Lily

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Messagede lily » Mer 28 Jan 2009 20:45

Bonsoir à tous, je suis aussi sur le forum rose, mais je viens faire un petit tour sur le bleu, alors je me présente un peu
(pourquoi ne pas regrouper les deux forums ?)

J'ai 28 ans, cela fait 12 ans que je suis très malade et que je vis un véritable enfer comme beaucoup d'entre vous ici. Je me suis littéralement écroulée d'épuisement profond lorsque j'ai eu 16 ans, malade de syndrome de fatigue chronique au stade le plus élevé ( qui n'a jamais été diagnostiqué avant 2007 ). Pendant 5 ans je suis restée tout le temps au lit, en hypersomnie, je dormais 16/17h par jour et ne pouvais plus tenir debout sans l'aide de quelqu'un, ni pouvais ouvrir les yeux, et parlais avec difficulté (plus douleurs partout atroces, dépression violente, très grand froid sans pouvoir jamais se réchauffer, et j'en passe, bref vous connaissez le tableau). Je pensais que j'allais mourir tant je sentais mes forces m'abandonner et mon corps lutter.

Vers 2001 et 2002 mon corps s'est remonté un peu tout seul et je vais un peu mieux mais c'est toujours un enfer : en 12 ans je n'ai plus eu de vie sociale, je n'ai jamais pu faire d'études, ni travailler même à mi-temps, ni même étudier 2h par jour, d'ailleurs j'ai toujours du mal à lire et à réfléchir tant la fatigue mentale est intense et me fait souffrir. Même me coiffer et m'habiller est une grande épreuve tellement je suis fatiguée après. Bref à 28 ans je suis incapable d'être au moins comme une mamie de 85 ans.

Avant de tomber sur le livre de FC l'an passé en 11 ans j'ai vu 86 médecins et thérapeutes qui m'on toujours dit que j'étais en parfaite santé mais névrosée.

J'ai commencé les chélations en mars 2008, j'ai fait 4IVs de DMPS que j'ai très mal supportées vu la fatigue qui empirait alors je suis passée aux cachets : pendant 3 mois c'était supportable mais les 4 et 5 eme mois la fatigue redevient terrassante comme avec les IVs. J'ai fait un mois de pose, la fatigue dûe au dmps était partie mais au niveau de la maladie je n'ai pas encore fait de progrès. Et là je viens de reprendre mes cachets après la pose, c'est à nouveau une horreur, l'épuisement repart.

Bien sûr je suis le régime SGSC ( c'est lui qui m'a enlevé ce qui me restait d'hypersomnie ), j'ai aussi une hypothyroidie et les glandes surrénales qui ne fonctionnent pas, mais les cachets pour les hormones ne fonctionnent pas du tout sur moi.J'ai une immunodéficience forte et des virus qui ne partent pas (d'apres mes analyses en belgique l'an passé). J'ai 8 amalgames en bouche (et rien d'autre) posés entre mes 8 et 16 ans que je n'ai pas encore déposés. Pas de travaux dentaires depuis
(heureusement !!).
Je viens de faire le test MELISA et le test d'allergie aux candidas albicans que m'a conseillé de faire le doc du nord et j'attends les résultats.

Je voulais dire aussi que j'ai de très grosses douleurs dans tout le côté droit du corps (par exemple je n'arrive pas à tenir un stylo et écrire plus d'une ligne), j'ai l'impression que mon corps est divisé en deux ! je suis obligée de faire des cataplasmes à l'argile sur mon épaule droite tous les jours. J'aimerais bien savoir si quelqu'un parmi vous souffre aussi plus d'un côté que de l'autre ? parce que je trouve ça très étrange et je ne comprends toujours pas la cause...

Je vous remercie de m'avoir lue jusqu'au bout, j'ai essayé de faire une présentation concise mais c'est difficile.
Je vous souhaite à tous bon courage et bonne continuation dans le traitement.

