MELODIE

Bonjour,

J'ai 49 ans et je souffre de fatigue chronique depuis mon enfance. J'ai toujours souffert d'un manque de vitalité, d'énergie et la sensation d'avoir l'esprit 'embrumé'
Et plus j'avance dans l'âge et plus j'en ai marre car cet épuisement m'empêche de vivre normalement. J'ai constamment le cerveau dans le brouillard, le matin c'est l'horreur d'être dans le coltard (ce fut toujours le cas) je suis un peu plus en forme le soir, nuit. C'est franchement pas une vie de se sentir ainsi.
Je vais vous raconter mon parcours, désolée ça risque d'être long (je vais essayer d'être la plus brève possible)
Etant gamine et même encore aujourd'hui, il m'arrive de tomber dans les pommes et ma tension artérielle n'a jamais été très haute (entre 8 et 11) pas plus.
Les médecins me diront simplement que je souffre d'anxiété généralisée car j'ai également des angoisses. je les ai cru à ce moment là, mais au fil des années je pense que ces maux, symptômes sont certainement dû à autre chose à la base (virus, bactérie ect)? C'est pas normal d'être épuisée à ce point depuis tout ce temps.
- J'ai eu une salpingite à l'âge de 18 ans et qui n'a pas été bien soignée apparemment (une écho datant de 2008 révèlera un hydrosalpinx).
J'ai été opérée plusieurs fois à cause d'adhérences et depuis l'ovaire gauche n'apparaît pas sur les échographies?
Il y a plusieurs mois j'ai passé un IRM pour un problème de dos, le type me dit 'Cela n'a rien à voir avec votre dos, mais vous avez un macro kyste sur un des ovaires' (il y a eu un hypersignal) et je vous conseille vivement de faire un contrôle par écho et (8 jours plus tard) il y avait plus rien. Etrange, qui croire? et j'ai laissé tomber l'affaire du coup.
En 1997, j'ai eu des bourdonnements d'oreilles, acouphènes, vertiges qui dureront 1 an et demi. Les médicaments ne font pas trop d'effet et au fil des tests pratiqué par l'orl il me dira que je souffre de maladie de ménière.
j'ai également souffert de spasmophilie, angoisse et attaque de panique intense qui me plongera dans l'agoraphobie la plus totale (je suis restée enfermée durant 4 ans, peut être plus. c'était en 2007, je ne pouvais même pas mettre un pied dehors tellement j'étais apeurée). Mon médecin qui se déplace à mon domicile à ce moment là me prescrit des Antidepresseurs et anxiolitique mais ça ne règle pas le problème, idem avec l'hypnothérapie.
En 1999, suite à un souci au talon gauche (erythème) je consulte un dermatologue qui pratiquera une biopsie – résultat : Vascularite subaigue assez marquée réalisant un aspect compatible avec un syndrome de Fiessinger Leroy-Reiter. Et plus tard on me dira que j'ai un lupus, purpura (je n'ai pas toujours eu le même résultat lors des biopsies).
En 2003, je consulte un rhumatologue pour des douleurs aux mains, la prise de sang révèlera des anticorps antinucléaires – Positive 'aspect moucheté' (taux de la dilution : 1/160) – Sérologie de Lyme (Biomerieux EIA) – Négatif.
On m'oriente auprès d'une angiologue qui détectera un acrosyndrome des 4 extrémités (phénomène de Raynaud)
En 2012, mon médecin traitant suspecte un nodule au lobe droit de la thyroide, je fais une échographie qui confirmera ce nodule et l'échographiste me dit que ma thyroide est de petite taille. Je décide de prendre RDV auprès d'un endocrinologue car à ce moment-là, la TSH est au dessus de la norme.
Voici les résultats sanguins pour l'AC AntiThyroperoxydase : 86UI/ml (N: inf à 34) – AC AntiThyroglobuline : 400 UI/ml (N : inf à 115), Il me dit alors que je souffre d'hypothyroidie & thyroidite d'hashimoto.
Il me prescrit du levothyrox et au fil des mois, le dosage de la levothyroxine est augmentée. J'ai des sueurs nocturnes pendant plusieurs semaines et je me dis 'c'est pas normal' (je n'avais jamais ressenti de tels symptômes auparavant). D'autres symptômes s'ajoutent au fil du temps:
Je commence à perdre du poids après 1 an de traitement, et au fur et a mesure des augmentations du dosage (je me sens de plus en plus léthargique), j'ai également des aménorrhées et je commence à ressentir des sensations de brûlures (le fait de mettre un vêtement me fait mal) ? et à d'autre moment j'ai la sensation d'avoir reçu des coups? Je demande donc de remplacer le levo (cp) par de la L-Thyroxine (gouttes) car je me dis que ces symptômes sont dû à cela. Je le supporte mieux (chimiquement parlant) mais les problèmes sont toujours présents à ce jour. L'amaigrissement persiste, je pèse seulement 42 kgs à ce jour (j'ai perdu 7 kgs ces 2 dernières années) cela inquiète mes proches mais pas les médecins.
Depuis 2 ans environ, j'ai de terribles douleurs musculaires et articulaires, à ce moment là c'est au niveau des trapèzes, omoplates que je souffre le plus. Le rhumatologue me dit (suite au résultat de l'irm) : vous avez 2 hernies cervicales, de l'arthrose et osthéophyte et il me prescrit des d'anti-inflammatoires, infiltration ainsi que de la morphine qui ne calme pas vraiment la douleur, ni même le kiné, il me dit que je souffre certainement de fibromyalgie. Les douleurs sont de plus en plus intenses, cela me réveille la nuit (tout le côté droit est engourdi) et les coudes me font horriblement mal et cette fatigue intense me pèse de plus en plus. Mon sommeil n'est pas du tout réparateur et je souffre d'insomnie en plus. J'ai appris il y a quelques semaines que j'avais le gêne B27 (spondyarthrite ankylosante)? Je vous publierai le groupage HLA dans la rubrique à cet effet ainsi que les analyses lymphocytaires.
J'ai également été suivi en médecine interne, mais rien de concluant. Mis à part les Auto-anticorps antinucléaires qui sont positifs mais le taux est bas 1/80 – Positive, homogène cette fois-ci. L'antirécepteur à l'acétylcholine est négative et la tryptase normale.
Les plaquettes sont dans la norme, mais diminuent au fil des analyses sanguines : 158 000 (N: 150 000 – 400 000)
J'ai souvent des carences en vitamines D et ferritine.
J'ai parfois la langue qui me brûle (avis médicaux : candidose, muguet buccal, glossodynie & le stress) pfff et depuis quelques mois j'ai des reflux gastriques (sans douleurs d'estomac) je prends de l'osémoprazole 40mg) sans réel résultat.
J'ai des plaques brunâtres dans le dos mais d'après le dermatologue c'est rien, c'est dû aux grattages?? C'est l'inverse, ça me gratte depuis que j'ai ces plaques. J'ai souvent des démangeaisons au niveau des chevilles également (au niveau de l'os) ainsi qu'au mollets ?
J'ai une paupière tombante et diplopie, vision floue et j'ai souvent une gêne intense à l'oeil droit (sensation d'avoir une pression derrière cet oeil)?
Le médecin interniste suspectait une myasthénie mais l'examen neurologique (EMG) est normal. Cette gêne persiste malgré tout et j'ai demandé à l'ophtalmo de me faire un champ visuel (prévu fin août).
Voyant que que mon état général se dégrade de plus en plus, j'ai pris contact avec un médecin spécialisé en immunologie & lyme. Je lui ai envoyé un courrier et il m'a répondu que j'avais un problème d'immunité (même si je sais depuis longtemps que mon système immunitaire est déficient) et il m'a envoyé une ordonnance pour faire les examens que j'ai envoyé au laboratoire Barla. Je vous mets les résultats dans le Typage lymphocytaire (maladies auto-immunes)

