Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

[Cinderelle]

Ah non Marielle, ton couplet n'est pas si défaitiste. Ais-je l'air d'une mauvaise personne si je pense "50% d'électro-sensibles dans seulement 2 ans: chouette! Enfin, le début de la fin des problèmes..."

Et je te rejoins tout à fait sur l'histoire de l'info qui doit être dite et pas répétée, même si j'ai du mal tant j'aimerais aider les gens, mais aussi... je l'avoue, je n'ai plus grand chose d'autre à raconter que parler de ma maladie. Au point sans doute d'en devenir rasoir.

On commence à squatter Gogote avec nos philosophies...

[marielle44]

oui c'est le piège dans lequel il ne faut pas tomber. Nous sommes autre chose que notre maladie
Désolée Gogotte. On arrête là.
Alors, j'ai lu en diagonale ta présentation (je ne peux pas passer beaucoup de temps sur l'ordi), ta situation s'améliore, ce qui est super !!!
donc ce que je retiens qui a été efficace pour toi, c'est l'eau de quinton (j'ai vu ça ailleurs, en injections), le mucoperm pour l'hyperperméabilité, la vit D et le régime sans gluten ? ou il y a autre chose ?
Et pour nous tous hypersensibles, en effet, s'écouter (ce qui est différent d'être nombriliste) peut être un chemin salvateur. Difficile quand on a pris l'habitude depuis tout petit d'écouter les-autres-qui-savent-mieux-que-nous

[gogote]

Pas de problèmes pour le squattage, bien au contraire, ça anime un peu le topic et c'est très plaisant de vous lire.
Je suis moi aussi adepte de ce genre de "philosophie".

Pour répondre à Shizuna concernant mes compressions et d'éventuels soucis thyroïdiens, toutes mes analyses à ce niveau sont dans la norme et même excellentes depuis plusieurs années. Les dernières en date étant d'il y a deux semaines. Je ne m'inquiète pas pour la thyro. Par contre, on est en période de pollens de graminés auquel je suis très très allergique. Je viens seulement de me rendre compte à quel point cela jouait énormément sur ma respiration, mes probables apnées du sommeil récentes, ainsi que rhumes/éternuements/maux de tête/yeux rouges qui grattent etc. Je ne pensais pas que j'aurai pu réagir aussi fortement simplement par les fenêtres ouvertes même en étant au 4eme étage de mon appart. Du coup, je ferme tout et les symptômes à ce niveau semblent se calmer. Donc c'est déjà une bonne nouvelle !

Pour le reste, je vais mieux, certes, mais encore et toujours, c'est très instable et insuffisant pour être sociabilisé normalement, reprendre le travail ou voyager sereinement. Mais ça avance, oui. Je poursuis énormément mes recherches, j'écoute toujours les réactions de mon organisme et principalement de mes intestins. Tout part de cet endroit pour moi. Du coup, j'envisage les tests allergiques pour y voir plus clair, en outre de mieux comprendre la rôle de ces plaques de Peyer. Vraisemblablement, elles sont un rempart de l'immunité et se développent justement en présence ... d'attaques bactériennes ou d'hyperperméabilité intestinale, puisqu'elles essayent d'éviter aux aliments non digérées de passer dans le sang. ( si j'ai bien compris ). Voire de s'attaquer aux villosités. Bref, je comprends de mieux en mieux pourquoi j'ai toujours tourné autour de Crohn, de la maladie coeliaque etc... dans cette optique, je note aussi tous les aliments que j'ai mangé la veille de mon état du jour; ainsi, je retrouve les aliments potentiellement problématiques dans les mauvais jours comme les aliments parfaitement assimilés pour les bons jours.

Pour les médocs et supplémentations diverses, très franchement, le mucoperm fait du bien mais ne soigne pas, tout comme la vit D. C'est une aide non négligeable, ce qui est le but, mais pas l'unique réponse. Pour être même des plus honnêtes, j'ai ressenti beaucoup plus de bienfaits par la reprise d'une musculation douce sur le poids du corps, couplée à beaucoup d'étirements et de séances ostéopathiques viscérales axées sur mes soucis de hanches/bassins/scoliose qui me redonnent beaucoup de tonus musculaire ! Surtout, j'ai aussi beaucoup d’améliorations sur le bruxisme et les troubles de la mâchoire avec cette façon de procéder. Mes migraines s'estompent grandement, mes acouphènes avec. Encore et toujours, c'est un travail d'ensemble. Je conseille aux personnes avec ce type de troubles de s'adresser à un ostéopathe viscéral/posturologue.

