Bonjour,
Je me nomme kris (christine), j'ai 53 ans et je vis près de PAU (64) à billère exactement et je vis seule avec mes deux enfants âgés de 23 et 14 ans.
Depuis 2012 j'ai mes taux auto-immuns anticorps anti-adn natif et anti-nucléaires qui sont positifs avec parfois négativité des anti-adn natif. j'ai eu en 2000 ce qu'on m'a qualifié de neuro-lupus (en étais ce un ???) sous le nom aussi d'uvéo-névraxite qu'on a traité avec du plaquenil et du médrol et ce pendant un an.
J'ai revu un autre interniste sur l'hôpital de pau qui lui m'a dit vous avez un lupus donc plaquenil.. mais il me diagnostique aussi une fibromyalgie donc il essaye de me donner du laroxyl et du tramadol en gouttes.. au bout de 15 jrs je ne pouvais plus marcher, il faut dire que j'ai de grosses douleurs dans les cuisses et jambes : mon SPE gauche à été un peu touché ainsi que mon ulnaire droit... je revoie l'interniste en juin et là surprise il me dit je ne suis pas sûr que vous fassiez un lupus mais certain oui une maladie auto-immune mais laquelle ça ??? ma fibro s'aggrave bien sûr et là il me dit tant pis on continue le plaquenil mais à 400 mg et on voit, entre temps je fais une hyperthyroïdie et rebelote j'ai à nouveau de grosses douleurs et pour vous dire aussi j'ai de l'ataxie permanente depuis des années mais qui devient ingérable depuis 2012 et m'empêche de sortir, marcher, tenir au boulot plus les douleurs... je dois revoir la neuro en septembre.
Entre temps on me découvre un lyme positif et j'ai trouvé heureusement un médecin compétent dans ce domaine que je dois voir le 6/08 et je n'ai que 37 kms à faire pour y aller...
l'interniste m'a qd même dit qu'en général les personnes fibro n'arrivait pas à tolérer les médicaments, ce qui est mon cas et m'a conseillé de voir un thérapeute en thérapie cognitive, je viens de commencer aussi et je dois voir le centre anti-douleurs en octobre prochain.. j'ai aussi des kystes de tarlov en cervical bas et dans le sacrum qui peuvent appuyer sur les racines des nerfs mais là aussi les neuros sont dans la certitudes que les kystes sont asymptomatiques (que néni... ) et ils vous adressent à un psychiatre en vous disant c'est dans votre tête (pfff).
On m'a mis aussi depuis qqs jours du séroplex gouttes mais là aussi échec car augmentation des douleurs, troubles visuels, vertiges épouvantables : bref rien ne passe pour me soigner pour moi et les médecins restent les bras ballants et j'ai l'impression de passer pour une folle.
Voilà en bref ce qu'il m'arrive et j'ai du mal à aller bosser, je suis à mi-temps thérapeutique, j'arrête pas de faire des arrêts sur arrêts et là on me change de service en me disant c'est à l'essai jusqu'en décembre et après on verra, c'est super stressant.
Merci de me lire, je suis un peu longue désolée.
Bon dimanche à tous et merçi de m'accepter dans votre forum
kris