Pour conclure, voici les symptômes dont je souffre à ce jour (certains perdurent, d'autres s'en vont et reviennent par crise).
Fatigue très intense, arthralgies, myalgie.
Douleurs cervicales
Troubles du sommeil, sensation de brûlure sur le corps (ou coups) douleurs lancinantes dans le dos, coudes et hanches.
Sueurs nocturnes
Vascularite avec erythrose distale (pieds) par poussées.
Sautes d'humeur (irritabilité, impulsivité)
Sensation de décharges électriques, crampes
Mictions fréquentes.
Prurit.
Troubles digestifs, ballonnements, constipation chronique (mon ventre est constamment gonflé)
Je prends des probiotiques, détox, graines de lin (mais sans réel résultat)
Gêne à l'oeil droit (impression d'avoir une masse derrière cet oeil) et parfois je ne vois quasiement plus rien (pendant qq secondes), comme si on me mettait un voile noir devant cet oeil ? J'ai parfois la vue qui se brouille (ça n'a rien à voir avec ma légère myopie) je suis de plus en plus sensible à la lumière, soleil...
Je supporte de moins en moins les bruits, les brouhaha
Et j'en oublie certainement....

J'ai commencé à changer mon alimentation, car il se pourrait que je sois intolérante au gluten au vu de mon groupage HLA. J'évite également le sucre au maximum (c'est pas évident car il y a partout) et je sais que si je dois suivre ce régime, ça ne va pas être évident car je ne suis pas très grosse (en espérant que ça ne fasse pas maigrir davantage)??

Voilà, mon état est vraiment désespérant, je suis en plus affaiblie et je vois que le médecin spécialisé qu'au mois de septembre.
Merci d'avoir eu la patience de me lire et qu'en pensez vous ??

Bonne journée à tous.

Salut Myra,

Bienvenue dans notre communauté d'entraide et de conseils, et qui j'espère t'aidera a trouver les réponses a tes questions et des pistes réelles pour mieux appréhender ta santé et celle de tes proches.

Sache que tout est lié dans les maladies chroniques (dites environnementales) et que il est fort probable que les métaux lourds, infections (candidas albican, lyme, etc), ondes électromagnétiques, carences nutritionnelles, émotions refoulées, aient une part non négligeable a jouer dans le puzzle de TA maladie ...même si aucune maladie n'est exactement la même d'une personne a une autre et constitue au contraire un cas unique.
Nous offrons ici de multiples pistes, on pourrait dire des "clés", mais il appartient a chacun de trouver les propres serrures qui vont bien avec et d'aller explorer au dela de la porte ce qui s'y trouve...

Je te conseille de bien prendre le temps en premier lieu de parcourir le forum, chaque rubrique apporte une petite pierre de plus a l'édifice et rien n'est a négliger dans le cadre de nos multiples soucis chroniques...plus tu en saura, plus tu sera a même de prendre les bonnes décisions pour ta santé, c'est primordial car personne ne pourra faire ce chemin a ta place!

Pour bien débuter, je te conseille de regarder attentivement les premières pistes données dans le message d'acceuil : viewtopic.php?f=53&t=5435 , puis de surtout regarder attentivement et progressivement l'Ebook du forum: viewtopic.php?f=80&t=4197

N'hésite pas a intervenir ici et poser les questions qui t'intéressent, on fera au mieux pour essayer de t'aider

Bon courage a toi,

Pti gars

Merci beaucoup pour ton accueil.