Maintenant, le ventre est toujours relativement instable et mon premier cerveau. Dès que ça bloque, dès qu'un aliment n'est pas digéré, dès que je charge trop, c'est deux jours dans le chaos, de crises, de fatigue chronique, de douleurs neuro-musculaires et troubles associés. Je pense que globalement, les gens ne s'intéressent pas suffisamment à la sphère intestinale. Que ce soit dans toutes les pathologies et plus encore les nôtres, c'est l'organe à écouter en premier. Le réel piège/danger, c'est qu'on peut être détraqué de partout à cause des intestins, sans avoir de symptômes intestinaux ! L'un des secrets dans l'amélioration de mon état, et sans faire de pub, c'est aussi l'éviction complète de tous les additifs alimentaires possibles et l'achat du petit livre de Corinne Gouget pour mieux comprendre leurs dangers. L'éviction du blé et du lait me soulagent, mais ne m'a pas guéri non plus ! Alors, j'y ai ajouté une alimentation bio 100%, et depuis un mois, un maximum de crudités et de fruits dans mes repas et à tout moment de la journée pour soulager le transit et lui permettre de mieux balayer les céréales qui s'accrochent aux parois de l'intestin et provoquent beaucoup de troubles.
Clairement, cet ensemble m'a permis de diminuer grandement mes troubles neurologiques et intestinaux. Je me rends par contre compte, indéniablement, d'un mieux-être en faisant des pauses plus régulières sans ordinateur; ce qui est très difficile pour moi, étant jeune, et ne correspondant que comme ça avec mes principaux amis, et appréciant jouer, communiquer, ou m'enrichir de connaissances grâce à cet outil. Cependant et encore une fois, je pense que l'EHS n'est pas une cause primaire mais plus secondaire d'un dysfonctionnement/d'une acidité globale de l'organisme déjà présente avant que naisse celle-ci.

Voilà ce dont je peux témoigner aujourd'hui. La sphère intestinale, encore et toujours, est l’élément primordial dans mon cas. Et je pense pour 90% des malades, puisque c'est la fonction principale de régulation des saloperies dans notre organisme. Donc tout poison/intoxication/soucis, se traduit obligatoirement par des réactions à ce niveau. On aura beau faire tous les efforts du monde, si un aliment, une substance, une bêbête ou un terrain nous intoxique, on rechutera sans cesse. J'espère comprendre ce qui me bloque encore pour réguler ce foutu transit et surtout, s'il faut ou non éradiquer les bactéries. Je n'arrive pas encore à trancher si elles sont plutôt une alerte et un "éboueur" plutôt qu'un emmerdeur et un souci à part entière. Ne pas oublier que nous sommes avant tout bactéries et que chacune à son rôle définie. Une prolifération ne pourrait être seulement qu'un signe d'un trouble particulier dont elles essayent de nous protéger, avant de nous détruire comme on le croit aujourd'hui. J'évoquerai ce sujet avec le doc Chronimed que je revois demain.

[Cinderelle]

Gogote,

Les ennuis intestinaux étaient ma principale plaie depuis l'adolescence. La glutamine a beaucoup amélioré la situation, en un mois de temps. Je ne m'en passe plus. Et le protocole Cutler a achevé le travail. Toutes mes "allergies" alimentaires ont disparu. Même à Montréal, au plus mal avec les compteurs intelligents, nourrie par mes hôtes, principalement de gluten et de fromage, mes intestins ont tenu le coup. les désagréments n'étaient plus que dans la tête, la gorge, les dents, une inflammation élevée et des insomnies.

[marielle44]

Oui les intestins, moi aussi c'est central.
"c'est mon premier cerveau"
t'as pas tort ... la tête dans les viscères et les viscères dans la tête ben on sait plus où donner de la tête.

