MELODIE

Bonjour à toutes et tous

J'ai 35 ans,
longtemps trainé une étiquette de dépression qui ne me convainquait pas plus que ça,
en 2007 diagnostiquée fibromyalgique
puis SFC-EM (syndrome de fatigue chronique) dans lequel je me reconnait +
en 2009 enfin le labo alsacien diagnostique Lyme.

Cela confirmait les soupçons de mon médecin traitant (à Nyons... il a une certaine renommée sur Lyme) avec lequel j'avais déjà attaqué l'antibiothérapie.
J'ai eu des améliorations, je suis sûre que je vis mieux en 2012 qu'il y a 5 ou 3 ans en arrière
mais... bon sang j'ai pas encore l'impression de re vivre...

Je viens de commencer Cumanda, Samento suivra dans quelques semaines,
c'est en faisant une recherche dessus que Google m'a amenée sur votre forum,
et ho coucou Ptit-gars ! on s'est croisés sur un forum de fibro ya loooongtemps

voili, voilou, bonne journée à tous !
Soleil

Bonjour Soleilendrome, bienvenue !

Pendant combien de temps as tu suivi une antibiothérapie et quel antibio t'ont été prescris. Il semblerait que dans beaucoup de cas les antibiotiques ne soient pas prescris sur une durée assez longue.
Quel test as tu réalisé pour lyme?

Bonjour voisine,
et bienvenue parmi les malades-officiellement-non-malades ou alors de la tête !!
je suppose que tu as consulté le dr B....o du sud drômois ?
pourrais-tu m'en parler en MP, ?

Bonsoir,
oui dr B*** ;-)

Test Elisa et Western-Blott négatifs au laboratoire de référence lyonnais,
mais Elisa et Western-Blott positifs à Strasbourg (je ne pense pas qu'on ait le droit de citer les noms ?), avec un scoring élevé.

J'ai eu des périodes sous antibio à hautes doses, parfois en intraveineuse, ces cures duraient 3 à 6 semaines, en moyenne 3 par an ;
mon médecin variait les molécules ; la dernière fois en mai juin, c'était Clarithromycine 1g et Amoxicilline 3g par jour.

Pour la Sécu je ne suis pas reconnue comme souffrant de Lyme, aussi les antibios ne pouvaient pas être fréquents... Maintenant j'ai l'impression que mon médecin me considère comme stabilisée mais malgré les progrès je suis très loin de mener une vie normale

Bonsoir, ne pas oublier que les antibiotiques ne peuvent rien contre les métaux lourds.

Bonjour Soleilendrome, bienvenue sur le forum

Pour la maladie de Lyme je te conseille de lire ce blog :
http://artdevivresain.over-blog.com/art ... 86147.html

et parcours le forum il y a plein de choses intéressantes.
Guérir est long mais patience, ça viendra.

Cilaos

Coucou Soleilendrome!

Comme la dit Julot, tu t'es intéressé à une possible intox aux métaux lourds? As tu des amalgames en bouche, est ce que tu suis un régime particulier en ce moment, te connais tu des intolérences alimentaires?

Oh oh oh (voix du père noel... ) , quel bonne surprise de te voir ici soleilendrome!

Je me souvient très bien de toi sur le "fibroforum" ou j'allais il y a quelques années de ça...ça me rapelle des souvenirs tu sais! J'avais tout juste entrepris ma démarche sur la chélation a ce moment la et j'avais essayé d'ouvrir quelques portes la bas...et je me rapelle que c'était pas si évident car les admins de ce forum ont une telle peur "des produits/thérapies miracles" qu'au final ils se brident et ferment vite les portes des choses qui pourtant sont parfois (mais pas tjrs...) de vrais pistes a explorer en détail.

Je pense que si tu es ici parmi nous aujourd'hui, c'est que tu as clairement compris que la "fibromyalgie" n'existe pas, que c'est un leurre, un joli nom, une étiquette que l'on met qd une personne souffre de multiples perturbations profondes et qui ne répondent pas au nom d'une "maladie" connue et dument répertoriée par nos amis les scientifiques
A ce titre, des milliers et milliers de "fibromyalgiques" sont parfois des lymés de longue date qui s'ignorent, ou des intoxiqués chroniques, ou des electrosensibles, etc.. et sont très souvent d'ailleurs des personnes qui présentent différents tableaux avec des nuances de différents "co-facteurs". Car s'il y a bien une chose que j'ai appris durant ces années c'est que ces maladies "environementales" ne sont que très rarement l'oeuvre d'un seul et unique coupable et que ceux qui guérissent vraiment sont ceux qui travaillent conjointement sur les différents co-facteurs majeurs de leur pathologies. Pour certains il y aura un tableau pathologique important, avec une part plus modéréré de toxicité (métaux lourds mais pas que ça...il y a tellement de produits chimiques qui "plombent" notre santé...). Pour d'autres une forte intox aux mercure, associée a des grosses carences nutritionelles et une inflamation chronique intestinale rendant toute démarch de supplémentation inutile... bref il n'y a pas DEUX malades chroniques qui soient identiques dans ce que j'apelle souvent le PUZZLE de sa propre maladie. Ici on donne donc de multiples pistes, on élargi le champs de vision, on ouvre des portes... mais après il appartient a chacun de voir si cette brèche fais parti de son histoire, de sa problématique et si elle souhaite l'explorer ou pas. Devenir acteur de sa propre santé, comprendre, recouper, essayer, ressayer, apprendre, réajuster..c'est le lot quotidien de milliers de personnes qui se battent pour avancer et ne pas abandonner sous pretexte que "la fibromyalgie ça ne se soigne pas"...

Voila la grande différence qu'il y a entre mélodie avec le fibroforum, car a mes yeux "accepter et se résigner" ne pouvait pas faire parti de ma philosophie de vie...et si les médecins "classiques" ne peuvent pas nous donner de solutions satisfaisantes pour aller mieux, alors chacun doit aujourd'hui se battre et faire sa propre route...c'est parfois long, parfois décourageant, mais ça en vaut mille fois la peine, ça je te te le garantir!

Je suis sur que l'entraide et les très nombreux conseils prodigués un peu partout t'aideront a avancer progressivement dans une meilleure compréhension de ta propre pathologie, alors continu a te battre, tu es sur la bonne route...

A très bientot!

Pti gars

Salut,

Avec un peu de retard : bienvenue sur le forum!
Comme disent les autres plus haut, les métaux lourds font sûrement partie du puzzle de ta maladie, c'est une piste à suivre en parallèle à lyme... Tiens nous au courant de ton traitement au cumanda et samento
à bientôt

la bienvenue ici soleilendrome

Bien le Samento, tu nous tiendras au courant ?

Tu comptes prendre des choses pour soutenir tes émonctoires, afin de minimiser les herx ?

Niveau alimentation, ou en es tu ?

grosses bises, poses toutes les questions dont tu as besoin !