Fibro ? ou ? et de "je ne sais combien"

[bambou26]

Bonjour à toutes et à tous,

Je tiens tout d'abord à féliciter et remercier tous les acteurs de ce forum que je trouve formidables car toutes les informations données sont vraiment intéressantes et utiles même si au départ on s'y perd un peu.

Je vais tenter de me présenter :
Mère de 3 enfants, bientôt la cinquantaine, je souffre de fatigue chronique depuis mon enfance. Depuis 4 ans, à la suite de ce que l'on peut nommer un burn out (chute de tension à 8 et «implosion cérébrale») je souffre :
- d'épuisement au moindre effort ;
- de maux de tête ;
- de douleurs articulaires et musculaires ;
- de fatigue visuelle avec mouches permanentes devant les yeux ;
- de nuits sans sommeil réparateur avec réveils nocturnes permanents + fourmillements dans les doigts ;
- de brain fog ;
- d'irritabilité ..

J'ai fait tout le circuit habitue que tout le monde connait : scan, analyses, consulter des neuro,des rhumato... qui n'ont évidemment rien trouvé excepté une discopathie dégénérative, une hernie, un débord discal, des carences régulières en fer et vitamine D . Le mot de fibromyalgie a été évoqué par un grand neuro sur lyon. Depuis je passe pour la foldingue du coin...

Je me suis orientée vers la maladie de lyme, vu un médecin sur Nyoms spécialisé dans ce domaine. Pris une antibiothérapie sur plusieurs mois malgré des résultats négatifs avec Elisa et borréliose mais pas de bénéfice alors j'ai tout stopper avant que mes intestins déjà bien irritables ne supportent plus.

J'ai lu les livres de Mme Cambayrac et suivi la piste des métaux lourds. Je suis montée sur Paris pour effectuer l'injection DMPS et envoyer un échantillon d'urine au labo en Allemagne. Bien que je pense aussi que les résultats peuvent être controversés, il apparaît que je suis intoxiquée arsenic, argent, nickel et mercure. Je vais entreprendre la dépose de mes amalgames (8 en bouche) avec protocole.

Depuis 2 mois, je fais des séances d' acupuncture et prend une pharmacopée chinoise. Cela m'aide à tenir. Mon foie, mes intestins et autres organes ne sont pas top.
J'ai tenté la réflexologie. Je suis des séances de sophro qui ont révélé également des difficultés respiratoires.

Tout cela me fait du bien mais indique bien que les fameux 4 verrous majeurs restent plus ou moins bloqués.

Je suis en arrêt de travail depuis fin octobre suite à un terrible lumbago qui m'a cloué au lit pendant 2 mois, s'en est suivi une sinusite aiguë de plus d'un mois. Mes sinus à l'heure d'aujourd'hui sont régulièrement plein.

De mon côté, j'ai fait un grand travail sur moi-même pour tenter de trouver la sérénité : Je me suis séparée,j'ai rompu les liens avec beaucoup de personnes et garder les vrais amis, j'ai changé mes habitudes alimentaire comme manger bio, sans gluten et sans caséine. Cela a atténué certaines douleurs.

Face aux manques de compréhension de mon médecin traitant, de la médecine du travail et le ras bol de devoir sans cesse me justifier, j'ai entamé ma rupture conventionnelle.

Enfin voilà, toutes mes économies y passent mais j'essaie de m'en sortir tant bien que mal. Je sais que la route est longue et sinueuse. Si je vous fais pars ainsi de mon témoignage, c'est qu'aujourd'hui je me sens quelque peu découragée voir pour le coup déprimée. Je pense qu'il ne faut pas perdre espoir mais par moments, la lassitude de me voir ainsi diminuée et que le moindre effort me coûte beaucoup me font douter et me fait dire : à quoi bon cette vie ! Je sais que je ne suis pas la seule à vivre ce calvaire, que je peux encore me payer des soins (plus pour longtemps) et qu'il y a pire que moi. Je dois rester digne ne serait ce que pour mes enfants.

Alors j''essaie de reprendre courage à travers votre forum d'où ma démarche. Tous conseils et recommandations sont les bienvenus !

[gogote]

Salut bambou26,

Bienvenue sur le forum Melodie!

Je me permets de copier l'un des messages qui revient souvent ici de Ptit gars pour t'aider dans un premier temps.
Ton long parcours chaotique ressemble beaucoup aux nôtres, et tu découvriras en lisant les présentations des membres que les errances médicales sont nombreuses avant de réussir a obtenir un diagnostic correct...avant d'entamer la longue phase de correction des multiples co-facteurs impliqués dans ce type de pathologies.
Tu trouvera donc ici de nombreuses infos sur des sujets que tu connais déjà bien, et d'autres que tu ne connais probablement pas encore...je t'encourage donc a lire un max et d'intéragir ensuite avec les autres membres afin de donner et recevoir des conseils et retours d'expériences.

