Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Récits du parcours de chacun, entraide entre membres et discussion
Règles du forum
Rappel: un seul sujet de présentation par utilisateur!

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede jibouille » Ven 6 Mar 2015 12:03

Non Crohn il n'y a pas de solution, le cousin est toujours au caca couche à 26 ans, après avoir passé par toutes les couleurs y compris l'alimentation entérale par sonde nasogastrique.


Les transplantations fécales ont de bon résultats! Bon ce n'est pas encore au point en france mais en allemagne ils sont très avancés la dessus, beaucoup de malades de crohn en guérissent[/quote]
Avatar de l’utilisateur
jibouille

Support et modération
Support et modération
 
Messages: 2891
Inscription: Lun 13 Aoû 2012 10:24
Localisation: 66

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede Shizuna » Ven 6 Mar 2015 13:18

jibouille a écrit:
Non Crohn il n'y a pas de solution, le cousin est toujours au caca couche à 26 ans, après avoir passé par toutes les couleurs y compris l'alimentation entérale par sonde nasogastrique.


Les transplantations fécales ont de bon résultats! Bon ce n'est pas encore au point en france mais en allemagne ils sont très avancés la dessus, beaucoup de malades de crohn en guérissent
[/quote]

Merci Jibouille, je vais lui en faire part, ce n'est pas appétissant , mais au point ou il en est le pauvre...
Shizuna

 

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede ymy » Dim 8 Mar 2015 15:31

gogote a écrit:fatigue chronique, problèmes intestinaux, amaigrissement, douleurs articulaires/musculaires, migraines, difficultés respiratoires, problèmes neurologiques et cognitifs, troubles du sommeil et j'en passe sont mon lot et flot d'emmerdements quotidiens.


Bonjour gogote,

J'ai lu que la spondylarthrite a été suspectée. Tes douleurs articulaires se situent à quel niveau exactement ? Peux-tu détailler ?

La spondylarthrite se diagnostique très mal, a fortiori lorsqu'on n'a pas le B27. L'IRM des sacro-iliaques peut ne montrer aucune anomalie même après 20 ans d'évolution de la maladie.

Dans la SPA classique on retrouve chlamydia trachomatis en résonance avec le B27.
Dans les SPA non B27, on peut retrouver chlamydia pneumoniae (Cpn) en résonance avec d'autres gènes HLA. As-tu fait un groupage HLA total ? As-tu été testé pour Cpn ?
Cpn peut être responsable de nombreux symptômes articulaires, respiratoires, neurologiques …
http://www.hindawi.com/journals/ipid/2010/273573/

Au niveau oculaire, rien de particulier ?

ymy
ymy

Chercheur de vérités
Chercheur de vérités
 
Messages: 830
Inscription: Mer 14 Jan 2009 07:00

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede gogote » Lun 9 Mar 2015 14:38

Bonjour ymy et merci de ton temps !

J'ai effectivement passé le test HLB27 et un IRM des sacro-iliaques négatifs.
De ce fait, on m'a infirmé une spondylarthrite, les douleurs musculo-articulaires étant la première cause de mes consultations. ( je n'arrivais plus à marcher sans douleurs, aux jambes, au dos, avec des blocages etc )
Sensations améliorées aujourd'hui mais toujours présentes, notamment les douleurs articulaires et le manque de dynamisme musculaire. Je fais aussi toujours des blocages musculaires, d’où l'exploration neurologique en cours ...

Je n'ai pas fait de groupage HLA ni de Cpn que je ne connais pas du tout.
Je revois ma rhumatologue dans la semaine, penses-tu que je puisse lui en parler ?

