Bonsoir à tous,
Je réponds ici à la réponse que m'a faite Pti gars sur le topic de Stanis :
viewtopic.php?f=1&t=283&start=405"Oui c'est vrai qu'on aurait pu laisser un peu plus longtemps, mais...le but n'était pas de recueillir 1000 votants et de prendre forcément la solution qui serait la plus plébiscitée, mais de voir la tendance et les réactions des mélodiens fasse aux propositions énoncées.
Au final il y en a un bon nombre qui crié au scandale sur le fait de rendre le forum payants pour tous, et je n'avais pas envie de passer mes journées a répondre, commenter et justifier le pourquoi il nous semble juste d'avoir un retour financier si on veut s'investir plus de notre coté.
Donc la solution c'est imposée d'elle même en quelquesorte, laisser ce qui est actuellement offert gratuitement, et donner plus a ceux qui le voudront. Et quelquepart on n'a pas a se justifier sur le fait de proposer une offre ++, ce qui na la voudront pas ne nous contacterons pas, et ça tue la polémique dessuite. Se justifier pour ses choix ça va bien un temps, mais a un moment il faut trancher... donc ça sera quelquechose en PLUS (et non en moins), et je crois vraiment que c'est ce qu'il y a de mieux a faire.
Pti gars "
Merci de ta franchise Pti gars,
C'est très clair et c'est bien ce qu'il me semblait, à savoir que la décision était prise dès le départ. La période de vote fut dans ce sens très courte, et à quoi bon finalement ce sondage ?
Le but n'est pas de polémiquer, ni de juger. Et en effet, personne n'a à se justifier de ses choix. Chacun agit en son âme et conscience.
Je tiens juste à exprimer mon sentiment car cela me tient à coeur.
Si j'interviens encore sur le forum, ce n'est pas pour moi-même, mais uniquement dans le but de pouvoir orienter et aider des personnes en demande et en détresse.
Le forum ne m'a d'ailleurs jamais apporté de solution. J'ai toujours dû tout chercher par moi-même, que ce soit pour tirer mon fils de l'autisme en 2008 ou me guérir de la spondylarthrite, que j'ai moi-même diagnostiquée au bout de 17 ans de souffrance, grâce à mes innombrables recherches notamment sur le groupage HLA et le typage lymphocytaire.
Tout d'abord, une petite parenthèse …
J'ai fait part ces dernières années de ces nombreuses recherches à différents médecins "spécialistes" de Lyme, de chronimed, et autres … car ils n'y connaissaient strictement rien. Il a fallu leur expliquer, traduire la documentation …
Des médecins ouverts et qui ne souffraient pas d'hypertrophie de l'ego, c'est déjà rare dans le milieu.
Ils se sont servis de mes recherches (et c'est tant mieux), à tel point qu'ils distribuent même à l'heure actuelle dans leurs cabinets des kits aux patients pour faire ce type d'examens. Ils ont même lancé une étude sur les HLA des enfants autistes, tiens donc …
Jusque-là tout va bien. Je ne recherche aucune reconnaissance. Le but pour moi, c'est de faire avancer la cause.
Là où cela m'ennuie, c'est que ces mêmes médecins, du fait de leurs nouvelles connaissances et d'un ego décuplé, ont triplé voire plus leurs honoraires, et de ce fait, soignent en priorité les gens relativement aisés.
Certains diront que c'est normal, moi cela me gêne.
Alors, pourquoi cette parenthèse ?
Ces mêmes recherches, je les ai également partagées sur le forum, toujours dans le même but, çàd de permettre à tous les malades d'avancer. Tollecausam en est le parfait exemple. En s'inscrivant récemment sur Mélodie, il a démarré sa présentation en disant qu'il avait énormément appris sur Mélodie qu'il suit depuis plusieurs années. Et j'ai lu à plusieurs reprises qu'il conseillait très vivement le typage lymphocytaire …
Nous aurait-il rejoint si le forum avait fonctionné selon le mode qui sera prochainement mis en place ? J'en doute.
Il est évident qu'avec la nouvelle formule, il y aura clairement 3 niveaux d'accès à la connaissance et aux solutions thérapeutiques. Ce côté élitiste a été décrié par certains membres du forum, comme Beacam, Astérix, Marelle, Shazz, Nadia, Laurent … Ce côté élitiste me gêne également pour les mêmes raisons déjà évoquées par ces membres.
Est-on d'ailleurs en droit de se servir des connaissances acquises au fil de longues années de recherche par certains membres, et ensuite partagées gratuitement sur le forum, pour en faire des synthèses qu'on ne proposera ensuite qu'à ceux qui ont les moyens de payer ?
Je pense aussi comme Beacam et Nadia quant à la pérennité de la partie gratuite. Elle risque de disparaître au fur et à mesure car les admin répondront en priorité aux personnes membres de l'association.
Je cite notamment Beacam :
"Ce qui me fait peur la dedans, et je me permets de l'exprimer, c'est que naturellement le forum "gratuit" s'éteindra petit à petit, parce que les personnes qui ont la connaissance pointu s'attacheront à répondre à ceux qui ont cotisé, ce qui est normale.