Lily.
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Messagede kate » Mer 28 Jan 2009 20:56

Bonsoir Lily,

En lisant tes symptômes, et avant même de lire la suite, j'ai tout de suite pensé : hypothyroidie et insuffisance surrénale.
Le tableau est évocateur et je le connais bien, même si ne l'ayant pas vécu aussi intensément que toi. Comme je compatis donc.....
J'ai un long passé, et encore présent, endocrinien, avec comme toi l'inefficacité des hormones thyroidiennes.
Par contre chez moi l'hydrocortisone marche bien.
Que prends-tu comme hormones de substitution ?
A bientôt Lily.
Kate
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Messagede lily » Mer 28 Jan 2009 21:10

Bonsoir Kate, merci pour ta réponse et tes gentilles paroles.

A un moment je suis montée 200µg de T4 avec Armour mais je n'avais toujours aucune amélioration, et 20mg d'hydro. Aucun mieux, au contraire, toujours les mêmes symptomes mais en plus beaucoup de dérangement au niveau du coeur et augmentation des palpitations. J'ai donc arreté (avec au sans c'est pareil !), je ne prends plus d'hydro et juste 25µg de T4. Par contre mes tests français sont des faux négatifs (encore une difficulté !), je ne suis en hypo que pour les belges, alors j'ai laissé tomber les traitements trop onéreux (+ aller en belgique) pour me concentrer sur la chélation.
Peut-être les glandes vont refonctionner quand il n'y aura plus de mercure, on ne sait pas...
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Messagede pierrotzen » Mer 28 Jan 2009 21:36

Bienvenue Lily

A la lecture de ton témoignage nous pouvons constater une fois de plus l'incapacité du corps médical à gérer nos probémes de santé .N'hésite pas à nous faire partager tes analyses de métaux.Nous t'acompagnerons dans ton chemin vers la guérison,dés que tu en as la force explore le forum tu y trouveras une mine d'infos pour te soigner.
Amicalement.
Pierre.
Rappel : Aucun message posté ici ne fait office de prescription médicale, seul le médecin traitant est habilité à prescrire un traitement.
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Messagede kate » Mer 28 Jan 2009 21:58

Rebonsoir Lily,

Je te conseille de faire une sérologie de Lyme (va lire dans la rubrique "virus et bactéries"), car Lyme explique, en plus du mercure, les problèmes endocriniens ainsi que l'échec des traitements, notamment à la thyroxine.
Et dans le cas d'une positivité Lyme, ou même d'une négativité car il existe de faux négatifs, traiter mercure et lyme en même temps peut donner des résultats plus rapides.
Ca fait beaucoup de choses mais tu vas y arriver.

Je suppose que tu étais suivie par le Dr H. ?

A + et garde espoir.
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Messagede aphie » Mer 28 Jan 2009 23:15

Bonsoir lily,

Ton parcours est en effet très difficile. En lisant ton témoignage, j'ai pensé comme Kate : il faudrait qu'elle fasse une sérologie de Lyme! Tu es jeune : il faut absolument que tu t'en sortes pour enfin profiter de la vie. Explore toutes les pistes possibles et ne lâche rien!
Tu verras, le forum bleu regorge d'infos et est très accueillant!

Bon courage!
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Messagede gigi » Mer 28 Jan 2009 23:56

Lily, bienvenue et tout mes souhaits de guérison. Lorsque je lis ce que tu as vécu, si jeune, je relativise mes problèmes.
Je vais faire comme pour tout les nouveaux venus, te conseiller de te rpotéger des champs électromagnétiques qui ouvrent la barrière cépalique, empêchent les cellules de se détoxiquer et potentialisent les métaux lourds. Une des cibles privilégiées des ml est la thyroïde. Je voulais également te demander si tu habites ta maison depuis toujours, ou bien si tu as déménagé souvent. Je suis en train de lire le livre du doctur Albaret qui a étudié les émissions de cem de la basse fréquence de l'électricité domestique. Les câcles d'edf sont parfois particulièrement nocifs. Aussi, être resté dans la même maison, dans le même lit depuis toujours pourrait inviter à regarder de plus prêt l'environnement électromagnétique du 50 hz. De toute façon je te recommande d'aller dans la rubrique concernant les champs électromagnétiques pour que tu apprennes à assainir ton environnement, ce qui est extrêmement important. Bonne route. Gigi
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Messagede marco » Jeu 29 Jan 2009 10:03