Niveau oculaire, si, beaucoup de symptômes; tout particulièrement coté gauche; douleur à l'oeil, sensation de ne pas pouvoir bien l'ouvrir, vision amoindrie, lourdeur, migraine ophtalmique etc ..
il est vrai que la fatigue chronique rime régulièrement avec une faiblesse globale de mes articulations et une sensation de fonte des muscles. Effectuer un geste, un mouvement est très difficile et requiert beaucoup d'efforts engendrant de la fatigue ( ou l'inverse ). Malgré tout, il en va souvent de même pour un effort cognitif, de réflexion.
Globalement, mes douleurs sont dans les mollets/cuisses/genoux, aux extrémités à l'arrière de la nuque, au tronc, sacrum (les ostéos consultés me redisent régulièrement que mon sacrum se vrille d'ailleurs), haut des épaules/côté du coude/triceps. ( moins souvent ça, plutôt quand tout est fatigué ) Dans le dos, ça dépend la localisation; faut dire aussi que j'ai une belle scoliose.
Sinon, ce sont mes mains et mes doigts qui galèrent à bouger régulièrement, sont à deux de tension, et demandent à forcer pour effectuer le geste désiré. Idem pour le bras/jambe. ( j'avais jamais fait gaffe mais j'ai un bras ballant en marchant et un autre qui est comme collé au corps. Idem quand une jambe fait un mouvement ample, l'autre se traine. On en revient à des exams pour un syndrome parkinsonien qui m'ont été fait. Il convient de noter que dans tous ces symptômes, mes douleurs et mes blocages sont de manière permanente côté gauche du corps. A tel point que je me sens souvent déséquilibré ou avec une jambe plus courte que l'autre. Sensations qui disparaissent pourtant quand ça va mieux... ) Globalement, mon corps est très impatient, je bouge sans cesse car je n'arrive pas à rester dans une position stable, que ce soit devant le pc, en dormant, ou debout. Il faut que je change continuellement de position comme par obligation/réflexe.

Pour la suspicion de SPA à la base, la radio mentionnait un aspect irrégulier des sacro-iliaques.
L'IRM a conclu à aucun signe de sacro ilite, mais à un hypersignal T2 nodulaire circonscrit d'allure lacunaire du versant iliaque de l'articulation sacro iliaque droite. Jamais trop compris ce que ça signifiait. Le rhumato en question m'avait dit qu'avec le HLB27 négatif ainsi qu'une électrophorèse capillaire des protéines sériques normale, il ne me diagnostiquait rien, et souhaitait me bourrer d'anti-inflammatoire (brexin, et d'autres trucs genre ixprim etc).
J'ai toujours refusé de les prendre évidemment, d'une par intolérance, et ensuite parce que c'était clairement vague.
Ma seconde rhumato m'a fait toute une analyse d'anticorps, et d'un tas de maladies revenues négatifs également. Niveau immuno à cette époque, mes anticorps anti-nucléaires avait donné un résultat de 1/160eme avec aspect centriole de la fluorescence. ( conclusion : seuil de pathogénicité positif 1/160 )
Facteurs rhumatoïde et aldolases négatifs, tout comme l'acide urique et les anticorps SSA-SSB-RNP-Sm-Scl70-Jo1-Centromères-Lyme (Elisa) - hépatite B et C.
Complément hémolytique total, complément C3, C4, ANCA : RAS
Tous les marqueurs thyroïdiens spécifiques : RAS
Vitamine D catastrophique

Voila pour tous les examens réalisés à l'époque par ma seconde rhumato : elle avait finalement conclu à une fibromyalgie. [img]smile/thumb.gif[/img]
Fibromyalgie confirmée au CHU en service de médecine interne avec une hyperparathyroïdie du fait de la carence en Vitamine D.
Pas d'examens complémentaires réalisés en médecine interne. Juste qu'avec une évolution négative, on procéderait à une scintigraphie osseuse (jamais réalisée depuis) et une echo des parathyroïdes. ( ras et taux sanguin revenu à la normale avec la supplémentation en Vit D ) La supplémentation en vitamine D avait clairement améliorée mon état à l'époque en terme de douleurs. Etat stabilisé depuis sans être folichon. Il est vrai cependant que mon taux a peut-être rechuté et mérite d'être recontrôlé n'ayant pas repris de Zima ou Uvedose depuis quelques mois.

