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Besoin de conseils

MessagePosté: Dim 10 Juin 2012 17:28
de Christiane
Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum.
Au cours d'une recherche sur Lyme je suis tombée sur vous et je me suis dis que vous pourriez peut-être m'aider.
Cela fait 15 ans que je suis malade et que je cherche des réponses. A la naissance de ma fille j'ai fais une thyroïdite d'Hashimoto et puis rien n'est allé comme avant. Depuis je souffre de fatigue chronique, de troubles de la gravité, de troubles intestinaux, de fibromyalgie etc...J'avais fais quelques examens, IRM par ex. qui n'ont apporté aucune explication. ( Si! c'est dans la tête!)
En 2009 on a quand même diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante.Depuis février 2010 je suis le traitement au Remicade; il me permet de marcher à nouveau convenablement mais au fil du temps les effets secondaires augmentent: plus de douleurs, de nausées et de faiblesse dans les 48 h qui suivent la cure.
Entre temps j'ai découvert les dégâts de la maladie de Lyme et je retrouve pratiquement tous les symptômes décrits au stade 3.Je précise que je suis piquée régulièrement par les tiques de puis plus de 40 ans et que je n'ai jamais consulté pour cela dans la mesure ou il n'y avait pas d'info officielle bien que j'habite en Alsace!Par contre j'ai fais des érythèmes à longueur d'année suite aux piqûres de moustiques en pensant à une allergie!
J'ai tenté de faire un western Blot dans un labo classique, il a été refusé au prétexte que le test Elisa était négatif.
J'ai voulu le refaire au labo Schaller cette année et vous connaissez la suite.
Mon médecin est anthroposophe et absolument contre toute allopathie. Il a très mal réagi quand je lui ai soumis ma décision de prendre du Remicade. J'étais arrivée en bout de course même avec les piqûres homéopathiques. C'est moi qui ais du insister pour avoir cette ordonnance pour le labo Schaller.
Du côté de l'hôpital qui prescrit la cure tout dialogue est impossible car le médecin-chef qui me suit a violemment critiqué Viviane Schaller, un article est paru hier dans l'Alsace.
La confirmation de Lyme, je l'ai eu par la formation que j'ai suivie à l'institut de Géobiophysique appliquée sauf que la méthode appliquée n'a pas marché sur moi.
J'aurais voulu avoir une confirmation de diagnostic par le labo pour pouvoir en discuter avec le médecin-chef car il se peut que mon arthrite ne soit rien d'autre qu'une neuroborréliose. J'ai beau attirer l'attention avec mes paresthésies, ça ne trouble personne!
Je soupçonne aussi une intoxication au mercure mais je ne peux pas le prouver.
Je prends du Tic Tox depuis janvier mais je n'ai aucun moyen de suivre l'évolution de la maladie; je n'ai ressenti aucun changement et la vitesse de sédimentation est toujours aussi élevée.
Ma vie est devenue très difficle, je travaille encore à mi-temps mais je ne sais pas pour combien de temps. J'ai des tas de projets, je suis très active mais souvent je dois renoncer parce que ça ne va plus du tout au niveau fatigue.
J'ai le sentiment que mon médecin est complètement désemparé devant cette accumulation de symptômes, qu'il ne sait pas quelles analyses prescrire pour contourner le déni officiel.
J'ai entendu parler certain-es d'entre vous de chélation - dmsa entre autres- mais si le produit n'est pas autorisé en France ?
J'ai maintenant toutes les infos concernant le mercure et Lyme mais je ne sais vers qui me tourner pour trouver une solution.
Merci à vous tous.

Re: Besoin de conseils

MessagePosté: Dim 10 Juin 2012 22:59
de hiti
Bonjour Christiane :hello:
je te souhaite la bienvenue et je sais qu'ici tu trouveras tes réponses!
Je suis ici depuis aout et enfin j'ai des mots sur les symptômes et du soutien!
Je te souhaite un bon chemin et je pense que si ton médecin te crois et qu'il est compatissant c'est une grande chance!
A bientôt
loulette

Re: Besoin de conseils

MessagePosté: Lun 11 Juin 2012 11:04
de asinaria
Bonjour Christiane,

Bienvenue à toi sur Melodie.
tu as frappé à la bonne porte, ici tu trouveras conseils et écoute, mais ne t'attends pas à ce que l'on te donne toutes les infos dont tu auras besoin, ici il faut s'armer de courage et de patience (oui, encore...) car c'est un peu à chacun de faire son propre cheminement en cherchant au travers des centaines et centaines de pages du forum.
c'est une mine d'informations, et tu peux decouvrir chaque jours des infos qui eclaireront ta lanterne, mais ne fais pas comme nombreux d'entre nous ont fait : se gaver et foncer tete baissée ;)
Lis beaucoup mais ne te farcis pas la tete non plus.
Pose les questions qui te turlupine, sur ce post là.
Tu verras en effet que la majorité des autres sujets du forum te seront simplement accessibles en lecture, il te faudra atteindre un nombre de messages postés avant de pouvoir à ton tour y ecrire.

