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Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Mar 5 Avr 2016 18:16
de lecameleon99
Bonjour tout le monde.

Comment me présenter, ou plutôt présenter mes douleurs...
Cela fait 5-6 ans que je traine une fatigue assez constante. Douleurs musculaires et inconforts aux jambes étaient assez récurrents. Je me réveillais avec l'impression d'avoir fait un marathon dans la nuit, fatigue et douleurs aux jambes me donnant cette sensation.
J'en avais parlé aux médecins, sans suite, comme parfois ça allais, ça venais. J'ai eu des bas de contention pour aider, mais bof, les matins étaient toujours douloureux.

Et puis, en 2013, j'ai quelques mois de liberté, je me souviens d'un jour me dire "hé, ça fait longtemps que t'as pas eu mal" (oui oui, je me parle à moi même.)
C'était sans compter qu'à partir de décembre 2013, sans raison apparente, les douleurs sont revenues, plus fortes, sans me laisser un seul jour de répits depuis.
Les douleurs ont augmentées, et propagées. J'ai mal aux muscles du dos, aux épaules, aux bras, bref, partout quoi.
J'ai beaucoup de mal à exprimer ce que je ressent comme douleur. C'est une douleur de profonde fatigue... De l'usure quoi...
Quand j'ai très mal, je suis complètement crispé. J'ai du mal à me courber, mettre mes chaussettes devient un calvaire.

J'ai fait quasiment tous les tests officiels. Je suis maintenant suivi dans un centre anti-douleur. Je dois maintenant aller voir un docteur Interne, mais ça devient difficile.
Un premier rendez vous avec 4 mois d'attente à été annulé 3 semaines avant l'échéance [img]images/icones/icon5.gif[/img] (accident de ski du Docteur apparemment). On m'a donné le nom d'une deuxième Interne à contacter, celle ci est en congés maternité jusqu'en Septembre... :crazy:
Bref, le temps passe, et moi je subit...

J'ai déjà vu et lu quelques petits trucs sur ce Forum.
Au départ, je m’étais dit que je regarderais tout ce qui est possible/officiel via les médecins qui me suivent, et ensuite, je verrais pour trouver d'autres chemins.
Mais les mois passent, et j'ai l'impression de ne pas avancer.

Je viens donc ici chercher un peu d'aide, quelques conseils, adresses de docteurs qui pourraient me guider/conseiller.
Au passage, si quelqu'un connais un bon Interne qui connait et s'intéresse à ce genre de symptôme, je suis preneur.

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Mer 6 Avr 2016 20:44
de Cinderelle
Bonjour Caméléon,

Je vois que personne ne te répond, alors, j'y vais de mon petit post. Mes symptômes sont (étaient ?) tellement différents des tiens, je ne suis pas sûre de pouvoir t'aider.

Alors, quelques questions de base? As-tu des amalgames? Penses-tu pouvoir suspecter les métaux lourds d'être responsables de ton état? Tu n'as pas d'allergies? D'inconforts digestifs ou intestinaux? As-tu déjà été piqué par une tique? As-tu pensé à Lyme?

Et enfin, as-tu lu l'e-book de Ptit gars? (Si non, je te conseille de commencer par là).

Bienvenue parmi nous,
Cinderelle

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Jeu 7 Avr 2016 08:47
de lecameleon99
Bonjour et merci Cinderelle pour ta réponse.

Des amalgames, oui, depuis trop jeunes... Est ce que c'est la cause, pour l'instant je n'en sais rien.
Pour les allergies, non rien de spécial, à part les fruits à coque qui ont tendance à me faire de belles aphtes. J'évite donc au maximum.