J'ai parcouru votre forum qui est très riche en info. Je n'ai pas encore fait le tour car il y a de quoi lire.
Voici quelque nouvelle, depuis mon dernier post, j'ai vu le médecin spécialisé qui m'a dit que j'avais lyme. Il m'a fait un frottis sanguin sur place, il a vu des borrélies ou du moins de nombreux filaments très évocateurs. J'ai fais également un test PCR véto (qui révèle borrélia & bartonnella positif, babésia est négatif) Et il m'a dit qu'à la vue de mes symptômes et antécédents médicaux il y a plus de doute concernant lyme.
J'ai commencé une série d'antibiotiques depuis la mi-septembre (je dois prendre du plaquenil pendant 2 mois) et j'ai pris de la Tolexine pendant 15 jours, en ce moment je fais une pause de 15 jours avant de reprendre un autre antibiotique.
Les douleurs dans les articulations sont toujours présents, les coudes me font très mal. C'est plus violent la nuit, je me réveille constamment car tout le côté droit est engourdi et je ne peux pas plier mes doigts qui me font aussi très mal. Avant hier, mes jambes m'ont carrément lâché et je suis tombée.
Les reflux gastriques se sont beaucoup atténués (quasi inexistants) depuis que je prends des gélules d'ail. En revanche je ressens parfois une mauvaise odeur venant de l'estomac (infection)?? ça fait un moment que ça dure. Je n'ai aucune douleur, mais c'est très gênant et désagréable. Est ce dû à des candida albicans? Je précise que ça me le faisait même avant la prise d'antibiotique et la prise de gélules d'ail. Depuis la prise d'antibio j'ai une petite tâche blanche dans la paroi interne de la gencive, peut être une mycose ou champignon?. J'en ai parlé au médecin et il m'a prescrit du fungizone, à suivre... La constipation chronique ne me lâchera jamais; malgré la prise de traitement naturel, voire même de l'huile d'olive ajeun et j'en passe ou autre médocs en tout genre, ça ne me fait aucun effet, ce problème me poursuit depuis mon enfance.
J'ai supprimé le sucre, pour le gluten le doc ne m'a pas dit de l'éviter malgré une prédisposition génétique (elle n'est pas positive) mais je l'évite au maximum malgré tout. J'ai stoppé le pain blanc, je mange que du pain sans gluten depuis 1 mois et demi, idem pour les gâteaux (quand j'ai une petite faim, j'en achète sans gluten) ou je les fais moi-même. Je fais attention au niveau de mon alimentation, mais c'est franchement pas évident pour un poids plume comme moi. Il ne faudrait pas que je maigrisse davantage, c'est déjà l'horreur.
J'ai un kyste dans le sinus droit, l'orl m'a dit que c'était sans gravité et qu'il n'y avait pas besoin d'opérer, bizarrement c'est aussi mon oeil droit qui me gêne, je dois passer un irm cérébral à la fin du mois, l'ophtalmo m'a dit que mon nerf optique était abstrait Je n'en sais pas plus mais la gêne est intense, vision floue et double et j'ai des douleurs derrière l'oeil avec la sensation d'avoir une masse derrière cet oeil. Je ressens également une boule sur ma tempe droite. J'ai des ganglions un peu partout sous la mâchoire et on me dit que c'est rien (certains sont indolores et les autres sont douloureux).
Le brouillard cérébral est moins intense qu'auparavant, je prends aussi de la spiruline en complément.
Je ne sais pas si quelqu'un ici, s'y connait pour les problèmes de thyroide. Je me demande si je n'aurai pas besoin de T3 en complément (elles sont dans les normes; mais elles sont plus près du bas que du haut - 2,88ng/l -N: 2,00-4,40) 3 ans de traitement et aucun effet (pire qu'avant car c'est à partir de là que j'ai commencé à perdre du poids) 8kgs de moins depuis que je prends le lévo/ et L-Thyroxine.
Les mictions fréquentes persistent, j'ai fais 2 coliques néphrétiques le mois dernier. Rien d'anormal à l'échographie, l'analyse d'urine révèlera une leucocyturie sans bactérie (leucocytes : 37 /mm3 - J'en avais que 5 mm3 au mois de mai de cette année).
Ce qui m'inquiète aussi, j'ai de plus en plus de mal à m'exprimer et à trouver mes mots (surtout sur un clavier)
J'avais posté mes résultats de mon typage lymphocytaire et groupage HLA mais je n'ai pas eu de réponse (peut être que vous ne l'avez pas vu) je me permets de le poster dans ma présentation. Qu'est ce que vous en pensez svp?

Etude des sous-populations lymphocytaires :
Leucocytes 7030/mm3 (référence 4000 à 10000)
Lymphocytes totaux : 37,9% (réf: 20 à 40)
soit 2664/ mm3 (réf: 1500 à 4000)
Lymphocytes T3. (CD3+) : 85,4% (réf: 65 à 80)
Soit 2275/mm3 (réf: 1000 à 1850)
Lymphocytes T4. (CD4+) : 52,8% (réf: 35 à 55)
Soit 1407/mm3 (réf: 550 à 1100)
Lymphocytes T8. (CD8+) : 31,8% (réf: 18 à 32)
Soit 847/mm3 (réf: 350 à 800)
Rapport T4/T8 : 1,66 (réf: 1.3 à 2.50)

Lymphocytes B Totaux (CD19+) : 12,3% (réf: 7 à 18)
Soit 328/mm3 (réf: 140 à 400)
Cellules T Activ. (CD3,DR+) : 1,7%
Soit 45/mm3 (inf à 150)

Natural Killers Totaux (CD56+) : 2,2% (réf: 4.5 à 20)
Soit 59/mm3 (réf: 75 à 394)
Lymphocytes NK (CD3-CD57) : 1,1% (réf: 2.9 à 11)
Soit 29/mm3 (réf: 60 à 300)
Rapport cd3-cd57+/cd3-cd56+ :: 0,50 (réf: 0,35 à 0,75)

T8 Cytotoxiq. (CD8+, CD11a+) 6,7% (réf: 10 à 20)
Soit 179/mm3 (réf: 140 à 300)
T8 Non Cytotoxiq. (CD8+, CD11a-) 25,4% (réf: 12 à 25)
Soit 677/mm3 (réf: 170 à 375)
Rapport T8 cyt/T8non cyt.. : 0,26 (réf: 0.82 à 2.18)

T8 SENESCENTS (CD8+, CD57+) : 1% (réf: 5 à 16)
Soit 27/mm3 (30 à 192)
------
Dosages des immunoglobulines :
Immunoglobulines IgG : 7,4 g/l
Immunoglobulines IgA : 1,19 g/l
Immunoglobulines IgM : 0,62 g/l
* (Les normes ne sont pas indiqués).