Pour les bactéries : en effet, lors de ma séance de mora, j'ai découvert que la borrélia était néfaste à mes intestins, mais positive pour mon cerveau ... elle aide mon corps pour partie. Mais cette aide a un coût. Ca me paraît assez sensé, en fait, et conforme à ma croyance que tout est lié ici-bas, et que les bactéries vivent en symbiose avec nous. Mais bon, un coup de ménage de temps en temps, ça fait du bien.

Intéressante ton expérience de l'ostéopathie viscérale et de la muscu. C'est clair que bouger, c'est vivre. Dès qu'on s'immobilise, la santé aussi !

[Gwalarn]

Marielle, tu semble avoir compris de travers:

Borrelia, comme l' herpès, est un éboueur favorable pour le gros intestin,
mais est nocif pour le cerveau, sa porte d' entrée, conformément à la règle des 5 éléments en acu.

L' organisme n' arrivant pas au niveau du gros intestin à éliminer des cellules anormales verrouillées par des produits chimiques (pesticides, antibiotiques, anti-inflamatoires ....) utilise des bactéries ou des virus comme éboueur pour lever le barrage.

Au niveau de la bouche, c' est le streptocoque: avec un bon abcès, cela permet d' éliminer la dent morte, mais si le strepto sort de son compartiment et va à l' oeil, au poumon ou aux valvules cardiaques cela devient grave, merci aux antibiotiques.

Revoir les théories de Béchamp du temps de Pasteur.

[ymy]

Au niveau de la bouche, c' est le streptocoque: avec un bon abcès, cela permet d' éliminer la dent morte, mais si le strepto sort de son compartiment et va à l' oeil, au poumon ou aux valvules cardiaques cela devient grave, merci aux antibiotiques.

Bonsoir Gwalarn,
Mon fils souffre justement d'une infection chronique au streptocoque (deux ans au moins, mais je pense plus). Les ATB n'ont pas fonctionné.
Je t'avais justement questionné dans la rubrique sur le HLA, où j'ai interprété tes résultats selon Shoemaker.

[gogote]

Bonjour à tous,

je tente de faire un rapide résumé de mon entretien d'hier.

Confirmation que mes intestins, encore et toujours, sont complètement déglingués et HS. Je n'absorbe plus grand chose à vrai dire : tout ressort comme c'est rentré par les selles, excepté tout ce qui est à base de mucus, qui à l'inverse, va se coller aux parois, et me créer d'autres troubles type constipation et inflammations diverses.
On a beaucoup échangé sur la sphère intestinale et ces troubles, et leurs définitions en médecine traditionnelle puisque j'ai toujours tourné autour d'elles : Crohn, coeliaque, etc..Il m'a bien confirmé ce qu'il nomme une grosse inflammation de bas grade. En outre, ce sont bien mes ganglions lymphatiques qui s'enflamment. Ce que traduisent d'ailleurs en partie mes biopsies via l'hypertrophie des plaques de Peyer, les pseudo-polipes, le chorion fibro-oédamateux et autres lésions chronique interstitielle avec oedème et infiltrat lympho-plasmocytaires des villosités et chorions. ( que les médecins n'assimilent à rien du tout si ce n'est un colon irritable très grave et constitutionnel, pour rappel )

Dans ce cadre, et parce qu'un oncle a eu un lymphome avec le même parcours, j'ai volontairement demandé un scanner thoraco-abdominal. Les douleurs, compressions, et gènes que je ressens à la poitrine viendrait en fait du médiastin. Qu'importe, et c'est ce que j'ai beaucoup apprécié, même si dans le pire des cas l'on me trouvait quelque chose qui se rapproche de cela, on est mutuellement d'accord sur la piste de la reminéralisation globale du corps pendant plusieurs mois pour reposer l'organisme, les intestins, et observer l'évolution.