Il est très importantd e lire un maximum car ce qui a marché ici pour une personne ne marchera pas forcement pour toi, il est donc important d'engranger un maximum d'infos, de temoignage, pour fair le puzzle de TA situation.

Pour Lyme et le western blot, on est en effet dans une impasse pour le moment, on ne peut plus orienter vers schaller.
Peut etre peux tu chercher en Allemagne, voir si tu aurais moyen d'envoyer tes analayses sanguines dans un labo la bas.
J'ai dis sur le post de qqn d'autre mais je ne me souviens pas de qui, que certaines pharmacie vendant du tic tox en allemagne, sauraient peut etre vous donner des adresses de labos pratiquant le western blot?

Pour ce qui est des chelations, nous pouvons te fournir des adresses de medecins les pratiquant.
Les produits n'ont pas d'autorisation en france, mais avec une prescription de medecin, tu peux les acheter à l'etranger.
Si ça t'interesse, envoie moi un message privé en me donnant ton code postal et ta ville, je te donnerai les adresses des professionnels les plus proches.

En attendant, bonne lecture et bon courage!
à bientot.

Re: Besoin de conseils

MessagePosté: Sam 18 Aoû 2012 18:02
de Christiane
Bonjour Asinaria
Merci pour tes conseils, je me doute bien que nous vivons un parcours du combattant.
J'ai laissé faire, en Suisse, à mes frais, un western blot qui s'est révélé douteux mais mon médecin, je le soupçonne de n'avoir pas su le déchiffrer, n'a pas voulu en tenir compte.Alors tout anthroposophe qu'il soit, je m'aperçois qu'il soigne les symptômes et pas les causes.Il est très faché que je prenne le Remicade mais quand on ne marche plus, il faut savoir accepter le "poison" en se disant que c'est temporaire.
Je suis suivie par une naturopathe qui a réglé mes soucis de colite chronique. Et j'aborde aussi l'aspect émotionnel et énergétique de mes pathologies - car il n'y a pas que Lyme - grâce à l'EFT et le Reiki.
En septembre j'ai RDV avec un autre médecin dont on m'a dit grand bien. J'ai peu de détails, il semble qu'il utilise un appareil pour fermer les cicatrices ( = perte d'énergies).
Pour la chélation, je vais y aller en douceur avec de la coriandre. J'ai déjà ajouté la teinture de cardère au tic tox, sans observer de changements notoires.
Comme je le disais précédemment, je n'ai aucun moyen de connaître l'évolution de la maladie. Le seul repère, me semble-t-il est celui de la vitesse de sédimentation, qui, à la dernière prise de sang, était toujours aussi élevée.Je vais suggérer un typage lymphocytaire à mon médecin, c'est un bilan du système immunitaire et il tient compte des CD57, trace des borrélies. Je ne suis même pas sûre que cet examen soit remboursé mais j'ai besoin de savoir. J'aimerais bien rabattre le caquet à certaines personnes....
Ma fille aussi a des soucis; elle est née avec du mercure dans le cerveau d'où des troubles d'apprentissage que le centre spécialisé n' a pas pu évaluer. J'ai du batailler ferme pendant ses années collège pour que son retard soit reconnu.En septembre, elle rentre au lycée professionnel; elle n'est pas 100% autonome, à 15 ans, mais la cranio-sacrale a fait des miracles chez elle.Et j'ai confiance en ce domaine. Par contre, elle a aussi des borrélies non détectées par Elisa.Son médecin ( différent du mien) est spécialiste en micro-immunothérapie et il n'accorde pas tant d'importance à Lyme. Pour lui ce sont plutôt les virus qui seraient à l'origine de grands désordres immunitaires ainsi que des bactéries comme coksackie ou Klebsilla.Le bilan sanguin de ma fille n'est pas génial, elle a déjà les symptômes d'une maladie auto-immune, fatigue physique et musculaire.
Le combat continue pour elle aussi.
En vérité je pense que nos pathologies "inclassables" sont là pour dérouter notre médecine occidentale.
A nous de nous faire entendre.
Amicalement
Christiane

Re: Besoin de conseils

MessagePosté: Sam 18 Aoû 2012 19:25
de un_ptit_gars
Merci de ton message christiane, et des infos intéréssantes que tu y mentionne.

Je pense que tu as deja un bon recul sur tout ça et tu intègre les différentes dimensions nécessaires a une vrai guérison (corps physique, énergétique, émotionel), il n'y a donc pas de raison que tu n'avance pas progressivement vers une meilleure santé...même si c'est long et complexe et que chaque cas est unique.

Je te souhaite bon courage et au plaisir!

A bientot,

Pti gars

Re: Besoin de conseils

MessagePosté: Dim 19 Aoû 2012 02:09
de hazy
coucou et bienvenue ici :)

D'abord, être antroposophe ne dispense pas d'être modéré.

ensuite,
Pour la chélation, je vais y aller en douceur avec de la coriandre.


La coriandre n'est pas du tout un chélateur au sens propre. Quel protocole comptes tu utiliser ?

J'ai peut être loupé ça dans ta présentation, mais quel est votre régime alimentaire

bises à vous deux, tenez bon :)