Sero-diagnostic de la maladie de Lyme (B.Burgdorferi)
Anticorps IgG : absence d'IgG
Titre : 5 UA/ml : Inf à 10
IgG: spécificité 98% Sensibilité: érythème migrant (66%) neuroborréliose (91%) arthrite (94%)
Anticorps IgM : absence d'IgM
Titre : 4 UA/ml : inf à 18
IgM : spécificité: 97% Sensibilité:érythème migrant (56%) neuroborréliose (58%) arthrite (31%)
Conclusion:
Absence de contact avec B.Burgdorferi sl. ou prélèvement trop précoce...

Vitamine D2/D3 (25 OH-Vitam.D) : 68,5 nmol/l (réf: 75 à 200)
- Valeurs souhaitables : 75 à 150 nmol/l
- Carence : <25 nmol/l

GROUPAGE HLA
Groupe A ........ : A26 . A32 (A10, A19)
Groupe B ........ : B27 . B38 (B16)
Groupe C ........ : Cw1 . Cw12
TYPAGE HLA GROUPES DR DQ
Groupe DR ...... : DR7 . DR13 (DR6)
Groupe DQ ....... : DQ2 . DQ6 (DQ1)

Voilà, désolée pour mon roman et d'avoir pris le temps de me lire.

Salut Myra,

Myra_00 a écrit:La constipation chronique ne me lâchera jamais; malgré la prise de traitement naturel, voire même de l'huile d'olive ajeun et j'en passe ou autre médocs en tout genre, ça ne me fait aucun effet, ce problème me poursuit depuis mon enfance.

As tu lu ce sujet à propos de la constipation? viewtopic.php?f=70&t=5755

Quoiqu'il en soit, il faut que tu trouve un moyen (le plus naturel possible) d'aller aux WC au moins une fois par jour, faute de quoi tu t'auto-intoxique et il est réellement impossible que tu avance réellement. Pour moi c'est une base absolue, et elle est en rapport avec ton métabolisme: si ton corps est en "hypo" (thyroide mais pas que...), alors tout est au ralenti: tension basse, temperature basale basse, génération d'ATP basse, transit digestif lent, etc... Les éléments identifiés dans le sujet ci dessus sont donc des aides (béquilles) mais ne constituent pas une solution en soi, c'est surtout pour aider temporairement (même si le "temporaire" peut durer longtemps en fin de compte).

J'avais posté mes résultats de mon typage lymphocytaire et groupage HLA mais je n'ai pas eu de réponse (peut être que vous ne l'avez pas vu) je me permets de le poster dans ma présentation.

Ymy et Taullecausam connaissent plutot bien ces éléments, j'espère qu'ils pourront t'aider a y voir plus clair.

Bon courage,

Pti gars

Myra,

Je trouve que ton typage lymphocytaire n'est pas évident à interpréter. Peut-être est-il perturbé par les traitements que tu prends

Le principal point saillant, à mon sens, c'est le taux très bas de NK, dont les CD57+. Ce chiffre plaide en faveur de Lyme si on raisonne en valeur absolue, mais si on s'intéresse au rapport CD57/CD56 cela devient moins évident.

Autres points notables :
- les T8 non cytotoxiques sont élevés, mais on n'a pas la valeur des Treg CD25+ ; on ne sait donc pas vraiment quels types de T8 sont surexprimés (peut-être en appelant le labo pourraient-ils en dire plus ?)
- les T8 cytotoxiques sont bas
- les T8 sénescents sont bas

Hypothèse : cela plaide plutôt pour une infection assez récente, pour laquelle l'organisme tente de mettre en place une tolérance (en considérant que les T8nc sont plutôt des Treg).

Merci beaucoup ptit_gars pour ta réponse.
Je viens tout juste de lire le sujet pour la constipation. Oui, il faut vraiment que je trouve un moyen d'aller aux WC au moins une fois par jour, mais c'est pas le cas hélas. J'ai passé une écho récemment et la doctoresse m'a dit que j'avais un 'barrage gazeux sur stase stercorale colique à prédominance pelvienne'. Les gaz, ballonnements ne date pas d'aujourd'hui non plus, j'ai toujours eu de gros soucis à ce niveau là.
Tu dis que tu prends "Intestinal formula 1" de Schulze et que c'est efficace. Tu le commandes ou? Ca m'intéresse..
Je veux bien tester cela car j'ai déjà essayer les autres trucs naturels (graine de lin, psyllium, etc... mais aucun effet pour moi)

si ton corps est en "hypo" (thyroide mais pas que...), alors tout est au ralenti: tension basse, temperature basale basse, génération d'ATP basse, transit digestif lent, etc...
Oui tout à fait, tout fonctionne au ralenti. Ma tension a toujours été basse également (même quand j'étais môme).
J'ai vu l'endocrinologue ce soir et je lui ai demandé de changer mon traitement pour mon hypothyroidie. Il m'a prescrit de l'Euthyral (qui contient de la T3) à la place du L-Thyroxine. Le hic est que je ne sais pas si c'est bon d'arrêter d'un coup la levothyroxine ou si il faut le faire progressivement? Lui me dit d'arrêter d'un coup la L-Thyroxine mais je ne sais pas si c'est conseillé de procéder ainsi.

Bonne soirée et Merci à toi.

Tollecausam a écrit:Myra,

Je trouve que ton typage lymphocytaire n'est pas évident à interpréter. Peut-être est-il perturbé par les traitements que tu prends

Le principal point saillant, à mon sens, c'est le taux très bas de NK, dont les CD57+. Ce chiffre plaide en faveur de Lyme si on raisonne en valeur absolue, mais si on s'intéresse au rapport CD57/CD56 cela devient moins évident.