Bienvenue Lily

Je n'ai pas plus de conseils à te proposer que ceux déjà donnés. Je t'informe si tu ne le sais pas que tu es à mi distance de deux autres médecins chélateurs, un dans les Bouches du Rhône et l'autre dans les Alpes Maritimes, si cela t'intéresse je peux te donner leur coordonnées en message privé.
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Messagede ymy » Jeu 29 Jan 2009 11:17

Salut Lily,
Je pense effectivement que tu devrais faire un test pour lyme, il ne faut négliger aucune piste.
J'ai moi-même été diagnostiquée récemment.

Tu décris des douleurs plus localisées d'un côté de ton corps.
En ce qui me concerne, les douleurs sont plus vives du côté gauche de mon corps : épaule, bras, main qui fourmille et qui s'engourdit complètement, idem pour la jambe gauche.

Appelle-moi si tu veux,
Bises,
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Messagede chichitop » Jeu 29 Jan 2009 11:32

Ymi, c'est pareil pour moi, tout se situe du côté gauche comme tu le décrit.
Je n'ai pas encore fait de test de lyme. Je vais en parler à mon doc
perte equilibre, fourmillement pied, intox ML,sep? en attente de diagnose
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Messagede lily » Jeu 29 Jan 2009 19:45

Merci à tous pour votre accueil et vos conseils.

Pour Lyme, je suis à peu près sûre à 90% de l'avoir, j'ai déjà un virus de la même famille qui ne part pas. J'ai commencé à prendre des compléments qui pourraient tuer lyme et mon autre virus, mais si je trouve un médecin sympa pour me faire la prescrïption je vais faire l'analyse (pour le moment problème d'argent).
Merci Marco pour les médecins du Sud, je les connais, mais comme je n'avais eu que des mauvais écho l'an passé sur eux, je ne suis pas allée les voir...
Comment est-ce qu'on sait si on est électro-sensible, y a t il des symptomes particuliers ? merci d'avance.
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Messagede marco » Jeu 29 Jan 2009 22:52

Lily, je me doute bien qui t'a donné ses mauvais échos, elle ne cesse de les critiquer sans raison mais quel gachis de faire faire des kilomètres et de la fatigue inutile pour une prestation pas meilleure avec le médecin du nord. C'est de la désinformation pure de sa part et ce n'est pas vraiment digne je trouve.
Chacun est libre de ses choix mais c'est sûr que quand l'information est biaisée, il n'est pas facile de s'orienter.
L'important au final est de se sentir bien avec le médecin et obtenir des résultats tangibles.
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Messagede petesampras89 » Jeu 29 Jan 2009 23:08

franchement son livre devrait reçevoir la legion , lol


je comprends pas en consultatnt ta fiche j'ai vu hyeres c'est dans le var ,pkoi tu vois le doc du nord?
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Messagede ymy » Jeu 29 Jan 2009 23:30

Liy,
insiste auprès de ton médecin traitant, afin qu'il te prescrive le test pour lyme. Il me semble tout de même important de savoir de quoi l'on souffre, et cela pourrait expliquer tous ces symptômes extrêmement invalidants.

Lors de ma dernière consultation en septembre chez le doc du N., je lui avais posé la question quant à lyme (j'avais déjà de forts soupçons), il m'a répondu en levant les yeux au ciel qu'il n'en savait rien.
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Messagede lily » Jeu 29 Jan 2009 23:53

non marco, je crois que tu te trompes, c'est 3 intoxiqués différents qui ne sont pas contents des docs du sud, et moi même je les avais contactés, aucun à l'époque ne faisait les tests de provocation, ni les IVs en suivant le protocole (pas de zinc et l'IV en piqûre directe (mm pas 5 minutes). De toute façon je suis passée aux cachets donc on peut dire que je me soigne toute seule, avec les infos des autres.

Ymy, de toute façon je suis sûre d'avoir lyme puisque mon virus est une forme de lyme, mais bon je ferai quand même le test si je peux trouver un gentil doc qui veut bien me faire l'ordo (je n'ai plus de doc traitant).

merci à vous.
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