Si dans mes résultats, un truc te parait louche ou te met la puce à l'oreille, n'hésite pas à m'en faire part. [img]images/icones/icon7.gif[/img]
Dernière édition par gogote le Lun 23 Mar 2015 06:15, édité 7 fois.
gogote

Support et modération
Support et modération
 
Messages: 356
Inscription: Lun 17 Mar 2014 00:16

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede ymy » Lun 9 Mar 2015 16:48

Bonjour Gogote,

Il y a souvent confusion entre la fibromyalgie et la spondylarthrite, car cette dernière se diagnostique très mal et ceci même dans les centres de référence nationaux des maladies auto-immunes.
Dans la spondylarthrite, VS, CRP, FR sont dans les normes en général, et la sacro-iliite spécifique à la SPA peut passer inaperçue à la radio et à l'IRM, même après 20 ans d'évolution. Si en plus, on n'a pas le HLA B27, on aura un diagnostic de fibromyalgie en général. Je t'en parle en connaissance de cause. J'ai mis 17 ans à trouver le bon diagnostic. A part des AAN positifs, tout le reste est négatif … l'IRM dorso-lombaire et des sacro-iliaques indiquant même : pas de spondylarthrite. C'est finalement, une scintigraphie osseuse, que j'ai réclamée et obtenue non sans mal, qui a posé le diagnostic sans appel.

Tu peux regarder cette vidéo pour constater que les critères de diagnostic sont largement insuffisants :
https://www.youtube.com/watch?v=60tGAbZsd5M

Avec toutes les douleurs musculo-articulaires que tu décris + un aspect irrégulier des sacro-iliaques à la radio … je pense que l'évolution est suffisamment négative (pour reprendre tes propres termes) pour qu'on te prescrive enfin une scintigraphie osseuse. Essaie de faire le "forcing" chez ta rhumato et demande bien une "scintigraphie osseuse corps entier".

As-tu par hasard des douleurs dans les talons ?

Pour le HLA complet et Chlamydia pneumoniae (Cpn), n'importe quel médecin peut le prescrire a priori, sous réserve qu'il ait compris leur utilité. Je ne pense pas que la rhumato soit "branchée" là-dessus, et tu risques de la froisser en lui en parlant. Donc, essaie peut-être déjà d'obtenir la scintigraphie.
Pour Cpn, il faut tester par IFI (immuno-fluorescence indirecte) en IgA … au cas où tu arrives à décrocher une ordonnance (un généraliste peut le faire aussi).

La fibromyalgie était dénommée au départ "polyenthésopathie", ce qui signifie "maladie des enthèses". Or dans les spondylarthropathies, l'atteinte principale est justement une inflammation des enthèses, à l'origine aussi de douleurs musculaires. Les fameux points de fibromyalgie où appuie le médecin, se situent justement au niveau des enthèses.

ymy
ymy

Chercheur de vérités
Chercheur de vérités
 
Messages: 830
Inscription: Mer 14 Jan 2009 07:00

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede gogote » Mar 10 Mar 2015 16:18

Bonjour à tous !

Quelques nouvelles après mon séjour en neuro :

Ou comment se retrouver dans le fourre-tout, le débarras, le fouillis du coin.
En gros, j'ai tellement de symptômes avérés que je ne rentre pas ( ou trop du coup ) dans la case d'un syndrome parkinsonien, ou d'une SLA ! :lol:
Faut le faire, le type m'a quand même sorti que mes symptômes étaient bien présents, mais qu'ils étaient trop nombreux et pas assez ciblés selon les maladies de ce type. J'ai bien senti qu'il ne voulait surtout pas se mouiller et bottait en touche. Bon point, la mise en garde sur les effets indésirables des médocs que j'évite de ce fait. Que je n'aurai pas pris, m'enfin. [img]images/icones/icon15.gif[/img]
Il a aussi zyeuté mon IRM cérébrale déjà effectuée. Manque de pot, celle-ci est cette fois parfaitement dans les cases du tout va bien, sans quoi, avec quelques taches dessus, il m'aurait diagnostiqué une SEP. :o

