marelle38

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Re: marelle38

Messagede nadia » Jeu 10 Sep 2015 20:15

Je suis d'accord avec Astérix, 1200mg, c'est beaucoup. J'ai fait mon test de provocation avec moitié moins, et ça a déjà été difficile a supporter donc je ne suis pas sûre que le jeu en vaille la chandelle.
Selon moi, le test peut être intéressant pour faire un état des lieux ou identifier certains ML en particulier pour lesquels tu pourrais avoir un doute, mais j'ai l'impression que de toute façon, quels qu'ils soient, le "traitement" sera plus ou moins le même. Si vraiment tu veux suivre les conseils de ton médecin pour voir si le dmsa peut te convenir, fais-le avec une dose moins importante.
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Re: marelle38

Messagede marelle38 » Jeu 10 Sep 2015 21:01

Merci Asterix, tu as tout à fait raison, c'est d'ailleurs pourquoi je n'ai toujours rien fait !
je rappelais le contexte pour Tolle causam qui est nouveau.

en fait ma question était de savoir s'il valait mieux que j'essaie un round type Cutler avant ou plutôt après mon pb de méthylation.j'ai d'ailleurs un pb car mes gélules sont de 100mg.

merci à toi aussi Nadia,
c'est justement en lisant tous les témoignages que je ne me suis pas lancée dans le test à 1200mg.
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Re: marelle38

Messagede Tollecausam » Ven 11 Sep 2015 14:41

Bonjour Marelle et autres mélodien(ne)s,

Pour la chélation, je suis 100% en phase avec tout ce que t'a dit Astérix.
Personnellement, à 100 mg de DMSA tout allait bien, j'ai voulu passer à 200 mg et j'ai eu un herx assez costaud qui m'a cloué 24h.

Pour tes questions sur la méthylation, je te réponds sur le sujet dédié, comme demandé par Pti gars.

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Re: marelle38

Messagede Myra_00 » Mar 6 Oct 2015 00:06

marelle38 a écrit:
j'ai complètement abandonné le levothyrox 200 pour le remplacer par Euthyral 1 + 1/2
et mes symptômes spécifiques ont bien disparus, sauf une somnolence après midi


Bonsoir Marelle38,

Peux tu me dire si tu as arrêté le levothyrox d'un coup avant de passer à l'euthyral??
Je souffre d'hypothyroidie et thyroidite d'hashimoto.
En 2012 j'étais sous levothyrox, mais au fil des augmentations (dosages) je ne le supportais pas et j'ai commencé à perdre du poids.
De plus, le Levothyrox 100 était trop fort pour moi.
J'ai demandé à mon endocrinologue de l'époque d'en changer et de le remplacer par les gouttes (L-Thyroxine). Je le supporte mieux "chimiquement parlant" mais le problème perdure (perte de poids) et aucune amélioration depuis la prise de ces traitements. Pire encore mon transit (digestif) est vraiment chamboulé depuis et j'ai commencé à souffrir de soi disant glossite (langue qui me brûle) ça ne me l'a jamais fait avant la prise de ces traitements, d'autant plus que je suis restée 8 ans sans traitement alors que ma TSH était très élevée à ce moment-là, mais le médecin de l'époque ne m'en a pas tenu informée. Jusqu'au jour ou j'ai eu un nodule à la thyroide, et là il a commencé à s'inquiéter. En revanche je n'avais pas tous ses problèmes digestifs, glossite. C'est peut être à cause d'un manque de T3?
Beaucoup de personnes m'ont dit que je n'avais pas assez de T3, je suis dans les normes mais je suis plus près du bas que du haut.
T3L : 2,88ng/L (N: 2,00-4,40) - T4L : 1,41ng (N: 0,93-1,70)
TSH juin 2015 : 2,07 mUI/L (N: 0,27-4,20)

J'ai vu mon endocrinologue aujourd'hui et je lui ai demandé si je pouvais avoir de l'euthyral à la place (comme tu le sais il contient de la T3 alors que le lévo n'en a pas). Il m'a dit d'arrêter la L-Thyroxine d'un coup et de prendre Euthyral : 3/4 cp 1 jour sur 2 (et 1/2 cp 1 jour sur 2)
Il y a pas de risque, si j'arrête d'un coup la levothyroxine?


