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SPA + PR ???

MessagePosté: Mar 24 Déc 2013 19:23
de Alèfe
J'ai 48 ans et 24 ans de SPA mais diagnostiquée en avril 2011 ! [img]smile/eek.gif[/img]
J'ai tenté 3 anti TNF sans vraiment de succès. J'ai aussi fait pas mal de rhumatos afin d'en trouver un qui ne me prendrait pas pour une folle ! Il a fallu partir sur Paris pour revenir ensuite dans ma région, la Picardie et plus exactement la Somme.
Actuellement, je teste un traitement en Italie et je pense que certains sauront de quel médecin il s'agit ! ;)
J'en suis à la 6ème injection avec un petit soulagement mais là-bas, le médecin me dit que j'ai en plus une PR et que c'est écrit sur le résultat de mon groupage HLA ! Qu'en plus, ayant eu l'Esptein Barr et que j'en ai tous les symptômes !
Ma rhumato est hermétique à toute discussion nouvelle et lorsque j'évoque avec elle certains gonflements dont deux très beaux derrière les genoux, tout dialogue s'interrompt !!! :gluk:
2 mois en fauteuil il y a deux ans à cause d'une crise très forte et pourtant HLA B27 - , j'ai repris un peu le dessus mais reste très fragile malgré beaucoup de volonté.
Si vous savez "lire" une analyse de groupage HLA votre aide me sera précieuse !!
Merci pour votre aide. :hello:

Re: SPA + PR ???

MessagePosté: Mer 25 Déc 2013 15:57
de beacam
BOnjour et bienvenue

J'imagine que le docteur que tu vois en italie est les Docteur R. Vois tu des effets avec sans traitement.
MOn mari a également une SPA avec HLA B27, il a essayé sans gluten etc mais sans grand effet, pour l'instant il jongle avec les anti inflammatoires, il a des douleurs quotidiennes, avec parfois des sciatiques.

Il y a un post sur le groupage HLA , tu peux essayer de mettre tes resultats la bas
Béa

Re: SPA + PR ???

MessagePosté: Jeu 26 Déc 2013 10:37
de Alèfe
Oui Béa, ce sont les docteurs R. En fait, le père qui est âgé, exerce avec sa fille. Nous sommes reçus par les deux.
Pour le moment, j'ai arrêté Rémicade pour me lancer dans leur traitement et donc, forcément, la période d'essai me ramène à des douleurs très difficiles à vivre. J'ai rencontré tellement de malades là-bas qui m'ont dit de m'accrocher, que ça en valait le coup, que je ne baisse pas les bras, c'est trop tôt pour faire un bilan.
Merci pour le conseil. J'ai déjà posté une publication sur le groupe HLA avec quelques retours très intéressants.
Bonne journée à toi.

Re: SPA + PR ???

MessagePosté: Ven 7 Fév 2014 00:12
de marelle38
Hello Alèfe,

où en es-tu de ton traitement avec le Dr R. ?
sais-tu qu'il y a en France au moins 2 médecins qui pratiquent sa méthode ?
à bientôt de tes nouvelles.