Autre points notables :
- les T8 non cytotoxiques sont élevés, mais on n'a pas la valeur des Treg CD25+ ; on ne sait donc pas vraiment quels types de T8 sont surexprimés (peut-être en appelant le labo pourraient-ils en dire plus ?)
- les T8 cytotoxiques sont bas
- les T8 sénescents sont bas

Hypothèse : cela plaide plutôt pour une infection assez récente, pour laquelle l'organisme tente de mettre en place une tolérance (en considérant que les T8nc sont plutôt des Treg).

Bonsoir Tollecausam,

Merci pour ta réponse.
Ah c'est bizarre! Tu trouves que mon typage lymphocytaire n'est pas évident à interpréter? Je ne prenais pas encore de traitement à ce moment là (sauf la L-Thyroxine) mais j'étais a jeun quand j'ai fais ces analyses. Les tests ont été fait au moins juin de cette année (J'ai commencé les antibiotiques, probiotiques ect qu'au mois de septembre).
les CD57+. Ce chiffre plaide en faveur de Lyme : Oui, c'est ce que m'a dit aussi le médecin spécialisé.
Pour lui, il y a pas de doute concernant lyme, du fait de mes antécédents médicaux et des nombreux symptômes & douleurs que les lymés connaissent.
En 2003 mon rhumato (qui en retraite maintenant) suspectait lyme à l'époque au vu de mes divers symptômes persistants et dysfonctionnement immunitaire mais le test Elisa était négatif (et vu que ce test n'a jamais été fiable) cette piste avait été abandonné. J'ai continué à souffrir durant toutes ses années et ça continue.

les T8 non cytotoxiques sont élevés, mais on n'a pas la valeur des Treg CD25+ ; on ne sait donc pas vraiment quels types de T8 sont surexprimés (peut-être en appelant le labo pourraient-ils en dire plus ?)
Pour ça, je ne sais pas. Est ce vraiment important de le savoir?
Pour une éventuelle infection récente je ne sais pas, personne ne trouve rien. La médecine interniste de l'hôpital m'a dit que mes analyses classiques étaient parfaites (mis à part les maladies auto-immunes). Voyant qu'elle ne faisait rien pour moi et que je me sentais de plus en plus mal j'ai décidé d'aller voir ailleurs, car mes proches s'inquiète aussi de me voir souffrir autant et d'avoir perdu tant de poids, mais ça ne lui a pas plu, elle était très agressive au téléphone. Certains de mes proches m'ont même dit 'Il y a même pas besoin d'être médecin, ça se voit que tu es très affaiblie et qu'il y a un problème, sauf elle apparemment. Ca craint le monde médical d'aujourd'hui.

Bonsoir Myra,

Au niveau du HLA, on retrouve 2 haplotypes Mold (moisissures) Susceptible : DR7 DQ2 DR53 et DR13 DQ6 DR52
http://www.survivingmold.com/diagnosis/lab-tests

Et le HLA B27 qui est impliqué dans les spondylarthropathies séronégatives, notamment les arthrites réactionnelles à savoir le syndrome de Fiessinger Leroy-Reiter (FLR) déjà évoqué dans ton cas.
http://www.kobe.fr/colloque-interface/r ... _Flipo.pdf
L'origine est infectieuse. Penser à tester notamment chlamydia trachomatis, salmonella, shigella, yersinia.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... pert=29207

Au niveau du typage, il y a effectivement des CD57 très faibles en faveur de Lyme … un train pouvant malheureusement en cacher un autre.
Les T8cyt qui sont destinés à détruire les agents extérieurs, sont trop bas en %age.
Et les T8 sénescents, qui modèrent les réactions immunitaires excessives, sont trop bas.

Bonsoir ymy,

Merci beaucoup pour ta réponse & liens.

on retrouve 2 haplotypes Mold (moisissures)
A quoi c'est dû?

le syndrome de Fiessinger Leroy-Reiter (FLR) déjà évoqué dans ton cas
Oui, je l'ai su en 1999 lors d'une biopsie de la peau (talon gauche).
Conclusion : "Le derme superficiel est oedomatié, congestif, infiltré de quelques cellules inflammatoires mononuclées. Vascularite subaïgue assez marquée réalisant un aspect compatible avec un syndrome de Fiessinger Leroy Reiter dont les manifestations articulaires ont été signalées lors des prélèvements antérieurs"

Bien avant cela j'ai beaucoup souffert de tendinites. Je me souviens aussi au lycée j'avais toujours mal dans le genou gauche. le radiologue avait dit à ma mère 'il y a une masse blanche mais, je ne sais pas ce que c'est".

L'origine est infectieuse. Penser à tester notamment chlamydia trachomatis, salmonella, shigella, yersinia.
C'est tout de même étrange que les analyses de sang classiques ne révèlent rien. Même pas un signe inflammatoire, ni infection.
Est ce que je peux faire ces tests sans ordonnance ??

Au niveau du typage, il y a effectivement des CD57 très faibles en faveur de Lyme … un train pouvant malheureusement en cacher un autre.
Les T8cyt qui sont destinés à détruire les agents extérieurs, sont trop bas en %age.
Et les T8 sénescents, qui modèrent les réactions immunitaires excessives, sont trop bas.

Je ne suis pas sortie de l'auberge avec cela (Si toutefois je m'en sors). mais, j'espère tout de même que les traitements feront effet.

Merci à toi d'avoir pris le temps de me répondre.

PS : Ce forum est une vraie mine d'or, je fouine.

Myra_00 a écrit:
L'origine est infectieuse. Penser à tester notamment chlamydia trachomatis, salmonella, shigella, yersinia.
C'est tout de même étrange que les analyses de sang classiques ne révèlent rien. Même pas un signe inflammatoire, ni infection.
Est ce que je peux faire ces tests sans ordonnance ??

Bonjour Myra,

Non, ce n'est pas étrange que les analyses de sang classiques ne révèlent rien. Ces spondylarthropathies sont séronégatives justement, càd VS, CRP normales, pas de facteur rhumatoïde. Les radios ne montrent rien, et même les IRM sont négatives dans 40% des cas chez les femmes au bout de 20 ans d'évolution de la pathologie. Et pourtant, une scintigraphie osseuse montrera les fusions osseuses et enthésopathies, à ce stade.
On peut également faire un diagnostic plus précoce, en réalisant une échographie des enthèses.