Il m'a donc - à ma grande surprise - préconisé deux mois de cure de jus ! Et oui ! Et j'en suis ravi ayant acheté un extracteur récemment, et reposant déjà mes intestins depuis plusieurs semaines par des smoothies et beaucoup de crudités/fruits. J'ai aussi un test immunopro100 afin de m'aider dans l'alimentation pour les mois à venir. Il ne serait pas surpris que la moitié des aliments testés reviennent en intolérance, donc pas d'inquiétudes.
Dans cette continuité, il m'a represcrit un bon gros flacon de Quinton que je pourrai ajouter dans mes jus, et qui m'avait fait un bien énorme. Idem, on continue le mucoperm. Deux nouveaux venus au programme : le Bagradol de chez Longévie, ainsi que du Quantavillosi de chez Phytoquant. Cure sur un mois, à renouveler 3 fois ! On bombarde l'organisme de minéraux, d'anti-oxydants et on le met très fortement au repos !

Concernant le strepco & autres probables infections, on s'en contrefiche à l'heure actuelle. On soigne le terrain en priorité. Comme je l'affirmais voici quelques jours, il m'a confirmé que c'était les pompiers de services qui s'installaient. Acidification de l'organisme, intestins en vrac, donc forcément un terrain bactérien. Surtout pas d'antibios non plus vu l'état. Concernant le groupage HLA que j'envisageais, pareil, il pense que c'est inutile à l'heure actuelle. Qu'importe à quelle maladie auto-immune je sois sujet, puisque le terrain est déjà mauvais et qu'il faut le réparer, et que le protocole sera le même. Surtout que d'après-lui, ce test ne donne qu'une indication potentielle qui ne nous aidera pas beaucoup. Dans mon cas, la faiblesse est déjà connue, ce sont les intestins ! Pas d'analyses complémentaires concernant chlamydia, micoplasme, E.coli, H.Polyori non plus.

Je termine sur la notion des antibiotiques : pour lui, c'est simple. Chez certaines personnes, les antibios aident bien et permettent vraiment d'éradiquer le mal quand l'organisme a suffisamment la force et les possibilités de s'y accommoder. Il s'en sert surtout pour les virus, Lyme et autres saloperies tel que l'explique Horowitz. Pour d'autres, cf mon cas, c'est inutile et dangereux. Il préconisera toujours en premier lieu l'exclusion du gluten, du lait, et une alimentation 100% bio tout en gérant ses intolérances en lien avec une reminéralisation du corps et de forts compléments. Sous-entendu donc, ça dépend des cas, encore et toujours, on ne réagit pas tous de la même façon. Il affirme que chez certains de ses patients, les antibios ont eu vraiment des effets très bénéfiques. Chez d'autres, ils sont juste impossibles à envisager. L'approche est pleine de bon sens je trouve, bien que je sois contre l'administration de ceux-ci.

Dernier petit clin d’œils aux personnes diagnostiquées fibromyalgiques comme moi : si vous voulez vous faire reconnaître par la CPAM, et obtenir une éventuelle pension d'invalidité ou aide similaire, courrez chez un psy qui acceptera de vous mettre en dépression. C'est la seule solution actuellement envisageable et comme cela que certains de ses patients ont gagné leur combat. Comme je l'évoquais avec lui, la reconnaissance de mon mal par la médecine traditionnelle, dont le scanner qui va volontairement en ce sens, ne vise qu'à me permettre une reconnaissance qui m'apportera moins de stress, plus de temps pour moi, du repos, le même apport financier, et surtout de piéger la société à son propre jeu. Tu ne me reconnais pas, tu m'ignores, tu me prends pour fou. Très bien, je trouve une pathologie dans tes cases, mais je me soigne à ma façon, dans le plus grand calme, sereinement, mais au lieu que tu m'apportes des médicaments, tu m'apportes les moyens qui me permettent de subvenir à mon traitement plus approprié à mon dysfonctionnement immunitaire, en outre de la reconnaissance des toubibs généralistes, des quidams, du cercle familial, et de l'employeur qui me laissent en paix.

[nadia]

Contente de voir que les choses avancent et j'espère que ça permettra de voir ton état de santé s'améliorer.