Le plus drôle finalement, c'est qu'en insistant sur la persistance de mes symptômes et notamment des blocages et blackout récents, il a osé le traditionnel " attendons de voir comment ça évolue". Sait-on jamais, au cas ou l'évolution crescendo depuis 4-5 ans ne signifie rien, attendons qu'il se ramène dans un fauteuil roulant. [img]images/icones/icon14.gif[/img]
La médecine, c'est un peu le cliché du "pas de bras, pas de chocolat", un peu comme l'assurance à laquelle on souscrit sans y avoir droit car l'on ne remplit par toutes les conditions ( âge, poids, sexe, gueule du client, forme du jour, toussa toussa). Je n'aurai donc aucune pathologie avérée en neuro prochainement, alors que je m'entends dire que j'ai un ensemble de troubles anormaux. ( par contre la fibromyalgie n'existe pas, il me l'a bien dit lui aussi. Vous n'avez rien médicalement parlant, la, actuellement, j'ai pas de nom à vous filer. Pourtant, vos symptômes correspondent à un tas de maladie. Retentez votre chance prochainement, ou dans 30 ans quand on aura appelé ça AlzheiKson. On aura même de supers molécules pour vous soigner et vous nous remercierez !) Finalement, c'est simple la médecine. On joue au bingo. Sinon, on attend - et on dit merci qui ?

Bon, je suis mauvaise langue, il me fait quand même le check-up moisi habituel auquel j'ai déjà eu droit des tonnes de fois ( crp, nfs, plaquettes, ionogramme sanguin, urée, etc )
En outre, j'ai droit à la vérification suprême pour la maladie de Wilson sans grande conviction. Mon histoire de sensation de sang empoisonné l'a fait flipper je pense. :lol: Étrange je trouve pour le coup.
J'ai donc un dosage de la céruloplasmine, cuprémie et cuprurie 24h ( quelque chose comme ça )
Enfin, je dois passer un exam pour la sensibilité au toucher qu'il a constaté asymétrique. J'ai paumé le nom mais il n'a pas prononcé électromyogramme. Ça doit cependant y ressembler. De mémoire, ce serait des décharges électriques qui me seront envoyées pour tester la réaction des nerfs. Selon les résultats, on envisagera peut-être de nouvelles pistes. Visiblement, il se dirigerait plus vers une atteinte des nerfs périphériques, sans grande convictions néanmoins.
Énième diagnostic foireux donc pour l'instant. J'ai quand même fait le tour de la question, et je pense valider la maladie multi-systémique rapidement. :top:

En conclusion, je me bidonne ( tout est relatif ) de voir qu'on me recherche une maladie rare liée au cuivre, mais que ces mêmes zozos sont en méconnaissances totale des dégâts causés plus globalement par les métaux lourds. C'est risible à ce point. Risible, comme la façon de diagnostiquer des pathologies selon des paramètres chaotiques inadaptés. Mais sur ça, que du vieux; qu'importe le service, la manière et les résultats sont les mêmes.
J'en touche quelques mots demain à ma rhumato histoire de se bidonner encore un peu et voir ce qu'elle en pensera, juste histoire de hein. :o [img]images/icones/icon15.gif[/img]
Dernière édition par gogote le Mar 10 Mar 2015 17:37, édité 1 fois.
gogote

Support et modération
Support et modération
 
Messages: 356
Inscription: Lun 17 Mar 2014 00:16

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede nadia » Mar 10 Mar 2015 16:51

