présentation d'Ambael

[ambael]

Bonjour à tous!

ca fait un moment que cette idée me taraude mais là, c'est de plus en plus...

J'ai 34 ans et une fibromyalgie diagnostiquée depuis... heu fin 2009 je crois...
Dans beaucoup de texte, on lis que la fibromyalgie vient d'un gros traumatisme... Moi j'ai eu une enfance paisible et heureuse...

J'ai une liste de signes assez longue et je pense que je vais en oublier pas mal...

- les douleurs dejà... tres changeantes, et mouvantes. J'ai appris à vivre avec grace à la relaxion mais j'ai du adapter mon mode de vie.
Il y a beaucoup de choses auxquelles j'ai renoncées!!! souvent des cephalées, douleurs dans le cou, le milieu du dos ou le bas du dos, selon... les bras, les jambes!!! des pieds qui sont toujours douleureux, le talon, ou devant, selon... je ne peux pas tenir une position prolongée... je ne peux pas courir ni fair des efforts... je suis une petite vieille!!

- les sensations de brulures fourmillements dans les membres.. surtout les jambes qui sont constantes et qui sont ce qui me gene le plus.

- l'insomnie... et sommeil non reparateur. ça fait 4 ans au moins que je ne me suis pas reveillée reposée... Avant, je dormais comme un bebe, partout... Aujourd'hui, je reverais d'une seule nuit de vrai repos!

- les troubles de la concentration, de memoire. Plus je suis fatiguée et plus j'ai du mal... souvent, on se moque de moi parce que je bafouille mais en fait, c'est vexant!!! plus il y a du bruit, de la lumière, plus je suis comme embrouillée.

- les troubles digestifs... plus jeune, j'etais quelqu'un qui avait souvent des diarrhées... au moindre stress... souvent, des douleurs abdominales.... Maintenant, j'ai toujours des crises de douleurs... suivant aussi monb alimentation... mais je suis constipée chronique!!! Plus je fais un regime à base de fruit et legumes, plus je suis constipée...

- des demangeaisons.. Pas tout le temps, c'est par passe, j'ai pas trouvé pourquoi ou comment... les tout le corps... le cuir chevelu aussi. pas de probleme cutanés, juste des demangeaisons.. (sauf au cuir chevelu ou j'ai souvent comme des croutes)

- j'ai la machoire qui est deboitée de toujours.... j'ai fait une parondontite...

En fait, on s'habitue à beaucoup de chose mais ce qui me fait peur c'est que paradixalement, alors que j'apprends à vivre avec la maladie, que je montre moins de choses donc que les gens on l'impression que ça va mieux, je trouve des signes qui empires et me font peurs...

les demangeaisons, pertes de la sensibilite et de la force musculaire... l'impression aussi de moins sentir (je suis infirmière et je sens moins les pulsations des gens, j'ai du mal des fois à entendre la tension...

Je suis sur un poste aménagé et à 80% car je ne peux pas faire plus...

J'ai été vue par un medecin de la douleur qui a donné le diagnostic. Un neurologue m'a oscultée et rien trouve de "neuro". du coup on ne cherche pas plus loin...

Mais moi, je me pose des questions...

Le seul traitement que me soulage vraiment c'est a codeine mais avec beaucoup d'effets secondaires!

J'ai eu pas mal de soins dentaires, je dois avoir 4 plombages peut etre avec une dent devitalisée et une dent qui s'est cassée de moitiée pendatn ma grossesse mais à laquelle je n'ai jamais mis la couronne donc on a que l'amalgame.
J'ai eu tous les vaccins plus 5 fois celui de l'hepatite c.. Sinon, j'ai eu un tique il y a 5 ans je crois, un truc comme ça...

Désolée du poste long, je voualis faire un resumé...
merci de m'avoir lu...
je n'ai pas les moyens de faire les tests pour savoir si je suis intoxiquee...
Je viens me renseigner pour savoir quoi faite quand j'aurais un peu de sous...
et ce que je peux faire en attendant pour aller mieux...

J'ai eu pleins de traitement et suis en train de me sevrer de tous sans que mes signes empirent ou s'ameliorent. Je vais garder juste la codeine dont j'ai besoin...

[marelle38]

Bonsoir Ambael,
et bienvenue parmi nous,

pour commencer, la fibromyalgie, n'est que la reconnaissance, enfin officielle, de tous plein de symptomes, hautement invalidants, et pas une maladie en tant que telle.
son origine est multifactorielle, et il nous faut essayer d'en trouver les les moteurs, pas facile, car hyper complexe.

les douleurs dejà... tres changeantes, et mouvantes. J'ai appris à vivre avec grace à la relaxion mais j'ai du adapter mon mode de vie.
Il y a beaucoup de choses auxquelles j'ai renoncées!!! souvent des cephalées, douleurs dans le cou, le milieu du dos ou le bas du dos, selon... les bras, les jambes!!! des pieds qui sont toujours douleureux, le talon, ou devant, selon... je ne peux pas tenir une position prolongée... je ne peux pas courir ni fair des efforts... je suis une petite vieille!!

tu décris absolument bien les manifestations douloureuses et imprévisibles,
bien que n'étant plus toute jeune ! je suis aussi devenue une petite vieille par mon corps, avec un esprit toujours jeune,
et comme toi, je fais avec et personne n'a idée de ce que je vis.

En fait, on s'habitue à beaucoup de chose mais ce qui me fait peur c'est que paradixalement, alors que j'apprends à vivre avec la maladie, que je montre moins de choses donc que les gens on l'impression que ça va mieux,

Sache que tu n'es plus seule et tu pourras trouver beaucoup de pistes, en farfouillant sur le site.
Pour ton problème de transit, c'est surement la codéine,(le médecin m'a confirmé) j'avais ce souci, et je ne peux plus en prendre,
en changeant mon alimentation je n'ai plus aucun souci de ce coté.
Perso, je te conseillerais de commencer par 'effectuer le comptage des CD57, mon toubib pense que le désordre immunitaire peut expliquer les symptomes de fibro. tu trouveras ici l'info
viewtopic.php?f=83&t=3871

bon courage à toi.

[titox]

Salut,
C'est clair qu'il ne faut pas écarter lyme.
Sache que le test n'est pas fiable du tout.
Il va falloir se battre contre les métaux lourds, et les bactéries (lyme,candidas...). Il y un post qui t'explique tout ça pour les nouveaux.
A+

[ambael]

merci de votre acceuil et de vos pistes.. je vais aller voir..
Pour lyme, elle avait ete ecartée à l'epoque ...