Présentation de jul78

[tuchiana]

bonjour Jul,
renseigne-toi bien au sujet de Lyme car tu as 14 points en IgM, trouve un autre medecin pour avoir un 2e avis.
je prends de l'extrait de pepins de pamplemousse (EPP), c'est un antibiotique naturel, si tu n'as rien d'autre pour le moment, tu pourrais l'essayer.

[jul78]

Merci Tuchiana !

sur ton conseil j'ai commencé à prendre de l'EPP.
J'ai revu le médecin: Lyme c'est bizarre mais pas grave d'après lui.
Donc j'attend toujours une orientation thérapeuthique.
Je pense que ça va arriver... cette semaine j'espère.

[tuchiana]

jul,
augmente doucement la dose de l'epp, ca peut causer des herx.
c'est pas lyme qui est bizarre, c'est ton medecin qui est bizarre c'est ton generaliste ou un medecin pour lyme ?

[hazy]

lyme c'est pas grave si c'est pas traité en france

[jul78]

Hello,

Pour l'EPP j'ai pris la dose maxi après 24h (30 gouttes) et tout s'est bien passé je n'ai pas eu d'herx.

Mon médecin c'est un dermato. Certains généralistes ne servent plus qu'à empêcher l'accès aux spécialistes et aux examens.
Chez eux (j'en ai vu 2), je suis allé de déceptions en colères.
On m'a simplement refusé l'examen (pour des raisons complètement nulles genre 'vous n'êtes pas paralysé')
donc j'étais dans l'impasse.
Il y a bien sûr de bons généralistes dans ma ville mais leur carnet de RDV est rempli pour 2 mois !

Pour l'instant le dermato c'est ma seule possibilité, même s'il est très/trop prudent.
Je vais relancer au quotidien.

C'est peut-être pas grave pour eux quand ils y pensent 10 secondes... mais ça l'est pour celui qui se coltine ça 24h/24.
Ces fichus troubles visuels et cette fatigue (normal avec 11kg en moins) commencent à me pénaliser lourdement dans mon activité professionnelle.
Mais ça ils ne le comprennent pas.

Ciao

[tuchiana]

Certains généralistes ne servent plus qu'à empêcher l'accès aux spécialistes et aux examens.

mais bien sur, ca fait des economies a la secu si on va voir directement un specialiste on est moins rembourse et dans la plupart des cas Lyme et ML on n'est pas rembourse du tout car oblige de faire des tests non remboursables

[jul78]

Finalement on ne va pas me prescrire d'antibiotiques pour l'instant.
Il faut que je refasse le WB pour être sûr que c'est fiable car c'est "high-tech"
et pas reconnu en France. Et en plus mes troubles visuels ne seraient pas seulement liés à Lyme (mais à quoi d'autre ? là silence radio..).

Donc c'est reparti pour un tour de manège.

2 mois à tourner autour du pot pour repartir de zero.
Je vais refaire le WB à mes frais puisque c'est plus remboursé, mais je lacherai pas.

Y'a-t-il un service des hopitaux ou une spécialité qui serait plus au courant de Lyme, du test WB et qui accepterait de traiter en fonction
de ces résultats même s'ils ne sont pas encore reconnus par l'inteligentsia médicale ?

Et si jamais je me pointe dans un service sans lettre de recommandation est-ce que l'on peux me refouler ou c'est juste une question de remboursement ?
Je dis ça car avoir une lettre du généraliste c'est même plus la peine.

[ktm200]

bonlour jul 78,j'ai exactement le méme nombre de pts et les signes positifs que toi .Moi je suis sous anti bio depuis 4 mois ;les troubles visuels je ne les ai plus aprés avoir fait mes iv de dmps et se produisait par un flou visuel qui pouvait durer vingt minutes .tiens nous au courant de ta prochaine sérologie. a bientot ktm200.

[jul78]

salut ktm200, content que ça te soit passé après tes iv de dmps car c'est bien pénible tous ces troubles visuels.
Avec le retour du beau temps, c'est l'aveuglement garanti en 30 secondes même en portant des solaires....
des fois je met deux paires l'une par dessus l'autre. Ca fait rire les gosses, c'est déjà ça.

Etant donné que ça stagne côté Lyme, j'aimerai faire le test de provocation DMPS.
Est-ce que quelqu'un pourrait m'indiquer un médecin qui pratique ce test ? (je suis à Lyon)

[ktm200]

bonjour jules,contacte les réferents sur le site france lyme ,il te répondrons pour te donner des adresses de médecins dans ta région pour lyme. referents@francelyme.fr.

[marelle38]

Finalement on ne va pas me prescrire d'antibiotiques pour l'instant.
Il faut que je refasse le WB pour être sûr que c'est fiable car c'est "high-tech"
et pas reconnu en France. Et en plus mes troubles visuels ne seraient pas seulement liés à Lyme (mais à quoi d'autre ? là silence radio..).

Donc c'est reparti pour un tour de manège.

2 mois à tourner autour du pot pour repartir de zero.
Je vais refaire le WB à mes frais puisque c'est plus remboursé, mais je lacherai pas.

Y'a-t-il un service des hopitaux ou une spécialité qui serait plus au courant de Lyme, du test WB et qui accepterait de traiter en fonction
de ces résultats même s'ils ne sont pas encore reconnus par l'inteligentsia médicale ?

Et si jamais je me pointe dans un service sans lettre de recommandation est-ce que l'on peux me refouler ou c'est juste une question de remboursement ?
Je dis ça car avoir une lettre du généraliste c'est même plus la peine.

bonjour Jul
suis en rh alpes comme toi, et peux t'indiquer 2 toubibes open, au cas où ?
en MP

[hazy]

Quand j'ai commencé à me traiter pour un lyme soupçonné, mon état s'est grandement amélioré. Donc, j'ai continué .... Depuis je vais bien

Quand à essayer d'avoir un lyme "officiellement reconnu" en ce moment, ou une vrai guerre de labos et de test a lieu, tu vas perdre ton temps. Leur but n'est plus de soigner des malades. Prends garde à toi tu ne seras qu'un "dommage collatéral" du progrès scientifique

[jul78]

Bonjour,

merci à tous pour les infos avec ça je vais pouvoir avancer.

Oui j'ai vu que la guerre est déclarée entre labos, medecins pour savoir qui a raison.

T'as raison Hazy je ne vais pas attendre davantage. Mon but n'est pas d'être reconnu lymé c'est de me soigner.
Le medecin m'a dit de refaire l'analyse pour me ballader car là entre les symptômes et la première analyse
il a assez pour se décider je pense, surtout en 3 mois... on perd pas 11Kg en quelques mois par l'opération du saint-esprit.
Je lui en veux pas mais c'est trop long pour réagir.