Dernier petit clin d’œils aux personnes diagnostiquées fibromyalgiques comme moi : si vous voulez vous faire reconnaître par la CPAM, et obtenir une éventuelle pension d'invalidité ou aide similaire, courrez chez un psy qui acceptera de vous mettre en dépression. C'est la seule solution actuellement envisageable et comme cela que certains de ses patients ont gagné leur combat. Comme je l'évoquais avec lui, la reconnaissance de mon mal par la médecine traditionnelle, dont le scanner qui va volontairement en ce sens, ne vise qu'à me permettre une reconnaissance qui m'apportera moins de stress, plus de temps pour moi, du repos, le même apport financier, et surtout de piéger la société à son propre jeu. Tu ne me reconnais pas, tu m'ignores, tu me prends pour fou. Très bien, je trouve une pathologie dans tes cases, mais je me soigne à ma façon, dans le plus grand calme, sereinement, mais au lieu que tu m'apportes des médicaments, tu m'apportes les moyens qui me permettent de subvenir à mon traitement plus approprié à mon dysfonctionnement immunitaire, en outre de la reconnaissance des toubibs généralistes, des quidams, du cercle familial, et de l'employeur qui me laissent en paix.

Le fait d'être mis dans une case que les médecins reconnaissent ne suffit malheureusement pas. J'ai la "chance" d'avoir aussi une pathologie reconnue, mais comme on ne peut rien y faire et que mes symptômes ne sont pas visibles à l'oeil nu, ça ne change pas grand chose. Il faut être en mesure de prouver que tu prends un traitement et que tu as un plan d''attaque qui colle avec la médecine allopathique. Sinon la sécu considère que tu vas bien. Il y a 2 ans j'ai voulu demander un mi-temps thérapeutique car j'étais vraiment mal, mais la CPAM était pas d'accord car je cite le médecin conseil de la sécu "dans nos statistiques ça ne change rien c'est comme si vous étiez en maladie, et à votre âge il faut travailler donc vous ne pouvez pas être en arrêt non plus". Ça ne les a pas choqués que j'ai fait des malaises au boulot par exemple. Au final l'arrêt j'y ai eu droit quand même, mais il a fallu que je craque complètement pour que ça passe.
Perso j'attends plus grand chose de la CPAM. On m'a aussi conseillé d'aller voir un psy car la sécu a peur de trop pousser les dépressifs, mais je trouve hallucinant de devoir mentir pour se soigner. Tant que je peux bosser je préfère le faire, il faut bien payer les factures (avec tout ce qu'on paie pour essayer de se soigner c'est pas du luxe).
Tout ça pour dire qu'une reconnaissance ne fait pas tout. Quand on gère des statistiques et non des êtres humains, ça n'a plus vraiment d'importance.

[gogote]

Bonjour à tous,

J'ai fait un test d’exploration fonctionnelle respiratoire qui montre une discrète restriction du souffle mais pas d'obstruction.

On a longuement échangé avec ma pneumologue qui attend impatiemment le scanner. Mon cas lui rappelle l'une de ses patientes qui a galéré dix ans à qui l'on a diagnostiqué une maladie de Pompe. Si on ne trouve rien au scanner, elle se tournerait vers les maladies lysosomales. J'ignorais complètement cette maladie de Pompe, mais je ne pense pas répondre concrètement à sa définition.

Toutefois, et c'est loin d'être la première fois que l'on m'en parle, elle a trouvé mon goitre vraiment gros, et envisagerait la piste d'un goitre plongeant. Ceci expliquerait les gènes de la déglutition, respiratoires, et surtout le fait que les aliments pourraient se bloquer dans l’œsophage ou être ralentis, créant ainsi des troubles intestinaux, reflux œsophagiens etc. Il pourrait aussi y avoir plusieurs petits nodules non vus à l'échographie. Globalement, un simple goitre s'entendant très largement dans le thorax et donc plongeant peut énormément perturber l'organisme. Auquel cas, une opération pourrait supprimer beaucoup de mes symptômes. Jusqu'à maintenant, je suis toujours dans les normes dans mes prises de sang thyroïdiennes, mais c'est vrai que toutes mes gènes respiratoires s'associent toujours à une compression sur ce goitre. J'ai aussi noté que je réagissais assez fortement aux ondes et à diverses choses à cet endroit, comme un courant alternatif qui semble parfois me "détraquer" et créer de l'instabilité. Le scanner devrait visionner la thyroïde, donc ça va être vraiment intéressant de savoir ce qu'il va advenir de celui-ci !

Un goitre plongeant non vu et traité peut mener à des occlusions intestinales, et même des maladies de Crohn. On tourne une fois encore dans la multitude de ces symptômes et pathologies suspectés.