Le souci est que les rhumatologues ne le savent pas, et même dans les centres de référence des maladies auto-immunes, les plus grands professeurs passent à côté, et vont même jusqu'à infirmer l'étiologie infectieuse de la SPA.
Le seul élément sanguin qui marque finalement, ce sont les anticorps antinucléaires d'aspect homogène moucheté.
Ce qui amène souvent à la recherche des anticorps pour les autres MAI, comme le lupus, le Gougerot-Sjögren … qui se révèlent négatifs, et là les grands pontes sont perdus.

Concernant les infections à tester, je ne suis pas sûre que tu trouves un labo conciliant pour les faire sans ordonnance. Souvent ces analyses sont hors nomenclature, donc non remboursées, mais il faut tout de même une ordonnance. Ce qui est scandaleux en plus, c'est que les résultats et surtout les commentaires ne sont des fois qu'envoyés au médecin, qui souvent ne sait pas quoi en faire …

Pour les 2 haplotypes Mold Susceptible, c'est purement génétique, çàd que ton organisme est plus sensible aux moisissures.

OK ymy, je te remercie beaucoup pour ta réponse.
J'en apprends plus ici que par les médecins.

Le seul élément sanguin qui marque finalement, ce sont les anticorps antinucléaires d'aspect homogène moucheté
En 2003, une prise de sang révèlera des anticorps antinucléaires positifs 'd'aspect moucheté, mais le taux de la dilution est bas 1/160.
Oct.2014 : anticorps antinucléaires faiblement positifs sans spécificité 'd'aspect homogène' et là encore le taux est plutôt bas 1/80

Concernant les infections à tester, je ne suis pas sûre que tu trouves un labo conciliant pour les faire sans ordonnance. Souvent ces analyses sont hors nomenclature, donc non remboursées, mais il faut tout de même une ordonnance.
Ah mince alors.

Ce qui est scandaleux en plus, c'est que les résultats et surtout les commentaires ne sont des fois qu'envoyés au médecin, qui souvent ne sait pas quoi en faire
Ouh! Ca craint.
Encore merci d'avoir pris le temps de me répondre.


J'ai encore 2 petites questions.

Je vous avais dit dans un précédent commentaire que j'avais une petite tâche blanche dans la bouche; malgré la prise de funzigone elle est toujours là.
Ce truc est apparu environ 15 jours après la prise d'antibiotique. Est ce que ça peut être dû au plaquenil ?
Si oui, dois je le continuer ou non? Car je dois encore le prendre pendant 1 mois..
Je devais commencer un autre antibiotique Zithromax 250mg (1 cp 1/12 par jour) pdt 15jrs en plus du plaquenil mais je préfère avoir votre avis avant de le commencer celui-là. La pharmacie m'a donné du Azithromycine Biogaran à la place (je suppose que c'est un générique)?
Et en lisant la notice (j'ai pu lire en autre : "faites attention en cas de 'plaies dans la bouche' vous devez arrêter le traitement et contacter votre medecin immédiatement car ces effets peuvent mettre votre vie en danger ou entraîner le décès") C'est pas rassurant du tout.
Malgré que ce n'est pas une plaie, j'ai peur que ça s'aggrave avec cet antibiotique Qu'est ce que vous en pensez? Dois je en parler au médecin qui me l'a prescrit avant de le commencer ??
J'en ai parlé à la dentiste qui pense à un lichen (mais elle n'est pas sure) elle a juste noté à surveiller. Elle a fait une radio et il y a pas d'infection et un peu plus loin j'ai une dent plombée qui me lance des coups. Je dois y retourner début novembre pour la faire dévitaliser.
Depuis qu'elle a touchée cette dent, j'ai la sensation d'avoir mal dans toutes les dents du bas??
La fatigue intense persiste, je suis très affaiblie + tension basse et grosse baisse de moral depuis plusieurs jours.

bonjour
tu as un véritable parcours du combattant ...
je ne suis pas experte mais
1) si tu souffres d'une dysbiose intestinale, avec le regime SGSCSS, tout rentrera peu à peu dans l'ordre ... sache qu'il ne sert à rien de prendre des probiotiques si tu souffres d'une perméabilité intestinale .. il y a fuite ... et donc aucune efficacité... pire, dans certains cas qu'on m'a rapportés, ça fait même de trop avec les candidas ...
2) ta mère avait elle une bouche avec dents cariées, voire dévitalisées pendant qu'elle était enceinte de toi ? si oui, cela peut expliquer que depuis ta naissance, ou depuis petite tu sois épuisée ... le foetus est la poubelle de la femme ... quand le corps a des toxines (ex une mère qui boit, qui fume qui porte du mercure etc ....) le corps les stocke là où il sait qu'il pourra les virer ... quelque part, c'est bien fichu sauf que la vie du nourrisson commence mal ...
3) si on ne peut te soigner ta dent SURTOUT NE LA FAIS PAS DEVITALISER ... moi, je vais me faire arracher mes 4 dents ... je t'invite vraiment à lire les articles concernant les dents dévitalisées (témoignage hg80) ... tu risques d'aggraver ta santé ... je ne plaisante pas
3) la tâche blanche est elle douloureuse ou pas ? moi, je penche pour une liaison avec le medoc ... désolée ...

voilà, bon courage à toi ..

Bonsoir Kikistras et merci pour ta réponse.