Pour bien débuter, ce sujet est incontournable, je te conseille de l'explorer progressivement et attentivement:
viewtopic.php?f=58&t=5435

Sache que tout comme toi, je suis diagnostiqué fibromyalgique à 24 ans et depuis déjà plusieurs années. Je poursuis aujourd'hui mes recherches à cet égard ayant fait le tour de la question via les médecins habituels. Il ne fait aucun doute que nos états empirent et sont souvent liés à la problématique des métaux lourds mais aussi de diverses infections/co-infections. Tu parles de tes antibiothérapies tournées vers la maladie de Lyme. As-tu fait d'autres tests pour d'éventuelles autres infections parasitaires/bactériennes/fongiques avec ton médecin à cette époque ?? Te souviens-tu de maux de ventre particuliers au commencement de ta problématique ?
Il est vrai que nombreux examens ne sont pas remboursés et c'est une difficulté. Je te conseille d'étudier les méthodes moins couteuses, plus naturelles et plus simples à digérer pour le corps afin de commencer. Dans un second temps, tu peux également t'intéresser aux examens plus ciblés si tu cherches vraiment des réponses. Malheureusement, c'est effectivement entièrement à charge du patient, sauf à trouver un spécialiste de la question pour certains des tests en question.

Concernant la médecine traditionnelle, celle-ci est complètement en retard sur toutes ces pathologies et ne sait pas les traiter. Les médecins te prennent régulièrement de haut ou testent tout et n'importe quoi sur le patient. Tu fais bien de t'en éloigner. Les médecins du travail ont la palme d'or pour la stupidité dont ils font preuves et sont ici par défaut qui plus est. N'attends-rien de leur part, tout comme la sécu qui pour raison financière, ne daigne reconnaître la fibromyalgie notamment. Je suis bien placé pour le savoir tant j'envisage comme toi un aménagement de mes horaires de travail par obligation malgré un refus de pension d'invalidité. Ton choix d'arrêter de travailler est compréhensible. Attention toutefois à ne pas donner toujours raison à ceux qui te méprisent ou pensent tout connaître. Garder un lien social et se permettre de continuer à travailler est important dans nos cas. Ne serait-ce que pour l'aspect financier et nous permettre d'avancer dans notre découverte personnelle en étant moins soucieux. N'as-tu pas envisager un temps partiel par exemple ?

Courage.

[ymy]

Bonjour Bambou et bienvenue sur Mélodie,

Dans le circuit classique, a-t-on recherché une spondylarthrite ? Les critères de diagnostic sont largement insuffisants, et il y a souvent confusion avec la fibromyalgie.
https://www.youtube.com/watch?v=60tGAbZsd5M

Ton médecin spécialiste de Lyme a-t-il pensé à tester chlamydia pneumoniae ?

ymy

[Shizuna]

Bonjour Bambou26 et bienvenue

Quand on est malade de longue date, la ménopause se charge de notre mise à mort.
Pas étonnant que ton état se soit aggravé, ces dernières années.
C'est au moins un truc auquel les hommes échappent.

[bambou26]

Merci beaucoup pour vos messages de soutien.

Je vais tenter de lire et relire l'énorme contenu des topics pour trouver des solutions.

Concernant lyme, le médecin m'a en effet faire de multiples analyses qui se sont révélées positives à la toxo et chlamydia (infections qui datent et passées inaperçues) d'où une suspicion de co-infection. C'est à ce moment là que j'ai entamé une antibiothérapie (3 prises de différents antibios sur 15 jours avec interruptions). Mais je n'ai ressenti aucun effet et vu le coût (tout à ma charge) avec le doute que cela puisse marcher et la crainte que cela aggrave mes pbs intestinaux j'ai préféré tout arrêter.

Concernant la spondylarthrite, je ne pense pas aux vues de mes radios.

Mais je vais approfondir en lisant ou visionnant tous les liens que vous m'avez envoyés. Je vous en remercie.

J'ai aussi le doute sur les vaccinations dont celles que j'ai effectuées en 2007 (DTP avec 3 vaccins) ou sur mes différentes anesthésies générales. Je n'ose penser à la myasfosciite à macrophages qui serait irréversible et pour laquelle il faut faire une biopsie musculaire pour la diagnostiquer. Je pense à cela en rapport à ma fatigue musculaire dès que je fournis un effort et mes ligaments douloureux...

Et oui, être dans la phase de pré-ménopause n'arrange rien !

[ymy]

La spondylarthrite se diagnostique très mal, même dans les centres de référence nationaux des maladies auto-immunes. Regarde la vidéo que j'ai postée.
La sacro-iliite, spécifique à la spondylarthrite, peut passer totalement inaperçue aux radios et même à l'IRM, après 20 ans d'évolution de la pathologie.
En tout cas, il ne faut pas négliger cette piste étant donné tes symptômes : douleurs articulaires, sommeil non réparateur, fourmillements, difficultés respiratoires, fatigue visuelle, intestin irritable, plus le terrible lumbago qui t'a clouée au lit pendant 2 mois. Le tableau clinique colle bien.

Quel test a été fait pour chlamydia ? Trachomatis ou pneumoniae ? Les IgG et IgA ? Les 2 formes de chlamydia interviennent justement dans les spondylarthrites.

Quant à la myofasciite à macrophages, un des 4 centres de diagnostic, devrait bientôt utiliser une technique pratiquée depuis quelques années déjà à l'étranger.