[gogote]

Je reviens de chez les acéphales de la CPAM.

Alors pour résumer :
La première fois, voici un an, un médecin conseil me dit que je n'ai pas droit à l'invalidité pour quota financier, car je suis trop jeune, et que la fibromyalgie ne marche pas. Il m'accorde cependant une ALD non exonérante sur trois ans pour continuer mon parcours de soins, et gérer mes divers tracas et rechercher plus amplement l'origine de mes symptômes.

Aujourd'hui :
RDV avec un médecin conseil rhumatologue (!!!!) alors le diagnostic de fibromyalgie est remis en question depuis longtemps. On recherche plutôt une pathologie intestinale/neuro/métabolique/génétique/lysosomale. Je joue l'honnêteté tout au long de l'entretien en racontant un peu le parcours atypique des derniers mois/années. La toubib ose en guise de conclusion, ce par une prise de tension et de poul, que mon état parait bon pour reprendre immédiatement le travail à mi-temps thérapeutique alors que je dois passer scanner, médecine interne, neurologue et partir en centre Orphanet. Je pète un câble sérieusement. Je le sais mais je ne peux m'empêcher d'halluciner à chaque fois, surtout moi qui bosse dans le handicap et voit combien on prend les gens pour des cons.
Elle était fière de m'annoncer que dans les autres pays, la fibro n'est pas reconnue, et qu'elle renvoyait bosser tous les diagnostiqués de la sorte. Auquel cas, ce n'était pas la fibromyalgie qui ne signifiait finalement rien. Sachant que 5 mn plus tôt, elle était en accord avec moi sur la notion de diagnostic d'attente de la fibro. Mais finalement, c'est bien une maladie mais qui ne veut rien dire. Ah d'accord.
Décision purement médicale de me renvoyer bosser. C'est toujours sympa de dépendre de clowns qui jugent de vos ressources et de votre santé en ne connaissant strictement rien à ces problématiques. Bien sur, concernant les caractéristiques et symptômes des pathologies environnementales, n'en parlons pas. Encore moins du fait que j'ai un médecin traitant chronimed hors région, ça fait jaser ! Bref, franc ou non, ça ne change rien, de gros incompétents ! On en viendrait presque à leur souhaiter d'être malade chronique malheureusement ...

Je suis donc renvoyé en médecine du travail. J'en viens à espérer que mon scanner montre un bon gros truc que je sois peinard, puisque ça ne changera rien. Je vais repartir bosser, reperdre tout le bénéfice d'un an de recul et de travail sur soi, sur son organisme et son écoute. Organisme que je désire aujourd'hui écouter plus que tout.
Plusieurs choix s'offrent à moi : en accord avec mon médecin, on trouve la pathologie qui puisse me permettre de continuer à aller mieux et me faire arrêter le temps de l'ALD. Soi, on me trouve un truc grave et ils ne m'emmerdent plus au scanner qui arrive prochainement. Soi, et c'est ce dont j'ai peur, je l'ai dans l'os, je dois retourner bosser, et la c'est moi qui décide d'aménager mes horaires à vie quitte à perdre du salaire, mais au moins, j'évite l'esclavage et de détruire mon organisme et mon mental. C'est vraiment ahurissant d'être jugé humainement par une pseudo élite incompétente à l'égo démesuré.

Dernière chose que je trouve complètement dingue, c'est d'entendre dire qu'on ne donne pas d'invalidité aux jeunes. C'est bien connu, la maladie ne frappe que les vieux et l'on peut travailler avec n'importe quoi à 25 ans mais passé 50, c'est terminé. Je crois finalement que l'on vie bien en enfer et qu'on nous teste. C'est pas possible autrement. Bref, je n'ai même pas penser à évoquer la blague des régions qui reconnaissent telle ou telle pathologie, ou le toubib façon bingo. Si certains ont des solutions, je suis preneur. La solution AAH qui vous empêche de complémenter celle-ci par un travail malgré des ressources risibles est aussi un sacré foutage de gueule. Tu es malade, sois pauvre et ferme-là mon brave.

Et pour Nadia : et bien, tu as tout dit.