Oui, j'ai un véritable parcours du combattant et c'est pas fini
Je ne sais pas de quoi je souffre au niveau intestinal (il y a 10 ans la coloscopie était normale, malgré une constipation chronique). Pour le régime SGSCSS c'est pas évident du tout pour moi, 40,5 kgs à la pesée, si je fais ce régime strict je vais perdre davantage. J'ai banni le pain traditionnel et le sucre ect, j'ai supprimé pas mal de choses et je fais très attention, je cuisine différemment mais dans l'immédiat je ne peux pas tout supprimer non plus, je n'ai pas envie de peser 35 ou 30kgs, mes proches s'inquiètent de me voir aussi amaigrie, je n'étais pas épaisse avant mais là c'est l'horreur, je suis de plus en plus affaiblie je ne sais plus quoi faire.
Pour les probiotiques c'est le médecin spécialisé qui me les as prescrit (j'en prends 1 tous les 2 jours)
Pour ma mère, je ne pense pas qu'elle avait les dents cariées quand elle était enceinte de moi. Je ne pense pas que le problème vienne de là de toute façon, car ma soeur qui a 11 mois d'écart avec moi a toujours été en pleine forme (mes frères et soeurs aussi) contrairement à moi, je suis la plus jeune (ma mère a certainement chopé un virus ou je ne sais quoi en étant enceinte de moi? Mais quoi, mystère??)
Je sais que mes soucis remonte à très loin, car je ne marchais pas encore à 3 ans. D'après ma mère, j'ai eu des piqûres et vitamines pour pouvoir marcher. De plus, je ne mangeais pas grand chose, je n'avais guère d'appétit étant petite et je n'ai jamais été du genre non plus à me goinfrer de saloperies. Je ne suis pas très gourmande de nature. Cet état d'épuisement remonte à mon enfance. C'est très pénible à vivre à la longue.
OK pour la dent, je vais suivre tes conseils, merci.
La tâche blanche n'est pas douloureuse, je pense aussi que c'est dû au médoc car elle n'y était pas avant. Mes dents sont toujours sensibles, c'est étrange (effet medocs)?
Je suis tellement épuisée et affaiblie que je dois ressentir toutes sortes de symptômes, je n'en peux plus.
Que pensez vous du jeûne, c'est peut être plus radical pour nettoyer l'organisme? Je maigrirai davantage certes, mais l'effet sera peut être plus rapide.
Il y a vraiment urgence, je suis de plus en plus mal.

Je ne sais pas si quelqu'un pourra répondre à cette question. Je dois passer un IRM cérébral avec injection la semaine prochaine (si toutefois j'arrive à y aller, je ne tiens plus sur mes jambes) ou je reporterais l'exam au cas ou. Bref, il y a pas de risque de faire cette injection en cas de lyme? De plus j'ai une couronne (métal chromé) juste en dessous de mon oeil qui a un souci. La secrétaire m'a dit qu'il y avait pas de risque, mais dans le doute j'aimerai avoir votre avis. Merci.

Salut Myra,

Myra_00 a écrit:Je suis tellement épuisée et affaiblie que je dois ressentir toutes sortes de symptômes, je n'en peux plus.
Que pensez vous du jeûne, c'est peut être plus radical pour nettoyer l'organisme? Je maigrirai davantage certes, mais l'effet sera peut être plus rapide.
Il y a vraiment urgence, je suis de plus en plus mal.

Il y a un sujet sur les retours d'expérience du jêune, je te conseille de bien le lire en détail avant de te lancer la dedans, surtout si tu es deja très affaiblie et amaigrie:

viewtopic.php?f=70&t=5920

Je ne sais pas si quelqu'un pourra répondre à cette question. Je dois passer un IRM cérébral avec injection la semaine prochaine (si toutefois j'arrive à y aller, je ne tiens plus sur mes jambes) ou je reporterais l'exam au cas ou. Bref, il y a pas de risque de faire cette injection en cas de lyme? De plus j'ai une couronne (métal chromé) juste en dessous de mon oeil qui a un souci. La secrétaire m'a dit qu'il y avait pas de risque, mais dans le doute j'aimerai avoir votre avis. Merci.

Pareil, il y a ce sujet qui en parle!

