Présentation de Lulu

[luluberlue]

Je suis passée par ici il y a quelques temps, devant l'évolution pas très favorable de mon état je reviens vous voir...
Je suis atteinte de syringomyelie, une maladie rare de la moëlle épinière...
Cela me provoque toute sorte de symptômes bizarres et étranges comme tout à coup l'impression de ne plus sentir ses mains, d'être enfermée dans son cerveau ou ce genre de choses.
J'ai aussi quasi totalement perdu l'odorat.
Je suis fatiguée en permanence.
La syringomyelie se caractérise par l'existence de cavités dans la moëlle épinière, quand elles se situent au niveau cervical cela peut conduire au fauteuil roulant si j'ai bien compris mais dans mon cas (les cavités se situent au niveau dorsal et lombaire) cela est assez peu symptomatique, enfin les médecins ne connaissent pas cette maladie et sont incapables de m'en dire plus, y compris un spécialiste que j'ai consulté.
Est-ce que quelqu'un connaît cette maladie? Je soupçonne que cela pourrait être une conséquence de Lyme.
Merci pour votre aide
Lulu

[nadia]

Bonjour Lulu et bienvenue
Je suis moi-même atteinte d'une syringo. Depuis combien de temps as tu été diagnostiquée ? Quel âge as-tu?
Tu as plusieurs cavités ?
Dans mon cas il n'y en a qu'une au niveau des cervicales, mais c'est particulièrement gênant. Pour ce qui est de conduire au fauteuil roulant c'est assez rare, heureusement, surtout si la syringo n'est pas post-traumatique.
Tu as vu un neurologue? Ils ont souvent des sous spécialités donc il faut parfois en voir plusieurs avant d'en trouver un qui s'y connaisse un peu. Si tu souffres beaucoup tu peux aussi essayer les centres anti douleurs mais ils ont de sacrées listes d'attente, donc c'est pas dit que tu arrives à y avoir accès.
Je ne crois pas que lyme et la syringo puissent être liées, mais l'une n'empêche pas l'autre, il est tout à fait possible de cumuler...
De toute façon, rien ne t'empêche d'aborder tes soucis sous un angle différent. Je ne peux pas généraliser à partir de mon cas personnel, mais certains symptômes ont diminué depuis que j'ai commencé une prise en charge plus globale: kiné, rééquilibrage alimentaire, prise de minéraux, ...
Je sais également que les métaux lourds ont un impact non négligeable chez moi car j'ai vraiment senti une augmentation des symptômes le jour où j'ai fait mon test de provocation.
Si ce n'est pas déjà fait, je te conseille de lire l'ebook de Pti Gars
http://www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewforum.php?f=76

Le meilleur conseil que je puisse te donner c'est d'avoir une approche globale, car un meilleur état général te permettra de mieux gérer ta maladie.
Bon courage

[luluberlue]

Merci beaucoup Nadia pour ta réponse.
On m'a diagnostiquée il y a 4 ans car les cavités sont apparues à l'IRM. Au départ on soupçonnait plutôt une SEP.
J'ai consulté un neuro-chirurgien qui semblait plutôt perplexe. Et on ne trouve quasiment aucune littérature sur le net. Autant dire que j'ai vite compris qu'il faudrait que je m'en débrouille toute seule de cette maladie. J'ai donc décidé de me fonder sur...mon intuition.
Ca serait intéressant de retrouver sur ce forum des infos qui concernant la moëlle épinière en général.
Et puis au niveau émotionnel, à quoi peut-on relier cette maladie, que signifie-t-elle, que représente-t-elle. Bien sûr que l'on est atteint par quelque chose dans sa profondeur.
J'ai peu de symptômes, mais je ressens une fatigue extrême, et des sensations bizarres, difficilement descriptibles.
En fait je n'ai mal nul part car ce n'est pas de la douleur à proprement parler.
Je suis 100% d'accord avec toi qu'une approche globale est la seule intéressante possible.
Deux petites pistes pour l'instant : je crois que le neuro m'avait dit que la syringo pouvait avoir une origine VIRALE
Et par ailleurs, un guérisseur m'avait conseillé de consommer de l'ortie (les têtes), très régulièrement, en soupe par exemple.
Et toi comment vas-tu?
A bientôt

[nadia]

Hello,
Désolée de ma réponse tardive.
La fatigue n'est pas un symptôme propre à la syringo normalement. Ça ne veut pas dire que cela ne fatigue pas, mais il est tout à fait possible que ce soit dû à autre chose. En règle générale les symptômes sont plutôt douloureux ou sensitifs comme une perte de sensation: un des premiers symptômes souvent constatés est la perte de sensation chaud/froid dans les mains; certaines personnes se brûlent parce qu'elles ne sentent plus le chaud par exemple.
Évidemment cela ne va pas toucher tout le monde de la même manière. Dans mon cas, il y a pas mal de douleurs, un équilibre perturbé. J'ai parfois l'impression que le sol bouge sous mes pieds, ça fait assez bizarre.
Je ressens également beaucoup de fatigue, mais elle vient plutôt des ML, de la candidose,...
Connais-tu le site de l'association Apaiser? Il y a des infos intéressantes sur la syringo
http://www.apaiser.asso.fr

Je n'ai jamais entendu parler d'une cause virale personnellement. D'après ce que je sais les 3 causes sont :
- la malformation de naissance (la maladie se déclare alors chez les jeunes adultes une fois que leur croissance est terminée)
- un traumatisme type accident de voiture ou un autre choc violent (ce sont les syringo les plus évolutives en général)
- syringo secondaire à une autre malformation type Chiari ou tumeur

Ce qui est compliqué c'est qu'on ne sait jamais comment ça va évoluer. La plupart du temps l'évolution est lente, mais même quand elle accélère les médecins sont souvent impuissants. Le neurochirurgien m'avait dit qu'il n'opérait pas tant qu'on marche car c'est trop risqué.

Depuis que j'ai commencé la prise en charge globale, j'ai moins de troubles sensitifs. En fait, l'idée c'est de se retaper au maximum pour mieux supporter la syringo. Plus je suis fatiguée et plus les symptômes sont importants.

Pour ce qui est de l'ortie, elle a tout un tas de propriétés bienfaisantes pour la fatigue, notamment et elle est aussi anti-inflammatoire il me semble, donc ça peut valoir le coup de faire une petite cure, mais elle ne fera probablement rien à elle seule. Il n'y a pas de produit ou plante miracle.

Tiens c'est marrant pour moi aussi on a pensé à une SEP au début. Dès qu'il y a des troubles neuro, c'est la piste privilégiée surtout chez des sujets jeunes. Et puis c'est une maladie encore mal connue. Mon généraliste m'a dit à l'époque que j'étais sa première. Du coup, la prise en charge est assez compliquée malheureusement.
A bientôt