MELODIE

Bonjour,

me voila ici après plusieurs années de galères et un handicap depuis un an non reconnu par le corps médical...

pour ma part, je ne suis pas diagnostiquée (fibromyalgie? lyme? métaux lourds? ou autre?), c'est à dire que je suis en arrêt de travail depuis 1 an et 3 mois, avec un comité médical qui a statué pour une reprise le 17 sept à mi temps thérapeutique; je suis adjoint administrative, donc travail de bureau essentiellement, mais ma vie est un enfer depuis + d'un an (enfin handicapant, aussi bien professionnelllement que socialement). bref, je ne peux pas tout vous détailler, mais en gros je traine de nombreux symptomes depuis de nombreuses années, et qui se regroupent tous depuis juin 2011 au point de m'handicaper; le problème, c'est qu'on m'a envoyé de spécialiste en spécialiste, en est ressorti des diagnostiques divers, sans compter ceux qui d'entrée m'ont dit d'aller faire une analyse, ou d'autres qui m'envoient faire des cures pour maladie psychosomatique!

donc autant vous dire que je suis perdue et me sent très seule, je ne peux meme pas vous dire si j'ai lyme, puisque lorsque j'ai présenté aux medecins l'analyse faite par Mme Schaller, on m'a clairement dit "cette analyse ne vaut rien, donc vous n'avez pas lyme (western blot est équivoque); on m'a fait une ponction lombaire qu'on m'a dit fiable à 100% qui est ressortie négative, puis on m'a envoyé en centre de rééducation pendant deux mois, pour finir avec des anestésies aux niveau des membres inférieurs, et depuis j'ai un suivi avec le rééducateur du centre qui ne se préoccupe absolument pas de mes divers symptomes, puisque pour lui c'est mon inconscient qui me guide. Ce dernier a d'ailleurs fait le courrier pour le comité médical précisant "que mon asthénie était liée à la cure que j'étais en train d'effectuer, et mes migraines et nausées à un stress de mon état et à l'angoisse d'une reprise du travail"... or je tiens à préciser que ces symptomes parmi tant d'autres - qu'il n'écoute pas - sont présents depuis bien longtemps... donc je "rame" et j'ai la sensation de ne pas être entendu, sauf que je dois aller voir le doc du travail très prochainement, et je ne sais pas comment ça peut se passer au travail, je n'ai vraiment pas envie de finir en invalidité alors que je suis en couple avec une maison que l'on vient de construire et un projet bébé!!

enfin si je vous contacte aujourd'hui, c'est parce que moi seule peux prendre des décisions me concernant mais il me manquent des éléments... tout d'abord, j'ai vu une thérapeute qui m'a dit que je n'avais aucun problème psy et que je ne relève pas d'une thérapie, et mon inconscient n'y ai pour rien d'après elle!! (ouf!!!). elle me préconise d'aller en centre anti douleur dans un CHU proche de chez moi; il semblerai que les medecins commencent à être sensibilisés par les métaux lourds et lyme, car un généralise et elle que j'ai vu cette semaine ont été plus ouverts qu'auparavent à ces discussions... je viens d'envoyer mon courrier au centre de la douleur qui doit me contacter pour prendre un rendez vous et faire des bilans, mais je reste sur mes gardes car je ne sais pas si les protocoles seront fiables?? en parallèle sinon j'ai l'adresse de medecins spécialisés lyme et qui font les bonnes analyses, ceci dit je souhaite avoir des bilans généraux qui ne vont pas se focaliser sur une maladie en particulier puisque à chaque fois c'est ce quise passe et je n'arrive pas à obtenir de diagnostique (à priori on me parle de lyme et de métaux lourds, quelle et l'analyse qui pourra me le confirmer? le test CIA dont j'ai écouté parlé est il fiable?)

en gros, je souhaite aller en centre anti douleur pour être suivi et soutenu, pouvez vous me donner votre avis; sinon est ce que quelqu'un sur ce site à des adresses fiables en particulier en Auvergne...
NB: je sais que ce site peut m'apporter beaucoup d'éléments tout aussi intéressants les uns que les autres comme les "choses à faire soi même", mais j'avoue que je suis épuisée de mes recherches et j'ai besoin de soutien, donc si je peux trouver des professionnels compétents, ça me soulagerai, surtout si je reprend vraiment le travail (difficle déjà d'assumer 4h de travail d'affilées, donc imaginez le reste de la journée!!)