[bambou26]

j'ai écouté avec attention le lien que tu m'as envoyé concernant la spondy mais je ne me reconnais par vraiment. Dans mon cas, les douleurs et la fatigue sont vraiment présentes à l'effort alors que dans le cas de la spondy, les douleurs de dos apparaissent souvent la nuit et disparaissent une fois que l'on bouge un peu.

Je ne sais pas si quelqu'un connait la bioraisonnance et si cela est fiable mais je reviens d'un rdv qui confirme mon intox aux ML, mes déficits vit B6, B12, C, de gros déséquilibres questions enzymes... Je vais attaquer un traitement de détoxification et autres avec notamment Humet-R, je ne sais pas si quelqu'un connait, avant de procéder à la dépose de mes amalgames d'ici un mois pour une durée de 10
mois.

Voilà, j'en dirais plus sur les effets de ce traitement et comment les choses vont évoluer...

J'ai l'impression que c'est le seul espoir qu'il me reste pour aller mieux, alors je fonce, l'avenir me dira le reste.

[beacam]

Bonjour ,

Quel outil de biorésonance as-tu utilisé?

[bambou26]

oui j'ai fait une belle faute ou lapsus dans le mot biorésonance (?)

Il s'agit du polar 1000 rayonex radar pour les ondes magnétiques.

[bambou26]

Bonjour Beacam, j'en ai oublié la politesse

[bambou26]

Bonjour à tous,

J'ai procédé à une chélation DMPS sur Paris en février pour analyser les ML, analyses effectuées en Allemagne et qui se sont révélées positives au mercure soit disant léger (40) arsenic, nickel et argent. Mais je voulais savoir, pour ceux qui l'ont déjà fait, comment cela s'est passé pour vous, combien de temps la chélation a duré. Moi à peine une dizaine de minutes alors que je lis dans différents articles que pour la plupart cela dure bien plus longtemps. J'ai comme des doutes mais j'aimerais savoir même si je sais que cela ne changera rien à l'idée que je suis intoxiquée.

J'entreprends un traitement avec une gélule à prendre par jour à base d'acides fulviques et humiques, de chorella, spiruline et autres algues + autres produits sensés soutenir les émonctoires avant ma première dépose d'amalgames. Mais là je dérouille un max. Intestins bloqués, reins problématiques, mousse dans les urines, palpitations, aggravation des insomnies avec 2 nuits sans dormir. J'ai dû tout stopper. Je crois que j'allais droit dans le mur.

Avant de commencer ce traitement j'avais soutenu mon foie au travers d'une pharmacopée chinoise + acupuncture mais j'aurais dû suivre vos indications et commencer par un déparasitage, une cure du foie puis intestinale. Je dois dire que je suis un peu perdue maintenant car ma première dépose a lieu le 05 mai. Si vous pouviez me conseiller ?

[bambou26]

PS : Chélation effectuée en intraveineuse

[bambou26]

Je pensais trouver, en m'inscrivant sur ce forum, un lieu d'écoute, d'échanges et de soutien. C'est vrai que nous sommes nombreux à souffrir et qu'il faut faire des choix. Désolée de ne pas faire partie du lot, je ne vous dérangerai plus avec mes posts. Je vous souhaite bonne continuation, vous avez quand même du mérite.

[jibouille]

Salut bambou,

Je pensais trouver, en m'inscrivant sur ce forum, un lieu d'écoute, d'échanges et de soutien

Tu comprendras que, à force de répéter des dizaines et des dizaines de fois tous les jours la même choses à des membres qui ne prennent pas le temps de lire les sujets déjà traités, certains membres en ont un peu marre. Si tes questions sont restées sans réponses, c'est qu'elles ont du déjà être abordées plusieurs fois et que ta réponse se situe sur le forum....en cherchant un peu
Combien de fois on a répété que le test de provocation ne servait pas à grand chose et ne permettait pas de mesurer une quelconque intoxication?
Combien de fois on a répété que la plupart des algues étaient poluées? Encore pire pour les acide fulviques et humiques

je dois dire que je suis un peu perdue maintenant car ma première dépose a lieu le 05 mai. Si vous pouviez me conseiller ?

Te conseiller dans quel domaine exactement?

[beacam]

Bonjour,
On ne pourra jamais te dire ce que tu dois faire,parce qu'il y a autant de piste que de cas..Les personnes sur le forum sont comme toi, essaies bcp de choses, se plantent , après il y a des principes de bases..
Pour ta question faut-il commencer par les parasites, le foie, dans l'idéal je te dirai oui surement, mais je serai mauvaise conseillère, car par exemple cure du foie je ne fais pas et pourtant mon gros bp est là, mais mon état trop fragile et je trouve ça trop violent. D'autres te diront qu'ils ont testé et qu'ils trouvent ça génial..
Pour ta première dépose, il y a la base, prendre un dentiste précautionneux, prendre un blinder, se supplémenter, quinton etc..Après tu peux très bien ne rien ressentir comme avoir une réaction derrière, les posts de gwalarn l'expliquent bien.