viewtopic.php?f=67&t=4192&hilit=irm+injection

Pti gars

Bonsoir,
Après 1 peu plus d'un an d'absence, je reviens vers vous car la galère continue.
L'irm cérébral n'avait rien donné, le radiologue m'avait simplement dit que mon hypophyse était un peu petite?
Sinon, mes problèmes de constipation opiniatre perdurent Au mois de juin, j'ai été aux urgences car ça faisait quasiment 1 mois que je n'avais pas été à la selle. N'ayant pas de fièvre on ne m'a pas prise au sérieux, malgré un ventre gonflé et une tension basse (8) c'est tout juste si je n'inventais pas mes dires. Ils m'ont fait une radio et juste conseiller de faire des lavements (Normacol). Le lavement ne me fera rien (ça bloque) et me brûle le bas ventre, je n'ai pas insisté.
Suite à cela, je retourne voir mon médecin traitement qui me prescrit je ne sais plus quoi d'ailleurs pour aller à la selle, échec total. J'ai passé un scanner qui montrera une diverticulose sigmoïdienne modérée sans signe TDM de complication avec faible contingent graisseux intra-abdominal délimitant difficilement les anses digestives mais encombrement stercoral diffus signification. Pas d'effet de masse ni épanchement pelvien. En conclusion, intérêt d'un complément échographique qui ne donnera rien (bilan échographique sans anomalie). Je suis retournée voir mon médecin car le problème persistait, il m'a prescrit des trucs à boire (ceux qu'on prescrit pour une coloscopie) là encore, pas moyen ou pas suffisamment au bout de 10L (je suis allée à la selle, mais sans plus); bref j'ai abandonné je ne sais plus quoi faire, je me heurte à des murs à chaque fois (j'ai été voir 3 médecins différents pour ce problème et ça n'a pas l'air de les inquiéter). J'en ai marre.
Depuis fin septembre de cette année, je vois un autre medecin connaissant Lyme et bien d'autre chose, bonjour les factures mais bon, j'en sais un peu plus à chaque fois, ça avance à tâton.
Il m'a prescrit des examens sanguins, l'Analyse sanguine classique est normale.
Je vous indique ce qui est au dessus ou en dessous de la norme :
Parathormorne (PTH intacte) - 69,6 pg/mL (N labo : 15 à 65)
TSH : 8,08mUI/L (Norme labo : 0,27 à 4,20)
T3L : 2,79ng/L (N: 2,00 à 4,40)
T4L : 1,66ng/dL (N: 0,93 à 1,70)
Ac-Anti-Thyroperoxydase : 122,1 UI/mL (N labo: inf. à 34)
Ac-Anti-Thyroglobuline : 324,4 UI/mL (N labo: inf. à 115)
Cortisol matin à jeun : 7,8ug/dL (N: 6,2 à 18)
Cortisol à 16h : 10,5 ug/dL
Sulfate de DHEA : 17ug/dL (N. labo: 35,4 à 256)
Côté thyroide, le traitement ne fonctionne toujours pas et à mon avis je n'ai pas assez de T3 ou (problème de conversion). Qu'en pensez-vous?
J'ai une grosse carence en Dhea mais le médecin ne veut pas m'en prescrire car j'ai une vascularite et l'homocystéine est un peu en dessus de la norme.
Homocystéine :
13,10 umol/l (Interprétation, valeur normale entre 3,7 et 13,9 umol/l)
- Valeur souhaitable inférieure à 10.
* Pour la Dhea, il y a pas quelque chose de naturel qui pourrait la faire augmenter?
La vitamine B12 est trop élevée, je ne l'élimine pas apparemment. Je précise que j'avais pris de la Vit.B12 quelques mois auparavant, je pensais que j'étais en carence. J'ai arrêté d'en prendre env. 10 jours avant la prise de sang.
Vitamine B12 sérique - 952 pg/mL (N : 197 à 771)
--------------
Candidose - <160 (Valeur de réf. : Inférieur à 160 : négatif / Egal à 160 : Résultat équivoque)
Elisa (Eia-Biorad) 2,5 kUA/L (Valeur de réf : inférieur à 5 KUA/L : Négatif)
Test Helicobacter Pylori : Test respiratoire à l'urée (Helikit)
T0 : - 24.26 / T30 - 24,02 / T30-T0 : 0,24 -- Résultat absence d'helicobacter pylori
-------------
Babésiose (Babesia divergens) - IgG par IFI - Serologie nettement positive indiquant un contact avec un parasite du genre babesia, mais ne constituant pas la preuve d'une infection en cours.
Serologie igG anti-Herpès virus Type 6 : Anticorps igG : 40 -- (Valeur de réf. : seuil : 20)
Serologie du Parvovirus B19 :
Ac anti-PAR VO b19 IgG Positif : (index 2,50)
Ac anti-PAR VO b19 IgM Négatif : (index <0,10)
Interprétation index : IgG ou IgM - Négatif <0,9 - Douteux 0,9 à 1,1 (Contact ancien possible, à contrôler dans 3 semaines)

Anticorps anti-nucléaires (AAN) - Dépistage Positif - Titre 1/160 - Aspect : fluorescence mouchetée
Histamine plasmatique (EIA) - 12,3 nmol/L (Valeur de réf. : <10)
Vitamine B6 (Phos. pyridoxal) 113 nmol/L (Valeur de réf. : 35-110)
Zinc serique : 14,7 (N : 16,5-26)
--> Je continue le régime SG, bien que je ne sois pas intolérante au gluten (3,84 - Valeur : <7,5 absent). En revanche, j'ai arrêté les produits laitiers car je suis intolérante au lait de vache 27,96 (elevé), fromage de brebis 13,98 (modéré), lait de chèvre 13,02 (modéré), banane 18,6 (modéré), vanille 20,24 (elevé)
* Voilà pour les analyses, le médecin m'a prescrit ceci comme traitement (sans grand effet pour le moment) j'ai fini l'ErgyEpur, Triflucan (durée 14 jours)
Ergyprotect plus (un sachet matin et soir en dehors des repas)
Ergyphilus plus (1 gelule par jour le matin) 30 jours
OligoMax Zinc (10 ml/jour)
Lactibiane candisis (1 gelule le matin à jeûn) 30 jours
Triflucan 100mg (1 cp par jour) 14 jours
ErgyEpur (2 bouchons le soir avant le repas) 14 jours
HCL betaïne (1cp avant chaque repas)
Melatonine 5mg gelules sans gluten ni lactose (1 gelule 1h avant le coucher)
Mon souci de constipation est toujours présent et je suis vraiment très mal. Je vous épargne les douleurs musculaires, articulaires. J'ai de violents maux de tête, vertiges et j'ai de plus en plus de mal à me concentrer et cela commence sérieusement à m'inquiéter, j'ai eu quelques saignements de nez qui se sont arrêtés depuis, mais j'ai une dent couronnée qui me gêne depuis la pose d'ailleurs (2014) depuis 2 ans j'ai tout le côté droit qui s'engourdit quand je suis allongée, je me demande si c'est pas à cause de cette dent? Etant vraiment gênée, j'ai fais un dentascan et j'ai une minime formation kystique périradiculaire apicale sur la racine mesio vestibulaire. Pas d'anomalie de l'arcade maxillaire. Absence de corps étranger intra sinusien. Pas de niveau liquidien. Epaississement muqueux modéré sinusien maxillaire droit. La dentiste m'oriente vers un stomato (prévu en décembre) pour un curetage peri apical. J'ai une mauvaise haleine qui perdure depuis des mois, est ce dû à cette dent ou à cause de cette constipation opiniatre, foie? J'ai une amydalite (toujours au niveau du côté droit) l'orl ne voit rien d'anormal et m'a simplement dit que si ça persistait qu'il faudra que je me fasse opérer des amydales (les amydales ne me font pas mal) j'ai simplement quelques ganglions douloureux sous la mâchoire.
Merci de m'avoir lue, je suis désolée pour ce long roman. Je vais essayer de publier les résultats pour les métaux lourds (Porphyrines urinaires). Merci de me dire ce que vous pensez, je revois le médecin pas avant le mois de décembre. Je vous remercie par avance.

http://www.hostingpics.net/viewer.php?i ... naires.jpg
http://www.hostingpics.net/viewer.php?i ... es2jpg.jpg