Bien Cordialement

KRIS03

Bienvenue Kri

je ne peux meme pas vous dire si j'ai lyme, puisque lorsque j'ai présenté aux medecins l'analyse faite par Mme Schaller, on m'a clairement dit "cette analyse ne vaut rien, donc vous n'avez pas lyme (western blot est équivoque

Ils n'ont jamais rien compris et mettrons un paquet d'années pour changer.

le comité médical précisant "que mon asthénie était liée à la cure que j'étais en train d'effectuer, et mes migraines et nausées à un stress de mon état et à l'angoisse d'une reprise du travail".

Ils racontent toujours que c'est psy,car ce sont des incompétents.
Tu as presque à coup sur lyme ou co-infections et est intoxiquée aux métaux,ce qui va de pair,les Ml pourrissant le système immunitaire.
Tu peux te soigner petit à petit,reste sur le forum,lis et relis le.
Bonne chance.
Pierre

bonjour Kriss
Je suis auvergnat également ,j habite pas tres loin de clermont ferrand...je pense etre intoxiqué au mercure suite a des soins dentaires, mais je n ai fait aucune analyse dans des laboratoires en Allemagne pour le moment,par consequent je ne peux rien affirmer catégoriquement...hazy et ptit gars seront plus apte a repondre a tes questions d'ordre médical...moi personnellement,je fais plus confiance a un medecin homeopathe naturopathe pour tous ce qui est lié a l intoxication des metaux lourds ,mais bon c est quand meme difficile d'en trouver un compétent a proximité de chez soi.Il semblerait qu il soit plus ouvert,mais bon j ai pas encore testé..Si j arrive a voir un homeopathe sur le puy de dome qui ose parler de ses choses là sans tabou,je t 'en ferai part par MP..Je vais en voir un homeopathe dans peu de temps.Moi ,j ai été obligé d abondonner mon travail tellement que je me sentais mal et comme je travaillais avec des nacelles de camion en hauteur(20 a 30 m au dessus du sol),j ai préféré pas prendre de risque ,vu que j avais des vertiges parfois ,une extreme fatigue ,troubles cognitifs et pertes de memoire ...Je vais en voir un homeopathe dans peu de temps...J ai appris que la maladie de lyme est tres difficile a détecter par les medecins,alors bon courage et ne baisse pas les bras...
A+

si tu trouves un professionel compétent dans nos domaines, gardes le bien. Ils sont peu nombreux à notre connaissance.

Es tu prête à faire un régime alimentaire ?

Pour essayer d'orienter ton diagnostique, il reste l' " empirique "

Si en prenant du tictox, samento, aromatic ou de la doxycycline tu sens des changements, alors la piste immunitaire est à surveiller ( lyme, mais aussi voire surtout toute la " sphère lyme" : EBV, babesia, bartonella et plein d'autres )

Si en prenant de petites doses de chélateur ou d'ALA tu as des réaction, alors la piste des métaux lourds est à surveiller.

Si en faisant 3 mois de régime seignalet strict tu te sens mieux, la piste de l'intox globale est mise en lumière.

Si en envoyant tout bouler et en changeant de vie pour faire ce qui te plait tu vas mieux, ou en prenant de chouettes vacances , il y avait sans doute une part de facteur psy dans l'affaire. [ mais bon, qui n'est pas dans ce cas ]

Bien sur, les trois vont bien ensemble, ce n'est pas exclusif.

merci à tous pour vos indications;
pour ma part, j'ai essayé les "régimes" alimentaires, je ne suis pas assidu, il me reste quand même qq plaisirs dans la vie et la nourriture en fait partie
pour le reste, je pense que je vais essayer, encore faut il trouver les bons medecins qui m'aideront!! puis je compter sur le centre anti douleur de ma région? sinon, existe t'il des tests regroupant toutes les analyses (enfin si j'ai bien lu, la rép est non!)

quant aux vacs, ben c pas mal comme idée, il est clair que le changement d'air ressource en faisant un bien fou, mais quelle tristesse ou du moins "frustration" de ne pas toujours pouvoir faire ce que l'on veut quand on est malade!!

