bébé mélodien un peu perdu / injections Gc MAF

[marelle38]

Bonjour Bianca,
je confirme ce qu'a écrit Xavier.
Pas grand chose à retirer des suites avec le Dr Cozon quand on est déjà dans une démarche alimentaire et autres méthodes.
Il peut juste servir à avoir une reconnaissance officielle de fibromyalgie, qui peut s'avérer utile.
bon courage à toi

[bianca]

bonjour à tous,

Un article intéressant sur l'état de l'art en matière de dépistage et traitement de la maladie de Lyme par un médecin spécialisé aux US.
Il fait un lien entre maladies inexpliquées (SFC, Fibromyalgie...), intoxication aux ML et plusieurs souches de bactéries inoculées par les tiques.

suivre le lien :
http://www.lanutrition.fr/bien-dans-sa- ... owitz.html

bonne lecture,

bianca

[marelle38]

Oui Bianca, certains voire beaucoup d'entre nous connaissent les travaux du DR Horovitz qui participe, entre autres spécialistes, aux Journées organisées par l'Assoc Lyme sans frontières.
Son livre vient d'être publié en français et je te conseille vivement de le lire.
tu peux lire ici à ce sujet viewtopic.php?f=92&t=4806

[bianca]

Merci Marelle,
décidément, je suis encore à la traîne et pas dans la bonne rubrique....Bébé mélodien deviendra grand.

[Rime]

Merci bianca pour ce lien vers l'article sur le Dr Horowitz. Je suis en train de lire son livre et je te le conseille également. C'est bien quand même de lire l'article et ça permet aussi de l'envoyer à certains qui s'interrogent.

[beacam]

comment vas-tu bianca ?

[bianca]

Merci bianca pour ce lien vers l'article sur le Dr Horowitz. Je suis en train de lire son livre et je te le conseille également. C'est bien quand même de lire l'article et ça permet aussi de l'envoyer à certains qui s'interrogent.

Cet article a 2 intérêts :
Il fait un résumé de l'état l'art
Il donne un lien pour faire le test le SIMS/ML sans acheter le livre. Le lien direct est celui-ci : http://www.thierrysouccar.com/diagnostic/lyme
Il faut créer un compte (c'est gratuit) pour pouvoir faire le test. Mon score est de 94.

@bientôt

[bianca]

comment vas-tu bianca ?

Bonjour Beacam,

Je vais pas bien du tout.
Pour traiter la douleur, j'ai seulement la morphine et je ne veux pas augmenter les doses car mon corps s'y habitue et en demande toujours plus.
Les perfusions de kétamine se font désormais sous la stricte surveillance du centre anti douleur du CHU, dans le cadre d'un protocole de soin plus adapté à ma voiture qu'à un humain. Donc, j'ai décidé de faire sans. Je ne suis pas une machine.
Je vois le Dr T. Lundi. Je ferai un post pour vous dire ce qui a été décidé.

Merci Beacam de te soucier de moi

[beacam]

Désolée c'est quand meme compliqué de trouver la porte de sortie pour les cas récalcitrants comme beaucoup d'entre nous

[bianca]

bonjour à tous,

Désolée d'être aussi peu présente sur le forum. La douleur fait de ma vie un enfer. Je ne vis pas, je me débats pour survivre.

Depuis Octobre :

J'ai fait le test "Horowitz" sur internet : score 104.

J'ai donc fait test ELISPOT LLT: LYME chez infectolabs : positif avec CD57 diminués.
Nouveau dosage Nagalase : augmentation de 30% !

Suite à cela : changement de stratégie dans mon traitement.
Il n'est pas utile à ce stade de refaire des injections de GcMaf. Seul, mon système immunitaire ne peut pas combattre.

Mise en place du protocole "Dr T." : avec Samento/Bandenol puis Cumenda

J'ai donc une maladie de Lyme qui évolue tranquillement depuis 20 ans sans que , à 1 seul instant, un médecin français n'ait envisagé cette éventualité !
Je le paye très cher : aréflexie vestibulaire, dysfonctionnement mitochondrial, douleurs musculaires et articulaires épouvantables, migraines...

Le taux de nagalase en constante augmentation malgré les injections de GcMaf
et l'intoxication au Hg/Pb ne sont que des conséquences de la maladie de Lyme.

J'ai commencé samento/bandenol et je suis en herx depuis le passage à 2 gouttes !

j'ai contacté Lyme sans Frontières pour une adresse en France : J'ai été orientée sur Nyons. Je pense que je serai aussi bien soignée qu'en Suisse pour moins cher. Par contre, en voiture, il me faut 1h40 pour aller à Nyon (Suisse) contre 2h30 pour aller à Nyons. Les trajets risquent d'être rédhibitoires compte tenu de mon état.
Pour l'instant, je passe difficilement de mon lit à mon canapé....

Sur Grenoble, une osteo a été formée en suisse pour traiter Lyme, aussi en naturopathie. Je vais probablement la rencontrer.

Pour mon généraliste : Lyme chronique est un mythe. Je dois oublier. Pourtant elle est ouverte d'esprit. elle a fraichement assisté à un amphi sur ce thème pour rappeler aux médecins la vérité française sur cette maladie.
Pour ma rhumato : très septique car le test elispot llt:lyme revient positif pour tous ses patients qui le font ! Ses patients sont traités à Nyons.

