterol en bas, surtout que je mange pas mal d'oeufs, d'huile d'olive et de colza.
Arrêt gluten depuis 4 ou 5 ans.
Je n'est plus les horribles maux de ventre qui font s'écrouler et les gaz hyper douloureux depuis que j'ai arrêté le gluten. Je me sens à l'aise dans mon ventre. Et ça c'est super chouette.
Mais j'ai toujours un gros ventre distendu.
Selle tous les matins, comme une horloge, sauf si j'ai passé une mauvaise nuit, ça m'arrête le transit.
Avant le sans gluten, et depuis toute petite, je souffrais de maux de ventre très douloureux, j'étais rempli de gaz ça me mettais à terre. Les témoins des crises voulaient m'emmener aux urgences souvent tellement je me décomposais de douleur.
Les crises c'était au moins 1 par jour.
Arrêt des produits laitiers pendant quelques mois, je remange de temps en temps du fromage ou des yaourts, désserts, mais que quelques jours par mois, pour me faire plaisir.
Je ne mange presque pas de trucs industriels, juste j'achète quand même des olives, moutardes, cornichons ou de la sauce tomate en conserves en verre.
Je mange pas grand chose du coup, riz et légumes, un peu de fruits, oeufs viandes poissons, beaucoup d'huile d'olive et de colza, beurre (pourtant cholesterol bas malgré que je mange beaucoup d'huile et de beurre)
Arrêt du tabac, je vapote uniquement
Pas d'alcool depuis des années.
Grande discipline sur le rythmes veille sommeil (voir ma lutte acharnée contre l'hypersomnie)
J'ai vu une micro-kinési-thérapeute expérimentée qui m'a sorti de mes douleurs fortes de l'époque (double sciatiques, dos nuque épaule...) en 1 seule séance. Magique et absolument pas invasif comme technique, pourtant personne n'en parle de la micro-kinési-thérapie.
Je me suis ruinée à essayer différents thérapeute, à demander des analyses, je me suis usée à réclamer encore et encore des analyses et des aides auprès des généraliste, gynéco, endocrino sans rien obtenir. (C'est dans votre tête)
Mon psychiatre sexologue m'a mise sous antidépresseur, seroplex, pendant 3 ans, ça m'a transformé en zombie, mais comme je me rendais plus compte de rien, ça a duré 3 ans. Le sevrage à été très dur, et je ne me suis pas vraiment relevé de cette connerie.
Les proches sont idiots aussi, ils voyaient que ce traitement me faisait du mal, mais ils disaient rien, car la parole du médecin et comme la parole de dieu le père. On obéit et on se tait.
J'ai essayé une bonne 50ene de compléments alimentaires, mes chouchoux sont tyrosine et rhodiola, mag et zinc ponctuellement.
J'ai fait beaucoup de relaxation, méditation, c'est grâce à ça que je reste positive et que j'aime la vie malgré tout.
J'ai quand même fini par retrouver un peu de clarté mentale grâce à un régime alimentaire correct, un rythme de vie très carré, et les compléments alimentaires, je peus maintenant comprendre ce que je lis sur ce forum, et écrire mon parcours, je n'aurais rien pu faire il y a encore quelques mois.
J'avais déjà fait quelques tentatives, mais impossible de lire, de me concentrer de comprendre et d'assimiler quoi que ce soit avant.
Ce que j'ai prévu de faire dans le futur pour continuer mon chemin vers le mieux être :
Sevrage buprénorphine
Arrêt lutényl pendant 1 à 6 mois.
Cure de foie (lutenyl s'accumule dans le foie)
Analyse de mes taux hormonaux
prise de progestérone naturelle transdermique pour remplacer lutenyl
Ben oui parce que j'avais bien demandé une analyse de mes taux hormonaux à ma doc, mais comme j'étais sous lutényl, mes taux étaient ceux d'une femme en pré- ménopause. (à 25 ans)
Donc pour connaitre mon profil hormonal, il va falloir replonger dans la douleur de la mastodynie.
Mais il faut que je sache pourquoi je suis intolérante à mes propres oestrogènes.