C'est peut-être les potentiels évoqués sensitifs que tu vas devoir passer. J'en ai eu il y a deux ans et ça ressemble un peu à ce que tu décris. On m'a envoyé des décharges dans les poignets et dans les chevilles pour voir comment s'effectuait la réponse neuro. On te met des électrodes un peu partout pour mesurer. Pour moi ça a été douloureux dans les chevilles, mais pour les poignets ça allait. C'est un examen assez long, de mémoire j'en ai eu pour 45 min - 1 heure je crois. Et ensuite j'ai attendu 3 semaines pour les résultats. Perso, ça a montré une atteinte légère dans les membres inférieurs, alors que c'est les membres supérieurs qui me font souffrir, donc la neurologue ne sait pas quoi faire des résultats si ce n'est me dire que c'est pas grave car pas très avancé. Je suis pas sûre que l'examen serve à grand chose. Normalement ça permet de contrôler l'état d'avancement d'une pathologie mais s'ils ne savent pas ce que t'as... M'enfin fais le quand même on ne sait jamais.
nadia

Animation et entraide
Animation et entraide
 
Messages: 146
Inscription: Mar 24 Juin 2014 20:49

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede Vanchou » Mar 10 Mar 2015 17:41

Penche toi sur la maladie de Lyme.
Les sérologies ne sont pas fiables et donnent beaucoup de faux négatif.
Les médecin n'y connaissent rien pour la plupart en stade avancé.
C'est une piste à sérieusement creuser. Déjà de ton côtés.
Vanchou

Bébé melodien
Bébé melodien
 
Messages: 24
Inscription: Dim 4 Jan 2015 14:14

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede gogote » Mar 10 Mar 2015 17:50

Effectivement nadia, c'est cela : les potentiels évoqués ! [img]smile/thumb.gif[/img]
Content de voir ta réponse, je pensais justement t'écrire. ;)

En gros, il m'a dit de passer cet exam en plus des prises de sang, d'attendre 4 mois et le revoir...
L'examen semble plutôt tourner sur des atteintes de moelle épinière non ? Il a remarqué que j'avais notamment des fourmillements, c'est peut-être en ce sens.
Il a évoqué les possibilités de Petscan, ponction lombaire, etc mais qu'il n'envisageait pas pour l'instant. En gros, c'est cet exam des potentiels évoqués qui donnera ou non une piste neuro possible.


ymy : ça m'arrive pour les douleurs au talon surtout quand je marche et dans un état de fatigue, bien que ça ne soit pas celle que je remarque la plus. Disons que j'ai souvent l'impression que mes douleurs musculo-articulaires empirent et surviennent suite à des crises intestinales ou de fatigue inexpliquée. Je vais parler de la scintigraphie à la rhumato demain. Tu me confirmes que c'est une sorte d'IRM sans douleur la scintigraphie ? Parce que j'ai pas envie de repartir sur un nouvel examen difficile pour le corps.
Selon tes conseils, je vais éviter de parler du typage HLA à la rhumato. Après elle reste très ouverte donc j'aborderai le sujet bactérien. J'espère déjà négocier un western bloc. [img]smile/thumb.gif[/img]

vanchou : merci pour ton conseil. J'ai justement commandé avant-hier le bouquin de Richard Holowitz " Soigner Lyme et les maladies chroniques inexpliquées ". J'aimerai juste faire un western bloc et checker mes métaux lourds histoire d'avoir fait le tour ! J'ignore si je peux parler de Lyme, mais une co-infection est quelque part déjà avérée dans mon cas, cf test des métabolites organiques urinaires. Il faudra d'ailleurs que je me renseigne sur l'aspect des selles dans Lyme & autres infections. J'ai souvenir d'une multitude de bêbêtes noiratres ( du moins ça y ressemble ) pas très appétissantes et qui reviennent régulièrement dans les selles.
gogote

Support et modération
Support et modération
 
Messages: 356
Inscription: Lun 17 Mar 2014 00:16

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede nadia » Mar 10 Mar 2015 18:26