Inconforts digestifs ou intestinaux? Je sais pas. En fait, je pense que j'ai toujours eu d'un peu d'inconfort que je trouve ça normal...
J'ai testé un mois sans gluten, pas eu de changement notable.
Mon nouveau test est de réduire au maximum la viande. C'est pas évident, car on se demande ce qu'on va manger, il faut changer ses habitudes. J'ai pour objectif de réduire à 2 fois semaines max, c'est un objectif à la fois pour tester si ça à un effet sur mes douleurs, et à la fois pour trouver une meilleure alimentation/hygiène de vie, etc, etc. L'OMS préconise 2 fois semaine la viande il me semble. Si j’atteins cet objectifs, j'essaierais même de passer quelques semaines sans viande, juste pour être sur que c'est n'est pas une cause de mes troubles.

Pour les tiques, je pense pas. A part l'année dernière en Ecosse, mais c'est bien après mes symptômes/douleurs. Pour info, en Ecosse dans les brochures dispo dans les hotels/B&B, on te prévient des risques des piqures de tiques et de la maladie de lyme. Quand je vois qu'en France, cette maladie est encore un peu tabou...
Sinon, j'ai fait le test pour la maladie de lyme. Négatif. Après, on lit sur le net que les tests fait en France ne sont pas top, ne tiennent pas compte des variétés de tiques qu'on trouve dans nos contrées.
Le médecin qui me suis dans le centre anti-douleur m'a confirmé cela, que le test par défaut de lyme faisait beaucoup de négatif, et que le médecin interne allait surement refaire un test plus "avancé" sur le sujet surement. C'est juste dommage que j'ai toujours pas de rendez vous et/ou de médecin interne qui me suive...

Pour l'e-book, non, pas encore. Je vais effectivement commencer par la. Je vais chercher ça de suite.

Encore merci pour ta réponse.
lecameleon99

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Ven 8 Avr 2016 18:04
de lecameleon99
Re tout le monde.

Je suis encore en cours de lecture sur le Forum, mais il y en a tellement, que c'est pas évident.

Par rapport à mes douleurs/symptômes fibro, et mes amalgames depuis une bonne 20aine d'années, je pense faire assez rapidement un test chez Barbier.

Je pense faire un test complet d'intolérance alimentaire, histoire d'écarter cette voix une bonne fois pour toute. J'ai dans mes proches (amis pas dans la famille) des intolérants à tout, et chaqu'un y va à sa sauce pour me dire que je suis surement intolérant à quelque chose. Pas que je n'y crois pas, mais j'ai testé (surement sur de trop courte période) d'éliminer certaines grandes familles d'allergènes, sans résultat probant. Mais ce test pourrais peut être me guider, qui sais, ne laissons rien passer.

Sinon, par rapport à mes amalgames, et ce que j'ai pu lire, il faudrait que je fasse également un test au Plomb.
Que me conseillez vous par rapport aux métaux lourds? Ayant grandi en IDF, y a t'il un profil de métaux auxquels faire plus attention que d'autre? J'ai également éliminer la pierre d'alun, n'ayant trouvé aucune réponse fiable sur la dangerosité du sel d'aluminium. Certains sites disent que non, sel aluminium != aluminium, d'autres disent qu'aucun test n'a été fait, donc par précaution... Je vais donc ajouter l'aluminium au test. (Je me conseille moi même... ;) )

Si vous avez des idées, elles sont les bienvenues.

A vous lire
lecameleon99

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Ven 8 Avr 2016 19:03
de Cinderelle
Bonjour Caméléon,

Il n'y a pas de plomb dans les plombages (contrairement à ce que le nom indique). Mais ça ne veut pas dire que tu n'es pas intoxiqué au plomb. C'est suite à une intoxication au plomb (peinture sans doute d'origine bengalie) que mes symptômes se sont soudain aggravés. Le plomb est ressorti dans mon test cheveux. J'étais devenue allergique à tout et était devenue intolérante à quasi tous les aliments sauf viande et riz.

