MELODIE

Bonjour,

Je suis déjà venue il y a quelques années sur ce site pour demander des renseignements suite à une endométriose. Je reviens aujourd'hui pour témoigner et bien sur demander de l'aide. Je vais tenter d'être concise. J'ai 54 ans. Toute ma vie j'ai été fatiguée. En 2013 on m'a opérée d'une hystérectomie totale suite à une endométriose profonde. Je suis donc en ménopause chirurgicale. 3 mois après l'opération j'ai du pratiquer une biopsie du sein suite à une calcification douteuse, résultat négatif, ouf!

Parallèlement , on à détecté une hyperparathyroidie qui se résorbe actuellement gràce à des doses de vit D. Je perds mon iode, mais je ne suis pas en hypothyroidie. La TSH faible d'accord et T3 et T4 , calcitonie normales. j'ai évidemment des problèmes intestinaux. Depuis 2 mois je suis épuisée, je suis suivie en médecine interne et les premiers examens révèlent une infection ancienne (?) au virus Epstein-Barr. Il y a longtemps que j'ai supprimé gluten , sucre (pas toujours facile) et je remange un peu de fromage à cause de la fuite de calcium suite à hyperparathyroidie.

J'ai arrêté les probiotiques, ils empiraient les choses.J'ai une légère déficience immunitaire. On parle d'encéphalomyelite à macrofage, maladie neurologique? et aussi environnementale ?

Merci par avance

Bonjour Flo,

Rebienvenue sur le forum,

J'ai également EBV mais je ne sais pas trop quoi faire de cette info (récente).

Ton message est assez riche en infos. Par quoi penses-tu commencer?

Cinderelle

Bonjour,

Merci pour ta réponse. Et bien, après une visite à l'école d'ostéopathie (j'ai mal au dos) ou un prof m'a dit que j'étais en hyperthyroidie, j'ai obtenu un RDV mercredi matin avec un endocrino. Mon endocrino actuelle ne répondant pas ni à mes mails, ni au téléphone!

L'endocrino de mercredi, je l'ai joint par mail en faisant du forcing. Je lui ai donné les derniers taux relevés à ma dernière prise de sang. Au téléphone, il ne s'est pas étalé mais il était étonné qu'elle m'est donné des granions d'iode.....iode, active la thyroide...

Je retourne à Cochin le 9 pour les résultats EBV (infection ancienne)et d'hypogammaglobulinérie....a suivre, mais apparemment, pas de maladie auto immune, pas de lymphome....on verra...

Je suis toujours HS et arrêtée, sous antidépresseurs(légers) et ça je n'apprécie pas. Mais je n'arrive pas a dormir, malgré des somnifères. Je suis une pile, hypoglycémique de surcroît. Moi qui est une vie et une alimentation correcte, j'enrage...

Je n'ai pris des anti-dèp que deux fois deux semaines dans ma vie. Je ne les supportais pas. Et une des raisons (outre un mal-être général intense et des douleurs intime intensifiées), est que ça m'empêchait complètement de dormir. Sensation d'éveil constant. Déjà que d'habitude j'ai du mal à éteindre mon cerveau. Là, je n'arrivais plus non plus à éteindre mon corps.

En outre les problèmes de sommeil qu'ils induisent chez beaucoup, j'ai le vague sentiment que anti-dèp et auto-analyse fine et subtile des ses symptômes d'hypersensibilités sont incompatibles parce que l'un empêche l'autre. Et donc un doigt dans un engrenage qui empêche la guérison. Bien sûr, c'est facile à dire. Ne crois pas que je fasse mon Shtroumpf à lunettes. J'ai bien recours à mon petit Tranxène de temps en temps pour dormir et qui me fait de ce fait office d'anti-dèp.

Bonjour et excuses moi de n'avoir pas répondu plus tôt, j'ai eu des problèmes de micro.