Oui les PES peuvent confirmer une atteinte neurologique, mais pour moi ils ont rien montré dans les membres supérieurs, là où l'électromyogramme montrait une atteinte neuro (j'ai aussi des fourmillements d'ailleurs). Après c'est peut-être juste une question d'interprétation. C'est pas un examen invasif, donc ça coûte rien d'essayer. Mais je suis d'accord avec Vanchou qui te conseille de continuer à explorer d'autres pistes. Bon courage.
nadia

Animation et entraide
Animation et entraide
 
Messages: 146
Inscription: Mar 24 Juin 2014 20:49

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede ymy » Mar 10 Mar 2015 20:40

gogote a écrit:ymy : ça m'arrive pour les douleurs au talon surtout quand je marche et dans un état de fatigue, bien que ça ne soit pas celle que je remarque la plus. Disons que j'ai souvent l'impression que mes douleurs musculo-articulaires empirent et surviennent suite à des crises intestinales ou de fatigue inexpliquée. Je vais parler de la scintigraphie à la rhumato demain. Tu me confirmes que c'est une sorte d'IRM sans douleur la scintigraphie ? Parce que j'ai pas envie de repartir sur un nouvel examen difficile pour le corps.
Selon tes conseils, je vais éviter de parler du typage HLA à la rhumato. Après elle reste très ouverte donc j'aborderai le sujet bactérien.


Les talalgies sont assez typiques dans la spondylarthrite, ainsi que les douleurs musculo-squelettiques associées à des problèmes intestinaux (MICI). Les troubles neurologiques et sensoriels sont liés également, lorsque des nerfs sont comprimés.
Bref, je me répète, mais insiste pour avoir une scintigraphie. Je confirme … c'est une sorte d'IRM.
Pour moi, le côté infectieux ne fait aucun doute, et je soupçonne fortement chlamydia pneumoniae, d'autant plus que tu as également des symptômes respiratoires.
Un typage lymphocytaire pourrait aussi t'indiquer si tu es en auto-immunité.
ymy

Chercheur de vérités
Chercheur de vérités
 
Messages: 830
Inscription: Mer 14 Jan 2009 07:00

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede gogote » Mar 10 Mar 2015 22:19

Merci de vos réponses, ça donne envie de continuer à rester zen. :)

Je repense à mon entretien avec le neuro, je me renseigne un peu sur le fameux examen des potentiels évoqués et je me demande vraiment si le neuro ne veut pas revérifier une éventuelle SEP.
Il a été très clair en écartant une SLA ou Parkinson, mais il m'a questionné pour la SEP, m'a demandé le cd de l'IRM et clairement fait comprendre qu'avec les taches blanches, j'aurai eu immédiatement ce diagnostic. Que si je me rapprochais le plus de quelque chose, c'était celle-ci.

C'est étrange du coup. Surtout avec l'épisode dont je parle d'il y a quelques semaines. Il ne faudrait pas que j'ai fait une énorme poussée bizarre caractéristique d'une SEP lors de mon blocage musculaire de plusieurs jours et troubles neurologiques associés. J'ignorais qu'on ne voyait pas toujours les dégâts à l'IRM à ses débuts. Parfois même, c'est uniquement via ponction lombaire. C'est vrai que l'examen révèle surtout une spasticité, une forte raideur musculaire, des troubles de la coordination des mouvements, visuels & co et une énorme fatigue. Mais bon, cette maladie est aussi un énorme fourre-tout j'ai l'impression. On retrouve la majorité des symptômes d'une maladie environnementale finalement.