Je suis stupéfaite de ne pas pouvoir me faire traiter simplement en infectiologie, au CHU de Grenoble. Pourtant, il existe des CHU qui prennent en charge les malades comme moi. Le Dr T. a une patiente qui a été prise en charge à Tarbes.

Si un grenoblois me lit, merci de me faire retour.

Il n'est pas trop tard : bonne année à tous

Bianca

[beacam]

Bonjour BIanca,et contente d'avoir de tes nouvelles meme si elles ne sont pas bonnes.
Le bout du tunnel est bien difficile à voir, ton taux de nagalase est donc plus une conséquence de ton infection..
Quand j'ai essayé Aromatic l'année dernière, j'ai également réagit au bout de 2 gouttes..
Le samento c'est la griffe du chat ?j'en ai en gélules et j'ai commencé à en prendre hier après avoir fait une cure de lapacho.
Mais bon pour l'instant c'est comme toi je tourne en rond.
Je te souhaite bcp de courage.
Tu habites à grenoble, connais tu les freres Pain ?

[bianca]

Bonjour BIanca,et contente d'avoir de tes nouvelles meme si elles ne sont pas bonnes.
Le bout du tunnel est bien difficile à voir, ton taux de nagalase est donc plus une conséquence de ton infection..
Quand j'ai essayé Aromatic l'année dernière, j'ai également réagit au bout de 2 gouttes..
Le samento c'est la griffe du chat ?j'en ai en gélules et j'ai commencé à en prendre hier après avoir fait une cure de lapacho.
Mais bon pour l'instant c'est comme toi je tourne en rond.
Je te souhaite bcp de courage.
Tu habites à grenoble, connais tu les freres Pain ?

Bonjour Beacam,

Toujours sur le pont, malgré tes propres douleurs,je t'en suis reconnaissante.
Nous semblons voguer dans la même galère....

Samento : Oui, c'est de la griffe du chat mais sans TAO.
Je cite "Certaines des propriétés importantes du Samento sont dues aux alcaloïdes de l’oxindole pentacyclique (POAs) isolées à partir de la Griffe du Chat.
Le Samento ne contient alors plus que les alcaloïdes de l’oxindole tétracyclique (TOAs) qui perturbent la fonction du système nerveux central et empèchent considérablement les effets du POAs.
La grande différence est donc que la Griffe du Chat est un stimulant du système immunitaire, alors que le Samento est un : MODULATEUR DU SYSTEME IMMUNITAIRE
La conséquence est que le Samento est indiqué dans les maladies auto-immunes alors que la Griffe du Chat risque de les aggraver."

Fait une recherche sur ce point car cela peut être important pour toi.

frères Pain ; je ne les connais pas. Peux-tu me faire un MP ?

Je vais encore une fois balayer ta présentation pour me remémorer ton parcours. Avec ma mémoire de poisson rouge, je dois tout refaire, inlassablement...

Sinon, je continue le régime aux glucides spécifiques. Mais à chaque poussée de douleurs je maigris et donc je ne pèse plus que 44kg pour 162cm. Pas lourd et inquiétant. J'envisage de basculer sur un simple régime SGSC. Mais alors je vais à nouveau nourrir les borrélia. Un vrai dilemme.

Merci et @bientôt

Bianca

[xavier]

Je suis stupéfaite de ne pas pouvoir me faire traiter simplement en infectiologie, au CHU de Grenoble. Pourtant, il existe des CHU qui prennent en charge les malades comme moi.

En dehors du Pr Perrone à l'hôpital R. Poincarré de Garches, je ne pense pas qu'il y ait de CHU, en France, qui prenne en charge Lyme chronique et les infections froides.

.

Le Dr T. a une patiente qui a été prise en charge à Tarbes

Ce n'est pas à Tarbes, c'est dans un petit hôpital dans une petite ville à environ 30km de Tarbes.
Je vois ce médecin de temps en temps.

Lyme chronique et les co infections ne sont pas reconnues en France (elles le sont depuis peu aux USA), à Priori, il n'y a que les médecins du groupe Chronimed qui les prennent en charge. Ils sont peu nombreux et sont donc surbookés, certains prennent peu ou plus de nouveaux patients. Celui de Nyons n'avait pas voulu me prendre.

Plus près de Grenoble, tu as Saint Péray (le DR R.), c'est au Nord de Valence. Mais c'est pareil, il est surbooké et prend très peu de nouveaux patients

[beacam]

xavier , tu as lyme ? j'avais pas compris ça ?

[xavier]

xavier , tu as lyme ? j'avais pas compris ça ?

J'étais positif, comme pratiquement tout le monde ici, aux tests du Labo Schaller, par contre négatif aux autres tests.
Mais ces tests ont très peu de fiabilité.

Si j'ai Lyme, j'en sais rien. Mais, en tous cas, je pense que dans le cas de maladies chroniques, il y a souvent ou peut être mm toujours,a des infections froides
persistantes associées.Ces infections et co infections seraient la cause ou la conséquence de ces pathologies chroniques, et ne sont pas obligatoirement détectées par la plupart des tests disponibles, aujourd'hui.