:jap:
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Re: marelle38

Messagede marelle38 » Mar 6 Oct 2015 10:25

Bonsoir Myra,

Bien difficile en effet, de trouver le bon dosage pour remplacer une thyroide défaillante.
Je viens de réduire mon dosage alors que ça allait depuis des années, mais j'avais des soucis cardiaques.

Actuellement, je prends 1cp de 100/jr sauf le dimanche, avant c'était 1.5 1 jour sur 2 et 1 les autres jours.

Passer directement du Levo à l'Euthyral semble vraiment du grand n'importe quoi. Tu as raison de te poser la question.
J'ai abandonné depuis longtemps la fréquentation des endocrinos et autres spécialistes !

voici un lien qui explique bien la Rt3 http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... ctive.html

pour le passage du levo à l'Euthyral tu as ce paragraphe http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... al-ou.html
pas évident à gérer car les comprimés n'existent qu'au dosage de 100 et difficilement sécables en 1/4 !

J'avais fait doser ma Rt3 avant toute modification, et son taux trop haut avait décidé le changement.
ce n'est pas remboursé, mais je ne sais plus si j'avais une ordo.
tu pourrais tel à Biomnis au 01.49.59.16.16

Je te souhaite bon courage, écoute ton corps, c'est bien lui qui sait ce qui lui convient [img]images/icones/icon10.gif[/img]
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Re: marelle38

Messagede ymy » Mer 14 Oct 2015 20:41

Bonsoir Marelle,

Je tiens tout d'abord à te remercier pour tes mots en mp.

Tu disais dans la présentation de Xavier :
"je me pose la question de savoir vraiment ce qui me handicape à ce point, mais même pas réussi à avoir un IRM des sacro illiaques."

Je suppose donc que tu as des douleurs à ce niveau-là.

Je me souviens qu'à l'époque, il y avait le gène de la PR, le DRB1*0401, et que tu disais aussi souffrir de rhumatisme psoriasique. Ce dernier fait partie des spondylarthropathies, et peut donc expliquer une éventuelle sacro-iliite. Ceci étant, une IRM peut être négative même après 20 ans d'évolution. Il vaut mieux essayer de décrocher une scintigraphie osseuse.

J'ai revu ton groupage HLA. Il est vrai que depuis 2013, j'ai affiné mes recherches et donc mes connaissances.
On retrouve bien dans tes résultats, le B44 qui est prédisposant aux spondylarthropathies.
http://www.kobe.fr/colloque-interface/r ... _Flipo.pdf

Et tu as également l'haplotype impliqué dans le rhumatisme psoriasique, à savoir : HLA CW6-B57-DR7-DQ3
https://books.google.fr/books?id=eZoMYT ... is&f=false

Tu sais où me joindre pour en parler, si tu le désires.

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Re: marelle38

Messagede marelle38 » Jeu 15 Oct 2015 12:28

Je te remerci Ymy pour ta réponse, et le souci que tu as eu de revoir mon HLA.
Vos posts à toi Xavier m'interpellent, mais je ne suis pas sûre que ce soit ma priorité car de toute façon, réflexion faite, même après un diagnostic fiable, je ne prendrais pas le traitement, anti-inflammatoires que je ne supporte plus et anti TNF.
Les autres traitements qui t'ont améliorés ne me sont accessibles ni financièrement , ni physiquement.
J'ai tellement de pathologies que je tourne en rond et en souffrances.
J'avais mis espoir en divers doc mais finalement nous sommes arrivés au bout de ce qu'ils pouvaient pour moi.
Malgré tout j'espère encore trouver le fil de cette pelote bien emmêlée, c'est ma pensée positive !
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Re: marelle38

Messagede beacam » Jeu 15 Oct 2015 14:41

Courage Marelle !

Tu dis ne plus supporter les anti-inflammatoires, as tu vu des effets de ceux ci sur tes douleurs ?