Sans exagérer, il m'a surpris en parlant de la SEP et en analysant l'IRM sérieusement. Ce test n'est peut-être pas autant anodin, ni le fait d'attendre un peu l'évolution.
gogote

Support et modération
Support et modération
 
Messages: 356
Inscription: Lun 17 Mar 2014 00:16

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede beacam » Mer 11 Mar 2015 17:23

Pour la sep généralement il recherche les taches blanches en T2, et les hypersignaux comme j'ai pu avoir ne sont pas signe d'une SEP, après il écarte aussi en fonction de l'age,
effectivement quand tu as des trucs un peu fourre tout , et des symptomes qui partent dans tous les sens, regarder du coté de lyme ou co infection,
beacam

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 2513
Inscription: Jeu 10 Mai 2012 11:25
Localisation: loir et cher

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede gogote » Jeu 12 Mar 2015 20:17

Bonjour à tous,

petit debrief de mon rdv avec la rhumato : au final, je ressors bredouille sauf le porte-monnaie. Malgré son jeune âge, sortant récemment d'un milieu hospitalier, plus ouverte qu'une partie des toubibs ... c'est flippant.
Pour elle, la maladie de Lyme est un fourre-tout médical, mes symptômes durant depuis des années ( 5~10 ans ) , le test Elisa aurait du être positif. Il y a souvent des faux positifs ( mais l'inverse, jamais ? :D ) donc le Wetern blot se prescrit uniquement pour confirmer Elisa. De ce fait, pas d’intérêt à en refaire un autre dans mon cas. Ca m'a fait rire, j'ai pensé à vous et rigolé intérieurement sachant que je lisais le bouquin d'Horowitz sur Lyme et syndromes infectieux multisystémiques avant la consult ...c'est quand même fou l'assurance des médecins sur ce qu'on leur enseigne.

Elle me confirme donc la fibromyalgie, impuissante face à mes symptômes. Pas besoin de scintigraphie osseuse sachant que HL27 et IRM négatifs. Surtout, après auscultation, les articulations vont bien. J'ai pas insisté du coup.
Si l'on trouve une cause, ça sera neuro pour elle sachant qu'elle s'est étonnée de l'évolution de mes symptômes. J'ai eu droit au traditionnel questionnaire sur le côté psy. Moment mémorable de calme ou j'ai exprimé l'aspect positif de la maladie sur ma prise de recul globale sur notre société, et une meilleure gestion du stress que cela m'apporte aujourd'hui. Ce passage était savoureux. Par le passé, je me serai énervé. Aujourd'hui, c'est tout l'inverse. J'étais limite heureux de la question pour clouer le bec et démontrer qu'être malade chronique peut aussi rimer avec une stabilité psychologique, peut-être même meilleure qu'auparavant. ( un peu pervers narcissique au final ? ) :roi:

Du coup, j'ai abordé les réactions incontrôlables qu'un corps peut traduire, m'interrogeant à haute voix sur ses causes, osant parlé de co-infections et de mes test en cours aux métaux lourds, et enfin du microbiote pour mentionner mes doutes sur une potentielle infection. J'ai senti que je partais déjà loin pour elle. :gluk: Lyme n'avait rien d'un grand ami, mais d'un énorme fourre-tout. Un peu comme la fibromyalgie, elle reproche l'étiquette trop facilement collée à ces maladies qui les dévalorisent aux yeux du corps médical.