Merci encore et suis "preneuse" de toutes les infos précieuses! bon courage à vous

bonjour Kris03,
une vie-calvaire comme certains d'entre-nous, et seuls maitres de celle-ci, après être passés dans les mains de tout l'arsenal médical...patenté,
mais incapable de nous apporter une aide.

finalement, peu importe de mettre un nom sur ses symptômes, il faut chercher les chemins vers l'amélioration, une meilleure qualité de vie,
la guérison n'est pas des mes projets actuels, je vis au jour le jour, sachant que rien n'est acquis, surtout quand j'essaie un autre produit,
juste vivre correctement...

j'avais aussi beaucoup espéré du centre de la douleur de Vienne,
1er rdv au bout de plusieurs mois, tout un tas de questions devant une personne autre que la toubib, qui remplit des feuilles ( à ma demande, réponse c'est la psy, ah tiens !!!)
donc un questionnaire en régle, à la suite duquel on me renvoit en salle d'attente (délibération)
au retour, verdict 10 séances de balneo, ça peut pas faire de mal ! (auparavant, j'ai signalé que puisqu'il s'agissait de MOI, il était plus normal de délibérer devant moi, aie ça a pas du arranger mon profil psy !!
nouveau rdv dans...3 mois
re toubib+ psy, re questions/ ben oui la balneo c'était sympa, mais j'en suis tjs au même point
re-mise à la porte, re-verdict : relaxation par une infirmière à l'hopital, elle me contactera quand elle aura une place, ben, a pas du avoir de place, j'attends tjs l'appel
j'ai annulé le rdv suivant 4 mois après
quand je pense qu'on dérembourse, fait des procés d'intention aux malades, alors qu'on gaspille l'argent ainsi (bonne place pourf la toubib et la psy)
mais surtout qu'on fait croire à tous ceux qui souffrent qu'on va les aider!!! on en ressort encore plus mal qu'avant.
ça y est ! j'ai poussé mon coup de g..... et ça ne me fait même pas de bien !!!

Kris, ce n'est qu'une expérience, et je te souhaite vers chez toi de trouver un autre contexte plus efficace, mais sache que c'est TOI seule, qui pourra faire qque chose pour TOI
Hazy vient de te donner de bonnes pistes, il faut de la patience, notre état a mis des années à se détériorer, pas de baguette magique, de la méthode, de la persévérance, du temps.

Et moi, je peux te donner le nom d'un produit que je prends depuis une douzaine de jours, et qui me semble faire un bel effet, pour les jambes, que j'esp_ère durable (je ne prends plus de canne à la maison, ou sur de petits parcours (plus d'un an que ça ne m'étaiT pas arrivé) et je dors sans souffrir. Pour le dos, ce n'est pas encore ça
il s'agit de FYBROMYALGINE du labo lyonnais LABRA 64€ port compris pour 2 mois, à commander sur internet
je l'avais découvert par hasard, et vus les bons retours j'ai voulu essayer.

bon courage à toi, tu vas trouver ici plein(trop !) de choses, fais simple pour commencer et voir ce qui te convient.

bonjour kris,

bon, j'ai une connaissance qui ne jure que par les mandarins des centres antidouleurs et après 4 mois de leur traitement (antiépileptique + antipsychotique + antidépresseurs), elle est en pleine phase maniaque (genre je "je vais bien, tout va bien" en sautant partout avec un débit de 280 mots/minute) et... elle est cardiaque ! donc traitement à vie dans l'attente d'une greffe de coeur d'ici quelques années !

j'adore les centre antidouleurs ! remarquez, une fois tués, les patients ne souffrent plus...

tu habite le 03!!
bienvenu camarade voisin!!

moi je suis de cusset!!