Je vais prendre des exemples concrets comme les sujets qui permettent vraiment d'avancer dans nos pathologies, groupage hla, typage lymphocytaire, ou dernièrement des sujets qui ont été abordé comme méthylathion, dans la 2ème version tout le monde aura accès aux infos, dans la 1ère je me pose la question il faudra être asso ou académie pour avoir une réponse parce que sur ces sujets là désolée mais ce n'est pas tout le monde qui peut répondre et moi la première."
Et j'en arrive à mon propre cas :
Je peux m'inscrire à l'association pour 100 euros, pour avoir le droit de m'investir dans les sujets que je maîtrise un peu, comme l'interprétation des HLA, typages lymphocytaires et MAI associées, ou encore l'autisme … Parler de mes autres expériences, comme la méthode Roudier, le bilan CEIA, la cryothérapie, les plasmaphérèses, le spooky et bien d'autres encore qui ont apporté une pièce à mon puzzle. Tout ça au profit des autres membres de l'association, donc les plus aisés plus les admin et donc la fameuse Académie. Cela me gêne évidemment. Et ce ne sont pas les 100 euros à débourser qui posent problème, enfin d'un point de vue financier pur, je tiens à le préciser.
L'autre possibilité est de continuer à m'investir uniquement sur la partie publique. Là au moins, cela pourra servir à tous, car il n'y aura pas de barrière financière. Il restera toujours les éventuelles barrières liées à la compréhension et à la synthétisation des informations, qui seront traitées par l'équipe d'admin pour eux-mêmes et pour les plus aisés à nouveau.
La dernière possibilité est de ne plus intervenir du tout sur le forum. Libre à moi, tu vas me dire. Tollecausam est déjà pas mal au point pour les HLA et les typages lymphocytaires … En potassant encore un petit peu, ça devrait le faire.
Désolée Tollecausam, on ne se connaît pas. Ne le prends pas contre toi.
J'aimerais encore ajouter ceci :
Que dire aussi de certains naturopathes ou autres ostéopathes qui viennent sur le forum afin de tout pomper, vous font venir à leur cabinet en consultation gratuite, et pour cause, le but étant justement de glaner toutes sortes d'informations, pour ensuite faire de belles conférences (très utiles certes) mais dont le but est également lucratif, de part la cotisation d'entrée à la conférence, puis par la clientèle que cela génèrera.
Bref …
J'encourage tous les mélodiens qui le désirent, à exprimer leur sentiment sur mes propos. Même si les dés sont jetés, leurs avis m'intéressent. En espérant que la liberté d'expression sera respectée sur mon "profil".
Pti gars, tu disais dans la "présentation de Laurent" que "ymy en a fait 14 (des plasma) et n'est pas guérie non plus". Mais qu'en sais-tu ? Il y a bien longtemps que nous n'avons pas échangé en privé. Et tu ne m'a pas posé la question …
Je n'ai pas poursuivi quant aux plasmaphérèses et autres (me concernant) dans la présentation de Laurent, car je pensais le faire prochainement dans ma présentation, en détaillant ce qui m'a permis de m'en sortir.
Là, je ne rentrerai pas dans les détails, mais pour faire court, ce sont les plasmaphérèses associées à l'électromagnétisme (biowave, spooky et autres) qui m'ont permis de retrouver la santé. Actuellement, je travaille, je fais du sport (natation … crawl, papillon, …), je ne prends aucun médicament allopathique à part celui pour la thyroïde étant donné que j'ai eu une ablation totale en 1996, je ne prends plus de compléments. Mon état inflammatoire qui était généralisé a disparu, et les agents pathogènes qui y étaient associés également. Il ne reste que quelques détails de mémoire cellulaire encore à régler. Je reviens de loin, SPA + MICI associée, diagnostiquées sur le tard au bout de 17 ans.
Tu disais que les plasmaphérèses ne sont pas suffisantes dans nos cas. En ce qui me concerne, c'est vrai. Mais la SPA est la pire des MAI dans le sens où cela attaque les enthèses, et que cela entraîne des fusions osseuses et donc des douleurs extrêmement profondes et des lésions définitives.
Il est évident que les traitements sont bien plus efficaces aussi lorsque la pathologie est débutante, d'où la nécessité de diagnostic précoce. Ce qui pose problème à l'heure actuelle. 17 ans pour ma part, mais je ne détiens pas le record sur ce forum.
C'est pourquoi, je comptais aussi faire une synthèse de toutes mes recherches sur la SPA et la fibromyalgie, souvent confondues. La fibromyalgie s'appelait d'ailleurs initialement "polyenthésopathie" çàd "maladie des enthèses". Or la SPA est justement la maladie des enthèses.
Ce qui m'a incontestablement permis d'avancer, c'est le typage lymphocytaire et le groupage HLA, et mes recherches y afférant.
Je pense d'ailleurs que tous ceux qui ont un diagnostic de fibromyalgie devraient rechercher de manière plus approfondie une SPA, et bien sûr les causes, afin de traiter au mieux et en temps utile, si c'est le cas.
Concernant les plasmaphérèses, les résultats sont miraculeux dans le cadre du syndrome de Guillain-Barré, de la myofasciïte à macrophages, sur les MAI débutantes. Là, une 1ère série de 4 plasmaphérèses est souvent suffisante, et même dans des MAI comme la PR.
Un vieux lupus a également été guéri au bout de 10 plasmaphérèses par ma doc (arrêt du traitement de choc allopathique immunosuppresseur notamment, plus d'insuffisance rénale).
ymy