Donc, toujours arrêtée . Mon médecin a fait une demande de CLM. Je continue d'être essoufflée et épuisée au moindre effort. Je dors mieux (avec un petit lysanxia), mais reste épuisable très vite. Je suis entrée en contact avec l’association de fatigue chronique . Bon, J'ai obtenu 2 adresses de médecins à Paris spécialistes de fatigue chronique , de lyme, et de désordre en tous genre...Avec déplacement d'honoraires en plus...sinon, c'est pas drôle. On verra. J'ai suivi des tas de protocoles pour enrayer ma dysbiose, sans aucun résultats. J'attends les résultats de Lyme, j'ai passé le werstern blot. Ma TSH continue de baisser, mais reste dans la norme, j'ai un taux de cortisol et d' ACTH légerement en dessous de la norme.?????? Je suis très angoissée comme beaucoup ici. Sinon, scanner ...rien. Je vais passer les tests pour l'apnée du sommeil....

Et toi tu t'en sors comment? quels protocoles as tu suivi? quel a été ton parcours?

Très cordialement

Bonjour à tous,

Ben voila le verdict est tombé : J'ai lyme. J'ai trouvé le bon médecin, spécialiste de lyme. Je suis actuellement en attente d'un CLM. Je ne sors pas de mon canapé. Toujours épuisée, anéantie, en dépression, ça c'est lyme. Et lyme chronique en plus....

Si vous avez des pistes pour detoxifier un peu, des solutions à la fatigue, tout, je prends toutes les informations...

merci par avance
florence

Bonjour Florence,

J'ai Lyme aussi a priori, diagnostiquée récemment.
Je te recommande un bouquin que Xavier m'a pointé (pas d'action chez Amazon, c'est le 1er lien qui est sorti) :
http://www.amazon.fr/s/?ie=UTF8&keyword ... 2b89vfjv_b

Tu es suivie par un doc spécialisé, ce qui est déjà une très bonne chose.

Mais ce diagnostic n'est pas une fin en soi, j'en fais l'expérience tous les jours. Comme je n'en suis pas sortie, les conseils sont difficiles.
Les plus anciens qui passent par là le pourraient certainement mieux ... sachant que chacun est unique, donc ce qui marche pour l'un ne marche pas forcément pour un autre, car les facteurs, multiples, ne sont pas identiques. Relis l'ebook de Pti Gars.

Je vais voir mon doc spécialiste de Lyme pour un 2è Rdv cette semaine. A suivre donc.

Bon courage,
Marielle

Bonjour Marielle,

merci pour ta réponse. J'ai les livres que tu m'as indiqué et j'ai relu ebook du ptit gars.

Je suis sous antibiotiques actuellement et les symptomes sont amplifiés aujourd'hui. je n'ai qu'une envie s'est dormir....

Bon courage à toi aussi

Florence

Depuis quand prends-tu les ATB ? si je regarde mon expérience, au bout d'une semaine du premier round de 15j, j'ai bien herxé, et au bout des 15 jours, j'avais un peps du tonnerre. Qui a duré 2 jours. Et j'arrêtais le lendemain pour une pause de 15 j. Quand j'ai repris le 2è round, je n'ai eu ni la crise de herx, ni le peps du premier round. Rien. Ni au 3è.

Depuis en tout 1 mois, en alternance. Si les symptomes sont amplifiés, je n'ai pas fait de herx, en tout cas pour l'instant. J'ai encore une prise aujourd'hui, jarrête 3 jours et recommence. En core une fois pendant 4 jours et arrêt 2 semaines et pendant ces deux semaines je dois prendre des huiles essentiellels, puis de nouveau un autre antibio etc...j'en ai jusqu'en décembre. Aujourdh'ui, j'ai plus la frite qu'hier. Mais aussi le moral joue.hier j'ai encore du régler des démarches administratives qui m'angoissent terriblement. Je pars ce soir, pour 8 jours en vacances et faire le vide. La ML est terrible, et quand on est seule, cela devient impossible, gérer le quotidien, c'est tout bonnement dépressif. Et je suis dépressive...et terriblement fatiguée. Quand le corps ne va pas, l'esprit ne va pas. Tu es sur Paris?
Cordialement