Ce qui me fait halluciner, c'est finalement la méconnaissance ( désintérêt ? ) de Lyme et plus globalement de la thèse bactérienne/infectieuse alors qu'à contrario, elle me parle justement des études en cours sur le biote et du lien potentiel avec les maladies rhumatismales dont la polyarthrite.
Elle m'a tendu une énorme perche quand j'ai insisté sur l'aspect primordial de ce type d'études face à ce type de pathologies, dont d'autres n'étaient pas encore abordées par la médecine conventionnelle. Du coup, elle m'a proposé de lui transmettre mon remède miracle si j'arrivais à trouver une explication à la fibromyalgie et soulager/soigner les symptômes. Du genre, vous seriez vraiment très fort Monsieur ! Très ironiquement bien sur. Bref, ça prouve le boulot restant en France et c'est flippant. Elle est néanmoins consciente que tout est question de fric pour la reconnaissance de ces pathologies. Malheureusement et dans l'attente, c'est "démerdez-vous; pas le choix, les études scientifiques ne savent pas soigner celles-ci".
En gros, vous avez une pathologie de merde, c'est avéré, et à mon niveau de docteur, je ne peux dire que ça : ce n'est pas reconnu et en plus ça ne se soigne pas. Msieur, dame, c'est encore le jackpot ! :lol:
Essayez de vivre avec, mais faites attention à votre boulot quand même, à force d'être arrêté... voyez le côté psy, soulagez vous avec l'hypnose, et abondez de médecines douces fonctionnelles sur vous. Mais évitez quand même de trop fouiller et d'aller de spécialistes en spécialistes, vous risquez d'entrer dans un cercle vicieux. Puis au cas ou vous trouveriez les véritables causes de votre mal... [img]images/icones/icon16.gif[/img]
C'était quand même plutôt drôle. Par moment, je me demandais qui était le patient ou le médecin. Elle a clairement capté que je connaissais énormément de choses, et on a parlé système immunitaire et génétique. Le problème, c'est cette confiance absolue aux études scientifiques traditionnelles inculquée et le côté ultra élitiste qui en ressort. Cette médecin est sympathique, agréable, à l'écoute durant 1h. Mais il lui manque le plus important : un certain recul et un attrait pour les causes hors de l'unique champs d'études qu'on peut lui transmettre. C'est encore plus triste car elle s'interroge sur la nocivité des ondes; or, si elle écoute les études de ses confrères, tout va et ira bien.

Voilou, voilou. Ca confirme pour ma part la fin de mon parcours en rhumatologie. Et bientôt de mes recherches d'une pathologie reconnue de la médecine primaire. Je vais devoir me débrouiller et espérer stabiliser mon état de santé, pour ensuite l'améliorer. Il me reste à voir l'urologue demain. Il devrait me laisser aussi dans la nature en me disant que tout va pour le mieux, que mes symptômes sont inexplicables et de poursuivre ma route en neurologie. Dernière roue du carrosse hospitalier.
gogote

Support et modération
Support et modération
 
Messages: 356
Inscription: Lun 17 Mar 2014 00:16

Re: Voici le SOS, d'un jeunot en détresse !

Messagede xavier » Jeu 12 Mar 2015 21:04

Pour elle, la maladie de Lyme est un fourre-tout médical, mes symptômes durant depuis des années ( 5~10 ans ) , le test Elisa aurait du être positif. Il y a souvent des faux positifs ( mais l'inverse, jamais ? :D ) donc le Wetern blot se prescrit uniquement pour confirmer Elisa


D'après le Pr Perrone ( Hop Garches) et les médecins de l' ILADS, les tests disponibles pour diagnostiquer Lyme et ses co infections ont une fiabilité de 30 à 50%.
En France la chronicité de Lyme et des infections froides, en général, n'est pas encore reconnue. Contrairement aux USA où Lyme chronique et co infections
a été reconnue récemment, après 20 ans de guerre et de procès entre les médecins de l' ILADS et' IDSA et les autorités sanitaires.

Donc pour résumer Lyme chronique et les infections froides persistantes existent aux USA (depuis 2014, mais pas avant !!!), mais n'existent pas encore en France, pour la médecine conventionnelle...... Dans x années ça existera aussi France......

Tu perds ton temps et ton énergie à discuter de tout ça avec ces médecins.
Je pense que tu devrais , aussi, explorer cette piste ( lyme chronique, infections froides persistantes).
Le mieux pour ça c'est de consulter un médecin du groupe Chronimed ( ils sont sensibilisés à cette problématique).
xavier

Sage de l'intoxication
Sage de l'intoxication
 
Messages: 2130
Inscription: Ven 4 Déc 2009 07:00
Localisation: MONTPELLIER

PrécédenteSuivante

Retourner vers Présentation de chacun des membres

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 85 invités