Merci à tous pour votre accueil et vos conseils;
ça remonte le moral, et ça donne envie de se battre, car j'ai vu mon généraliste hier qui est complètement fermé et on s'est un peu beaucoup pris la t^te, j'ai bien compris que je n'aurai aucune aide de sa part!!
mais quand même, il a tout de même oser nier les polémiques actuelles en ce qui concerne Lyme et les métaux lourds, je n'en suis pas revenu!! nier en bloc, c honteux quand on voit combien de personnes souffrent et galèrent!! combien perdent leur travail et j'en passe!

bon enfin voilà, j'avais besoin de m'exprimer aussi à ce sujet!

kris03 a écrit: j'ai vu mon généraliste hier qui est complètement fermé et on s'est un peu beaucoup pris la t^te, j'ai bien compris que je n'aurai aucune aide de sa part!!
mais quand même, il a tout de même oser nier les polémiques actuelles en ce qui concerne Lyme et les métaux lourds, je n'en suis pas revenu!! nier en bloc, c honteux quand on voit combien de personnes souffrent et galèrent!! combien perdent leur travail et j'en passe!

bon enfin voilà, j'avais besoin de m'exprimer aussi à ce sujet!

On devrait peut-être créér une liste parrallèle avec non pas les docteurs "a recommander", mais justement ceux "a éviter" par zone géographique.... qd on voit le niveau d'ignorance et d"égo de certain, ça fais peur c sur...

Bon courage a toi!

Pti gars

ze mari a écrit:bonjour kris,

bon, j'ai une connaissance qui ne jure que par les mandarins des centres antidouleurs et après 4 mois de leur traitement (antiépileptique + antipsychotique + antidépresseurs), elle est en pleine phase maniaque (genre je "je vais bien, tout va bien" en sautant partout avec un débit de 280 mots/minute) et... elle est cardiaque ! donc traitement à vie dans l'attente d'une greffe de coeur d'ici quelques années !

j'adore les centre antidouleurs ! remarquez, une fois tués, les patients ne souffrent plus...

Aucun problèmes psychologiques seul ne peut provoquer de telles symptomes, douleurs physiques et un tel état de santé général c'est une évidence,ils sortent toujours l’hypothèse ridicule psychologique quand ils ne savent pas c'est tellement abstrait qu'on peut dire ce qu'on veut dans ce cas donc c'est parfait, c'est comme la théorie des hallucinations identiques collective quand des gens voient la même chose étrange a un moment donné, ces hallucinations identiques collective n'ont jamais existé et n'existeront jamais si deux trois ou plus de personnes ont vraiment vu quelque choses d'identique c'est qu'il y avait quelque chose a voir c'est eux les fous a liés mais tout tend a s'inverser depuis un bon moment maintenant et il est temps que ça cesse.

Bonjour amis mélodiens et merci encore pour vos infos!!

pour dire vrai, je viens de vous préparer un msg plus explicite sur ma situation, et en cliquant sur un simple bouton, tout vient dêtre effacé!! je suis dégoutée et démoralisée, je suis déja fatiguée de ce début de journée, car rien ne va ce matin dans tout ce que j'entreprend!!

donc je vais essayer de refaire un msg qui ne sera peut etre pas aussi explicite que ce que j'avais préparé, car là je n'ai plus la patience!! en espérant que je ne refasse plus de "boulette"!!

en gros je vous disais que ma présentation était brève car je rechechais avant tout des infos pour me permettre d'avancer, mais je reviens ici pour qq précisions.

je viens de fêter tant bien que mal mes 36 ans hier, et oui tant bien que mal car c'était un jour compliqué en symptomes (malheureusement on ne choisi pas )
la liste des symptomes est longue, ce sont des symptomes qui ont évolués au fil des années pour devenir handicapant depuis juin 2011; pour en citer qq uns:
fatigue chronique, douleurs lombaires et sacro iliaques importantes, crampes et lourdeurs au niveau des cuisses, de l'aine et au niveau pelvien, douleurs musculaires et articualires du dos jusqu'au pied, hypertension et tachychardie, maux de t^te fréquents et parfois migraines importantes, nez sec tout le temps encombré avec parfois sensation des bronches aussi encombrées avec difficluté à respirer et à parler, dhiarrées et maux de ventre fréquents, et j'en passe....

