Bonjour ymy et merci de ton temps !
J'ai effectivement passé le test HLB27 et un IRM des sacro-iliaques négatifs.
De ce fait, on m'a infirmé une spondylarthrite, les douleurs musculo-articulaires étant la première cause de mes consultations. ( je n'arrivais plus à marcher sans douleurs, aux jambes, au dos, avec des blocages etc )
Sensations améliorées aujourd'hui mais toujours présentes, notamment les douleurs articulaires et le manque de dynamisme musculaire. Je fais aussi toujours des blocages musculaires, d’où l'exploration neurologique en cours ...
Je n'ai pas fait de groupage HLA ni de Cpn que je ne connais pas du tout.
Je revois ma rhumatologue dans la semaine, penses-tu que je puisse lui en parler ?
Niveau oculaire, si, beaucoup de symptômes; tout particulièrement coté gauche; douleur à l'oeil, sensation de ne pas pouvoir bien l'ouvrir, vision amoindrie, lourdeur, migraine ophtalmique etc ..
il est vrai que la fatigue chronique rime régulièrement avec une faiblesse globale de mes articulations et une sensation de fonte des muscles. Effectuer un geste, un mouvement est très difficile et requiert beaucoup d'efforts engendrant de la fatigue ( ou l'inverse ). Malgré tout, il en va souvent de même pour un effort cognitif, de réflexion.
Globalement, mes douleurs sont dans les mollets/cuisses/genoux, aux extrémités à l'arrière de la nuque, au tronc, sacrum (les ostéos consultés me redisent régulièrement que mon sacrum se vrille d'ailleurs), haut des épaules/côté du coude/triceps. ( moins souvent ça, plutôt quand tout est fatigué ) Dans le dos, ça dépend la localisation; faut dire aussi que j'ai une belle scoliose.
Sinon, ce sont mes mains et mes doigts qui galèrent à bouger régulièrement, sont à deux de tension, et demandent à forcer pour effectuer le geste désiré. Idem pour le bras/jambe. ( j'avais jamais fait gaffe mais j'ai un bras ballant en marchant et un autre qui est comme collé au corps. Idem quand une jambe fait un mouvement ample, l'autre se traine. On en revient à des exams pour un syndrome parkinsonien qui m'ont été fait. Il convient de noter que dans tous ces symptômes, mes douleurs et mes blocages sont de manière permanente côté gauche du corps. A tel point que je me sens souvent déséquilibré ou avec une jambe plus courte que l'autre. Sensations qui disparaissent pourtant quand ça va mieux... ) Globalement, mon corps est très impatient, je bouge sans cesse car je n'arrive pas à rester dans une position stable, que ce soit devant le pc, en dormant, ou debout. Il faut que je change continuellement de position comme par obligation/réflexe.
Pour la suspicion de SPA à la base, la radio mentionnait un aspect irrégulier des sacro-iliaques.
L'IRM a conclu à aucun signe de sacro ilite, mais à un hypersignal T2 nodulaire circonscrit d'allure lacunaire du versant iliaque de l'articulation sacro iliaque droite. Jamais trop compris ce que ça signifiait. Le rhumato en question m'avait dit qu'avec le HLB27 négatif ainsi qu'une électrophorèse capillaire des protéines sériques normale, il ne me diagnostiquait rien, et souhaitait me bourrer d'anti-inflammatoire (brexin, et d'autres trucs genre ixprim etc).
J'ai toujours refusé de les prendre évidemment, d'une par intolérance, et ensuite parce que c'était clairement vague.
Ma seconde rhumato m'a fait toute une analyse d'anticorps, et d'un tas de maladies revenues négatifs également. Niveau immuno à cette époque, mes anticorps anti-nucléaires avait donné un résultat de 1/160eme avec aspect centriole de la fluorescence. ( conclusion : seuil de pathogénicité positif 1/160 )
Facteurs rhumatoïde et aldolases négatifs, tout comme l'acide urique et les anticorps SSA-SSB-RNP-Sm-Scl70-Jo1-Centromères-Lyme (Elisa) - hépatite B et C.
Complément hémolytique total, complément C3, C4, ANCA : RAS
Tous les marqueurs thyroïdiens spécifiques : RAS
Vitamine D catastrophique
Voila pour tous les examens réalisés à l'époque par ma seconde rhumato : elle avait finalement conclu à une fibromyalgie.
Fibromyalgie confirmée au CHU en service de médecine interne avec une hyperparathyroïdie du fait de la carence en Vitamine D.
Pas d'examens complémentaires réalisés en médecine interne. Juste qu'avec une évolution négative, on procéderait à une scintigraphie osseuse (jamais réalisée depuis) et une echo des parathyroïdes. ( ras et taux sanguin revenu à la normale avec la supplémentation en Vit D ) La supplémentation en vitamine D avait clairement améliorée mon état à l'époque en terme de douleurs. Etat stabilisé depuis sans être folichon. Il est vrai cependant que mon taux a peut-être rechuté et mérite d'être recontrôlé n'ayant pas repris de Zima ou Uvedose depuis quelques mois.
Si dans mes résultats, un truc te parait louche ou te met la puce à l'oreille, n'hésite pas à m'en faire part.