[beacam]

La CPAM est à la recherche de toute économie, donc devant toute convocation etre très prudent et à mon avis ne pas parler de nos pathologie.
J'ai eu ces dernières années de triste expérience ayant lutté 17 ans avec un corps qui n'en pouvait plus de s'accrocher à aller au travail, plus le stress que ça déclenchait.
En 2012 j'ai été arreté de mai à juillet,mi juillet j'ai été convoqué à la CPAM, et là en gros on m'a dit que la CPAM n'allait pas payer pour rien .. fin juillet j'ai décidé de reprendre pour 4 jours en sachant que derrière j'étais en CP.
Depuis en début d'année j'ai été convoqué alors que je ne suis pas en arret de travail, et là on voulait savoir le pourquoi de toute mes PDS.....
J'ai été licenciée en 2014, je sais que bientot va se poser le pb..
Les décisions ne sont pas purement médicales mais purement financièrement, à mon avis la seule version qui passe c'est psy ..Je comprends que tu en viennes à rever que l'on te trouve quelque chose

[marielle44]

Même le côté psy, la CPAM a à redire. Il faut une hospitalisation en HP pour que le dossier soit revu. Je connais quelqu'un à qui ça vient d'arriver. Arrêt de travail pendant quelques mois, et à l'issue de ces quelques mois, la CPAM ne voulait plus accepter d'arrêt de travail. Seule une HP était admissible. C'est dingue mais c'est ainsi.

[beacam]

oui et ben je sais pas ce que l'on va faire...

[gogote]

Salut tout le monde !

Je sors d'un énième examen, avec cette fois, un scanner !
Le verdict dans l'ensemble est normal, pas de tumeurs, pas de problèmes niveau cervico-thoraco-pelvien.

Par contre, encore et toujours ... nette stase stercorale intra-colique. Je ne sais pas comment interpréter cela, mais on est encore dans une forme de constipation forte presque occlusion. Le souci, et c'est bien ça, c'est que mon transit ne fonctionne pas/plus depuis un moment, ce malgré des jus, une alimentation avec un minimum de céréales etc. Ca confirme bien pour moi l'incidence de cette constipation/d'une occlusion en lien avec ma torsion testiculaire et une sténose probable de l'oesophage.

La bonne nouvelle, c'est que j'ai clairement la preuve s'il en fallait une de plus, que l'ensemble de mes troubles partent surement de cet endroit, ou sont une cause directe d'une sténose plus haut des aliments. Ceux-ci sont bloqués dans l’œsophage, et ne descendent pas , donc bouchon. Les crises type diarrhées surviennent elles quand l'ensemble se débloque. Le problème, c'est d'arriver à comprendre pourquoi l’œsophage est bloqué, alors que je mange sans gluten, sans lait, et avec de moins en moins de céréales... on espérait voir la thyroïde au scanner avec ma pneumologue mais c'est raté. Je sais que le gastro était inquiet rapport à l'oesophage, j'espère éviter la tumeur oesophagienne ou connerie du genre, les biopsies n'ayant pu être effectuées car oesophagite.

Pour le fun, le neuro me disait hier qu'il n'y avait pas de lien entre les troubles digestifs et neuro, à part dans Crohn et ce type de maladies, mais qu'il en connaissait peu. Je lui ai soufflé que le gluten par exemple était un neurotoxique avéré. Pour le reste, pas de syndrome extra pyramidal & co, mais interrogation à l'avenir pour un IRM médullaire si la médecine interne me renvoyait vers lui.Bref, un scanner qui n'apporte rien de bien nouveau, si ce n'est la confirmation de gros blocage/occlusion intra-colique. Ca sent le retour par la case gastro-entéro, qui vont me dire que tout va bien, que c'est fonctionnel et qu'un ptit coup de médoc et on en parle plus. Malheureusement, après 5 ans de souffrance, c'est pas réellement le cas et bien plus compliqué. A la longue et avec tous ces "symptômes" et éléments que l'on trouve en gastro, ça me questionne franchement. Est-ce le neuro qui occasionne les troubles digestifs ou l'inverse ? ... ça sent l'IRM du rachis médullaire dans 1 mois histoire que la boucle soit bouclée.