Depuis que je me suis chélatée en protocole Cutler, je peux quasi tout remanger. Autrement dit, si j'étais toi, je ne gaspillerais pas d'argent à faire ces tests, surtout si tu n'as pas l'impression d'avoir d'intolérance. Par contre, ce à quoi tu es certainement intolérant, ce sont tes amalgames. Je te conseillerais le test cheveux de chez Micro-Trace. Tout le monde n'est pas d'accord ici sur son interprétation, mais moi en tout cas, il m'a bien aidée à comprendre tout ce qui m'arrivait, (tu peux lire le résumé à partir de la page 19 de mon topic). Quand mon test cheveux était plein de plomb, je n'allais pas bien. Maintenant il n'y en a plus, je vais bien, presque très bien.

Donc, mon conseil : test cheveux, puis dépose d'amalgames sécurisée, puis Protocole Cutler.

[img]images/icones/icon10.gif[/img]

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Sam 9 Avr 2016 12:39
de lecameleon99
Effectivement, j'ai fait un amalgame :crazy: . J'avais la feuille des tests sous les yeux, et plomb/plombage...


Je vais surement passer par Barbier pour faire le test des cheveux, sauf si celui que tu préconises fait quelque chose de plus à ta connaissance.
Comme mentionné, je suis nouveau dans le domaine. Je n'étais pas sur que le tests des cheveux donnait des résultats sur les métaux lourds, mais apparemment oui.

Encore merci Cendrillon

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Dim 10 Avr 2016 19:20
de un_ptit_gars
lecameleon99 a écrit:Encore merci Cendrillon


:lol: :lol: :lol:

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Dim 10 Avr 2016 20:54
de Cinderelle
:D :lol: :roi:

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Dim 10 Avr 2016 21:10
de jsaispas
Il existe ce test aussi : http://www.testez-vos-intolerances.com/ :hurle:

Mais les métaux lourds ne sont pas testés dedans (j'ai demandé!)

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Sam 17 Sep 2016 12:10
de lecameleon99
Pour info, je viens de commencer un traitement pour lyme (doxycycline pendant 3 semaines)
Je suis à J+1, on verra ce que cela donne. Matinée douloureuse pour moi, je ne sais pas si c'est l'effet "Réaction de Jarisch-Herxheimer", ou juste un mauvais jour...

Pour le moment, je suis négatif au test de lyme (Elisa).
Je viens de passer un autre test, et devais passer également le Western Blot que le premier soit positif ou négatif. (Je devais prendre le traitement qu'après avoir passé l'éxamen).
Ces idiots n'ont pas fait le Western Blot, ils ont mal noté l'information... apparemment ils peuvent faire le Western Blot à partir de ce qu'ils ont (je sais pas si il leur restait du sang, ou si il utilise le 1er test pour faire le 2nd, bref, j'espère que ça va pas fausser l'analyse...)


Dans les différents examens que je viens de passer , j'ai également un truc bizarre, j'ai un CH50 avec un taux >60. Il y avait également le contrôle du C3 et C4 (pas le picasso), et ces derniers sont eux totalement normaux.
Le taux élevé du CH50 semble indiquer que une inflammation, mais c'est tout...

Je vais attendre maintenant la fin du traitement pour lyme avant de me lancer sur d'autres pistes.

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Sam 17 Sep 2016 12:27
de ToManlai
pour le WB l'important est qu'ils donnent un résultat avec le détail des bandes et que ce soit un médecin Lyme qui le lise.
si non, tu auras un réponse négatif / positif qui n'amène pas à grand chose.

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Sam 17 Sep 2016 13:26
de lecameleon99
Le labo vient de me rappeler (la secrétaire) et de me dire que la laborantin a dit que le test WB n'a pas été fait car le 1er était négatif...
J'ai demandé des explications, en expliquant clairement que le docteur a demandé le WB que ce soit positif ou négatif, la secrétaire m'a dit de voir ça avec le laborantin lundi, elle ne faisait que rapporter ce que on lui a dit de transmettre...
Bref, j'y serait lundi matin pour m'expliquer de vive voix.

Re: Ma présentation (lecameleon99)

MessagePosté: Sam 17 Sep 2016 13:48
de Nicolah
Punaise c'est toujours la même histoire il faut insister pour le WB j'ai été de nombreuse fois confronté à ça :(