Il me semble que tu avais essayé un traitement coté lyme, tu n'as pas vu d'effet non plus..
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Re: marelle38

Messagede marelle38 » Ven 16 Oct 2015 13:22

Merci Béa, on peut s'en souhaiter mutuellement [img]images/icones/icon14.gif[/img] me concernant, ma devise est plus que d'actualité !

pour les AI, pas eu le temps ! car je ne supporte pas du tout (plus grand chose d'ailleurs) ulcère soigné et hernie hiatale.

Apparemment je n'aurais plus Lyme..actif, mais bien des symptômes sont toujours là. Lyme, SI, SN etc ..?

il est sûr que j'ai un peu récupéré, pas difficile vu l'état dans lequel j'étais tombé, j'ai fait tellement de choses, sans rien de significatif, mais globalement ça a du jouer.

allez, on continue à chercher [img]images/icones/icon14.gif[/img] :hello:
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Messagede beacam » Ven 16 Oct 2015 13:49

[img]smile/thumb.gif[/img] tu as bien résumé on continue à chercher !
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Re: marelle38

Messagede marelle38 » Sam 17 Oct 2015 13:51

Enfin reçu le résultat de l'acide methyl malonique

0.2 uml/L N <0.5 conclusion taux normal

dosage de l'homocysteine précédent

19.14uml/L N <13.5
2.58 mg/L N < 1.82

hyperhomocysteinémie modérée, à contrôler dans un nouveau prélèvement après avoir corrigé en vitB6 B9 et/ou B12
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Re: marelle38

Messagede Tollecausam » Sam 17 Oct 2015 18:13

OK Marelle,
Cela veut donc surement dire que tu as un blocage de la méthylation dû à un problème dans le cycle des folates (probablement au niveau de la MTHFR), mais que la chaîne enzymatique qui gère la B12 fonctionne bien. Un protocole de méthylation devrait t'être bénéfique.
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Re: marelle38

Messagede marelle38 » Mar 20 Oct 2015 10:20

merci Tollecausam,

en clair, je peux faire quoi :??:
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Messagede Tollecausam » Mar 20 Oct 2015 19:58

Je t'envoie un MP.
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Re: marelle38

Messagede Myra_00 » Mer 21 Oct 2015 00:53

marelle38 a écrit:Bonsoir Myra,

Bien difficile en effet, de trouver le bon dosage pour remplacer une thyroide défaillante.
Je viens de réduire mon dosage alors que ça allait depuis des années, mais j'avais des soucis cardiaques.

Actuellement, je prends 1cp de 100/jr sauf le dimanche, avant c'était 1.5 1 jour sur 2 et 1 les autres jours.

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voici un lien qui explique bien la Rt3 http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... ctive.html

pour le passage du levo à l'Euthyral tu as ce paragraphe http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.f ... al-ou.html
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J'avais fait doser ma Rt3 avant toute modification, et son taux trop haut avait décidé le changement.
ce n'est pas remboursé, mais je ne sais plus si j'avais une ordo.
tu pourrais tel à Biomnis au 01.49.59.16.16

Je te souhaite bon courage, écoute ton corps, c'est bien lui qui sait ce qui lui convient [img]images/icones/icon10.gif[/img]


Je te remercie beaucoup Marelle d'avoir pris le temps de me répondre.
Oui, je préférai avoir un autre avis avant de passer directement à l'euthyral. Je préfère y aller en douceur, plutôt que d'attaquer d'un coup l'euthyral.
J'ai lu les liens que tu m'as conseillé et je fais exactement ce qui est dit pour le passage du levo (L-Thyroxine pour moi) à l'Euthyral.
Je suis à la semaine 3, je prends donc 5 gouttes de L-Thyroxine (ce qui correspond à 25ug) + 1/2 euthyral
La semaine prochaine j'arrête totalement les gouttes et je passerai à 3/4 d'euthyral.
Je suis encore extrêmement fatiguée (il faut peut être attendre que l'organisme s'habitue au changement)?
Merci et bon courage à toi aussi. :hello:
Myra_00

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