examens: divers et variés, radios, scan, irm, echographie, scintigraphie, coloscopie et bibroscopie, anesthésie en bloc opératoire deux jours pour les membres inférieurs... analyse de lyme dans un labo Strasbourgeois très connu mais je ne sais pas si je peux le citer ici: résultat douteux, mais "qui ne vaut rien" dans le milieu médical que je fréquente...

diagnostique: fibromyalgie pour un, douleurs neuro par un autre, "l'inconcient" pour celui ci, et pour d'autres, problème organique mais on ne sait pas ce que c'est!!

traitements actuels: co enzyme Q10, huile d'onagre et de bourrache (pour essayer de lutter contre mes symptomes pré menstruels importants pour ne pas dire invivables 15 jours/ mois...), griffonia (pour lutter contre mes douleurs type fibromyalgie), propanolol contre l'hypertension, acide folique (désir d'enfant, mais j'ai pris concience à temps que mes problèmes non identifiés pouvaient pourquoi pas se transmettre au bébé; bien que le spécialiste qui me suit, du moins spécialiste rééducateur, me dit qu'une fois enceinte et après avoir accouchée je n'aurai plus de soucis!! forcément, pourquoi ne pas tout se débarrasser sur le bébé, l'enfant et l'adulte à venir!!! et autant dire que pour l'instant j'ai le sentiment de mettre mon compagnon "en otage" puisqu'il est aussi tributaire de tout ça!!), et pour finir: bromazepam (ha, suis je bête!! on m'a dit que c'était de la famille des benzodiazepines, et pour une fois je n'ai pas vérifié ce que c'était, ce que je fais toujours d'habitude, mais là fallait que je me seuvre du rivotril...bref, je ne savais pas qu'il s'agissait d'un anxio, ce que je refusais depuis des mois!!), quand à l'anti dep que je prenais (cymbalta), je viens de le stopper, et je ne me sent pas plus mal!!
en complément des soins bien sur je fais de la rééduc "à sec" et en piscine, sans compter les scéances de micro ostéo, sophro, chi nei tsang, auriculothérapie et acupuncture; soulagement parfois, mais qui ne durent vraiment pas longtemps (au pire 2h, au mieux deux jours) parfois "ça me déglingue" un peu plus, mon corps ne les supportant pas ! ha, et j'allais oublié, j'ai aussi effectué deux cures thermal, mais à ce qu'il parait, il faut laisser du temps pour que ça agisse... non seulement je coute chère à la sécu, je suis une patiente "ingérable" et mon portefeuille est bien à "sec"!!

alimentation: saine et équilibrée, mais pas de régime précis, car j'ai essayé le SGSC qq temps, mais non seulement je ne suis déjà pas épaisse, mais en plus je perds du poids, et moralement il est pour l'instant important pour moi de me faire encore un peu plaisir; je sais que ce régime ou d'autres peuvent m'aider, mais temps que je ne ferai pas autre chose en parallèle qui sera tout aussi important, je ne veux pas m'y restreindre...

voila en gros une présentation plus précise, enfin je l'espère, afin d'avancer parmi vous... car dans le monde actuelle qui m'entoure, même si je suis soutenue par un compagnon formidable, une famille en or et qq vrais amis, il y a des jours ou je me sent seule dans ce combat...

Amitiés à tous et bon courage.
Merci de m'avoir lu.
kris03

Merci d'avoir pris le temps, malgré le bug de réécrire ce long message qui détaille plus ton cheminement de galère...mais aussi de santé!

Au plaisir de te lire et si tu as des questions précises sur lesquelles tu bute, n'hésite pas a les écrire ici afin qu'on essaye de t'aider a y voir un peu plus clair...

Bon courage!

Pti gars

Salut Kris!
Si tes problèmes sont psychologiques alors tu es tombé sur le bon forum, on est tous fou ici (si on écoute nos médecins) ...

Une seule chose à dire: MERCI, pour vos soutiens, votre bonne humeur et vos conseils, ça fait du bien...

@ bientot